欢迎收听《纽约客》广播节目。我是大卫·雷姆尼克。
当您听到一万分之一时,它是一万分之一,现在是三十分之一。对于自闭症,我认为这是一件可怕的事情。它一定来自外部。它一定是人为造成的。一定是。唐纳德·特朗普的操作程序包括摒弃各种专业知识,经济、外交、科学,等等。
但是当他与小罗伯特·肯尼迪结盟时,他将一个特殊的阴谋论带入了“让美国再次伟大”的议程中心,即疫苗导致自闭症发病率上升的观点。肯尼迪现在是卫生与公众服务部长,长期以来一直坚持这一观点。当然,科学家们已经彻底驳斥了这一观点,但这并没有阻止一些人相信它一定是正确的。
根据一项调查,如今多达四分之一的美国人认为疫苗与自闭症有关。肯尼迪不是医生。他不是科学家。但作为美国公共卫生领域的主要人物,他最近表示他的机构将很快最终揭示自闭症的病因,这震惊了医学界和全国各地的家庭。我们已经启动了一个大规模的检测项目
现在,这应该在秋季发生,也就是几个月后。而这个消息是在肯尼迪正在监督对各种关键医学研究进行大幅削减的同时传出的。所以我最近坐下来和一位长期研究自闭症的人谈了谈。
艾丽西亚·哈拉迪博士。哈拉迪是自闭症科学基金会的首席科学官,这是一个非营利组织,它资助研究,并为正在与自闭症作斗争的家庭提供支持和信息。所以,我是一个作家和杂志编辑,我有三个孩子,最小的一个孩子二十多岁了,患有只能被描述为严重自闭症的疾病,实际上是非常轻微的自闭症。
语言,将永远无法独立生活,需要各种各样的帮助,而且一直如此,显然会随着时间的推移而改变。但这对她周围的每个人,兄弟姐妹、父母,以及最重要的是她自己来说,都是一场伟大的戏剧。这就是我带来的东西。而你……
所以我实际上天生就来自毒理学背景。作为一名科学家。作为一名科学家,是的。实际上是在1999年研究疫苗是否会导致自闭症。好的。
然后我进入非营利组织,在2010年有两个双胞胎女儿,其中一个在2013年被诊断出患有自闭症,她将独立生活。她去主流学校上学。她很健谈。她非常非常聪明。所以当你说她患有自闭症时,人们怎么知道呢?
她接受了评估,对吧?所以三岁的时候,然后她会定期接受评估,以了解她的优势和劣势。她在执行功能、社交互动甚至调节自己声音的音调方面有一些困难,并不总是理解自己何时在喊叫,在人际关系方面有困难。同样,这些事情并不是……
一直让她感到虚弱,有时会,但并非一直如此,而在其他情况下,它们绝对是。现在我们经常被告知自闭症是一个谱系问题,这意味着什么?我们该如何理解它?我认为在艾丽西亚,在我们深入研究和政治之前,花点时间来理解这种语言是值得的,因为它非常复杂,例如,我们不再使用阿斯伯格综合症这个词,这个词仍然被随意使用
像疯了一样。我们为什么不用阿斯伯格综合症这个词?是的,阿斯伯格综合症这个词在2007年之前实际上是一个诊断术语。人们患有自闭症或阿斯伯格综合症或所谓的PDD-NOS,这被用来表示不同的功能水平,对吧?所以某个人
能够独立生活,有工作,也许有笨拙和奇怪的社交习惯,会被认为是PDD,NOS或阿斯伯格综合症。然后是那些不能独立生活或言语能力很差的人,这些人会患有自闭症。
这样做的目的是确保每个人都能得到他们需要的支持,对吧?所以患有儿童期自闭症和阿斯伯格综合症的人可能需要不同的东西,对吧?所以他们需要不同程度的言语治疗,或者他们需要不同程度的支持。但事实并非总是如此。
一些训练有素、善意的临床医生会诊断为阿斯伯格综合症。其他人会诊断为PDD-NOS。有人会诊断为自闭症。在新范式下,所有这些都属于自闭症谱系障碍。
所以,如果你在,比如说,2000年被诊断为阿斯伯格综合症,并且你开始认为自己可能非常独立,非常聪明,也许是一个,你知道的,非传统的思想家,或者是一个拥有独特优势的人,对吧?
他们可以为就业环境或类似情况带来一些东西,并且你认同阿斯伯格综合症这个词,那么人们就想保留这个词。所以如果你指的是你自己或你爱的人,并且你想使用阿斯伯格综合症这个词,那就用吧。但有些人认为阿斯伯格综合症
例如,你应该使用以人为本的语言而不是以身份为本的语言。我认为这与认同自闭症并为自己的诊断感到自豪的人一致,他们会以“我是一个自闭症患者”开头。
还有一些人不想让他们的残疾或诊断来定义他们。所以他们会说“患有自闭症的人”。随着自闭症群体中某些倡导者或一群倡导者表示我们应该拥抱我们的自闭症身份并以此开头,这种情况已经发生了一些转变。我认为这说明了正在发生的一些二分法。并为此感到非常愤怒。
如果他们听到自闭症在某种程度上是一种折磨、疾病或病症,这会让一些人非常生气。这是为什么?
绝对的。我的意思是,它不是一种疾病,但他们不喜欢这个词。有些人更喜欢被称为一种状况,因为这只是他们的身份。还有一些人认为它是一种障碍,对吧?它损害了他们的日常生活。它损害了他们想要生活的方方面面。他们发现它令人衰弱。
所以我认为很多事情都落在了关于什么是自闭症的社区讨论上。事实是,自闭症对每个人来说都不一样,对吧?所以有些人确实认为它是一种超能力,或者是一种,你知道的,优势,或者赋予他们特殊能力的东西。而有些人则认为它是一种残疾,损害了他们做事的能力。
以他们想要的方式生活。人们有权这样做,尽管对我来说,作为一个父母,例如,当我了解我女儿在过去25年中经历了什么,以及我知道我们作为父母和兄弟姐妹也经历了什么时,这非常非常困难,很难向那些没有经历过同样事情的人解释,就像生活中许多其他事情一样。
但是当你听到有人将其描述为一种超能力时,让我们这么说吧,这很难听到。我想每个人都不一样,但如果你不认为它是一种优势或能改善你生活的东西,那么这可能会非常贬低,对吧?这可能会非常侮辱人,我理解。我认为反过来,有些人认为称之为障碍是一种侮辱。他们不想再被认定为有障碍了。
这就是我认为我们转向类别的原因之一,严重与不严重。在非严重范围内,我们可以考虑不同的类别。我们对自闭症的来源了解多少,又有哪些不了解?
所以我们知道它具有高度遗传性,所以它非常复杂,对吧?所以我们认为自闭症是一组庞大的疾病。任何认识自闭症患者的人都会告诉你,它不是一回事。它在某些人身上可能是某些事情,在其他人身上可能是其他事情。
那么,你怎么可能认为只有一件事会导致所有这些呢,对吧?这就是两到二十五年前我们思考的方式,对吧?当时有一种感觉,认为只有一个基因或一个环境因素。但25年后,科学表明可能存在数千个基因
它们与多种环境因素相互作用。基因赋予一定程度的风险,环境因素赋予一定程度的风险。但两者结合在一起才是它们真正赋予最大风险的地方。它们不会出现。所以这些因素的组合并不总是以相同的方式出现在每个人身上。所以在四月份……
新的卫生与公众服务部长小罗伯特·肯尼迪开始讨论自闭症。这是他的第一次新闻发布会,他做了一些关于自闭症的概括性陈述。这些孩子将永远不会纳税。他们将永远找不到工作。他们将永远不会打棒球。他们将永远不会写诗。他们将永远不会约会。我们必须认识到我们正在对我们的孩子这样做。
我们必须结束这一切。当你听他说话时,你对他的了解和不了解是什么感觉?我很难判断。他说了一些我认为他后来有所收回的话。例如,他谈到了,你知道的,自闭症谱系,每个自闭症患者都不能纳税或写诗。
然后在菲尔·麦克格劳医生节目中,他对此稍作收回,说,好吧,我说的是严重自闭症。但他再次误解了严重自闭症。所以我认为,当他对自闭症患者做出这些笼统的概括性陈述时,引用一下,
他将每个人描述得好像他们在自闭症谱系中都是一样的,我认为这可能会产生误导。这是误导性的,对吧,因为你给人的印象是错误的,而且你很可能会冒犯自闭症谱系中某一侧的人,或者有某种特殊需求或没有特殊需求的人。所以你不能把所有自闭症患者都放在一个大桶里。对。
我正在与自闭症科学基金会的艾丽西亚·哈拉迪交谈。这是《纽约客》广播节目,我们将在稍后继续我们的谈话。睡过接下来的四年可能会很有诱惑力,但如果你想知道如何在保持完全清醒的情况下度过第二个特朗普任期,那么《拯救美国播客》将帮助你处理现在正在发生的事情以及接下来会发生的事情。我是乔恩·法夫罗和汤米·维托尔、乔恩·洛维特和丹·费弗,我和他们一起深入探讨本周的政治新闻,并找出一些你可以信任的政治分析。
是的,汤米的鞋子被弄坏了。是的,他明天还会这样做,因为这项工作是值得的。你的理智也是如此。无论你在哪里收听播客和YouTube,都可以收听《拯救美国播客》。这是《纽约客》广播节目。我是大卫·雷姆尼克。今天我一直在与艾丽西亚·哈拉迪博士谈论围绕自闭症展开的政治和研究。哈拉迪是自闭症科学基金会的首席科学官。她研究自闭症已有20多年了。
所以你可以想象,当卫生与公众服务部长小罗伯特·肯尼迪承诺在今年秋季进行一项研究,揭示自闭症的病因时,她有多么惊讶。肯尼迪是阴谋论的长期支持者。事实上,当我在他的总统竞选期间在这个节目中采访他时,他未经证实地推测抗抑郁药物与校园枪击事件的增加之间存在联系。
他还大力宣传了疫苗或疫苗成分会导致自闭症的观点。尽管所有科学证据都驳斥了这一观点,但这一观点仍然非常持久。我将回到我和艾丽西亚·哈拉迪的谈话。曾经有一篇论文发表在一本非常著名的科学期刊《柳叶刀》上,该论文认为疫苗的原因
人们会不同程度地患上自闭症,是因为接种疫苗。告诉我关于这篇论文及其影响的信息。所以这篇论文实际上是我参与自闭症研究的原因之一。其观点是
某些物质被添加到疫苗中,以确保它们随着时间的推移保持稳定,因此不必冷冻或冷藏。其中一种物质是硫柳汞。这是乙基汞。它与燃煤电厂的汞不同。它与你在鱼类中获得的汞不同。但它只是一点点。
其观点是疫苗中的汞会导致体内某种反应,从而导致自闭症诊断。这位科学家的名字是安德鲁·韦克菲尔德。他是谁?
他是一位来自英国的胃肠病学家,此后他的英国执照已被吊销,他现在居住在美国。他过去曾在德克萨斯州奥斯汀经营一家诊所。等等,他是一位胃肠病学家?是的。所以他在远离自己领域的范围内进行这项研究,对吗?是的,而且该期刊后来撤回了这篇论文。但像这样的文章不是在科学意义上经过严格的评审和编辑吗?所以《柳叶刀》一直很……
他们已经道歉很多次了。当然,许多其他处理过与韦克菲尔德合作的人员的期刊都非常非常小心,以确保所有参考文献都经过检查,所有数据都经过仔细检查,你知道的,一切都在线。所以这对一些科学期刊来说是一个警钟。但仅仅因为《柳叶刀》在某种意义上撤回了这篇文章并为这篇文章道歉,放弃了自己的文章——
韦克菲尔德本人却有了来世。哦,他加倍下注了。他绝对加倍下注了。所以如果你考虑一下,如果你拿世界上任何东西,对吧,然后说这就是导致任何事情的原因,它可能是癌症,可能是1型糖尿病。疫苗是一个很容易攻击的目标,对吧?因为这是你带孩子来接种的东西。
你把它带到儿童健康检查,他们拿出针头,你把这种物质注射到你的孩子体内。然后婴儿开始哭泣,对吧?然后突然之间,这是一个简单的解决方案。注射、婴儿、坏。对。
然后人们想知道,我为什么要这样做?为什么要预防小儿麻痹症?为什么要预防麻疹?因为它们是自身成功的受害者,对吧?所以人们不明白为什么需要它们,因为我们不再面临这些疾病了。韦克菲尔德在这个所谓的“发现”中是孤身一人吗?这个发现后来不得不被放弃。
他是第一个,对吧?而且他实际上,有很多事情。是硫柳汞和疫苗。所有这些都混在一起了。但后来其他人也加入了进来,对吧?所以有一些理论认为疫苗中的汞是否与睾酮结合或以某种方式提高了睾酮水平。那是……
自闭症的原因。所以全国各地,至少在这个国家,都对孩子们进行化学阉割,因为他们认为这将是治疗自闭症的方法。所以是化学阉割。是的。这是什么意思?所以这是一种叫做Lupron的药物,它会完全消耗你的睾酮。所以其想法是,如果你减少睾酮,那么自闭症的症状就会消失。
事实上,它并没有被批准用于此用途。它甚至没有被批准用于儿童。使用这种药物的人的医疗执照被吊销了。实际上,其中一人正在领导美国国立卫生研究院新的疫苗研究,大卫·盖耶。所以它并没有完全消失,但至少人们不应该,你知道的,人们普遍意识到。
你知道的,不要给你的孩子服用Lupron。这对他们不好。所以最近,小罗伯特·肯尼迪说他将在9月份公布自闭症的病因。嗯哼。
这是怎么回事?所以我们所知道的是,而且我不得不说,并没有太多透明度。所以我只是根据,你知道的,不同的线索来判断。我们确实知道他对研究疫苗非常感兴趣,对吧?所以他已经,他已经做了很多年了。他一直在运营这个儿童健康防御基金。他对研究疫苗有强烈的偏见。在过去的十年里,他一直都在研究疫苗是否会导致自闭症。对。
他雇佣了大卫·盖耶。告诉我更多关于大卫·盖耶的信息。是他。他和他的父亲——他是一位自闭症专家?是的。
他,还不清楚。所以他的父亲是一位妇产科医生,是为Lupron项目开处方的医生。我认为他失去了执照。他失去了执照,但当时,他是在根据疫苗中汞含量高(而不是燃煤电厂,也不是其他任何东西)的理论为那些孩子开Lupron处方的。
对不起。大卫·盖耶不是医生。
而且他被起诉了,对吧?所以家庭最终意识到了这一点,并起诉了他。然后所有这些都出来了,他们基本上取消了马克·盖耶的医疗执照,并对大卫处以罚款。所以你认为他们会在9月份告诉我们什么?这一切都是怎么回事?基于大卫·盖耶对疫苗如此强烈的兴趣,以及RFK预先设定的疫苗会导致自闭症的想法。人们认为,他们将进行某种研究并发布某种数据……在八周内。在夏天结束之前。所以我们认为……而这些通常需要数年时间才能完成的研究。是的。是的。
所以我们认为,我们不知道,因为,再次强调,没有透明度,他们将使用现有数据。在美国有一些数据库收集有关人们接种了多少疫苗、什么类型的疫苗、何时接种的信息,然后他们会跟踪,你知道的,他们会跟踪人们到不同的年龄。对。
有一些多年来收集的现有数据,他们将使用这些数据,然后他们会查看这些数据并找到一些东西。我们不知道那是什么,因为所有东西都已经过查看。现在,与疫苗理论相反,该理论再次被驳斥——
你自己的研究发现,自闭症最主要与大脑细胞如何相互连接有关。是的。如果你能解释一下,那就太好了。
这些都是可能受遗传和环境影响的事情。我想说的是,当你提到环境时,我们必须从广义上考虑。你知道的,有情境因素,你居住的社区,你服用的药物,你服用的药物,你的饮食。所以当我提到环境时,我并不是特别指疫苗。我想说的很广泛。或者它一定是呼吸的空气或饮用的水吗?可能是,但也不必是。所以你的大脑里充满了所有这些细胞。他们……
分泌不同的化学物质,并且知道去大脑的这个部位或那个部位,然后它们知道如何相互连接。这是通过电信号和化学物质的复杂相互作用来完成的。
所以我们对自闭症的了解是,这些大脑细胞相互连接的方式发生了改变。它在不同的人身上可以以不同的方式改变。有些人可能有一种类型的脑神经元过多。有些人可能在另一种类型的脑神经元中存在连接问题。他们可能在大脑的短距离或长距离中存在连接问题。
所以我们知道自闭症的核心是大脑连接的差异。假设你是一个父母或兄弟姐妹,你的亲人患有某种自闭症。而且你正在非常仔细地倾听。而且你已经记住了。好的,疫苗理论已被驳斥。我明白了。
我该如何看待这项研究的未来?什么是可能的,以及何时可能?自闭症研究的现状如何,与所有这些无关,嗯,
无论多么重要,它都已经成为了一种旁观。是的。所以我认为,如果你不,如果你不专注于一件事,对吧,并且你着眼于更大的图景,并且你,并且你说,好的,我们需要做什么?我们需要什么?我们该如何处理这个问题?你对遗传影响和环境影响保持非常开放的心态。再次强调,你不要,不要去
你也不是在考虑治愈?我认为对某些人来说,治愈是一种愿望。对于那些,比如说,自闭症的单基因原因,我认为基因疗法在其他疾病(如脊髓疾病)中已被证明非常有效。
肌肉萎缩症。所以它有希望。我不知道治愈,我认为人们对治愈有不同的看法。治愈永远不会……你不会吃药然后去哈佛。没错。你不会吃药然后去哈佛。但是如果你能,如果你或你爱的人能够整夜睡觉,那算不算治愈?它可以治愈某些疾病。如果他们,你知道的,不再有持续的、痛苦的、侵入性的想法,
那可以治愈某些疾病。或者自残。或者自残,绝对的。或者所有可能发生的许多许多可怕的事情。在接下来的三年半时间里,关于政治的交叉点,以及为了给它命名,RFK Jr.,但不仅如此,以及医学研究以及我们如何理解自闭症等问题,你最担心的是什么?在接下来的三年半时间里可能造成什么危害?所以……
我担心的是,我们会继续走这条疫苗之路,对吧?人们会说,好吧,我不会给我的孩子接种疫苗,这会造成非常可怕的健康后果。我们现在在中西部和德克萨斯州看到了这一点,对吧?但他们也会有一种错误的感觉,好吧,我的孩子不会被诊断出患有自闭症,因为我没有接种疫苗,对吧?对。
所以他们继续过他们的生活。所以他们的警惕性……他们的警惕性被误导了,对吧?所以他们继续过他们的生活,他们的孩子最终被诊断出患有自闭症,而且被忽视了,也没有得到服务。因为父母说,我没有接种疫苗。就是这样。我完成了。就像我消除了任何可能性一样,对吧?所以我认为……
这对我来说是一个很大的担忧,那就是人们会陷入一种虚假的安全感中,认为他们做了一件不同的事情,这将消除任何可能性。我认为这是一件事。这甚至没有涉及到他们让他们的孩子面临更大的伤害风险。
比如麻疹。如果你没有接种疫苗,你现在正在乘坐飞机,而且我非常同情那些目前无法为非常年幼的孩子接种疫苗的父母,因为……
他们几乎是,这是一种轮盘赌,无论他们去哪里,都会接触到麻疹。所以这本身就是一个问题。但我也认为,如果我们如此专注于一件事,对吧,它甚至不必是疫苗。它可能是,你知道的,我一直都会收到关于霉菌之类的问题。如果我们只关注一件事,那么我们会错过很多其他事情。我们错过了疫苗。
遗传影响。我们错过了大脑发育的进展。我们没有考虑弹性。所以你是在说他既可以危及孩子……
而且至少暂时扭曲了医学研究的进程。好吧,我认为就医学研究的进程而言,我们已经看到了这一点,对吧?所以无论发生了什么削减,或者是谁负责,对吧,我看到手指指向各处。但研究正在被关闭。
研究没有进展。所有疾病(阿尔茨海默病、自闭症、癌症、糖尿病)的科学进步都因为削减而大大减缓。这已经发生了。而且我必须告诉你不要,你知道的,不要在这里过多地干涉个人事务。但是,你知道的,当孩子患有自闭症时情况很糟糕,他们睡不着觉,他们可能会暴力或自残,或者……
只是在街上发疯,让每个人都看着你,好像你对你的孩子很糟糕。成千上万种方式都会让人痛苦和困难。我认为完全可以预期或合乎逻辑的是,父母会在绝望中……
在他们寻找答案的过程中,有时会走错路。如果他们被像RFK Jr.这样的权威人士引导走这条路,后果可能是可怕的。我们仍然看到这种情况。我的意思是,尽管我们试图传播科学信息,但我仍然会收到,你知道的,关于人们做的事情的故事,比如给予,而且我,你知道的,这些父母很绝望,但给予他们的孩子这些
我的天哪。
其中一个爆炸并杀死了里面的人。而且它不是用于,你知道的,它是用于自闭症的。它不是用于在长时间在海里之后减压。因为我不想以任何方式听起来像是在指责。这是出于同情。是的,绝对的。对这些父母,我也是其中之一。
这真的,真的难以解释。这真的,我完全,我完全同意。而且父母们,你们会做任何事情,对吧,来帮助你们的孩子。所以如果这意味着灌肠漂白剂,并且你认为这会帮助他们,你就会这样做。这并不是因为这些人不爱他们的孩子。这是因为他们很绝望。这就是……
与他们分享的内容,无论是谁,朋友、社交媒体,无论在哪里,这都是一个可能的解决方案。所以他们会这样做。不,你没想到的是,有人会利用这种绝望或操纵这种绝望,成为内阁成员。好吧,不。我的意思是……这就是我们的现状。这达到了一个不同的水平。我们达到了一个不同的水平。哈拉迪博士,非常感谢您。谢谢您。艾丽西亚·哈拉迪是自闭症科学基金会的首席科学官。
当唐纳德·特朗普与小罗伯特·F·肯尼迪结盟时,他将疫苗怀疑论以及已被证伪的疫苗与自闭症之间存在联系的观点带入了“让美国再次伟大”议程的核心。尽管科学界早已驳斥了这种联系,但如今多达四分之一的美国人认为疫苗可能会导致自闭症。今年四月,现任卫生与公众服务部长的肯尼迪震惊了医学界和全国各地的家庭,他表示他的部门将最终查明自闭症的病因——几十年来研究的主题。这一消息甚至是在肯尼迪负责对各种关键医学研究进行大幅削减之际传出的。自闭症科学基金会的首席科学官艾丽西娅·哈拉迪博士与大卫·雷姆尼克讨论了这项倡议以及关注疫苗或霉菌等环境因素的问题。她还讨论了为什么被证伪的主张和错误信息对父母有如此强大的影响。“你会不遗余力地帮助你的孩子,所以如果这意味着灌肠——指的是一种极其有毒且被虚假宣传的疗法——并且你认为这会帮助他们,你就会去做。这并不是因为这些人不爱他们的孩子。而是因为他们绝望了。” </context> <raw_text>0 这是《纽约客》广播节目。我是大卫·雷姆尼克。下次再见。《纽约客》广播节目是由WNYC工作室和《纽约客》联合制作的。我们的主题音乐由TuneArts的梅丽尔·加布斯创作并演奏,路易斯·米切尔和贾里德·保罗创作了额外的音乐。本集由马克斯·巴尔顿、亚当·霍华德、大卫·克拉斯诺、杰弗里·马斯特斯、路易斯·米切尔、贾里德·保罗和乌苏拉·索默制作。
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我对这个话题有很多话要说。在周四,您将听到我们两个,克洛伊·马尔和乔·米纳迪,我们将通过文化的视角分享我们对时尚的看法,从奥斯卡颁奖典礼到梅特加拉,以及与目前最耀眼的明星的对话。泰勒,恭喜你获得你的第一张《Vogue》封面。谢谢,安可。加入我们,获取您双周刊的时尚和文化新闻。每周二和周四收听《Vogue》的《The Run Through》。无论您在哪里收听播客。