Deep Dive
Shownotes Transcript
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似乎每个新闻周期都充斥着人们挑战法律界限的故事。为了帮助阐明正在塑造我们国家的复杂法律问题，CAFE 组织了一支由法律专家组成的团队，推出了一个名为“The”的新播客。
嘿，我是Noam。本周我们为您准备了一些与众不同的内容。
Vox 音频团队目前正在制作大量新节目，我们想在本周与您分享其中一个试播节目。它深入探讨了我们在《无法解释》节目中一直讨论的一些核心问题，并且还有一些您可能也认识的声音。该节目名为《向我解释》，它基本上是一个电话热线，您可以通过专家和Vox的优秀员工获得所有问题的解答。如果您想听到更多此类内容，请告诉我们。发送邮件至[email protected]。好的，以下是《向我解释》。
所以这就是我的问题。
嘿Vox，我的名字是Meredith Hodnot，我打电话来询问关于祖先DNA检测的问题。我的问题实际上是关于我的DNA，因为它有75%是未知的。我的祖母是被收养的，我母亲独自抚养我，我完全不知道精子捐献者是谁。
我一直对寻找潜在的同父异母兄弟姐妹或父亲之类的事情不感兴趣。这真的从来没引起过我丝毫的兴趣。但我一直想知道我是不是意大利人。像23andMe或Ancestry.com之类的基因检测，或者任何你寄送DNA样本，他们就会给你提供你家族深层历史分解的检测，这似乎正是他们在销售的东西。
那将非常酷。这是我长期以来一直有的疑问。但我对将我的DNA交给一家私人公司也有些警惕。那么我应该做DNA检测吗？这是《向我解释》。这是一个我们解答你关于一切问题的节目。我是Brian Resnick，我在Fox负责科学报道。
本周，我们的来电实际上来自内部。来自《无法解释》的高级制作人Meredith Hoddenot，她想知道她能从她的DNA中了解到什么，以及为了获得这些知识她可能会放弃什么。因此，今天，我们将了解像23andMe或Ancestry这样的检测是如何工作的。我们将解释Meredith实际上可以从她的结果中获得什么。
然后，一旦我们了解了所有这些，我们将深入探讨这些检测是否有一些我们需要考虑的重大权衡。
嘿，Meredith。你好，你好。你考虑这个问题多久了？我认为我很久以前就有了这个问题。我回想了一下，这在我小时候一直是我的破冰话题。你知道，在操场上认识新孩子就像，“猜猜看？我没有爸爸。”这就像我关于自己的有趣事实。
所以我一直都坦然面对。这对我来说从来都不是问题。但我记得四年级时，一位美术老师问我我的背景是什么。我编造说我是意大利人。然后这导致了一系列问题，我当时想，“呃……”她说，“哦，我们在意大利。在北部。这是一个地方，对吧？”是的。
我觉得这其中存在一种张力，一方面，不，我不想知道具体情况。我不想获得关于精子捐献者的信息，这对我的人生没有任何影响。但了解，我不知道，我的祖先来自哪里，即使他们没有以实际人物的形式出现，这对我来说真的很有吸引力。是的。
你现在是否认为这有点像琐事，就像你想要那种操场上的答案？或者，你认为这会让你对自己的了解产生一些有意义的见解吗？是的，我的意思是，一方面，当然，这完全是琐事。这不会影响我的日常生活。我不会神奇地成为某种我没有真正生活经验的文化的一部分，但是……
我和我的妻子正在考虑要孩子，而这些孩子将带着遗传祖先的故事来到这个世界。这让我开始思考我自己的故事。是的。你是否觉得，有点不舒服，也许不应该这样做？你是否觉得出于安全或保障的原因，这是一个好主意？是的。
是的，我的意思是，我担心将我的DNA信息交给一家公司。但我也听说过很多关于同父异母兄弟姐妹突然出现的故事，如果这就是你想要的，那也挺轻松的。但我绝对一点也不想要那样。是的。我觉得……
在我的脑海里和成长过程中，我个人的叙述一直是我只是我母亲的克隆体。我们看起来完全一样，人们形容我们就像会行走的拥抱。我们只是有相似的氛围。我的整个家庭也是如此，非常小。我和这四个超棒的独立女性一起长大，她们决定要另一个超棒的独立女性。我个人的叙述一直感觉如此完整，以至于我仅仅是
我对此完全没有兴趣。事实上，我对改变这种叙述的想法非常抗拒。你喜欢你目前的家庭规模。你现在不想让更多人加入。是的。是的。我不知道。我一直很喜欢我的身世故事。这让我感觉自己像个超级英雄。
所以这很有趣。你正在寻找遥远的祖先故事，但不一定是最近的祖先故事。完全正确。完全正确。首先，我要承认的是
你绝对不是唯一有这些疑问的人。有很多人寻求这些检测，他们都有可能出于不同的原因。有些人可能是被收养的。有些人可能只是没有家族记录，或者他们的家族记录可能因迁移或奴隶制的复杂性而变得模糊不清。有很多方法会导致家族故事随着时间的推移而被掩埋或遗失。
但无论你为什么寻求这些信息，以及无论你选择使用哪家公司，这里的检测工作方式都大致相同。所以让我们从这里开始。让我们从这些检测是如何工作的以及它们实际上能实现什么开始。基本上，这些检测是对你的DNA进行采样。所以如果你进行其中一项检测，你将吐进一个试管里，然后
这已经是第一个打击了。我不喜欢吐口水。我听说需要吐很多口水。你真的需要给他们很多，但你旋转试管，然后这会被送去进行DNA分析。而且，嗯，
他们不会查看你DNA的每一个字母。那将是多余的。因为那就像数十亿，对吧？数十亿？是的，大约有30亿个碱基对的DNA。然后人类DNA之间的一件事是，我们大多数人的DNA是完全相同的。我们实际上都非常相似。所以这些检测所做的是寻找你DNA中通常与……
不同的人有所不同的位置。因此，他们正在寻找所谓的单核苷酸多态性或SNP，如果你将DNA视为地图，它就像兴趣点。它显示了我们彼此之间的差异。所以这些SNP可以告诉你一些信息。因此，一些SNP可能与
某些健康结果相关。因此，有时这些DNA检测可以告诉你患某些癌症（如乳腺癌）的风险，或者它们可以告诉你某种倾向，比如有一天会脱发，或者，你知道，有些事情你不需要基因检测，但实际上有些事情你可能需要。
我很想知道一些SNP是否与患心脏病的风险较高相关。是的，我的意思是，这很有道理，你的DNA可以告诉你关于你自己的各种医疗信息。但我很好奇，当涉及到某种祖先遗产时，你知道，我有多大的比例是意大利人？或者，如果我是，你知道，谁知道呢？这些检测的这一部分是如何工作的？是的，是的。正如有一些SNP可以告诉你关于健康的信息一样，也有一些SNP可以告诉你与谁有亲缘关系。而且
基本上，这些公司会将你与已知的数据库中的人进行比较，他们在数据库中拥有他们的DNA以及已知的祖先家园。这些公司所做的基本上是找到你在他们的数据库中与谁密切相关。然后从那里，他们会做出一些猜测，比如，你知道，你的DNA看起来像
来自意大利的人。但你的DNA也看起来像来自德国的人。它基本上是将你与人们讲述的关于他们自己的故事联系起来。在这些数据库中，人们讲述了他们的故事，哦，我们来自这个小镇。基本上，通过这些数据库，通过这些公司说你与那个人有些关系，它只是让你了解那个故事。而且
我知道对于那些历史被抹去或难以找到历史的人来说，这可能是非常有意义的信息。但我还是要在这里提醒你，因为这些公司，它们真的会给你一种虚假的准确性感觉。所以当他们说你4%是意大利人或30%是尼日利亚人时，他们只是在猜测你的DNA中的SNP与他们数据库中的其他人有多相似。是的。
是的，所以这不像有什么确凿的、客观的、科学的概念，比如，你正式是意大利人。是的，是的。如果对不同种族有正式的定义，那实际上可能有点问题。对。但是这些公司给你的结果会随着时间的推移而改变，因为这些公司会改变它们的算法，并且会让更多的人进入它们的数据库。对。
所以很长一段时间以来，我认为23andMe在将人们与非洲的特定国家匹配方面非常糟糕，因为他们只是没有那些来自非洲人的DNA特征的数据库。但实际上，这些东西中不会模糊不清的是实际上找到……
真正的亲戚。我认为如果你与看起来像兄弟姐妹、父母或表兄弟姐妹的人匹配，这是非常不可否认的。我认为这可能是你问卷调查中一个有趣的事情，因为你不想要的东西实际上是这些检测最能清晰地提供给你的东西。也就是说，如果其他家庭成员也注册了这些东西。是的。我的意思是，我可以……
我绝对可以理解为什么这对某些人来说非常有吸引力。只是，你知道，对我来说没有吸引力。是的。这绝对对你来说是一个缺点。这里还有其他缺点，也许每个可能使用这些服务的人可能都想考虑一下。还有什么缺点？等等，先等一下，Meredith。对此我真的很抱歉。我接到我们一个赞助商的电话。我只需要你稍等一下。好的。
《无法解释》的支持来自Greenlight。有孩子的家长告诉我，时间过得很快。在你意识到之前，你的孩子已经长大了，他们有了自己的信用卡，却不知道如何使用它。但你可以帮助他们。如果你想让你的孩子尽早获得一些金融知识，
你可能想尝试Greenlight。Greenlight是一款为家庭设计的借记卡和货币应用程序。父母可以向孩子汇款，他们可以关注孩子的消费和储蓄，孩子们和青少年可以建立金钱信心和终生的金融素养技能。
Oda Sham是我的Vox同事，她有机会试用Greenline。你可以观看关于如何投资的视频。所以我们拿出一部分他的储蓄来投资，我告诉他，观看视频，这样他也可以开始学习如何投资。
数百万父母和孩子正在Greenlight学习关于金钱的知识。你今天就可以注册Greenlight，并在访问greenlight.com/unexplainable时获得第一个月的免费试用。网址是greenlight.com/unexplainable，免费试用Greenlight。greenlight.com/unexplainable。我们一直在试图联系你，关于你汽车的延长……
非常感谢你等待，Meredith。对不起。没问题。让我们回到你的问题。很好。我们这里还有一位专家在线。Jen，你能向Meredith介绍一下自己吗？我是Jen King博士。我是一名隐私专家。大约15年来，我一直都在研究信息隐私问题。
我现在是斯坦福以人为本人工智能研究所的隐私和数据政策研究员。感谢你来到这里帮助我解答我的问题。当然。事实上，我写了我部分的论文，这并不是很久以前的事，关于基因检测服务，这就是为什么我对这个话题比仅仅是
一般的隐私专家更了解一些。首先，我想说的是，我很能理解你的感受。当你有很多未解之谜，而有一些东西摆在你面前，承诺可能解答其中一些谜题时，你当然想这样做。这是合理的。当我们试图考虑是否进行这些检测时，有些人可能会非常不屑一顾，只是说，哦，不，不，不，你为什么要这样做？这是一个潜在的风险。但我认为所涉及的人性问题
家庭问题真的不容忽视，因为它们很重要。因此，试图解答这些问题的人与这些检测通常是如何销售的之间存在差异，它们被当作娱乐。比如，你可以发现你看到强光时是否会打喷嚏。你之前并没有通过仅仅看强光就知道这一点。Jen，你对……的总体看法是什么？
这些信息值得吗？对。这是一个价值百万美元的问题。但是，我的意思是，我认为Brian是对的，如果你看看它的种族血统部分，你可能不会得到一个令人震惊的答案。
但如果你非常确定你的祖先是北欧或东欧人，那就好像，好吧，你可能只是大部分都是这样。无论你是20%的意大利人还是40%的意大利人，这对你整体的自我认知会有多大的改变呢？我对23andMe最有经验。我知道在这个平台上，特别是如果你想寻找
与你共享DNA的亲戚，你必须选择加入。我认为这在其他平台上也大多如此，但我总是会非常小心，如果这是你任何的担忧，在同意使用这些服务之前，确保你理解，根据服务不同，你可能会自动选择共享。而且有很多有据可查的故事，是的，人们找到了他们不知道与自己有亲缘关系的人，发现了他们不知道存在的同父异母兄弟姐妹。
很多时候这些都是积极的故事。但是，你知道，如果你担心它的情感影响，
那么这就是不涉足这个领域的理由。对。是的，但如果你最终深陷其中，还有其他类型的隐私问题需要处理吗？这是一个复杂的问题，即23andMe或任何这些公司都在用你的DNA做什么。这样做的一部分不确定性在于，我们没有任何，你知道，我们有非常非常狭窄的法律保护。所以
让我担心的事情是，如果你做了，并且你将你的数据贡献给这些服务中的一个，然后它们倒闭了，会发生什么？这是很多非常私人的数据。它是独一无二的。这是唯一可以识别的。如果你不认为自己会生育任何孩子，那么我认为这在个人层面上风险要小一些，因为如果你是一个父母，你知道，你对……负责。
潜在的暴露你的孩子。这里的挑战是，很多事情都是着眼于未来的。是的，它今天没有发生，但很难考虑，好吧，15年前我放弃的DNA样本发生了什么，它实际上仍然存在于某个数据库中？它最终去了哪里？
有没有一些非商业化的方式来获取这些数据？比如，有没有某些医疗机构或，你知道，一些感觉不那么像我们只是从一家公司购买这些信息，而这家公司以后可能会做一些奇怪的事情？我认为，如果你进行这些检测是因为你对某种疾病感到好奇，那么绝对有更多传统的、以医疗为中心的机构可能需要医生……
写请求，
当然，如果你的医生提出请求，那么我相信它将受到HIPAA的保护。它属于传统的医疗领域。所以，如果你真的担心自己有乳腺癌基因，并且想保持隐私，我当然建议你，如果你对其他任何事情都不感兴趣，那么我会通过更传统的医疗系统方式来做这件事。然后似乎有更强大的隐私保护措施来保护医疗信息。或者至少有一些。你知道，只是为了，
只是一点点。例如，加利福尼亚州有一项法律。而且，你知道，一直有努力制定最佳实践。所以，你知道，我认为主要的提供商对这些事情相当认真。但是，你知道，总是有这样一种因素，你无法控制一切。所以，我的意思是，对我来说，最直接的一个是，如果其中一些公司倒闭或被你根本想不到的公司收购。
你可能会看到你的DNA被以你根本无法接受的方式使用。过去几年发生的一个最新变化是，执法部门对这些数据库产生了极大的兴趣。同样，有些人对此完全没问题，因为他们认为这有助于解决找到能够逃脱身份识别罪犯的社会问题，而其他人则不希望他们的数据被随意使用，并且
执法部门搜索。你知道，23andMe吹嘘他们的医疗研究部分，但也有商业研究部分。所以，就像，我知道过去，我不知道这现在是否属实，宝洁公司如果不是他们的资助者之一，至少也与他们达成了研究协议。这就像，好吧，他们在宝洁公司做什么？我的DNA被用来制造新一代的除臭剂了吗？就像，
也许你不在乎，但你永远不会因此得到补偿。事实上，你是在付钱给他们。对，没错。花钱享受我的DNA被实验的特权。没错。你能想象一个更好的未来吗？或者你认为这将永远是商业DNA检测的一个非常棘手的问题吗？
我认为有可能有一种方法，对吧？我认为这是谁控制数据的问题。如果你可以使用一种不同的方法，你仍然控制实际的序列数据，并且你基本上将它许可给其他公司，而不是让它留在他们那里，这样最终它仍然在你控制之下。我的意思是，我认为这是一个更好的方法。我们确实看到专制政权在世界各地发生变化
他们对这些数据非常感兴趣，并且现在正在积极地利用这些数据来控制某些种族人口。所以这不是科幻小说。这实际上正在发生。中国一直在压迫维吾尔族人民。他们这样做的一种方式是通过他们的DNA识别维吾尔族人。所以……
能够将其用作一种社会控制工具是可怕的。我的意思是，你可以想象世界各地各种人口可能因为拥有这种基因标记而被挑选出来。他们如何获得他们的DNA，然后如何用它来监控他们？好吧，我认为你没有选择。你被迫提供它。在任何你被捕的背景下收集DNA是一个很大的担忧，因为……
我们刚刚在旧金山遇到了这个问题，主要是女性同意在性侵犯后收集强奸包。他们的DNA与攻击者的DNA一起被包含在数据库中。所以你有了这种未经你许可就获取你个人DNA的情况。这个问题之所以成为问题，是因为其中一位为这个强奸包提供DNA的女性是
几年后，因为她在数据库中，所以她在一个潜在的犯罪现场被认出，即使她本来不应该在数据库中。是的。所以这些是你没有选择的情况，但Meredith在这里有选择。绝对有选择。是的。所以，Meredith，听到这些，你对这些检测和你的最初问题有什么感觉？是的。我的意思是，我之前就有点警惕。如果有什么不同的话，我现在更警惕了。对不起。哦，不，不，不。我的意思是，我觉得缺点似乎太大了，而且不可预测。而优点是，哦，我可以宣称一部分我实际上没有文化背景的祖先吗？如果这是这里唯一的优点。
这真的不像与潜在缺点处于平等地位。你知道，那些绝对是真实的缺点。但你是否仍然看到任何优点，如果你从未了解到这些，你仍然会觉得有点遗憾？是的，我不知道。我不这么认为。
但我可以看到这对其他人来说会有很大的不同。也许这些信息可能非常有意义，并且会对某人的生活产生重大影响。他们将不得不做出非常不同的计算。但对我来说，就像，我的母亲和她的那一代以及上一代的故事，这对我来说就足够了。我很幸运我的家人是这样的。是的。是的。
也许最后一个问题是类似这样的事情，所以你一直在谈论不想寻找某人，但如果有人在寻找你呢？是的。我的意思是，我觉得这说实话感觉就像潘多拉的魔盒。我无法收回的事情是，如果我在这些数据库中的一个，即使我没有连接这些点，我的点就在那里等待连接。这感觉就像……
对我来说有点令人担忧，绝对如此。我想被找到吗？不。我真的很不想那样。我不知道这是否是因为它会改变我喜欢讲述的关于我自己的超级英雄克隆身世故事。事实不会改变。它只会大相径庭。我觉得在某些方面，与我母亲独自把我带到这个世界上的选择和
愿望联系更少了。我觉得这非常强大和赋权。显然，其中有一些基因有助于使这个故事成为可能。但这并不一定意味着它必须成为我故事的一部分。好吧，我只是想说，很多技术，仅仅因为我们突然可以做这些事情并不总是意味着我们应该做这些事情。完全正确。是的。
我认为最后一句话是给Meredith的。所以我们回答了你的问题吗？你打算怎么做？绝对的。感谢你们两位的时间。我觉得在做出决定方面更有把握了，我可能不会通过邮件向一家私人公司发送大量的口水。但这确实让我开始思考，当我与自己的家人继续前进时，基因、DNA和祖先的哪些部分将成为我传给后代的叙述的一部分。我们仍然可以像老式的意大利祖母一样做意大利面。哦，是的，绝对可以。Brian，带我去你长岛的家吧。感谢收听《向我解释》的第一集。我们想听听你的想法。
你认为如何？发送电子邮件至[email protected]或给我们留言至202-688-5944。本集《向我解释》由Jillian Weinberger制作。
由Catherine Wells编辑，Meredith Hodnot、Brian Resnick、Bird Pinkerton、Manding Nguyen和我Noam Hassenfeld协助。Christian Ayala负责声音设计和混音，Christian和我负责配乐，Richard Sima负责事实核查。《无法解释》是Vox Media播客网络的一部分，我们下周三再见。