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cover of episode 030 我的病说来话长:当我们得了周杰伦同款的强直性脊柱炎

030 我的病说来话长:当我们得了周杰伦同款的强直性脊柱炎

2025/6/8
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左摇右晃

Shownotes Transcript

这是一期真实的病友分享。

好巧不巧,我和小鸡工作室的岩友,也是我们的好朋友 yifen 都确诊了强直性脊柱炎。yifen 是 2023 年确诊,已经在积极治疗而且效果很好,我是近期刚确诊,还在和医生对治疗方案。

很多人可能是通过周杰伦知道这个病,但它的名字太有迷惑性了,常常误以为是姿态问题导致脊柱变直。这个病也非常容易被漏诊,因为它和上班族常有的腰椎疼颈椎疼症状会有些类似。曾经我也是靠按摩和止疼药来压住症状,但完全没想道,竟然会是得了这样一种「免疫系统紊乱」的基因病。

我们这期不提供直接的科普和寻医问药的指导。更多是分享我们自己的生病历程。虽然生病不是什么好事儿,但我们好像接受得还不错,「病友」相见,聊得还挺欢乐😄

你将听到:

突然腰疼,被误诊的 4 年,都经历了什么

最终怎么就突然误打误撞确诊了:而确诊只花了一天时间

因为是遗传病,终于理解了家族里的一些往事

生病之后怎么找到的治疗方案:遵医嘱,遵医嘱

对生活的影响:可能就一辈子和病相处了

但其实我们身边很多人都在受慢性病的折磨

虽然没有病耻感,但是因为生病,其实承受了周围人无意给到的压力

最后,祝大家都健康!

感谢 yifen,很坦诚地分享他生病的经历,也给了我很多的信心。我们可能在疾病解释上没有那么专业,更多是分享自己的历程。如果大家有类似困扰,还是要多去医院,多听医嘱哈。祝大家都身体健康!

本期主播:溜达梅&霜

本期嘉宾:yifen

我们的小红书:小鸡攀岩工作室