Deep Dive
Shownotes Transcript
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似乎每个新闻周期都充斥着人们挑战法律界限的故事。为了帮助阐明正在塑造我们国家的复杂法律问题，CAFE 汇集了一支法律专家团队，推出了一个名为……的新播客。
委员会。您将听到前美国检察官乔伊斯·凡斯和芭芭拉·麦克奎德、法律学者雷切尔·巴尔科、前联邦调查局特别探员阿舍尔·曼加帕，当然还有我，伊莱·霍尼格，前检察官和 CNN 高级法律分析师的声音。通过订阅您最喜爱的播客应用程序，每周两次收听《委员会》的评论。那是委员会，C-O-U-N-S-E-L。《委员会》。
这是无法解释的。我是诺姆·哈森费尔德。几个月前，一位女士来到亚特兰大艾伦·莫里斯医生的医院急诊室。这位年轻女子出现了一些呼吸急促和胸部不适。她刚刚生下了她的第三个孩子，所以急诊室的医生认为这就是问题所在。可能只是，你知道，她作为新妈妈压力很大，回家休息一下就行了。所以病人回家了。
但问题并没有消失。几天后，她带着同样的问题——呼吸急促——回到了急诊室。于是医生检查了她的心脏。她显然有异常心电图和心脏酶升高。人们意识到她正在经历急性事件。艾伦娜是一位心脏专家，直到这时她才被叫来。不幸的是，到那时，她已经……
失去了很多心壁功能。由于诊断延迟，她最终需要进行心脏移植。
当您听到这样的故事时，解释通常归结为偏见。女性没有被认真对待。她们被忽视了。实际上，这可能发生在任何不是顺性别白人男性的人身上，例如有色人种、跨性别者、非二元性别者。但这不仅仅是偏见。记者吉利安·温伯格与艾伦娜谈到了这种差异，她说在很多方面，它实际上归结为培训。
大约20年前，艾伦娜在医学院学习时，她被教导说心脏病有非常具体的表现。她的医学教科书里有一张照片。一位年长的白人男性，通常在60到70岁之间，你知道，通常是秃顶的。这基本上是心脏病发作受害者的库存照片。他的拳头紧握在胸前，脸上带着痛苦的表情，
看起来他非常痛苦。紧握的拳头被称为莱文征。许多我们在培训期间学习到的经典体征。我们经常被教导将胸骨后胸闷作为典型的胸痛形式。但这并非对每个人都适用。女性通常有不同的症状。她们更有可能因以下症状而来到急诊室：
恶心或消化不良。也许她们会带着胃舒平或一些抗酸剂回家，或者她们可能会感到呼吸急促并进行胸部X光检查，或者她们可能会来到急诊室抱怨焦虑，只是感觉不舒服。同样，他们可能会被告知他们很焦虑，需要去看精神科医生。
在美国，死于心脏病的女性几乎和男性一样多。但在医学院，艾伦娜没有被教导去寻找女性的症状。直到最近，许多医生都没有。因此，女性经常被误诊并被送回家。不幸的是，当她们再次回来时，她们已经处于急性心脏病发作的严重阶段，当然，如果早些诊断，本来可以更有效地治疗。
这个案例是一个更大问题的例子。我们对性别如何影响人们体验健康问题知之甚少。事实证明，这是有原因的。长期以来，研究人员一直专注于男性，而排斥其他人。我想知道为什么会这样。为什么在许多方面，我们仍然对超过一半的人口一无所知。
故事始于二战之后。现代生物医学研究的时代就是从那时开始的。这是美国公共卫生服务的故事。国立卫生研究院（NIH）开始扩张。很多。国会为新的赠款项目提供了大量资金给国立卫生研究院，该机构开设了一个新的临床研究中心。它成为美国乃至全世界最大的公共生物医学研究资助者。
在设备精良的现代实验室中，国立卫生研究院的科学家们在许多研究领域取得了重要进展。起初，女性被纳入国立卫生研究院的研究热潮。这种情况在20世纪60年代开始发生变化。对女性的临床研究
被一些生殖健康悲剧所阻碍。这是苏珊·伍德，目前是健康政策与管理研究教授。苏珊告诉我三个特别的悲剧。第一个发现于1961年末。对新型镇静剂沙利度胺的悲惨影响的担忧。肯尼迪总统在新闻发布会上呼吁制定更严格、管理更好的药物法。
孕妇在西欧和加拿大服用沙利度胺来帮助治疗失眠和晨吐，但它在数千名婴儿中引起了严重的先天性疾病。胎盘被认为具有保护作用，而这实际上是人们第一次广泛认识到，口服的东西会穿过胎盘并造成极大损害。美国食品药品监督管理局从未批准该药物在美国上市。这也让每个人都吓坏了。大约十年后，科学家们发现了一场类似的灾难。药物DES，己烯雌酚，
它被用来预防流产，但实际上并没有。研究人员发现，DES也会穿过胎盘，并导致服用该药的人的子女患上癌症和其他疾病。大约在同一时间，发生了第三场灾难。这与一种名为达尔肯盾牌的节育环有关。达尔肯盾牌设计很糟糕。它会导致盆腔炎、不孕症和死亡。这是一场灾难。
那么沙利度胺、DES和达尔肯盾牌呢？这三件事使得对新药进行研究并将其提供给可能怀孕的女性的想法变得可怕。因此，国立卫生研究院的研究开始发生变化。许多研究人员决定将女性排除在他们的临床试验之外。部分动机是保护性的。他们不想冒任何伤害孕妇或胎儿的风险。
但这一决定也使研究设计更容易。当研究人员进行研究时，他们会试图限制变量。您尝试使您的样本群体尽可能简单。研究人员认为女性的身体太复杂了，因为激素会在整个月发生变化。
他们认为那些讨厌的月经周期会破坏他们的数据。因此，您的研究中会有年轻的白人男性，因为您不必处理任何年龄、种族、性别等任何方面的并发症。甚至雌性动物也被排除在外。为了简化生活，大鼠都是雄性。科学家们只是利用他们在雄性大鼠、雄性兔子或雄性人类身上收集的数据，并假设对雌性的反应是相同的。
国立卫生研究院的研究就是这样运作了很长时间。进行研究的人通常是男性，他们研究中的受试者也是男性。
但随着时间的推移，这种情况开始发生变化。到20世纪80年代，第二波女权主义运动将更多女性带入了有权势的职位。国会中有更多女性，虽然不多，但更多了。媒体中有更多女性。有更多女性科学家。国立卫生研究院的女性科学家开始大声疾呼。我一生中基本上只有两个兴趣，性与科学。
其他一切都被调整了，以便我可以做这些，包括妇产科。弗洛伦斯·哈塞尔廷博士是20世纪80年代国立卫生研究院为数不多的妇产科医生之一。
她试图让该组织为她的领域投入更多资源，雇用更多像她一样的医生。我去找我的老板，我说，我们需要更多。他说，是的，当然我们需要。然后什么也没做。所以弗洛伦斯掌控了局面。她决定需要一些外部帮助来说服国会和国立卫生研究院，妇产科应该得到更多关注。
她与华盛顿特区的一家公共关系公司合作，他们召集了一群妇女团体进行战略规划。第一次会议在美国妇产科医师学院举行，当时会议桌的形状像子宫。你不会相信的，但无论如何。它真的是子宫的形状吗？是的，而且可能仍然是。
我检查过了。子宫形状的会议桌已经不在了。但在1989年，围绕着那个子宫形状的桌子，弗洛伦斯和她的同谋们开始交谈，他们开始意识到这个问题比妇产科更大。国立卫生研究院几乎没有资助关于女性的研究，仅此而已。那个夏天出现了一个这个问题的明显例子。国立卫生研究院资助了一项大型研究，发现每天服用低剂量阿司匹林可以帮助预防心脏病。
今天不推荐这样做，因为我们有更好的治疗方法，但在当时，这是一个巨大的新闻。只有一个问题。这项研究只包括男性，22,000名男性，没有女性。我知道这些研究。我知道男性参与其中，这是一件让我生气的事情。弗洛伦斯和她的同事们意识到，为了实现真正的改变，他们需要一个有政治权力的人，国会中的人。我在科罗拉多州参加了一个会议，一个兽医会议，
我上了飞机，我把自己升级到了头等舱。帕特坐在，我想，2A。帕特是国会议员帕特里夏·施罗德。弗洛伦斯想和她谈谈。所以她与2B的家伙换了座位。所以我们一起飞回华盛顿。三个半小时里，她和我都聊了。当我告诉她国立卫生研究院只有三名妇产科医生时……
我知道还有更多的兽医。她说，好吧，有多少？我说，我会帮你查一下。我发现有39个。国立卫生研究院有39名兽医，只有3名妇产科医生。这并没有让国会议员施罗德感到惊讶。她习惯了人数少。当她加入众议院时，她只是14名女性之一。这么说吧，相当孤独。她也不满意阿司匹林的研究。他们没有让女性参与任何这些研究。
所以很明显我们对此有点生气。他们与另一位国会议员亨利·瓦克斯曼合作，开始深入研究国立卫生研究院的内部指南，在那里他们有了一个发现。让我欢迎您参加我们今天上午的听证会。瓦克斯曼议员就此举行了一次完整的听证会。我现在请您进行口头陈述。弗洛伦斯实际上也在那里。谢谢。
我永远不会忘记去国会山。那是1990年6月。事实证明，国立卫生研究院已经有一项内部指南。女性必须被纳入研究。我很高兴今天来到这里，讨论国立卫生研究院在实施其鼓励将女性纳入研究人群的政策方面取得的进展。听证会令人震惊。国立卫生研究院的实施具有几个特点。
——首先，它非常缓慢。——我们都坐在后面，后来我被指控在偷笑，我可能确实笑了。——国立卫生研究院没有遵守自己的指南。这不仅仅是在阿司匹林研究中。女性被系统地排除在外。
这在当时是头条新闻。在互联网出现之前，在所有这些之前，对吧？这是1990年。这是苏珊·伍德再次出现，她是我们之前听到的健康政策教授。听证会的那个夏天，她正在完成博士后研究。楼层上所有实验室都有一个小休息室，你可以去那里喝杯咖啡或茶。总会有华盛顿邮报或巴尔的摩太阳报或纽约时报放在公共共享桌子上。所以我只是坐在那里看报纸。她看到了标题，
国立卫生研究院排斥女性。那一刻，苏珊认识到她所在领域的中心矛盾。科学家们说，女性太复杂了，无法进行研究。但他们也说，对男性进行的研究结果适用于女性。这是一个顿悟时刻。我完全理解。您尝试使您的样本群体尽可能简单，以便您不必处理任何并发症。完全理解这一点。完全明白这一点。
但是接下来的步骤是，哦，那么你学到的任何东西都可以推广到每个人身上。这甚至不是好的科学道理。在她顿悟之后不久，苏珊离开了实验室，开始与国会议员施罗德一起工作。国会的女性认为，关注被忽视的女性问题是她们工作的一部分。
她们觉得在某些方面必须代表整个国家。她们开始起草立法，一项新的法律，要求国立卫生研究院将女性纳入其临床试验。但她们想出的东西远不止这些。该法律还规定，国立卫生研究院必须将种族多样化群体纳入这些试验，这既是因为祖先方面的生物学差异，也是因为系统性种族主义。
这项新法律使医生和护士更容易了解某些治疗方法是否以不同的方式影响某些群体。这花了几年时间，但该法案最终于1993年签署成为法律。我们今天来参加S-1（1993年国立卫生研究院改组和振兴法案）的签署仪式，并特别表彰S-1。
使这项法案成为可能的跨党派联盟。苏珊甚至参加了签字仪式。他们很友好地邀请我们也参加了这项法案签署的白宫活动。非常短的通知。但是，嘿，我们要去。我特别支持S-1中旨在改善妇女和少数民族健康的条款。该法律为国立卫生研究院每年发放的320亿美元设定了新的标准。它迫使研究人员要么将女性包括在内，要么解释为什么不包括她们。
这改变了研究人员提出的问题类型。我认为这对我们今天所做的事情产生了很大的影响。你知道，关于我们现在提出的关于COVID的问题，关于长期COVID的问题，关于任何事情的问题是什么是男性和女性之间的区别？他们的健康结果、治疗方法、康复方法以及其他任何方面的差异是什么？
国立卫生研究院各个领域的研究人员都在提出这些问题。他们意识到我们对阿片类药物成瘾、肺病、中风等方面的性别差异知之甚少。这些问题构成了一个全新的领域，研究对女性健康的不同影响。
但在性取向和性别多样性方面，还有更多未知数。众议院有一项提案可以解决这些问题。它被称为《LGBTQ 数据纳入法案》，它将要求联邦政府在调查和临床研究中纳入性别和性取向。最终，还有很多工作要做。国立卫生研究院的控制能力有限。这项法律并没有帮助我们在节目开头听到的那位病人，那位在急诊室被误诊的病人。
在所有研究、战略规划和国会听证会之后，国立卫生研究院只是问题的一部分。休息后，为什么其余部分可能更难解决。对无法解释的支持来自Greenlight。有孩子的父母告诉我，时间过得快多了。在你意识到之前，你的孩子已经长大了，他们有了自己的信用卡，却不知道如何使用它。但你可以帮忙。如果你想让你的孩子尽早获得一些金融知识，
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这是无法解释的。我们回来了。记者吉利安·温伯格一直在告诉我们关于将女性纳入临床试验的努力。它在20世纪90年代达到立法的高潮，然后在现实世界中有所不足。吉利安从这里开始。这项法律确实导致了一些变化，但国立卫生研究院的研究设计只是从实验室到医生办公室的长链中的第一步。
这条链中有很多潜在的障碍。同行评审者、医学期刊、医学院课程。国立卫生研究院正在做的事情是必要的，但还不够。那是斯泰西·盖勒博士。她是妇产科教授，并进行自己的研究。我让我的儿子，当然是一位记者，去调查你。他说，哦，她看起来很可靠。我很高兴我通过了测试。
我想和斯泰西谈谈，因为她对1993年法律如何改变临床研究进行了重大研究。具体来说，她研究了这项法律如何影响科学期刊上发表的内容。这些期刊是研究从实验室传播到医学前线的医生和护士的方式。
研究人员向国立卫生研究院申请拨款，并承诺将女性纳入他们的研究。理论上，下一步是将这些发现发表在期刊上。医生、护士和其他提供者将在那里看到结果。
但这就是斯泰西发现的。所以基本上我们发现，国立卫生研究院的政策并没有导致按性别和性别的报告有任何显著增加。即使研究人员将更多女性纳入他们的研究中，绝大多数人仍然没有报告性别和性别的差异。例如，以心脏病为例。想象一下，一位研究人员正在研究一种治疗方法。他们在试验中拥有2000名参与者。
研究人员将收集所有这些数据，但他们往往不会按组细分这些数据进行发表。他们会说，“这是2000人对治疗的反应”，而不是“这是男性的反应，这是女性的反应，这是非二元性别的反应”，等等。研究人员要么没有提交细分的数据以供发表，要么提交了，但期刊没有接受这些论文。这不仅仅是性别和性别的难题。
斯泰西还发现，这些期刊通常也没有按种族或民族报告数据，这意味着由于国立卫生研究院的法律而收集的信息并没有传达给照顾病人的医生、护士和其他提供者。国立卫生研究院无法告诉期刊发表什么内容。因此，责任的重点实际上需要落在研究人员自己和发表论文的期刊身上。斯泰西对如何解决这个问题有一个想法。
她向我指出了期刊提交过程。大多数大型科学期刊都有一个该领域的专家咨询委员会。该委员会审查提交发表的论文。他们在哪些论文被发表方面有很大的发言权。斯泰西自己为许多期刊做这件事。她告诉我，当她正在审查一篇论文时，如果它与研究相关，并且他们没有按性别或性别进行分析，那么对我来说，它将自动被拒绝。
嗯。但似乎并非所有审稿人都这么认为。不，不。你为什么笑？你知道，几周前我参加了一个电话会议，我说过这句话，这对一些人来说是一个真正的顿悟。他们说，哇，真是个好主意。如果像斯泰西这样的审稿人更多，优先按性别、种族和民族细分和分析数据的守门人更多，那就有帮助了。
这将使更多此类信息传达给该领域的提供者，并传达给医学院和护理学校。这可能有助于我们在节目开头听到的那位病人，那位被误诊、送回家并最终需要进行心脏移植的病人。
关于女性症状的信息是可用的，只是没有传达给急诊室的提供者。艾伦娜·莫里斯，那位告诉我们这个故事的心脏病专家，她认为改变需要时间，但它正在发生。我知道对话已经改变了。它仍在继续变化。医学教育正在非常公开地讨论多样性，讨论临床医生的偏见。
医学中的多样性远不止性别和性别。它是种族、阶级、邻里、年龄、性取向。这意味着我们仍然需要解决很多未知数，关于我们如何才能
关于治疗如何以不同的方式影响不同的群体。当然，我希望从现在起10年、20年、30年后，我们现在正在培训的临床医生将对心血管疾病如何根据性别、种族、民族、社会经济地位、邻里以及我们知道会产生不同影响的所有这些不同因素来呈现和表现，拥有非常不同的心态。
然而，在此之前，病人可能必须为自己辩护。帕特里夏·施罗德不得不这样做。她是前国会议员，是推动1993年法律的人。她现在住在佛罗里达州中部，几年前，她经历了一次健康危机。我当时正在开车。
在我们这里繁忙的州际公路之一上。我想，嗯，这很奇怪。她有一些胸痛。没有什么太剧烈的，但根据她对93年法律所做的所有工作，她想起了。女性有特殊的心脏病发作症状。我们不像男性那样有剧烈的疼痛。所以当几天后轻微的疼痛再次出现时……我想，好吧，就是这样了。
我足够精明地联系了一位心脏病专家。我想我是在自己给自己看病。他说，好吧，现在去医院。施罗德国会议员正在心脏病发作。她不得不安装起搏器。她康复了。她很幸运。但其他病人呢？本集由我吉利安·温伯格报道和制作。我们得到了凯瑟琳·威尔斯、布莱恩·雷斯尼克、诺姆·哈森费尔德和梅雷迪思·霍德诺特的编辑，他们用诺姆的音乐为本集配乐。
理查德·西玛负责事实核查，克里斯蒂安·阿亚拉负责混音和声音设计，无法解释的其余团队成员包括曼迪·阮和伯德·平克顿。利兹·凯利·尼尔森是Vox音频的副总裁。本周特别感谢安德里亚·坎普、保拉·约翰逊博士、露丝·卡茨、卡罗琳·密苏里和蒂姆·韦斯特摩兰德。如果您想联系我们，请发送电子邮件至[email protected]，如果您想给我们留下好评或评论，我们将不胜感激。
无法解释的是Vox Media播客网络的一部分，我们下周再见。