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You Might Also Like: Symptomatic: A Medical Mystery Podcast

2024/12/1
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Club Random with Bill Maher

AI Deep Dive AI Insights AI Chapters Transcript
People
D
Dr. Brian Bosworth
J
Jose Torres
L
Lauren Bright Pacheco
Topics
Jose Torres: 我在18岁时被诊断出患有严重的肠道疾病,经历了反复的腹痛、疲劳和便血。起初我忽视了这些症状,因为我来自一个不太重视就医的拉丁家庭。病情严重影响了我的学业、工作和拳击训练,我甚至无法正常通勤。在经历了多次住院和各种检查后,我被确诊为溃疡性结肠炎。最初的治疗方案并不理想,我的病情反复发作,体重骤降至100磅,最终不得不进行全结肠切除术以及后续的J袋手术。手术后,我经历了各种并发症,但最终康复。这段经历让我对生活有了新的认识,也让我更加珍惜当下。 现在,我已经在克罗恩病和结肠炎基金会工作多年,帮助其他患有类似疾病的儿童和成人。这段经历让我能够感同身受地理解他们的痛苦,并给予他们希望和支持。 Araceli Torres: 作为Jose的母亲,看到儿子饱受疾病折磨,我感到非常痛苦和无助。起初,我并不知道他的病情有多严重,直到他无法起床去上学,我才意识到问题的严重性。在漫长的治疗过程中,我始终陪伴在他身边,尽我所能地支持他。我为他四处寻找医疗资源,并最终找到了一个合适的医疗团队,为他的病情确诊并提供了有效的治疗方案。虽然治疗过程非常艰难,但我们从未放弃希望,最终儿子康复了,这让我感到无比欣慰。 现在,看到儿子能够帮助其他患者,并过上正常的生活,我感到非常骄傲。 Lauren Bright Pacheco: 本期节目讲述了Jose与溃疡性结肠炎抗争的故事。他的经历体现了慢性疾病患者在诊断、治疗和心理方面所面临的挑战。许多人因为羞耻或文化原因而忽视症状,导致病情恶化。准确的诊断和积极的治疗至关重要,同时,患者的心理健康也需要得到关注。Jose的故事也展现了希望和韧性的力量,即使面对最艰难的挑战,也能找到战胜疾病的方法,并最终帮助他人。 Dr. Brian Bosworth: 炎症性肠病,包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,是一种自身免疫性疾病,会导致肠道炎症。溃疡性结肠炎的炎症主要发生在大肠表面,而克罗恩病的炎症则会穿透整个肠壁。诊断需要结合多种检查手段,包括结肠镜检查、活检和影像学检查。治疗方案因人而异,可能包括药物治疗和手术治疗。对于严重的溃疡性结肠炎患者,全结肠切除术和J袋手术可能是必要的。除了身体上的治疗,心理健康支持也至关重要,因为患者可能会经历羞耻、焦虑和抑郁等情绪。我们致力于为患者提供全面的医疗护理,帮助他们控制病情,提高生活质量。

Deep Dive

Key Insights

What were Jose's initial symptoms that led to his medical journey?

Jose first noticed blood in his stool, followed by intense abdominal pain, cramping, and debilitating fatigue. These symptoms persisted and worsened over time, leading to frequent restroom urgency and an inability to maintain his daily routine, including attending college classes and boxing training.

Why did Jose delay seeking medical help despite his symptoms?

Jose initially dismissed his symptoms as a stomach bug or something he ate, believing it would pass. Additionally, cultural factors played a role; in his Latin household, visiting the doctor was avoided unless absolutely necessary. This mindset led him to delay seeking medical attention until his symptoms became unbearable.

What was Jose's initial diagnosis, and how did it impact him?

Jose was initially diagnosed with Crohn's disease, a chronic inflammatory condition of the digestive tract. The diagnosis was devastating, as it meant lifelong management of symptoms like abdominal pain, diarrhea, fatigue, and weight loss. At 18, Jose feared how the disease would affect his future, including his education and boxing career.

How did Jose's condition worsen after his initial diagnosis?

Despite the diagnosis, Jose's symptoms persisted and worsened. He experienced severe fatigue, weight loss (dropping to 100 pounds), and frequent hospitalizations. Treatment plans, including medications and dietary changes, provided little relief, leading to a decline in his overall health and quality of life.

What was the turning point in Jose's diagnosis and treatment?

Jose and his mother sought a second opinion at a pediatric gastroenterology center, where he was correctly diagnosed with ulcerative colitis, another form of inflammatory bowel disease. This new diagnosis came with a more effective treatment plan, including medications that provided temporary relief and a better understanding of his condition.

What surgical interventions did Jose undergo for his ulcerative colitis?

Jose underwent a three-part surgical sequence: a total colectomy (removal of the large intestine), followed by the creation of a J-pouch, and finally, the reversal of his ostomy. These surgeries were necessary to manage his severe symptoms and improve his quality of life, though they came with significant physical and emotional challenges.

How did Jose's experience with ulcerative colitis shape his career and outlook on life?

Jose's journey inspired him to work with the Crohn's and Colitis Foundation, where he supports others living with inflammatory bowel disease. He volunteers at camps for children with IBD, sharing his story and offering hope. His experience taught him resilience, gratitude, and the importance of community, transforming his struggle into a source of strength and purpose.

What advice does Jose offer to others facing chronic illnesses?

Jose emphasizes the importance of maintaining faith, hope, and an attitude of gratitude. He encourages seeking help, resources, and support, and never giving up, even in the face of adversity. His story serves as a reminder that challenges can lead to personal growth and positive change.

Chapters
Jose Torres, a young aspiring boxer, experiences sudden abdominal pain, blood in his stool, and debilitating fatigue. His initial attempts to dismiss the symptoms and cultural reluctance to seek medical attention lead to a worsening condition that severely impacts his life.
  • Jose experiences severe abdominal pain, blood in his stool, and fatigue.
  • Cultural reluctance to seek immediate medical attention delays diagnosis.
  • Symptoms worsen, impacting his boxing career and education.

Shownotes Transcript

我的病情持续恶化,没有任何治疗有效。我到了那种地步,爸爸不得不通过导管给我输送营养。这很难,因为很显然,任何人都知道,如果你看到血,那绝对不是什么好事。而且它不是......

我认为它不会消失。恐惧继续滋生,对一些病人来说,它可能变成一个非常黑暗的漩涡。我认为我最低落的时候,是那种沉沦的感觉,我的生活将永远不会一样了。与一个你无法识别、也无法预料的未知敌人作战,该有多可怕?

如果那个敌人来自体内呢?一种连医生都无法识别的疾病。近一半的美国人患有某种慢性疾病,许多人都在努力争取准确的诊断。这些是他们的故事。我是劳伦·布莱特·帕切科,这是《症状》。

何塞·托雷斯总是觉得,当他能表达自己时,他最自在,无论是通过音乐、诗歌还是视觉艺术。“从小我就一直喜欢画漫画。长大后,我继续素描。事实上,我上了专门的艺术中学。”尽管何塞是由祖父母抚养长大的,但在他的童年时期,他的母亲阿拉塞利一直是他强大的支持系统的一部分。

他有什么样的品质使他如此特别?他聪明、敏感、勤奋,从不满足。

他是一个非常坚强的人。很多人很快就喜欢上他。他非常外向,不像我。我和他恰恰相反,但他喜欢和人相处,也喜欢帮助别人。那么,告诉我,哲学、诗歌、阅读、音乐爱好者、艺术家,你是怎么开始拳击的?

我的童年有点坎坷,所以这是我母亲认定的一种方式,就像,“让我们把这种能量用到更有成效的事情上。”拳击在家也是一项非常大的运动。就像我爷爷从小就喜欢看那些大型比赛等等。所以我当时想,好吧,为什么不呢?所以我们找到了一家健身房。我去体验课,很喜欢。就这样。如果我不在学校,我可能就在健身房。

到你在大学一年级的时候,你已经非常喜欢拳击了。是的。那时,我的教练想开始让我准备参加金手套锦标赛,看看我的排名。在那时,并非巧合,而是你的健康状况受到了打击。

你知道,我说你妈妈一定很坚强,但我认为在某种程度上,看到你拳击让她为你在健康方面即将面临的挑战做好了准备。我妈妈是一个坚强的女人,但没有任何东西能让我们为那件事做好准备,为我健康方面出现的挑战做好准备。因为,是的,它来得毫无预兆。

那只是普通的一天。我可能刚从大学课程回来。我去洗手间,发现有血。所以我的第一反应是,“哦,这不一样。”但我没有告诉任何人,因为我只是认为,“哦,是肠胃炎。也许是我吃的东西。它会过去的。”我只是认为它会过去,没什么大不了的。

所以一开始你只是把它当作偶然事件来处理。是的。然后是什么时候它再次引起你注意的呢?然后血继续出现,频率不足以让我感到警觉,这听起来很疯狂,但它在接下来的几周里还是出现了几次。但后来我开始感到剧烈的痉挛和腹痛。

但即使这样,我也只是把它忽略了,仍然没有告诉任何人。部分原因是文化因素,在拉丁家庭中。我们通常不喜欢去看医生,除非绝对必要。我们会想,“哦,它会过去的。会没事的。”从小到大,即使是泰诺,我们也只有在绝对必要的情况下才会服用。我们只是,你知道,用自然的方法来去除发烧等等。所以我没有提起这件事。

你现在的日常生活是什么样的?它会影响你的通勤和课程吗?是的,百分之百。我有一半时间都无法上课,因为这时还开始出现的是洗手间的紧急情况。

坦白说,即使是坐火车,因为你知道,我住在布鲁克林。我的学校在曼哈顿。我当时也在兼职。所以,除了训练之外,我什么都做不了。我变得太累了,甚至无法去健身房训练和拳击了。

你知道,我只想关注这一点,因为从心理上来说,这种转变,对需要使用洗手间的恐惧变成绝对的必要性,这是普通人经历的事情,但音量是10。所以这就像突然得了食物中毒。

尤其是在纽约市的地下铁里,没有洗手间。对。这绝对是一个挑战,它阻止了我,然后正如你所说,去任何地方。就像,你必须知道要花多长时间?洗手间在哪里?但除了洗手间的问题之外,还有疲劳、能量消耗、疼痛,还有很多其他的事情,这些都导致我无法做很多事情。

当他在上学的时候,我不在身边,所以我只能想象,对他来说,知道他可能不得不下车或不得不赶路是多么困难。而且我肯定,对他来说也很尴尬。这不是人们一定能看到的东西。这不是人们一定能理解的东西。这是一件很难谈论的事情。

是的,我的意思是,没有人喜欢谈论洗手间的问题,对吧?这几乎仍然是禁忌。所以当有人经历这种情况时,尤其是我们不知道是什么,我们不知道发生了什么,我们正在经历这些事情,沟通起来非常困难。由于缺乏理解,正如你所说,很难分享超出紧急情况之外的事情。即使我决定去某个地方,并且我突然感到难以忍受的痉挛或腹痛,那么我将不得不,比如,蜷缩在某个角落里。对。

持续数月之久,症状变得无法忽视,开始干扰何塞的生活,尤其是他的拳击梦想。他不再专注于下一次训练,而只是努力去上课。到了他再也无法向母亲隐瞒的地步。

然后到了疲劳开始发作的地步。疲劳不仅仅是疲倦。当我提到疲劳时,我的意思是,你真的没有力气起床。如果你从未经历过,几乎很难解释。想象一下,如果你的身体完全耗尽了所有的能量。

能量或行动的意志。就像,如果我们想动也动不了。我太累了,我妈妈注意到了。有一天,我根本起不来。我那天无法去上课。然后我妈妈就说,“有什么不对劲。你到底怎么了?”然后奶奶终于崩溃了,告诉了她。她说,“是的,我们需要让你检查一下,因为我以前从未见过你这样。”他把我叫过去,他流了很多血。那时我们赶紧去了医院。

告诉我你当时在想什么。那有多可怕?这很难,因为很显然,任何人都知道,如果你看到血,那绝对不是什么好事。我认为它不会消失。所以我有点知道这真的很严重。

在医院里,医生通过血液进行了结肠镜检查,这是一种插入光纤仪器检查结肠内部的程序,并进行钡餐检查,何塞摄入了一种粉状液体,使他的上消化道在X光下可见。对何塞来说,还有很多其他的程序,它们都开始变得模糊不清了。

作为一个拳击手,我相信你非常了解你的体重和身体成分。你的身体发生了什么变化?

我只是越来越虚弱。再次,无法定期或根本无法训练,你知道,到了我不得不完全停止训练的地步。所以对我来说,在无法运动的情况下保持体重非常困难,你知道,这加剧了疲劳。它变成了一个恶性循环,一件事导致另一件事,另一件事又导致另一件事。他越来越瘦,越来越瘦,越来越瘦。这非常困难。

那一定很可怕。医生怎么说?医生认为是什么?所以他们告诉我那是克罗恩病,你知道,那是无法治愈的。所以在那个年纪被告知这个消息,立刻就感觉像是,“哦,现在怎么办?我的生活将会是什么样子?这对我的意义是什么?我还这么年轻。我的余生将会是什么样子?”

克罗恩病是一种慢性疾病,会导致消化道炎症,从而导致腹痛、严重腹泻、疲劳、体重减轻和营养不良。如果不加以控制,它会导致使人衰弱并可能危及生命的并发症。

我开始阅读有关克罗恩病的资料,我读到它可能是致命的。它可能是终生的。我不知道他们会说,“你的儿子得了病,他会遇到问题。这会改变他的生活。”你还记得那时你最大的恐惧是什么吗?

它回到了,“我的生活现在会是什么样子?”我还在上学,但因为,你知道,所有的症状和一切,以及进出医院和进出诊所而苦苦挣扎。所以,是的,与其说是任何其他事情,不如说是我的未来。几个月内,何塞已经五次进出医院。在此期间,他减掉了30磅,他的外表和整体健康状况发生了巨大变化。

即使他现在有了诊断结果,但缺乏明确的治疗方案让他感觉自己只是在原地踏步。他们告诉我写下饮食日记,就像,“如果你吃了让你感觉不好的东西,就不要再吃了。”在我看来,这根本没有意义。现在,除了害怕紧急情况之外,你还必须害怕你吃的一切。

几乎是因为,是的,没有指导。在我看来,这就像,“好吧,我会写下我一天吃的东西。如果我感觉不好,嘿,我怎么才能查明是什么东西让我感觉不好或让我再次住院?而且,长期的解决方案是什么?那时我也被开了药物治疗方案。情况好转了一点,但并没有好到可以控制的地步。是的。

所以你有了诊断结果。这不是一个乐观的诊断结果。你的病情在那时是如何继续发展的?有没有什么缓解?

有一点缓解。所以,比如频率降低了一点,紧急情况降低了一点,但仍然有疲劳。仍然存在我吃什么的问题?因为我仍然因为严重的症状而定期去看医生或去医院。所以我们不得不完全改变饮食,没有皮,你知道,清淡的,没有调味料,烤鸡,完全没有油炸食品。

蔬菜。它必须是一种非常软的食物,没有任何十字花科蔬菜,任何会伤到他胃的东西,这样至少我们不会有任何炎症。这是一项巨大的工作,因为你突然不得不三思而后行,考虑所有进入他嘴里的东西。是的。这不是我想吃的。这是我必须吃的。

诊断只提供了一种正常状态的假象,是对症状开始之前生活的短暂回忆。但随着复发的出现和频率的增加,何塞和阿拉塞利知道他们需要寻求第二次意见。

作为一个孩子得了这么严重的病的母亲,我不想要一个人的意见。我想要第二个意见。我找到了一家专门从事儿科胃肠病学的中心,我们预约了。他们重新进行了所有检查,并再次进行了血液检查。他们实际上给出了溃疡性结肠炎的不同诊断结果。

对你来说那是什么感觉?有点解脱?因为当我分享我从之前的医生那里得到的消息时,

我找到的那些给我正确诊断的医生也对饮食日记的事情表示不同意。他们只是说,“他们应该做X、Y、Z。”所以这让我对这个医疗团队充满信心,好吧,这是我可以信任的团队。让我们看看会发生什么。他们确实给我开了药物治疗方案,至少在一段时间内确实有效。

溃疡性结肠炎是一种会导致大肠严重炎症和溃疡的疾病。对大多数人来说,症状会逐渐发展,但如果治疗不当,它们会令人精疲力竭,甚至危及生命。据估计,北美近75万人受到这种疾病的影响。克罗恩病和溃疡性结肠炎都属于炎症性肠病。

何塞目前的胃肠病学家布莱恩·博斯沃思博士解释了这两者之间的区别。博斯沃思博士:炎症性肠病是你的白细胞对你的肠道进行自身免疫攻击的一系列表现。当这种情况出错时,会导致更多的白细胞进入,更多的组织破坏。

在溃疡性结肠炎的情况下,它实际上是大肠的表层。因此,病人会出现的症状包括出血、腹泻、紧急情况,如果他们感到有便意,他们必须立即跑到洗手间,因为他们害怕会发生意外或无法控制。

如果炎症不仅仅是在肠道内表面,而实际上是在肠道的整个壁上,那就是克罗恩病。我们称之为跨壁的。它可能会有相同类型的症状和表现,但它也可能会有其他并发症。所以两者都会通过结肠镜检查来诊断?

克罗恩病和溃疡性结肠炎是临床诊断,它是内窥镜检查(通过结肠镜检查)、病理表现(当我们在结肠中取少量活检时它的样子)、细胞排列方式甚至细胞类型、影像学(放射学研究、MRI或CAT扫描)的组合。在何塞的情况下,他还进行了一种胶囊内镜检查,他吞下了一颗小药丸,它会拍摄他整个肠道的照片。

在这么小的年纪经历这么多,对你来说一定很难。是的,我认为我最低落的时候是医生告诉我他们当时认为是什么的时候。然后立刻就有了那种沉沦的感觉,我的生活将永远不会一样了。你之前提到过我的母亲,就像看着我拳击与看着我经历这一切并帮助我度过难关相比,根本不算什么,只是看着我不断地没有好转,而且随着时间的推移越来越糟。是的,这很难。

对于与炎症性肠病相关的精神挑战,特别是严重的溃疡性结肠炎病例,作为一名胃肠病学家,你如何帮助患者应对精神方面的问题,因为其中包含了大量的羞耻、保密、内疚、沮丧和绝望?

你说得对。当他们进行生活质量研究时,克罗恩病和溃疡性结肠炎患者的生活质量指数低于癌症患者。哇,这令人难以置信。部分原因正如你所说,这其中有一个羞耻的方面。这显然不是他们自己造成的。

但主要的表现问题是什么?好吧,就是跑到洗手间,这可能会很尴尬,也许你吃某些食物会让你发作。或者如果存在其他情况,并且你正在经历复发,你必须跑到洗手间,你会感到被困在家里。

你害怕离开。在心理健康方面,我们还发现,与心理健康专业人员合作至关重要。因此,在纽约大学朗格尼炎症性肠病中心,我们聘请了一名全职心理学家,她会接诊所有需要看她的病人。这种合作关系的影响非常大。

何塞开始理解与慢性疾病相伴终生的现实。虽然准确的诊断为误诊提供了一条前进的道路,但当危及生命的复发将他送进手术室时,这种希望很快破灭了。他没有好转,我认为我会失去他。我们马上回来,收听《症状》医学悬疑播客。现在,让我们回到《症状》医学悬疑播客。

何塞·托雷斯,不到21岁,已经连续数月经历了医院就诊的过山车式体验。他不得不放弃他的拳击梦想,现在正在努力跟上大学课程,由于疼痛、疲劳和持续的洗手间紧急情况,他经常无法离开家。尽管他对新的溃疡性结肠炎诊断充满信心,但长期缓解似乎遥不可及。

那么,在那时,生活有一段时间恢复正常了吗?有一段时间,大约一年。他们确实给我开了药物治疗方案,确实有效,但不幸的是,只持续了很短的时间。仍然存在对紧急情况的焦虑。仍然有一些日子我会感到疲劳。这不是缓解,而是疾病管理。所以它和......

它可能一样正常。我能够去上学,做我必须为我的课程做的事情。我能够,你知道,花一些时间和朋友在一起,但仍然存在焦虑的部分,可能性和那种萦绕在我脑海中的想法。坦白说,症状会在我最意想不到的时候出现。是可以控制的,但是的,仍然不如诊断之前的状态。

当事情再次全面爆发时,在一年的病情稳定后,你最初是否处于否认状态?你是否希望这只是一个暂时的波动?是的,我可以把它与我第一次出现症状时的心态进行比较。我只是想,“我今天就会这样感觉,或者我这一周就会这样感觉。”然后一周变成了两周,感觉就像,“不,我们又开始了。”

然后发生了什么?然后我复发了。所以所有的症状都再次全面爆发了。疲劳、出血、疼痛。他们尝试了另一种药物治疗方案。他们试图增加剂量,但这次什么都没用。所以到了我......

我住院了一段时间,实际上不得不休学一个学期,因为我错过了很多课。何塞,这太多了。是的。你一定只是感到不堪重负,不得不每天都努力奋斗。

是的,这很难,因为最糟糕的是,我长期住院,我的病情持续恶化。没有任何治疗有效。我的体重下降到大约100磅。所以我们遇到了很多问题。他无法进食。他们不得不给他插上食管,这本身就很痛苦。

非常、非常可怕和难以做出决定,但别无选择。所以我几乎和他一起在医院住了整整一个月,这非常艰难。这是一场相当激烈的战斗。是的,我几乎经历了那时你可能经历的所有与结肠炎相关的症状。在你和你都经历过的一切之后,这简直就像,你们还能承受多少?

这很难,但你不能放弃,对吧?你必须继续前进。所有这一切的尽头一定会有某种光明。它一定像是一场你感觉无法醒来的噩梦。是的。你不会希望任何人不得不和孩子一起经历这样的事情。就像我说的,体重减轻让我害怕,我觉得我快要失去他了。你害怕吗?

当然。因为我,再次,体重只有100磅,而且,随着所有事情的发生。就像,它回到了那个问题,“现在怎么办?这里可能发生什么?”何塞,你在医院住了多久?进进出出几个月。然后医生找到我,他们说,“坦白说,这里有两个选择。有一种新的药物,我们可以看看在几次输液后是否有效,或者进行手术。”

而手术意味着切除你很大一部分肠子。整个大肠,整个大肠。所以,再次,在19岁的时候,我和我妈妈坐在那里,你知道,不得不做出决定。而且,你知道,我们想,“让我们试试药物,因为我们不会选择这么大的手术。”所以我们做了。但这没有用。

我相信你的母亲在那时试图成为你最大的支持系统,但你是否曾经担心过她?你是否因此而感到内疚,因为生病......

当你看到它对别人的影响时,有时会让人难以承受。是的,百分之百。我的意思是,她休假了。我必须住院的晚上,她都在我身边。即使她不得不睡在椅子上,她也在那段时间里一直都在。即使到了今天,有时我还会想起这件事,因为你知道,我妈妈一直是一个非常坚强的女人。但自从确诊后,她变得非常焦虑......

所以我总是回想自己,就像,“我想知道,是不是因为我的诊断,她才变成这样的?”所以,是的,这确实造成了影响。她当时在你身边对你意味着什么?这对我来说意义重大,因为从小到大,我是由祖父母抚养长大的,因为我母亲很年轻就生下了我。所以她尽可能地陪伴我。但直到我高中时搬去和她住在一起,我们才真正开始建立关系。

但正是在这段时期,我无法感谢她,也无法足够感谢她当时在我真正需要人的时候陪伴在我身边。为了避免大手术以及肠道不可修复损伤的风险,何塞开始进行一系列输液,以减轻结肠炎症状,并希望提高他的生活质量。

我相信是几周内进行了两到三轮输液,但没有任何改善。所以现在......现在我们必须做手术了。手术甚至不是一个选择。这是为了挽救你的生命所必需的。是的。带我了解一下手术过程。

是的,所以第一次手术是全结肠切除术。所以,再次,切除整个大肠。我之前被告知,你将有一段时间需要使用造口袋,可能永远都需要,但至少想法是暂时使用。

结肠切除术是三阶段手术中的第一次,它创造了一个外部袋子来收集身体废物。博斯沃思博士在何塞第一次手术后接管了他的治疗,从一开始,他们就建立了一种建立在信任基础上的关系,这将成为终身合作关系的基础。

大多数病人,当他们事先进行J袋手术时,都会感到不安和害怕,他们真的害怕自己会留下永久性的袋子。在他完成手术后,这是他担心的其中一件事。我是否必须再次进行手术,然后永远留下一个外面的袋子?这将如何影响他的生活?

我记得当时感到很轻松,因为博斯沃思博士即使在那时,在这个领域也很受尊敬。你还记得第一次见到何塞和他的母亲吗?

记得很清楚。现在他来预约时没有母亲在场,但在最开始的时候,她每一步都陪伴在他身边。当我们第一次见面时,我们讨论了他之前的治疗过程,以及进行手术的决定以及这对一个18岁、19岁、20岁的人意味着什么。而且

我将如何帮助他们一起前进,以及当他继续进行J袋手术时,这对他们意味着什么。他说话的自信,甚至他的亲和力和医德,就像他非常令人安慰。如果你愿意,这几乎就像和朋友说话一样。感觉不像是在和医生说话。他很容易相处,

我认为与病人及其家人一起工作中真正重要的一点是,患有慢性病的病人将患有慢性病,但这不应该成为他们的身份,也不应该控制他们的生活。能够帮助......

恢复一定程度的控制、个性和功能能力,知道你患有这种疾病,但这并没有决定你在做什么,这是一个挑战。与何塞和他的母亲一起工作,两者......

为了克服他过去接受治疗时的一些焦虑,以及对未来的担忧,治疗可能出现的任何炎症,也给他们带来希望。我认为,当你谈论慢性疾病时,希望是一个非常重要的概念。第一次切除何塞大肠的手术很成功,但医生们还需要进行一些额外的程序,以确保他能够长期康复和舒适。

由于我的健康状况,我几乎经历了所有可能出现的术后并发症。他们开始慢慢地引入食物,而我的造口经常堵塞。所以他们实际上不得不在大手术后不久又做了一个小手术,以增加造口的大小,让东西更容易通过。手术后不久,他出现了出血。

当你是患有溃疡性结肠炎的病人,因为出血而被诊断出来时,它会引发很多东西,即使它没有被正式诊断出来,我也要说,创伤后应激障碍。当你看到一些让你想起你病得很重,什么也没有发生的地方的东西时,你真的会有这种 PTSD 反应。

有很多焦虑和对未来的真正恐惧。因为如果你已经做过手术,下一步是什么?我怎么会再做手术?我的结肠没了,但我还在出血。所以我们做了一个肠袋镜检查。我们检查了,事实上,他的肠袋没有任何炎症。

何塞的下一步手术是切除直肠并创建一个J形肠袋,为他第三次手术做准备,这将消除对外部袋的需求,以使他的消化系统发挥作用。

第三次手术很成功。他们能够逆转造口和J形肠袋手术,这三个步骤的顺序已经完成。但知道造口已经逆转,现在我可能会有前进的道路来继续我的生活,这真是太令人欣慰了。

这让我更加珍惜一切,甚至是食物,因为你知道,在经历了吃清淡食物或流质饮食的恢复期后,我学会了更加珍惜和重视这些小事。是的,它完全改变了我的视角。哇。在你经历的一切之后,以这种美好的方式看待事物,从中汲取积极的东西,真是太好了。

在经历了无数并发症并最终进行了成功的三部分手术后,何塞的治疗现在转向了症状维持。这包括定期检查以监测他的炎症并确保一切都在控制之下。

在经历了通往缓解的可怕道路后,他现在决心成为其他患有 IBD 的人的榜样。他目前在克罗恩病和结肠炎基金会工作,从实习生做起,一路晋升。基金会有一个为患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的儿童举办的夏令营项目。所以我做了,这再次改变了我的生活。去参加夏令营,看到这些孩子......

最小的六七岁,最大的十七八岁。这些孩子正在经历我刚刚经历的事情。这就像,天哪,有些孩子有造口,是不会逆转的。有些孩子服用药物,他们永远也停不下来。

只是看到他们在夏令营的那一周像正常孩子一样享受。但归根结底,孩子们只是孩子们。孩子们总是对那里的辅导员心存感激。但是,你知道,在我们辅导员中,我们总是喜欢孩子们不知道他们对我们的影响。

再一次,你以不同的方式看待生活。如果这些孩子能做到,那我为什么不能?我相信他们反过来看我们,就像,哦,他们年纪大了,他们和我一样生活着,他们很成功,那么我也能做到。所以这是一次非常有力的经历。我做了10年的辅导员志愿者。你一定为他在经历这一切后依然蓬勃发展而感到骄傲。是的,他

他很坚强。我甚至认为我无法做到他所做的事情。我认为我没有他那样的力量和积极性。他想与孩子们分享。他想看看他们。他多年来一直在努力了解他们的进步,并试图分享他的故事,告诉他们他们会没事的。他是一个非常坚强的人。

所以,如果你的健康问题在诊断后让你筋疲力尽,那么参与那个社区就是让你恢复元气的东西。百分之百。它给了我一个社区。它给了我至今仍然有的朋友,他们真的能理解我。

因为他们自己正在经历,或者已经经历过。我已经在克罗恩病和结肠炎基金会做全职员工将近八年了,对此我再次表示非常、非常感激。所以有很多方面。就像,我回顾过去,它曾经是我经历过的最糟糕的事情之一,最终却变成了如此大的祝福。

因为它创造了我现在拥有的职业,它让我能够养活自己,过我想过的生活,并尽我所能帮助我的家人,并陪伴他们。所以我真的不知道如果这些经历没有按照发生的方式发生,我今天的生活会是什么样子。

他给予希望的能力,他指导和庆祝其他患者胜利的能力,能够回顾并反思他正在做的事情,这真是令人难以置信。我为他所做的工作感到非常自豪,他知道他在产生影响,我也知道他在其他患者和他自己身上都产生了真正的影响。你认为看他拳击对你有什么帮助?这是一个很难回答的问题。

我想拳击,我担心他会受伤。你说得对。但你可以阻止它。但是对于这种疾病,你无法阻止它。你无法逃避它。你只需要应对它,保持坚强,继续前进。你希望听众从你的故事中得到什么?永远要有信心。

信念和希望。这听起来很老套,但感恩的态度非常重要。真的要感谢你所拥有的一切。即使你处于困境,也要尽你所能学习,寻找帮助、资源和支持。永远不要为此感到骄傲,尽你所能,永远不要放弃希望。可能会有办法改变你的处境。

你可以在克罗恩病和结肠炎基金会的网站Crohn'sColitisFoundation.org上了解更多关于克罗恩病和结肠炎的信息,你也可以在那里看到何塞的一些作品。我的名字是何塞·托雷斯。我花了大约一年时间才得到我患有溃疡性结肠炎的正确诊断。三个手术后,十年过去了,我很幸运没有症状,过着正常的生活。

在下周的《症状》节目中,凯利·杜布瓦突然面临严重的胃灼热、体重迅速增加和头皮脱落,这让她走上了一条令人困惑的道路,甚至导致了脑部手术。我抬头一看,看到了我的神经外科医生。他像你在电视上看到的那样问我问题,你知道发生了非常糟糕的事情。你知道你的名字吗?你知道现在是哪一年吗?你知道总统是谁吗?

我很难说话。但是当脑部手术给她留下无法修复的损伤并且没有得到太多缓解时,她开始拼命寻找真正发生的事情的答案。

像往常一样,我们很乐意听到你的声音。请将您对本集的看法发送给我们,或在[email protected]分享您自己的医学谜团。请在您收听播客的任何地方对《症状》进行评分和评论。我们下次再见。在此之前,保重。

《症状》是 iHeartMedia 旗下 Ruby Studio 制作的节目。我们的节目由我,劳伦·布莱特·帕切科主持。执行制片人是马特·罗曼诺和我本人。我们的后期制作 EP 是詹姆斯·福斯特。我们的主管制片人是西娅拉·凯泽。我们的编剧是约翰·欧文和戴安娜·戴维斯。我们的编辑是西娅拉·斯普林。