Vol.64 拥抱多样性：说到底，我们每一个人都是“特殊儿童”
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就意味着 36 个 0 到 8 岁的儿童里面就会有疑虑会被诊断成自闭不息障碍你面向一个有神经发育障碍的孩子你和他的互动本身就难因为他给能够给到你的反馈是少的就是你是需要不断的自己去强化自己

家何以为家你家庭需要是一种什么样的状态其实每个人生活在里面我感觉就像一个小植物一样然后这个家就像一个生态系统我觉得家庭系统的压力能不能更好的运转就不光是跟家庭成员有关系跟整个社会环境社会支持也很有关系我以前经常讲这个残障孤独症这种诊断落在每个孩子身上它实际上是一个概率论

某种意义上是这些家庭和这些孩子替我们人类的整个共同体就正好他承担了这部分命运大家好我是古彤我是米丽那今天呢我们请来了华东师范大学教育学部学前教育学系的苏雪云教授他的研究领域主要是特殊教育尤其是关注自闭症早期干预还有学前融合教育其实作为

学前教育或者是发展心理学的从业者的话经常会收到朋友或者是一些亲戚的咨询然后有的时候不是他们自身孩子有这种特殊教育的问题而是比如说他们的朋友或者他们身边的朋友就给我的一种感觉是好像很多家庭现在都有一些孩子出现这种特殊的需求但是尽管像我和米丽我们也都是呃

心理学的相关的背景教育的相关的背景但是实际上对于特殊教育这一块我觉得至少对于我来说也基本上是一个盲区因为我觉得它是一个非常我也是专业性要求非常高的这样一个领域然后它跟这种典型的儿童发展的一些相关的情况还差别很大并且有特殊需求的然后它有各种各样的类型比如说

像雪云教授就比较关注的是自闭症这一块可能还有大家耳熟能详的一些其他什么 ADHD 多动症啊全面发展迟缓呀等等有非常非常多不同的那个方面然后每个方面好像又要求有非常特殊的这样一种专业技能所以想先请雪云老师跟大家打一个招呼然后或许可以稍微介绍一下自己的领域

好的大家好我是雪芸也非常感谢邀请能和大家做这样一次分享

我们现在可能会有一种感觉不论是家长还是老师都会发现身边有特殊教育需求或者特殊的这样一个孩子好像他在这个个案上好像越来越多他甚至也不是一个非常罕见的现象比如说像自闭症我们现在有时候用一个西方人他用的概念他加了一个谱系叫自闭谱系障碍这个光谱所以像一把大伞可能

很多孩子都可能都会包在里面就像刚刚讲到的有些其实是弥散性的发育迟缓的小朋友你可能去这个医院诊断也可能会给你盖这么一个帽子那其实呢自闭症有时候我们在特教里面把它称为这个自闭症儿童被他把它称为这个特殊教育之王特殊儿童之王为什么这么难呢就是他的个体差异非常大

而且到现在就是病因也不明那我们国家是没有这种官方的这种全国的发生率我很少用发病率啊因为你这个病因都不知道你是不是把它当作一种病啊这个也是一个值得商榷的绝界有争论的一个点那么比如说从发生率角度我们国家其实是没有呃

有官方的数据的那主要的依据还是美国就是疾病预防控制中心就 CDC 他们会有一些数据比如说最新的那个数据应该是 2023 年他们针对全国就是 0 到 8 岁这个阶段大家都知道那个数字很吓人就是 1 比 36

也就意味着 36 个 0 到 8 岁的这个儿童里面就会有 1 例啊会被诊断成自闭呼吸障碍啊所以这个比例非常高就是呃可能不像我们想象的那么罕见啊他你想如果我们大班额可能就意味着每个班里面可能就会有一个孩子呃

可能它是符合它这个普系的诊断的而且就因为它是普系嘛也跟我们大众所理解的比如说觉得自闭症你看我们国内现在因为那个像残联它推荐的用语是用孤独症对吧你会觉得自闭孤独这两个名字可能会给我们大众一种刻板印象

就好像他是不会说话的不理人的其实是的因为他这个普系嘛所以高端的一些我们这另外一端的我们称为高功能的那些孩子他可能语言也蛮好的也不像你想象的说他好像没有什么社交意愿但是呢他的这个在沟通上面

还有就是他有一些行为的这个特异性上面又可能会跟普通的孩子不一样他又有一些这个相应的需求反而是这种高功能的孩子他可能被早期诊断的时间会比那些典型的功能低一点的孩子他诊断时间会晚那这样呢他也可能会错过比如说早期的一些就是关键的一些进入的时间点

所以他非常复杂就是整个谱系还有就像刚刚讲到的那个 ADHD 他还有一个男是男在哪一个是他的这个我们讲的病因不明

然后他在这个我们讲其实在病医上面他也有抑制性你知道像美国花了大量的钱去去查这个基因找到一些基因的定位现在甚至有一些个案在做基因治疗但是差异太大了就是每个孩子可能影响他的这个症状的这个基因组是不一样的那有的孩子基因检测是完全 OK 的还有个很难的一个点就是其实很少有这个自闭症的个体他只是单纯的自闭症他会有很多其他的共病

就像刚才讲到的 ADHD 注意力多动性的注意力缺陷和多动性的障碍他有时候反而会盖掉他的自闭症那块的缺陷到小学和中学的时候因为他有 ADHD 然后有很多家长就是如果自闭症可以吃药他愿意去治疗的但是他的一些这种共病他又会非常的谨慎

是不是吃药有副作用啊但是实际上如果你注意力是有缺陷的你有非常的多动它会导致其他的一些问题那包括有的小孩他又可能会有运动方面的障碍就是他很爱动

但是你让他规则的懂比如说你让他像初中生你让他绕了操场跑 800 米他是很难的他可以乱跑对吧他可能也很难学会骑自行车一些有轮就是有来有回的像这种需要互动的球类运动啊他运动障碍甚至他输血精细他也会很弱就是他可能就在完成一些学业任务的时候他就会有挑战那还有一些小孩他可能会有癫痫

你如果不注意的话在跌线发作也会导致就它非常非常的复杂就是我们经常讲这个你教了一个自闭症的孩子或者你接触了一个自闭症的孩子你就是这一个因为下一个来的时候很可能就是它就像个拼图它可能各块组合在一起给到你的挑战又是

完全不一样的这个也是为什么这么就是大家关注这个话题周围也有对吧但是在这个教育上确实是很困难的一个点

所以我想问一下这个诊断上是不是就比较的难因为我身边接触也有很多的家长孩子特别小的时候也会因为孩子的某些表现来担心他是不是自闭症或者多动症然后呢我之前也看到过有一个网红的育儿博主叫夏天的陈小叔然后他们家的那个大女儿是一开始被诊断为是 ADHD

然后最近才开始发现原来之前他并不是就是 ADHD 而是自闭症他其实很多典型的表现更偏向于自闭症但是早期可能没有发现把他的部分的症状把他认为他是一个 ADHD 嗯

所以在诊断上面是不是因为这个比较难然后也造成了很多的有一些误诊率会很高或者说有一些漏诊率也很高确实是的因为我刚刚讲就是自闭症它病因不明现在像医院的诊断它大部分是基于行为观测

然后结合这个医生的一个临床经验那他这个行为观测的这个基准基本上都是根据 DSM 就是美国精神病诊断和统计手册那根据这个来诊断大家知道他是要看你的外显的行为

可能有时候结合一下访谈比如说像自闭症的诊断我们国内基本上也是没有自己本土化的一些标准比如说有两个称为这个比较黄金标准的工具对吧一个叫 ADOS 还有一个叫 ADIR 它基本上都是基于现场你和他的互动观察

那另外一个呢可能是访谈熟悉的这个照料者你可以看到其实他的这个信息来源他并不像比如说像唐氏综合征我可以去做个检测我就可以确诊对吧那那你像自闭症的诊断他本身就是一个基于外显行为的标准的一个判断那那这个其实对医生的这个专业水平要求就比较高就一方面可能你的工具要有一定的性效度很多时候因为

像儿科医生或者是他能掌握一些这个非常确切的这个自闭症的诊断的可能原来很少这几年还是大家就是他们在不断的自己在培训但是他很多时候还要依靠就是因为你在医院那个情境下你看到的不是自然情境下儿童的

反应比如说本来一个评估室只能有一个家庭对吧像上海这种好的医院有的时候就是外地都来对吧他可能一个房间就会有六组家庭那比如说普希的孩子他本身他有的孩子就对这种环境非常的敏感他在这种医疗的就是医学的这种评估环境下他没有办法去表现出自己真实的一个状态

所以这个物诊率是会还是会有有一定的这个比例的还是会比较高的因为我有时候帮一些区域做这个呃幼儿园的入入入园就上海是有那个呃叫鉴定评估呃委员会就鉴定评估和安置这样一个像委委员会一样的他有时候会请一些医生请一些教育学专家我们其实现场只有 15 分钟的观测但是我们是会加长陪同然后带进来然后会有一些游戏操作那你其实有时候会发现那个

家长拿的那个诊断其实会有很多这个不准那有些其实你会发现他是非常典型的自闭症的小朋友但是可能诊断上给到的是发育迟缓有的时候这个也跟文化有关因为家长可能更愿意看到发育迟缓这个结果不愿意给他扣一个自闭症的这个这个标签对吧那有一些孩子就像您讲的他可能有一些其他的障碍比如说

他可能也伴有智力障碍但也会有一些这个涵盖或者是他的行为表现上可能是一样的但是他最后的这个这个障碍是什么这个就是要靠医生的这个临床的这个判断但是实际上很多时候不是医生来做这个评估就医院里面他可能是这个来实习的护士或治疗师来做这个现场的观察而且呢有时候观察的时间也比较短那有些时候呢如果是家长报告是让家长去填写的

那这个像有些筛查量表比如说 ABC 就是那个自闭症的一个筛查量表那家长贴写家长可能对有些条文就像有的家长他预先他担忧过对吧他如果担忧的很高那像这样的都可能都会有一些我们讲这个误诊的可能性那我

我们的这个其实还有就是我们这个家长的期待还有医生的这个期待啊也会影响到这个诊断的结果你到底给不给对吧呃因为我们其实我们的文化里家长的这个病持感还是很强的

因为很多对自闭症孤独症不太了解有时候一诊断就觉得是一个像绝症一样的对吧他会心态会很不一样像美国为什么发生率那么高因为美国的话他们反而是另外一种他们家长情愿孩子诊断为自闭症而不是治理障碍为什么因为诊断为自闭症的话他医疗保险他可以覆盖的康复服务的条目会比较多

他这个观点会不一样而且就是因为国外可能这个新闻媒体他会把这个自闭症当做一种很神奇的疾病就感觉好像自闭症更高端一点对吧他也可能后面他会有一个很奇迹的预后对吧或者我们很多媒体也在宣传一些天才啊

或者是自闭症里面有一些比较有特殊的一些才艺的这样的一些个体虽然说是一个诊断应该是个很科学的东西啊呃但是他会跟你的工具的使用呃你测评的这个人员对吧家长的期待包括社会文化的一些观念他都会影响到就是我们我们说的这个发生率的这个数值以及就是呃自闭症诊断的这样的一个科学性啊他会有多种因素来来影响到他嗯

那比较理想的这样一种诊断的条件是什么像我有一个同事他其实平常的时候还会在一个诊所工作然后那个诊所是一个私立的我觉得应该是比较高端的那种诊所他可能服务的对象很多都是比如说国际学校他们是有一些保险的

然后他可以走保险然后他可以去这样的一些私立的机构去进行诊断有一次他向我透露说他们的那个诊断的费用其实是相当之高的因为他在去诊断的时候他可能就不太会出现公立医院那样我是在一个非常短的时间内然后我去填写这些工具或做一个行为观察我上次听他讲下来 ADHD 的诊断他们要有多次多次的观察

然后并且要有多方的这样一种数据似乎在每一个的诊断上面他花的时间和精力都会更长所以我不知道那是不是一种比较理想的一种诊断的条件那如果说因为我听下来那个费用我觉得真的是太高了就是大部分我觉得中产的家庭都没有办法承担的这个还只是诊断因为诊断之后你还有一系列的康复

然后那个是更烧钱的这样一个长期的过程那比如说大家可能还是会想着说我要去公立医院可能我们也比较信任公立医院我觉得我们的文化当中就可能在公立医院去做诊断它有这样的局限那对于一般的家庭来说它的选择是什么就比如说是去多家公立医院去进行交叉验证

还是怎么样才能让他能够不要说只去一家然后只在非常有限的条件下就给这个孩子一个标签一个定性了呢其实我如果从家长的角度我是非常不建议家长过多的去关注诊断的

其实我觉得特殊儿童的诊断它最大的一个意义其实是应该你能够后续去获得更为科学或者是更有针对性的教育干预服务但因为我们目前的这样一个状态其实很多这个服务是家长来的但这个对家长要求很高我是觉得家长其实不需要过于去关注就是这个诊断是什么

而是去关注这个孩子你平时这个每个孩子其实他是不是特殊其实你是可以有一些判断的

就即便你只是一个孩子对不对因为你有时候去游乐场玩啊或者你跟这个亲戚朋友家的孩子有一些比较啊那当然诊断有他诊断的好处就是如果我们确诊他是什么我们可能可以根据这个孩子的这个诊断对吧他会给到我们一些关于这个自闭症的一些这个特征啊他特定的一些支持的策略啊可能有一些了解

但是我觉得因为你家长你不是专业人员其实你不应该去过多的因为我就遇到过两岁的孩子遍访全国的民医他可能拿到六个不一样的诊断他后来跑到我这我就看着都是大咖就是全中国最牛的对吧他北京也去南京也去中山那边也去他能找的都找了但是六个大咖给了六个不一样的诊断

他就非常的混乱其实没有必要再去纠结说我的孩子到底是阿斯伯格还是天才还是他就是语言发展迟缓那有的可能会说你的孩子就是孤独症对吧那他会非常的我倒是觉得你发现你的孩子其实是有这样的一个发展的这个轨迹上他存在着一些偏离和偏差

你的重点其实是应该去放在我怎么去为这个孩子就通过环境的改善对吧通过我给他这个我自己去学一些因为我觉得他首先是一个儿童你不管是 ADHD 还是这个自闭症你可能就要考虑我在和他互动的时候我需要做一些什么样的调整学员老师我想打断一下就是这个可能跟大家的理解还是非常不一样的因为大家可能会把

特殊需求或者是这个诊断就跟我们日常你身体上出了问题来做一个类比就会觉得说我不应该是我先诊断出来这个人是什么毛病我才能确保我吃这个药对症下药并且不会有副作用或者是尽量减少所以可能有的人就会觉得说那万一我是自闭就像刚才米丽讲的那个例子结果

被误诊成是多动了那这种情况下比如说有好几年他都是按照多动的这样一个诊断去给他做的干预那不会说有可能反而会起到差的效果吗但是实际上这个世界上不存在完全是针对自闭症的干预和 ADHD 的干预

就是你其实在干预的方法上面那当然有些特定的比如说你看自闭症孩子我们都会假设他视觉发展比较好就你可能需要给一些视觉支持对吧一些相对结构化的环境但是实际上这样的一些干预方法你可能更要不是只是一个炸类型的你还要去关注的是儿童特定的一些

内容你看病的话比如说我是流感还是肺炎他可以有一个很明确的用药对吧我可能吃阿奇还是吃头包更有效但是你还是要根据个体对吧有的孩子他可能头包下去没有用对吧他要吃其他类型的他实际上也有一个试的过程还有一个很重要的原因就是我们都是学这个儿童发展心理学的其实在早期这个儿童他的发展是有非常多的

可能性的像那个讲的那个可能他在一个阶段他比如说他他他在三四岁他表现出来的更多的是呃 ADHD 的一些症状

对吧然后你的这个 ADHD 的这个症状你不去做很多的介入我也遇到过就是孩子可能一开始主要是注意力缺陷他很多动但是如果你的家庭的这个养育你也没有做调整你对这个孩子的要求还是很高那实际上这个小朋友可能他本身他并不是那个主观上对吧想要去做一些这个干扰性的行为但是因为他能力达不到你又没有给到他相应的支持其实你会发现这个孩子可能后来他社交也会出问题

我那个今天早上刚去的那个幼儿园是有个特教班的他们大班有个小朋友就是这样小班和中班就发现他就是注意力有缺陷多动环境不太能够参与他现在到大班他退化到他会故意把大便拉在裤子里

然后呢他开始就会去他拉到裤子里同伴就会说你好臭他就会开始去打同伴你就发现他有很多的这个行为其实是在倒退的那实际上是因为你对他的你看 ADHD 诊断完其实你也没有给到他足够的支持但你发展着发展着就可能觉得他又更像自闭症了因为他的社交沟通他都在退缩那实际上是因为你没有给到他的支持你可能就会动态的影响到孩子的自我概念自尊

他的这个行为范式其实会就很微妙诊断当然也重要但是我是说我们因为现在这个诊断他不是一个百分之百特别铁定的时候其实我们家长其实就是可以说我知道我的孩子有特殊的需求我更要关注的是这个具体的这个孩子

他的需求在哪也不是说只是去看他的缺陷因为诊断其实就是贴一个标签就是你有毛病你有这个障碍其实我觉得家长应该是要去换一种思路就是我可能在哪怕这个诊断是误诊但是你要知道他在这个特定的场景情境下他有一些表现确实是会靠近这个的那我可能就要去反思这个诊断我需要做一些什么调整和应对而不是想着

他有问题我去治病的那个反而是这个孩子一旦诊断不管诊断是什么你都知道他有一个需求在那家长的思路其实第一个是要去调整自己而不是说我要把它 fix

你要知道他这种障碍很多时候你越关注他的缺陷反而你自己也会非常的焦虑因为他有一些特定的需求或者是在诊断时候他暴露的那个短板有可能是伴随他终身的你不管他是因为 ADHD 导致的还是因为他是自闭症导致的他的那个表现他在环境中的表现出来的那个功能的那个行为而他跟同龄的孩子他的那个短板他可能是一直在的

这个对家长要求真的非常非常高你家长你能不能看得更长远一点就是我首先接纳他确实可能他的发展轨迹会跟别的孩子不一样那我现在针对比如说他的需求他的兴趣点在哪里他有什么优势的领域

他最需要去关注的是什么的发展我能够在这一块马上转变思路而不是去求诊断而是在这个教育支持教育环境的调整上去多花一点功夫我真的觉得有好多家长很纠结这个诊断那有些家长就是我孩子不是自闭症他是发育迟缓他会这个他觉得发育迟缓更能接受

他可能就会抓着发育痴患这个诊断一直到孩子十几岁了他还会否认说我的孩子是发育痴患他不是自闭症但是实际上你的这个就有点像怎么说埋在沙池里对吧但你就可能去忽略我是说障碍能给我们就是障碍这个诊断能给我们一定信息但是实际上这个信息是很有限的就像我刚才讲的其实普系你都是一个诊断但是每个人差异非常非常大

对吧然后你有的孩子可能还有伴有其他的这个障碍就障碍这个诊断给我们的信息其实是有限的所以不用过于执着就是一定要去确诊他是什么我才开始去做调整和支持而是你其实不论什么诊断给到你你都应该知道我需要去调整了我不知道我有没有表达清楚我从对

我理解我从家长的视角我再讨论一下这个就是因为我接触到很多的家长其实一开始看到这个诊断他都是不能接受的都是到接受时需要一段过程的然后呢我觉得很多家长为什么要一个确定那个诊断可能也是因为

不太了解这些特殊需求的孩子针对他们的干预应该是什么样子的所以他们就想当然了因为不同的毛病干预的方法都不一样然后我是不是要有个明确的确诊我才能给他针对性的一个支持那现在今天听雪云老师这样讲的话其实并没有这样一个说每个毛病有一个非常特定的干预方式然后那个干预方式才有效而是就是其实同一个病里面不同的孩子的需求可能也不一样

然后不同的病当中可能有一些支持手段也都是一样的然后所以就没有必要太纠结这一些另外我想再补充一个家长的一个心态我刚才提到的那个夏天的陈小叔那个博主他经历了这个变化之后后来确诊了那个自闭症之后他感觉到以前很多他没有办法解释的一些症状突然都能够解释的通了

然后他就觉得有了这个诊断之后呢他能够更加理解他的孩子了所以对待孩子的这个态度也会有变化所以这个可能是诊断带来的一个积极的一个方面但这种相对还是比较少的就其实有很多的家长反而是一诊断自闭症他就觉得好像就像绝症吧对吧他就觉得好像反而是没有希望了所以其实我觉得我家长他对待障碍的这种认知和态度

其实很多时候它比诊断对孩子的发展产生的影响要更大

这个我觉得真的对一个家长来说很难因为最近我一个朋友他也是女儿遇到了这个问题然后我就跟他聊这个事情因为他也在这个治疗师的指导下要去每天跟他孩子有这样一个所谓的比较高效的互动那当然这个互动的方式是治疗师去指导他去完成的然后我就跟他说我说你不要太把它当成一个作业

因为我非常了解这个我这个朋友我就会觉得因为他这个比较我觉得在学习上工作上都是比较认真的人所以他可能也会用这种非常认真的态度去对待这个东西所以我就对他说我说你应该还是把跟他的互动所有都当成是非常正常的日常的人和人之间的互动

那治疗师给到你的是一套方案但这套方案未必非常好的能够适合你们家孩子那有的时候你就是会根据他的喜好你会去调整你会去即兴的做一些自己的发挥然后他就告诉我说他说他也努力的在去调整这样一个心态但是我觉得作为家长他遇到这样的问题他还是会有一种我该怎么样去做可以让他变得更好

这样一种心态因为我觉得我们很多家长中国的家长就是对于孩子的这种关爱的心是非常非常强烈的就反而在如此之强烈的这种关爱之下有的时候未必会带来很积极的结果就是因为这个妈妈很多时候是妈妈我这边就讲妈妈就是很多的时候这个妈妈就变成了一个非常焦虑的妈妈

然后他的焦虑在于我跟他互动的时候我是不是做到了最好我是不是能够给他带来最积极的变化所以就很容易就把他变成了一个项目变成了一个作业当然我觉得可能也跟治疗师的互动有关系因为他告诉我说他理智上能够去理解这个事情但是比如说他不是要拍摄跟这个孩子的互动要发给治疗师治疗师要去给他一些反馈吗

然后他说确实是这样但是每次他教了这个作业他用的作业他教了这个作业之后治疗师就跟他说你看你这边可以怎么说你这边应该再加一句什么然后

然后我就觉得这样一种互动的方式又把它变成了一项任务就很难让它变成这样一种非常日常的这样一种互动所以我觉得这是一个家长在日常的生活当中去执行这样一套干预的方式的时候他遇到非常纠结的一个点

我想分享一下我以前也做过一些这种线下的家庭家长的这种亲子互动我很认同古桐老师讲到的这个观点就是其实你不要把这个亲子互动当作是一种任务

你还是要在你和孩子之间去创造一种积极的温暖的愉快的这种亲子互动的这个氛围就因为我们学心理学的都知道这种看起来感觉没有什么所谓的这个术在里面的没有技术在里面的这种情感氛围其实很多时候它对孩子的发展是很有意义的就像现在就去年有一个新的研究一个纵向的一个追踪

他就发现影响这个自闭症个体成年以后育后但是数据非常有影响的两个因素一个是这个孩子两三岁时候的他的语言水平不是口语水平是语言水平还有一个就是积极温暖的家庭氛围

很有意思啊就其实这个后者啊他其实会对这个孩子比如说他至少情绪是稳定的这积极温暖其实就像我们在讲普通儿童的回应性照料那这个对家长的挑战是更大的那你是不是尊重儿童你是不是能够解读儿童的一些行为线索你和他之间是不是有一些你们自己可以有的这个灵活的而不是按照程序性的这种互动啊他可能是其实是更有意义的然后我们在做这个亲子互动是因为我们有些数据嘛

我们有不同的组我们有一对一的我们也有小组就一对一的就像您刚刚讲的那个治疗师我示范给你你拍视频我来点评我们很有意思的一对一家长的自我效能感是降低的

因为他一直被批一直告诉他你这里不行这里要改我们集体的那个反馈是这样的我们不讲缺点我们让他们两组家长我会去他们给我的视频里去截他们相对做的比较好的点另外一组要去分析他的这个视频说一两点你觉得他做的比较积极的我可以带回去尝试的点这全部是讲正向的

然后向大家呈现积极的互动是一个什么状态集体这个反馈反而家长的自我向上感会比一对一要高其实我在想一对一其实治疗师也是可以用这样一种我们所谓的 strength based 对吧对你要讲你的优势看优势对看优势你做的比较好的一些点然后你可以再怎么去拓展可能家长会更容易

接受而不是纯批评的因为没有办法我们没有一个人是完美的母亲特别是你面向一个有神经发育障碍的孩子你和他的互动本身就难因为他给能够给到你的反馈是少的就是你是需要不断的自己去强化自己就像是这个自闭症的这个干预

你像美国两三百种方法我们现在很多的这个干预方法已经都是国外的你什么 PRT 啊对吧早期单服啊关键技能啊 ABA 啊你其实它每一种干预方法背后我个人觉得是有它对于儿童和发展的一个视角的有的是行为主义导向的那有些是更偏发展导向的其实即使你的孩子诊断完了以后其实家长你也是要根据自己

以你隐性的你找了个方法跟自己的特质完全不一样你是不是也很麻烦你让一个像咱们这种很发展导向的你让我去学纯行为主义的那一套对吧我几秒钟要给个反馈我们很难学会的因为这不是我们的风格但是你想不同的这种育儿风格不同的亲子你其实给孩子提供的环境那不一定说这个行为主导向的就一定很好啊

那也是要看孩子的特质家庭的这个特质所以我这也是我为什么说我说那个诊断其实不是最最最关键的其实你还是要读懂你眼前这个孩子你要读懂自己要调整的点在哪里那我也遇到过有的家长他没有任何文化他就是小学文凭他不做任何学习但是他的孩子反而养育的非常好就是因为他心态很稳

他不像有一些高知他学了很多很多东西他对孩子的那个期待可能一直没有办法改变所以我有时候做这个家长或做教师培训的时候我是觉得其实在养育一个特殊孩子跟养育一个普通孩子我们有的时候不能过多的就是中国人讲的这个道和术

你不能过多的关注数我去学策略学技能但是却忘记了儿童发展他背后那个最底层的最基础的那个道那个是很重要的有些就是原来做家庭指导的孩子已经十七八岁了我们反而是项目里面当时孩子能力最弱的孩子他现在日子过得是最舒服的

那个孩子的妈妈爸爸他可能就接纳我说我一直说情绪平稳行为要有一定的规范性然后你要教给他基本的生活自理的技能这在早期这是一个底线就是一个孩子要是连吃饭睡觉吃喝拉撒这条线他都没有办法自己去完成你每天努力的去教他认知教他认识汉字教他数字其实意义不大的

然后你要保证他的情绪平稳那情绪平稳里面其实就是你不管他是什么样的一个诊断对不对你其实都要去回应孩子你在日常生活里要给到孩子一些自主

你要和他有一些相应的互动对吧他的有些行为你要去规范他你要有些引导的方式我觉得你可能就是他一次做不到你要有一个怎么说你可能就要把目标去一次次的细化分解直到这个就温柔的去做坚持嘛你也不要吼他不要打他你能够支持他去完成这个目标能够自己的事情能自己做在这个活动里面能够体验到愉悦体验到成功的体验对不对我觉得这个是背后的那个道

否则你只关注那个手法对不对你就会很焦虑因为没有一个手法是完美的对吧其实有时候知道这也不是每个孩子都搞得定的有的小孩他就是搞不定对不对有的家长就很接纳自己的孩子的状态我遇到过一对双胞胎的妈妈她就是做保洁的爸爸是开自助车的他们这个从特效毕业就没有唱过一天的培训家里没有钱双胞胎两个都是自闭症

就就就其实是压力很大的但是那个小姑娘她 19 岁的时候的一日生活就是她早上 7 点准时 7 天起床妈妈大概花了八九年时间教会这个孩子自己穿衣服然后她会去跑 40 分钟

这个跑步的路线妈妈也是陪跑了好多年现在是可以独立跑下雨天打了一天她都要去跑的但她知道要穿个雨具啊什么的跑完了她会去家周边的菜市场把他们当天家里面要用的要吃的菜就固定一个菜摊嘛她就去拎回来然后回到家她就妈妈就是很多任务就分解我觉得她是有智慧的她是有道的

他的想法就很简单我希望他能够做一个独立的生活独立对吧能够自理的他先去看这个能力然后这个小朋友会自己去洗菜啊那么然后妈妈做保洁的然后他接下来就会开始拖地他拖地也很刻板但是很干净一遍是一遍干他要拖六遍就地拖得蹭蹭亮啊然后他的电脑里面就两个文件夹一个文件夹是迈克尔杰克逊的舞曲另外一个文件夹是日本的动漫的那个人物头像

他喜欢画画但是他没有办法自己创作他可以临摹但他临摹出来那个画的色彩啊色块又非常有个性就他我那次去他一幅画可以卖 4000 块钱

他也有收入那我是觉得其实这两个程度很重的小孩在一个就是可能他小学文化都没有的这个妈妈手里你说他去学了多少数吗没有他就是很朴素他就希望孩子能够有事做能够把这事做好然后他家里也是就是他也我可以接受你很慢八年九年我就陪你来

学这样的一个就是可以融入到日常生活中的技能反正当时这个这对双胞胎还是让我非常震惊的就是那当然就是如果他有更好的一些技术比如说我也做辅助沟通他如果有些辅助沟通的器具有可能这两个孩子因为他们能学会这么多东西嘛也可能他在学业啊或其他上面有有更好的发展但是我我是觉得在他们现有的这种家庭资源里面这个妈妈已经算是有高智慧的了

他能够把这就至少两个孩子不会给他家里添乱是不是啊他是成为家庭里面有意义的一份子而且两个孩子日子也很舒服他画画嘛下午就在画画他不睡午觉的他有时候一画画两个小时一幅画可能要画一个礼拜甚至一个月他画累了就打开另外一个文件夹麦克杰克逊的舞曲跟着跳一下

我觉得那个日子也挺舒服的就是他是一种很自得很自在他也没有什么攻击性的破坏性的行为对吧你像有的孩子在普校那家长也是一直压一直去有的就是到了初二初三他有时候因为同伴的这种关系压力他可能就真的变成精神障碍

那他可能就开始需要服药但他药又不服用是吧因为他高功能他可以拒绝他还是自我意识很强的那那个我也遇到过初二初三家里面家徒私闭因为所有的能突出来的东西都要打坏

然后家里面可能妈妈也不能上班外公外婆三个人要一起在家拉着他看着他因为一不留神他就要跳楼他都从四楼跳下去过其实不论你是不是自闭症还是普通儿童我们都一样对吧你首先要保证

他的这个情绪和他的这种基本的社会适应然后你要让这个孩子在日常生活中有掌控要让这个孩子能够有一些积极愉悦的体验其实这些是基本是一致的我不知道我有没有表达清楚但我非常能理解这个家长因为有时候说起来容易就因为家长你的孩子一整段很多时候家长是很懵的因为我们现在给到家长的支持也很少

就信息方面的支持专业方面的支持甚至经济方面的支持都非常非常少家长有的时候他自己的内部的这种社会支持系统也很薄弱因为很多时候就是妈妈一个人

所以我的感觉是其实不管是你面对一个发展典型的或者发展正常的孩子或者是有特殊需要的孩子刚才听完雪云老师的分享我感觉很强烈的第一就是你还是要想清楚一个人之为人

他需要发展的能力他需要发展的最基本的其实是我能够作为一个独立的人生活存在我能够找到适合我自己做的事情我能够把自己的时间给安排的合理另外一个刚才我听完的感受其实大家要回到家庭内部就是家何以为家

你家庭需要是一种什么样的状态其实每个人生活在里面我感觉就像一个小植物一样然后这个家就像一个生态系统一样然后如果说这个生态系统就坏了就比如说有始终非常焦虑的家长们还有

还有始终高期待高空的家长们其实这个家庭的生态就坏了那生活在这边的这个小植物它也不会健康哪怕这颗小植物它有点脆弱但是如果我的生态系统我能够尽量的给它搞好像刚才雪云老师讲到的

这种情感氛围对吧家庭是不是一个大家没有那么多争吵然后大家可以去交流大家有欢声笑语大家能够去回应这个孩子我觉得这就是一种生态一种一种小植物生活在里面哪怕他一开始比较脆弱但他可能还是会长成一株不错的植物的这样一种生态系统所以我会觉得好像这是不只是有特殊需要的孩子所有的家长可能都需要回去问几个两个问题就是

一个人之为人这个孩子他长成一个人他需要首先需要完成的是什么因为幼儿园里面我有看到过他们也不太信任幼儿园然后他们会去外面的机构里面去给孩子做干预然后那些干预基本上我听下来还是相对有些机械的言语或者是行为上面的一些干预我

我感觉好像少了一点这种自然的互动或者是高质量的有情感的这样一种互动所以那些好像比较偏认知上面比如说我就是搞你数学我就是搞你的数理搞你的语言就更多还是那个数不是在去讲究那个道

另外就是很多的时候一个孩子他被诊断为是有这种特殊需要的孩子整个家庭的系统就崩掉了就比如说就变成了只有一个人妈妈也不上班了他的社交生活都没有了然后那妈妈他又变成了一个孤岛

然后那因为妈妈变成了一个孤岛妈妈和爸爸的关系又不好了然后或者是因为这样的需要又要把老人给拉来拉进这个系统里面然后呢这个可能这个妈妈本来跟老人他们的关系就没有那么的好然后就变成了这个系统尽管人多了但是这个系统又崩坏掉了所以好像我最近看那个三联

除了那个我家孩子不想上学里面然后我就看那个家庭里面他的对话其实就能够感受到有些家庭的系统他虽然人很多看起来帮手很多支持很多但是实际上人和人之间的关系其实都出现了问题那人和人之间的关系出了问题因为他的个体更多他的这个系统好像变得更加复杂

对这个孩子来说就好像我身边围着很多很多不同的人但这些人都有问题然后这些人和人之间的互动都有问题所以整个生态就崩掉了所以我感觉这点还是蛮有蛮有启示的然后我突然感觉我知道我下一次见到我这个朋友的时候再跟他聊些什么样的东西了以及他是不是考虑换一个治疗师

然后还有一个就是我刚才讲到家长的这种心态的转变其实我听到过另外一种对于特殊需要的孩子或者特需孩子的一个称呼是因为我对瑞捷欧的教育就是大家可能不太熟就是意大利那边的一个小城市但是他们的早期教育做得特别好当然是学校教育那一块但是在他们学校里面他们都不称之为是有特需的孩子他们称之为是有特殊权利的孩子

所以我觉得这个

对这些孩子的称呼上的转变其实是一种心态上的转变然后他不把他认为你有非常多的特殊需要然后你跟别人不太一样而是你也是一个人跟所有的其他的正常发展的孩子是一样的只是说你有一些特殊的权利然后我们成人或者是我们周边的这种支持系统需要给你做的是怎么去满足你的权利因为我们一旦说这是这个孩子的权利那我们就会觉得我们要去保障你的权利所以我是觉得

好像这种表述上的转变都有可能会引发很多大家心态上的转变以及你如何去应对的这样一些相应的措施的这样一种转变对就很认同啊我这几年其实一直在推学前融合也会遇到很多的这个阻力啊那其实有像我看最近有些机构又在宣扬一种观点

就是特殊儿童先要去康复要具备融合的能力了以后再去融合我对这种观点一直是不认同的就像刚刚那个古同老师说瑞九特殊权利你像我们我们国内有很多人提到融合就会用普特融合这样两个概念你就发现其实它就是对立的比如说特殊儿童他有没有这个游戏权

就刚讲的那个权利我们现在其实早期你看我们在讲这个要在学前里面我们在讲要发现儿童要要把很多的权利去还给儿童但是这样很多时候自闭症的孩子你比如说一旦诊断你就只看到障碍这是我刚才前面强调的那个标签你不要太在意因为我觉得是要去关注每一个具体的儿童

他的需求刚刚古东老师说是权利那我经常用需求他的需求是什么甚至你要去看他的优势是什么他的兴趣点是什么从这些点上面我们去帮他去做环境的调整

做材料的调整做人与人互动的这个调整进而去支持他的这个他的能力的发展我的所谓的这个背后的这个道我觉得首先是这个然后你再去结合相应的这个树因为有的时候你那个你的方向错了

你背后的那个道是一条就是可能不是其实是违背了基本的一些这个我们已有的对儿童发展的基本规律的一些这条道你在上面越用力反而可能孩子发展的越不好你想

你想为什么说这个这个对吧特殊儿童他也有游戏权他早期他也有自主权你不能完全是这个成人主导的康复的那个机构的康复很多时候就是大人主导我叫你干嘛就是比较行为主义导向的孩子是没有什么主动权的而且大量的学习他就是一个输入式的你有可能在短期看到孩子他识字了他会做一些试

计算题了但是实际上我们现在也有发现就是很多孩子到三四年级八九岁

到青春期就是你早期他有一些经验的剥夺另外一种经验的过渡的这样的一种你没有给到他选择掌控你关注的点只是认知你会发现他会有很大的一个其他的访谈这个我觉得也是要去考虑的一个问题就是我们怎么去看待这个视角你怎么甚至怎么去命名他

我觉得都是会影响到这个儿童的发展的前阵子在一些这个家长群里面我就发现能力弱一点的孩子和高功能的这个家长之间有时候也会有相应的鄙视链就像我刚讲其实高功能的孩子也许可能他到初中高中甚至他成年以后他所需要的支持并不比低功能的孩子少

因为他功能高嘛他反而在跟人社交的时候他会存在一些更不被别人理解的一些这个障碍因为你会觉得你这个人也挺聪明的事也能做到你为什么跟我交往的时候是这个样子那可能就会有很多的这种误解和偏见那实际上不论孩子如何我们所有的家长可能都是要一起努力就是包括

怎么去推进社会公众对他的这个接纳度而不是就是存标签的就觉得自闭症就是怎么样一类人孤独重视怎么样其实每个具体的人就像我们一样每个具体的孩子可能他都有他自己的个性他

他有他自己的一些赏观的一些点那他可能每个孩子都需要很多的这个支持你像像众多的孩子有的时候确实这个家庭是非常非常苦的我也不是说去美化养一个特殊孩子所家庭所要承受的这样的一种压力甚至有的时候真的是一个苦难你要不停的在里面跟着孩子一起去破茧成蝶你可能还要接受这个孩子他能力的天花板他很多时候就是众生

就是需要给到他不断的这个支持的而且他也没有办法给你很多的就像养育一个这个这点心发展的孩子那样会给到你很多这种情感上的反馈会

但是他们可能有他们自己的一种反馈方式可能很多时候还要大家一起团结起来啊让整个社会能够更好的了解这个群体我那天在那个群里面我就讲我我遇到过的很多孩子其实后续发生发展的很好的就像刚米丽老师有讲到有些这个博主那我这个嗯

朋友圈里面就有一些家长他是非常接纳孩子的状态就很多所谓的成功的案例孩子状态还不错家庭状态还不错的基本上他们都不吝啬于晒娃他会很大大方方的就把自己的孩子晒出来我们就讲的是一个社会化的过程就社会教育嘛你要愿意带孩子出去你愿意让孩子在这个呃

嗯

刚才古桐老师说了就是养育这个孩子给家庭系统的这个压力其实我很能同理那些家长因为我们说即使是典型发展的孩子养娃跟养娃之间也不一样因为也有很多高需求高敏感的这些孩子他可能对父母来的要求会更高一些那对养育特殊孩子的家长来说他的对给

给到家庭系统的这个压力可能就是更大了我觉得家庭系统的压力能不能更好的运转就不光是跟家庭成员有关系跟整个社会环境也有关系跟社会支持也很有关系

因为我这边我也有朋友有特殊孩子然后我去年去美国访学也在那边也交到一些新的朋友有些朋友家庭里面也是特殊孩子我就感觉他们的状态是很不一样的他们送到

公立的学校然后学校会有很多支持然后医疗上也会有很多的支持而且都是很多都是免费的然后学校也会有专门安排一个老师专门跟着这个孩子然后家长呢也没有必要完全牺牲自己的工作啊给他做干预啊做治疗啊他还是可以自己依旧保有自己的正常的生活

然后因为周围的接纳度也比较大所以这些孩子他们不会说我害怕把孩子带出去万一孩子出现什么状况然后别人会有异样的眼光来看我们所以他们这些压力是比较少的所以感觉上他们这样的话家长就会比较容易保持比较好的状态给到自己的孩子

所以我也想问就是目前在国内的这些支持的系统就是到底是已经做到了一个什么样的一个程度

国内的话其实可能地区差异还是比较大的我觉得其实这几年就是政府也包括各个部门它也都在努力的去建立这样的一个社会支持的体系那因为毕竟国情也不是很一样在国外的话很多像自闭症的这个干预它可能可以走医保

那国内的话其实现在也有一些省份在试点就是这个经济上面因为很多时候这个家长其实压力也很大那像这个社会观念上面的话因为我们的文化里面其实对障碍残障这种观点我觉得还是

会有很大的不一样的就是我们可能会有更深的一种病持感也有一些这个家庭自己的孩子诊断完以后他可能不只是思考自己的孩子的这个出入也有一些家长他会成立一些这种民间的家长组织去做一些这种社会倡导甚至去推动比如说地区的一些立法去能让这个

自闭症的这个群体和家庭能够有更好的整个的这个社会保障体系但是总体来说可能你说要到一个非常完美的系统的其实还是有点困难的即便是在美国我觉得他们可能大的系统立法这个上面是比较完备的但是其实每个家庭很多时候也是会叫的孩子有奶吃

就是家长也是主义军他可能要自己去要自己去倡导去了解这个体系我觉得可能在每个文化里面就是家长自己他的在这个支持体系里面的这个作用是很关键的

那当然就是我们确实是这个家长要支持自己也要支持家长像我们中国有蚕联对啊民政各个系统之间要去联合像我之前做的一个课题做这个农村地区的这个早期干预的这个连接系统你就发现这个部门之间人与人之间的这种协作它很多时候难度是最大的

就怎么去协调怎么去有一个比较有效的工作机制我估计还是要有更多的人关注到这一点一起来努力我一直是一个支持导向因为我觉得有很多的像自闭症它肯定是终身的因为它是个神经发育虽然说基因治疗有可能未来会有很好的一个

你可能治疗完但治疗完其实你也一样就像这个听障的孩子你做成功耳窝你其实并不能让他完全变成一个所谓的正常人因为他还是一个带成功耳窝他可能有一部分听力恢复那比如说你像自闭症的孩子你可能通过精英治疗让他具备能力但是他是不是也要在社会情境中去学习沟通学习社交因为这是他的核心障碍那他肯定还是有自己的特质我们每个人都是需要有支持体系的

所以不是说把它 fix 把它变好而是看我们的环境怎么能够去给到这个个体包括特别重要的是给到家庭因为我觉得一个孩子诊断完这个诊断本身对孩子本来是没有影响的它影响的是这个儿童身边的最重要的家长你可能看待他的心态对他的期望

马上就会发生变化进而可能也会影响你跟他的互动方式如果这个家长本身是没有支持的他是很难支持到这个孩子有很好的发展的我们现在普通儿童的家长的这个知识体系也还是有很多要去完善和发展的地方因为我们很多时候就是养育这个事情是一个家庭的事情我们

我们可能会举这个全家之力去养一个孩子但我们现在比如说这几年政府也越来越关注家庭教育养育一个孩子他这个里面还是有很多的这个智慧是需要有一些这个系统的在家庭上位的一些组织要去关注到这个这个话题的那我觉得这几年也是越来越关注的是的是的

对我因为专门做家庭所以就特别能够看到现在家家长们特别特别难的一些困境就更不用说那个特特殊儿童的这个家长了然后就很多时候就是所有的一些压力都给到了家庭想让家庭本身消化那么对于那些本身就这个系统功能运转不是很好的一些家庭的话就很容易被这些压力给压垮嗯所以就是

社会支持就会非常的这个重要包括我们整个社会怎么这个运行的然后学校政府社区之间是怎么互相支持的其实都会影响到这个家庭层面是不是有这个抗压能力

然后我也特别想问在目前的一个状态下面我也会碰到过之前有特殊孩子的家长比如说他的孩子在幼儿园送进幼儿园之后老师发现他可能不太一样就送去做诊断然后诊断之后确诊下来之后幼儿园就会有一个劝退的一个动作就是希望他们可以去特殊的学校

或去做一些特殊的干预等等然后呢这个家长呢他也会有比较的犹豫他可能就觉得说也会有保有跟雪莹老师一样的观念就觉得这个孩子最好还是在一个正常的一个社会环境下成长他一方面又担心因为周围的老师对他的排斥可能把他放在这个环境里面

对他可能对孩子也不一定是好但是如果真的把他完全放到一个就是专门做特殊干预的这种学校他又会觉得说好像剥夺了他正常生活社会生活的这个权利然后会不会给他带来一些更更不好的影响所以很多家长有这样的纠结的心态所以特别想听听雪云老师的意见

这个其实很难有一个说完美的一个解决之道因为很多时候还是要看孩子包括他所在的这个幼儿园包括班级的资源家庭的资源那么其实现在呢我觉得幼儿园直接串退的例子是越来越少

我觉得学前它总体的生态还是在整个我们的教育系统里面算是比较理想状态的一个生态现在对儿童的这种尊重包括很多幼儿园的行政管理人员包括老师其实他们很多时候还是可以去接纳儿童的相应的一些差异很多时候劝退可能是因为这个孩子可能存在着一些可能会干扰到其他孩子或者是他有比较严重的一些行为或情绪问题

老师觉得自己真的是非常的没有办法去处理或者是回应的情况下有时候会但是这种案例我感觉现在也是越来越少然后也越来越多的家长他们也意识到就是纯的这种一对一的所谓的康复和干预

因为他们的这个信息来源也越来越多包括有些自媒体啊也有些很多这种可能非官方的一些渠道他们也可以获得一些老家长的一些经验啊就还是愿意把孩子留在这个幼儿园那你最理想的状态啊我现在知道的其实有很多的幼儿园他是被迫的自发的在在做这个融合那不是这个孩子在就是融合

其实你是要为这个孩子去提供一定的支持有的幼儿园其实如果原方的领导他的观念是比较好的然后他也愿意给到教师支持他可能就会去派这个老师去做一些之后的培训甚至他有的时候也会比如说购买服务

这也可能是家长去去寻找一些外面的专业机构让专业机构的老师进到这个园里面去给到这个孩子一些个性化的这个支持这个是最完美的状态那也有的是家长自己去陪读他自己可能在外面去学一些方法如果没有专业支持但是如果这个班级的老师他能够关注到这个孩子的个性化的需求然后能够为这个孩子去做一些调整我们听

我这里其实是讲的是一般的这个孩子的这个特殊的问题而不是那种我说有非常严重的情绪行为问题啊能力非常非常弱那可能就是我们学前的老师因为他每天要面对大的一个集体他很多时候可能也是分身乏术但是其实

我们一般的这个问题比如说像普系里面有些孩子他实际上能力还是可以的那如果说能够给到教师一些支持比如说有一些地方我知道可能园长会帮这个班级减班额你有诊断的小朋友我可能帮你减五个孩子或者呢我再给你去配一个保育员

对吧我觉得你给到老师一定要给到老师支持其实很多老师他是可以解决至少 85%以上的这个孩子他的一些需求的这个不是我个人的这些很多研究也是发现就是当我们一个合格的甚至是相对比较高质量的学前教育的教师你给到他一些系统支持的时候他其实是用他的专业能力他是可以去应对这个特殊儿童的大部分的一些需求的

那当然就是可能额外的还有一些你可能就是需要跟其他的专业人员去做一些合作这个是一个理想的状态所以呢有的时候这种支持不一定能达到那包括还有教师的观念等等因为我们到现场里面就情况就复杂了所以也有大部分的家庭他是会选择有时候可能有两个半天去幼儿园

然后呢剩下的时间他可能去庞福机构那这里其实是非常考验家长的工地的就家长你要我就刚才说的那个道嘛你是要有个方向的你不是孩子现在像上海有很多的幼儿园都会开特教班我今天上午刚去一个幼儿园但是也有些家长会觉得为这个特教班我送给你这个就是你的事情了

他可能就不太参与他有时候他也会组合对吧他觉得孩子要幼小衔接了我可能就两天来我剩下的几天我要去上外面的这个幼小衔接班的但是他可能就没有去考虑自己的孩子他整个整体的这个发展里面他最核心的点到底在哪里在这个普通的环境里面能够融进去其实很多时候不是看你能认一百个单词啊或者是多少个数字现在

因为我们没有社会保障支持所以家长他有时候需要去智慧的去把这些服务能够统整起来而不是割裂的那有的家长就是我这个地方上感统这个地方上认知这个地方上游戏他可能就没有一个孩子整体的发展上面你需要去给他做的这个规划然后我们也没有像我们讲国外他有个别化的教育计划

他可能就会把各个治疗师幼儿园这些服务我们是同整的我们现在非常非常缺乏所以我能理解家长的这种担忧理想跟现实之间怎么去

去努力的去去弥合然后能够达到一个对自己的孩子来讲最适合的这样的一个选择我觉得所以我说他没有一个单一的这个这个解答嘛就像我们自己的孩子对吧你要上什么学校报什么班我们有时候也是要考虑很多的因素因为有好多因素不是我们能控制的孩子的班级

班级老师的态度班级的同学对吧那孤独症这个标签它会有影响但是你会发现还有很多其他的非常复杂的这个因素一起合力会影响到这个孩子的发展那这个其实对家长要求非常高是不是能够具备一定的智慧能够就是这个一层一层能够去剥离能够找到后面的那个方向这个实际上真的是非常非常有挑战的是的

我觉得就是家长也特别的不容易就是在幼儿园可能还稍微略好一点等进到小学之后就很多的家长还是想说能把他送到就是一般的小学如果评估下来他们觉得还可以的话

包括自闭症还有多动症的孩子我有看到一些公众号的文章或者一些新闻就是这些孩子到了学校之后因为很多公立学校并不说老师会劝退而是其他的家长会投诉甚至会有一些或者联名起来然后建议这个孩子去转学就是家长就会这个特殊孩子的家长就会受到非常非常大的这个压力对

就我每次看到这种新闻我都觉得还蛮可悲的而且就是刚才比如说咱们讲幼儿园其实幼儿园我个人觉得它还是相对融合是可行或者是它有更高的可能性的比如说像幼儿园的整个的课程

他背后的理念是弥合的因为我觉得融合教育它实际上就是能够去关注每个儿童的这个个体性差异性你能够去尊重接纳这种差异性能够让他们有自己的这个潜能的这个发展那实际上他背后的这个理念是一致的如果一个特殊的孩子进到他们有生自闭症的小朋友他如果有一些这个请问问题

他可能会干扰到正常的教学他可能上上上上他就要起来然后他有可能会去拍别的小朋友对吧甚至会动手打别的小朋友会摇晃自己的这个身体然后班级的老师你知道我们大部分的中小学教师在他的之前培养里面他是没有这块内容的我们更关注的可能是学科的教学

甚至班级管理里面我们都可能没有去考虑其实个体是有差异的不是每个孩子你给他设一个规定他就能够去遵守的那有的孩子他不是故意不去遵守你的规定而是他就是根本没有这个能力去理解你这个规则或者他也是根本没有这个自控的能力能够去控制自己的这个行为去符合你的这个规范那其实很多时候他可能就会比较简单粗暴他就可能就会叫家长来

有一些老师可能他还比较好你如果有诊断他还愿意配合家长做一些这个相应的调整还有就刚刚讲到的普通儿童的这个家长我也遇到过有家长说你不要跟他玩有的两个小孩子同伴之间他玩得很好就他的孩子可能跟一个孤独中的孩子在课间玩得特别特别好那家长看到了家长会说你不要跟他玩他可能会传染你的

比如他的观点会觉得护士病症是可传染的他就觉得你要跟成绩好的玩你不要怎么怎么成绩好也可以传染一样就会有一条这种相应的这种鄙视链在里面或者你有的时候这个课业的时长又很长他出现一些行为他干扰到教学他直接就会影响到你的成绩

那其他家长可能就会觉得你影响到我的孩子的教育权这种冲突其实就会一直在特别是我们现在其实整个教育环境大家都是非常焦虑的这样一个状态每个人可能都非常的自顾不暇你在这个背景下去谈让每个人都去包容去接纳其实是

我觉得是一件很难的事情我也能理解就是有些普通孩子的家长因为他也要去考虑自己的孩子的整个的这个学业的发展对吧就其实现在就是没有一个说谁来背这个锅的一个问题而是每个在现场的主体他都很割裂他都非常非常难但实际上很多时候你是需要整个学校文化要去改变的

包括这个家长的观点包括教师的观点甚至最核心的就是你这个对于学生的教育评价你的这个评价的指标你可能也要改变这个社会不是每个人都是一定是能上清华北大的

你一定要去考虑到每一个个体可能都有它存在的这个价值这个融合教育的这个推进某种意义上可能是可以帮我们去破解我们现在一直在讲的这个普惠或高质量教育公平它实际上可以去破解我们教育现场里面的很多这个很难的一些点

可以去撬动我们的整个普通教育我以前经常讲这个残障孤独症这种诊断落在哪个孩子身上它实际上是一个概率论某种意义上是这些家庭和这些孩子替我们人类的整个共同体就正好他承担了这部分命运我们其他的个体其实是某种意义上是有责任和义务一起来支持他们的因为说不定你到下一代再下一代你的孩子也有可能这个就是一个概率啊

然后我们某一天我们老了我们也会是有特殊的这个需求的如果说整个教育的现场他能够去接纳到这些小朋友如果整个社会在教育这一块能够更包容更融合那可能你到未来社会的融合甚至社区的融合我们可能对差异性的这个接纳会更好一些吧其实

我们的文化里面就是好像对这个所谓的正常很执着

就是人这辈子是要过正常的生活就是你就是要小学然后普小普通初中再要上个高中上个大学然后找份工作然后娶妻生子就是我们总是有一条康庄大道了包容和这个接纳度总是相对比较低的所以就会很焦虑就是整个教育系统的这个导向性还有这个大环境有的时候会觉得有点无力

比如说那些投诉说要把特殊孩子转走了那些家长他们可能也是被这个教育系统给卷的然后他们很担心因为有个特殊孩子然后老师要付出更多的精力去调料这个特殊孩子然后就会影响他的这个课堂的教学质量然后就影响他的孩子的学习进度

然后呢老师其实也很累老师也会觉得说不是说我不愿意包容班里面有特殊孩子只是他的本身的工作量都非常大了然后有一个特殊孩子的话大大增加了他的工作强度然后他也是很难

然后其实这个就刚刚讲到这个社会支持体系就我们现在有很多是这种倡导性的但是要有一些实质的支持嘛就像有一些地区比如说首先就是财政像有些省份他可能就不需要你拿残疾人证对吧你只要有诊断那我可能政府就会给到你一笔十一笔六的这个身份经费那么那园长他就可以去减少班额

如果到小学和中学这个就是很系统化的一个内容如果班里有一个有诊断的孩子

那么那比如说你如果能够给我配一位助教是吧而不是由家长来现在很多是家长掏钱在做这个名字老师那这个其实压力也很大或者有时候家长自己陪读这个就可能要有个系统性的包括现在比如说出生率在下降那这个就其实可能国家有很多难处啊但是你如果这个班额减下来然后教师他能够有更多的时间就是专注于这个教学

而不是其他的非教学的这个任务然后教师能够获得一些支持其实是可能是可以做到的每个班级里面很多时候并不是孤独症的儿童他需要一些个性化的支持其实你整个教室里面除了一小部分学霸啊

可能每有的孩子可能会有一些偏科那有有些孩子可能他的这个学习他在某一些领域他也需要一些呃特定的一些支持可能这个背景上有一些大的理念上的一个变动之后你你接下来的一些这种呃

支持和体系上再有一些调整那才有可能缓解我们现在的这种家长和老师的这种双重困境我们家孩子去年在美国的那个班子里面他也有一个特殊孩子然后那个孩子他就是有一个类似像影子老师一样的一直跟着他

然后所以就整个班级的运转都是非常非常顺利的而且我还问过我们家孩子你觉得谁谁谁怎么样就是那个孩子然后他说他很棒然后因为他就是总是在教室里面听到老师在夸那个孩子

他不觉得那个孩子有什么特殊然后也而且还觉得他是一个特别棒的孩子所以有的时候我也会觉得说这个融合不光是对特殊孩子有这个益处其实对一般的孩子来说对他的成长然后对他以后看待生活当中不一样的其他的人或现象的话都会有很很好的益处

对的从小他可能可以知道人和人不同可能会更容易接纳这种差异性有一些大力的他就觉得这是默认的设定对对对就是我可以和你不同对吧其实你说实话我们成年以后我们的生活生活的这种幸福指数某种意义上就是跟我们能够包容接纳差异性是相关的婚姻生活

你会发现另外一个人可能跟你有很多习惯不同他的家庭对吧他的观念但我觉得你如果从幼年你就有这样的一些体验可能就更容易接纳到工作中对吧你的领导的想法你同事的想法我觉得这样一种体验其实是有意义的

就是意识到啊他和我不一样啊不一定说我们都要一个样子那包括有一些大龄的这个家长有时候回想他们可能孩子现在都已经读到这个也有的孩子可以自己考到大学的那他们有时候就就回想说他会发现他们班级原来对他的这个小朋友比如说的书包忘记了那有的小孩就偷偷的就跑上楼去帮他把书包拿下来那对方那个家长也会很认可是吧啊你去帮他去拿了这样快一点

然后他就发现这个能够接纳他的孩子能够和他去聊一聊的他后面就是去发现这些小朋友的发展都很好

反而那些就是排斥比较排斥他的孩子甚至霸凌他的小朋友的那些小小同伴那很多时候高中后面的大学他的发展反而是没有那么好的所以其实我刚才讲这个育人功能嘛他从小他能够去关注到别人的差异能够去包容能够去支持他就这个孩子至少在社会情感的这个发展上肯定是比可能其他的这种排斥的这个同伴是要好的

那这个其实也不是说只是让这个残障的孩子受益那像这波小朋友他肯定在里面对这个生活对这个整个生命的这个体验可能他的这种宽度和深度也会不太一样最后还想问一个问题有不少的家长可能听说过这个说法就是觉得自闭症的孩子的话就是越早干预越好

可能它的这个干预的效果会越好就是确实存在这样的一个说法嘛那要多早干预会更好的我觉得就是今天肯定比明天要好

就是因为这个也会有一种贩卖焦虑嘛就有些会说哎呀你五岁如果不会开口说话他就终身就不会说话了那因为我们这个学儿童发展心理我们都知道其实大脑它的发展确实是有一些关键期

或者是有一些敏感期而且确实早期比如说你 03 他的大脑发展是最为迅猛的就我们讲就从神经这个可塑性上讲他更有弹性你可能你的这个介入他的效果会更好但是我觉得人的大脑很神奇你其实任何一个时间你去做一些介入

孩子都有可能会有变化那当然是越早越好对吧我的这个越早越好一旦发现孩子他有一些不一样其实你就要及时的去做介入其实现在像上海他 11 个月就一岁之前他都会做自闭症的筛查

那有的孩子就是筛查出来是阳性那可能就会给家长一个就是像转诊单绿色通道他可以去上海的私家医院里面去做进一步的诊断评估但是只有四分之一的家长会去转诊四分之三的家长他是会

他等一等他可能不太接纳这个事情那这个其实就是我们讲的这个及早干预就会耽误孩子因为你这几年可能就不太会做但是你心里边又藏着这么一个惶恐有些可能要一直等到上幼儿园他还是不承认或者是不愿意接受这个事情要等到小学那你这个其实是确实是会错过一些这个干预的我们

我们也不叫他说是黄金或者是但是会有一些这个敏感期因为儿童的语言的发展啊你知道五周岁差不多他大脑的容量要就是达到成人的 95%了就早期他的这个发展确实是最迅猛的

不要等这是一个原则但是也不是说你早期没有六岁之前没有干预你不干预后面孩子就整个就废了也不是的我原来有一位硕士因为他的哥哥是自闭症他本科其实不是学教育的他后面就硕士来跟我做这个论文他因为是哥哥是自闭症所以他就很关注这个大龄的

成年的自闭症个体他当时做了一个叙事研究然后呢他是会到孩子们的家里面做一些访谈啊做一些很多的这样的一些就是每周会定时去我们当时有个小男孩他当时住在青浦

已经 21 岁了吧其实是一个很大龄的那个孩子就是能力是相对比较弱的基本上是在家里然后呢他有精神分裂的症状就是有诊断的服药他在小区里经常就会去打别人而且你说他很傻吗他也不傻他打人的时候他都是找老人打就是没有还手能力的他从来不打青壮年

所以就因为他们又是妈妈是租房所以他经常就会被退租啊就就是你可以想象一下他那个妈妈的整个的生活状态啊然后我们具体怎么做我就不说了比如说他可能也会用一些辅助沟通啊有时候拿这个图片跟这个小朋友他小朋友可以说出很多他甚至会觉得小学哪个老师最坏哪个老师最好讲到爸爸他就说哎呀别要提这个死人了啊然后就很你发现其实他

认知啊表达不像你想象的那么糟糕然后呢当时也建议比如说他家里面这个日程安排可以让这个孩子去参与比如说几点起床干什么对吧然后他要看什么电视节目就是让妈妈不要那么的高空放权给这个孩子一点然后这个小朋友还很喜欢一开始是坐电动车电瓶车兜风

我们学生就发现其实孩子能力不错就教会了这个孩子骑电动车一开始妈妈是很紧张的到最后因为我们陪了他几个礼拜嘛然后这个小朋友就戴这个那个手表因为他在青浦郊区就是找一些飞高峰时间找一些比较偏远的路线他后来就可以自己骑这个电瓶车去兜风他到一个地方因为有定位嘛他会给你打电话他说如果走得远了他会说妈妈我现在在什么路我要晚一会儿回来

就是这样的介入和调整这个小朋友我们是八月底做的评估九月份开始做一些这种其实就是一个家庭生态环境让孩子能够有参与给到他一些这个替代的沟通方式等等那当然家庭氛围他还有一个很大的一个因素是他一个可能跟他儿子同龄的一个孩子到他们家借住平时家里的氛围也会温和一些嘛我当时也觉得这也可能是一个因素

这个小朋友到次年春天其实春天是精神病高发的这个时间这小朋友在去医院复诊的时候那医生就发现他的这个症状轻了很多就慢慢让他停药了所以我刚才讲到这个所谓的这个越早干预越好我是觉得你其实因为我们其实在任何一个阶段去做介入如果你的这个方向是对的方法是系统的

孩子其实都是可以有变化和发展的那当然就是我们讲你越早开始越好你越早开始可能孩子的这个我讲他这个发展的这个线嘛你早嘛他可能进步的速率会更高但是你何时开始都比你等要好

那说到这个干预正好让雪云老师来给我们解除一些误区很多的自闭症的孩子的家长他们刚开始拿到这个自闭症的诊断的时候就会想说有什么干预方法是可以把这个自闭症给治好的很多时候他们会受一些市场上的一些干预机构的骗因为有一些机构可能就会给他

这样的一些承诺使得他们可能花费了很多的时间精力经济成本但是却反而耽误了孩子真正的治疗时机我以前跟家长们建议就是去选择这个机构有一个标准就是这个机构会不会愿意和家长分享他们是怎么做干预的愿不愿意给家长一些这个相应的指导我觉得这个是一个

很重要的指标因为我觉得机构一定要跟家长合作他一定要给家长去提供支持那如果这个机构是把孩子带进去关上然后也不让你了解他到底在干什么你可能就要打一个问号特别他跟你说我这个肯定能把你的孩子治好我觉得这种就可能你心中要存一个存疑

因为我觉得一个好的机构它一定是要带着家长一起来合力去做这个事情的它一定要有一些家长指导家长培训的这个内容那因为市面上有各种各样的方法需要自己去甄别嘛

你也可以试对吧你看看孩子有没有进步但是家长一定要明白你其实自己要有赋能自己要去学习不是说你要变成治疗师但是你要一定要具备对孩子的整个发展你要有自己比较清醒的一些规划而不是被别人告诉你就像我们普通的孩子的家长对吧你报课你可能也要去甄别一下这个课是不是适合你的孩子

这个老师是不是适合你的孩子然后最后就是想问一下作为一个普通人我们可以为这些特殊孩子做一些什么来推进或者支持融合教育就像我刚才讲的就是我一直觉得普通跟特殊之间没有一个特别

明显的边界那当然就是可能我们没有这种障碍可能有时候感同身受确实非常难但是如果我们能够尝试的去了解一下他们对吧或者是在孩子出去的时候你看到有的孩子可能他有一些行为可能看着稍微有一些怪

我觉得我们可以用首先不要就是马上去贴标签这个家庭养育有问题啊这是个熊孩子啊我们可以有一个停顿我觉得这个很重要能够试着去理解或者是能够有一个换位的观念我觉得这个可能就是一个很重要的点

包括如果我们的孩子在这个学校系统里遇到跟自己稍微有一些不一样的孩子

我觉得也可以鼓励我们的孩子尝试着去接纳他们然后去能够让孩子们自己能够在这个和他们的这个互动里面自己去学习一些怎么样能够去支持帮助他人的这样的一些小小的策略就是为这些特殊的孩子能够有一个至少是接纳包容他的这个同伴你不要带着有色眼镜去歧视他们至少不要去欺负他们

我觉得这个也是我们可能普通的人可以去做的如果说还有一些普通人他可能有自己其他的一些角色比如说他可能是政协委员或者是他是某一些领域的那如果有一些这样的一些就业机会或者是有一些这种可以有更系统的这种改善的这种机会也希望能够去关注到这个特殊的群体能够为他们去发一些声

能够去为他们的这个整个的社会支持体系的这样的一个建构去做一些努力因为我一直觉得是我为人人人人为我如果我们的这个社会能够去包容支持像自闭症儿童这样的一个群体能够为他们的家庭去提供服务那这个社会的整个的制度和整个的支持体系它肯定是更好的

更优质的让我们每个人在其中其实也是可以受益的其实是我们都想看到的整个社会生态也是一样的我们能够去尊重每个个体的价值能够让每一个人就是生而为人他的一些基本权利能够得到保障每个个体他都能够在未来能够过相对比较有尊严有质量的生活

这可能是我们普通人可以都有的一个朴素的理想要从接纳你身边的有一些不一样的孩子能让他们和我们一起去享有一些平等的其他的儿童可能有的这样的一种权益开始

好的非常感动也非常感谢雪莹老师今天能真的是百忙之中抽出来时间从幼儿园中间赶回来就匆匆吃了口午饭就开始跟我们开路了

然后中间分享了很多的知识点也分享了很多的理念其实我也很受启发我希望我们的听众朋友们不管是身边有特殊孩子还是没有的都能从这一期当中能够听到那些可以使自己获益的那些内容另外的话如果我们听众朋友当中如果有兴趣报特交方向的话

欢迎来报我们雪云老师的学生因为来这样可以让我们的特教服务对专业队伍更加的强大谢谢雪云老师谢谢谢谢所有的听众们