Deep Dive
Shownotes Transcript
我上次自驾游是什么时候？两周内我能去几个国家公园？酒店呢？等等！
我的旅行花费是多少？
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这里是《99% 看不见》。我是 Roman Mars。2020 年，记者 Lauren Ober 收到一个有些出乎意料的诊断结果。确切地说，是自闭症诊断。而且出乎意料，因为我是一个非常中年的大妈。我声音很大，行动也很活跃，我并不完全符合任何自闭症的刻板印象。
但后来我了解到，这些都是根据多年来对自闭症男性和男孩的研究得出的刻板印象。
女性和女孩的自闭症在历史上一直被忽视。正因为如此，我和我的神经多样化姐妹们没有意识到，我们不仅仅是那些陈旧的自闭症老套形象。但我们可以是。当我明白这一点时，我心中的阴霾似乎消散了。我生活中许多事情开始变得清晰起来。
Lauren 甚至还制作了一个关于她经历的播客，名为《世界上最吵的女孩》。她发现自己想象着一个梦幻世界，那里的一切都符合 Lauren 特殊的自闭症需求。我把这个世界称为“自闭症宜居镇”。那里不会有警笛声、烟花声或人们在公共场合大声打电话。此外，没有令人压抑的明亮顶灯或充满人工香气的空间。
而且公共场所的人流量不会让我不断地碰到陌生人。
一些刺激物可能会让神经正常的人感到恼怒或不愉快，但它们有可能让有感觉问题的人感到难以忍受。这就是为什么“自闭症宜居镇”对我来说不是什么随意的幻想。显然，自闭症并没有一个放之四海而皆准的诊断或定义。或者正如自闭症谚语所说，如果你认识一个自闭症患者……你就只认识一个自闭症患者。
但是，尽管我们的需求多种多样，我还是想知道设计是如何发展以更好地适应我们的。因此，自闭症和神经多样化被《美国残疾人法案》(ADA) 视为残疾，这意味着它们受《美国残疾人法案》的保护。我和自闭症女性和非二元网络的政策经理 Elio McCabe 进行了交谈。
Elio 是自闭症患者，也是一名律师，专门从事残疾人权利方面的工作。因此，适应神经多样化和自闭症患者通常意味着要认真考虑他们的感觉需求。
所以我们现在看到的是一种超越仅仅考虑物理通道，更多地考虑其他需求的运动。Lauren 想知道如何才能更好地适应自闭症患者和感觉障碍患者。她最近听说过一个认证计划，旨在突出哪些城市对自闭症患者友好。正是这个称号让我来到了亚利桑那州梅萨市，世界上第一个获得自闭症认证的城市。
我们是美国第 36 大城市。
在过去的 20 年里，尤其是在过去的 15 年里，我们在梅萨见证了爆炸性的增长。那是 Mark Garcia。他是 Visit Mesa 的首席执行官，可能是这个沙漠城市（位于凤凰城郊外，人口超过 50 万）最忠实的支持者。它平坦而广阔，也许不是你特意要去参观的目的地。
除非你是棒球迷，因为奥克兰运动家队和芝加哥小熊队都在这个城市设有春训基地。梅萨还有一些其他的吸引力。附近有一些赌场，数量惊人的卡拉 OK 酒吧，以及高尔夫球场，如果这是你的爱好。我们可能是许多人从未听说过的最大的城市。
这是因为这些年来我们一直生活在凤凰城的阴影下。我可以告诉你，梅萨一直是一个充满爱心的大都市。
除了是梅萨最大的支持者外，Mark 还是一个自闭症孩子的父亲。这意味着 Mark 对自闭症儿童旅行的挑战非常熟悉。Mark 还记得有一次，他的儿子在加利福尼亚州南部的一次家庭度假中情绪崩溃。酒店工作人员的行为无疑使情况变得更糟。我们受到了不欢迎的待遇。
我们感到不舒服。我永远不会忘记那种感觉。那种因为他的养育方式和孩子的行为而受到评判的感觉。只是那些你收到的目光。
你不需要语言表达。肢体语言本身就造成了所有可能的伤害。在某种程度上，Mark 想改变这种现状。我说，我想至少培训梅萨的酒店员工，让他们认识并了解什么是自闭症。所以我开始着手去做这件事。
在市政府官员的支持下，Mark 的组织 Visit Mesa 于 2019 年推出了梅萨的自闭症包容计划。该计划包括在城市内外安排充满自闭症友好型活动的行程。此外，还为梅萨各行各业的人员提供专业发展培训——医疗保健、教育、酒店业以及地方政府。
然后，这些企业、民间团体和政府部门通过一个名为国际认证和继续教育标准委员会的组织进行了一些培训。我的意思是，谁不喜欢一个好的认证委员会呢？培训的目标是帮助组织在自闭症患者所在的地方与他们会面。当梅萨达到进行过培训的企业数量达到临界点时，该市被指定为……
一个自闭症认证城市。这真的是一项全市性的倡议。而且它也有良好的商业意义，因为可及性需求很少仅仅因为利他主义而得到提升。这不仅仅是因为这是正确的事情。良好的企业责任。是的，这当然是真的。但对我来说，这是一个商业决策。
因为自闭症患者有钱，我们想花钱。据推测，更多对自闭症友好的企业和景点意味着更多有神经多样化儿童或本身就是神经多样化的人的游客。我的意思是，这正是把我带到梅萨的原因，我想检验一下这个城市的“自闭症友好”程度。
但这在实践中很难做到，为什么呢，Roman？如果你认识一个自闭症患者，你就只认识一个自闭症患者。没错。因此，对我来说有效的噪音、灯光、寻路或温度，对另一个自闭症患者来说可能无效。
并且值得一提的是，除了具有极强的掩饰能力（这意味着我非常擅长隐藏我古怪的大脑差异）之外，我的自闭症表现也很微妙。因此，再次声明，因为我只是一个有特定观点的自闭症患者，所以我邀请了我的自闭症朋友 Thomas Kaufman 陪我一起探索梅萨。我们在一家列在自闭症友好型场所名单上的咖啡馆见面。我意识到，不仅……
你的耳朵很敏感吗？但你也在从事音频工作。所以你对声音的敏感度是双倍的。我完全能听到周围发生的一切。Thomas 是一位物理学家，也是听觉和语言神经科学、言语和听力科学的博士候选人，这是一个很长的词，但基本上意味着他非常关心事物的声音。是的，我认为我的大脑不会忽略任何东西。
比如这里背景中冰箱的嗡嗡声。它不会消失在背景中。它和所有其他东西一样明显。我必须有意识地努力不让这种噪音影响我的听觉处理。咖啡馆里嘈杂的音乐和头顶的电扇营造出一种非常嘈杂的音景。此外，Thomas 真的不喜欢视觉效果。例如，浴室。它就像一个频闪灯。你看到的全是粉红色的频闪灯。是的。
所有这些都让我想知道，在自闭症认证培训中会发生什么。例如，企业被教导了哪些关于感觉差异的知识？是否有任何城市利益相关者努力改变他们的物理空间以适应自闭症患者？
离开咖啡馆后，Lauren 和 Thomas 前往自闭症认证名单上的一家艺术中心/博物馆。一位不愿透露姓名的员工（原因稍后会解释）解释了是什么让这家艺术中心对自闭症患者友好。它是一个手提箱，就像亚马逊上预先制作好的感觉工具包。
这里有一个加仑装的拉链袋，里面装满了许多明亮的霓虹塑料玩具。这正是我希望看到的。更不用说一些非常坚硬的护耳器了，就像园林工人使用割草机时戴的那种。当然，我强迫 Thomas 为我试戴。你看起来很棒。我的意思是，我的头上压力很大，但感觉就像我的耳道里有一种吸力。
所以对你来说这不是一种积极的体验？不，我宁愿用你的东西。好的。好的。公平。这个自闭症友好型城市的概念相对较新。因此，没有大量数据来衡量这些努力是否有效。尽管如此，如果我们对梅萨抱有信心，这些企业似乎正在努力做正确的事情。
但是这些便利措施真的在帮助自闭症患者吗？我的意思是，举个例子，我们的前台朋友指引我们去大厅里的一家密室逃脱场所，如果他们正在经历感觉超载，他们可以去那里。这听起来像是一个不错的便利设施。你会这么认为的，Roman。除了……
对不起，对不起。好的，我们现在在厕所里。我们在感觉房间里，这也是厕所。为了强调这一点，为经历感觉超载的人提供的逃生空间是无障碍卫生间。酷。这个空间有多大？比如，这是我的翼展，所以是六英尺？六英尺。大约六英尺。好的。好的。六平方英尺的空间。好的。还有一个座位。哇，哇。
一个马桶。没有靠背，所以你不能休息。不。当我想到平静的空间时，公共厕所并不是其中之一。当你玩得不开心的时候，你不会去这个房间。
我们的前台朋友想说得非常清楚。让安全空间、平静空间成为浴室是不合适的。Thomas 和我离开了画廊，走到外面进行了一次艺术中心事后分析。
好吧，你看，如果我进去，对吧，我喜欢画廊。我喜欢美术馆。里面没有什么东西会让我不舒服。是的。这是一个非常舒适的空间。如果同时有 20 个孩子在那里，情况可能就不同了。我会说，如果你是一个自闭症成年人，那是一个完全合理的空间。我不会向他们要他们的感觉工具包。我要说的是，如果对你来说太吵了，你可以戴上耳罩。是的。
我可以戴上这副太阳镜。所有这一切都说明了 Visit Mesa 正在努力做的事情的挑战。教育人们了解自闭症只是第一步。残疾人权利律师 Elio McCabe 说，当地企业和组织可以做得更多。所以这可能看起来像调光开关，尤其是在诊所，你已经非常紧张了，你不想让那些刺眼的荧光灯照在你身上。
或者它可能看起来像在墙上挂上挂毯或其他东西来减弱那种巨大的回声。我们也要注意温度，因为温度的剧烈变化会让神经多样化的人感到非常难以忍受。
一些社区合作伙伴已经将教育部分付诸实践。该市的两个博物馆在墙上张贴了感觉指南，指示展览的音量、气味或亮度。一家酒店调整了其大堂的灯光，使其更柔和。但实际上，企业如何利用这些教育知识超出了 Mark 的职权范围。
一位建筑师正在这样做。
我的名字是 Magda Mustafa。我是一位自闭症设计与建筑学教授。我同时也是一位从事自闭症建筑领域的执业建筑师。Magda 在这里很谦虚。
她不仅是开罗美国大学的教授，也是迪拜一家自闭症和神经包容性建筑公司的创始人，而且还是自闭症与建筑交叉领域的主要思想家之一。Magda 创建了世界上第一套基于研究的自闭症设计指南。这一切都是偶然发生的。
所以这是经典的必要性是发明之母。一群有自闭症孩子的家长找到了我，他们的小孩是自闭症患者，他们正在为孩子们寻找一个学术教育空间，但找不到一个适合他们的空间。
现在，必须指出的是，Magda 本身并没有任何个人或职业上的自闭症经验。我天真地走出去说，好的，很好。我只需要查阅参考资料，在轮椅通道和聋人空间之间会有一个章节。我会找到关于自闭症的章节，获得指导方针和标准，像一个好学生一样应用它们。我们就成功了。哦，如果真的这么容易就好了。
20 年前，当这些家长请 Magda 为他们的孩子设计一所学校时，还没有任何关于如何为自闭症患者创造空间的标准或最佳实践。
自闭症几乎没有被谈论过。Magda 没有参考点。所以她创造了它们。我把自己融入学校大约一年半的时间，花了六个月的时间观察，并确保孩子们在我的空间里感到舒适。然后我们开始调整和玩弄一些东西，边做边建。这项观察工作对 Magda 的过程至关重要，因为……
因为她正在了解自闭症儿童如何自然地使用空间，他们喜欢什么，什么让他们不安，什么会引发他们的喜悦。例如，
当我坐在那些早期的教室和家里，看到孩子们重新整理沙发垫，以便在电视打开或兄弟吃午餐或任何让他们感到恼人的声音发生时，他们可以躲在沙发下面并藏起头时，这些时刻就变成了我们所说的逃生空间。Magda 注意到学生们是多么的聪明，他们精心设计空间来照顾自己，
她利用这些发现来指导她的设计决策。我称之为“自闭症即专业知识”模型。那么，这个自闭症身体带来了哪些专业知识到他们自己的经验中？他们是如何改变他们的空间的？Magda 根据她的观察正式化的建筑工具称为 ASPEX。结尾有两个 S。这是一个首字母缩写词。
A 代表声学。我认为这是不言而喻的。这并不是要创造安静的空间，而是要以一种有意的方式而不是偶然的方式让声音进入。SP 代表空间，指的是空间排序，这是关于与常规一起工作，使空间可预测。所以你不会一直到处乱跳。你正在从一个活动无缝地移动到另一个活动，再到另一个活动。
这是为了 Magda 提到的那些逃生空间。我认为这已经足够了。公平。好的，所以 C 代表隔间，你将一个更大的空间（例如教室）组织成更小、更独立和更独立的空间。这并不是关于……
创建隔间、展位或隔断，而是将类似的活动与类似的活动分组。因此，毛绒地毯和柔软的靠垫可以区分逃生空间，而书柜和带两把椅子的桌子在一个安静的角落里可以描绘出一个一对一的工作空间。T 代表过渡，例如从嘈杂的过度刺激空间移动到安静的专注空间。
我们至少可以做的是建立一些中间过渡空间，这仅仅是为了感觉调节，让你喘口气，重新调整自己，并在进入下一条路径时让自己更成功。最后是最后两个 S。有安全，这是显而易见的。然后是安全。
感觉分区。基本上意味着空间的设计应基于其感觉质量。因此，如果我们考虑学校设计，低刺激、高专注的数学教室可能位于低刺激、高专注的英语教室旁边。高刺激空间（如音乐室或嘈杂的自助餐厅）不应与低刺激空间位于同一区域。
因此，如果我们将 ASPEX 指南应用于我到梅萨的旅行，艺术中心的逃生空间就不会位于高刺激区域，例如厕所。或者，如果你对我们参观的咖啡馆进行分区，你可能会在一边找到一个安静的学习区，那里没有顶灯或风扇。而且不仅仅是神经多样化的人会从这种设计方式中受益。
现在，
现在，与公共场所的无障碍坡道或盲文或《美国残疾人法案》要求的其他便利设施不同，对逃生空间或感觉分区没有政府强制规定。至少目前还没有。尽管如此，还是有一些新建筑有意地考虑了自闭症患者的大脑。这些建筑似乎反映了 Magda 的 ASPEX 指南。
2019 年，英国广播公司在威尔士卡迪夫开设了其全新的广播大楼。建筑师在设计室内时考虑到了神经多样性，这意味着颜色编码的寻路、私人安静的工作空间以及绝对没有闪烁的顶灯。2020 年，南卡罗来纳州新的医科大学开学，其目标是成为美国最自闭症友好的医院之一，
医院神经包容性设计的一些要素包括患者房间的可调节照明、候诊区私人的游戏角落以及适合感觉寻求者的郁郁葱葱的屋顶花园。但尽管取得了这一进展，Magda 仍然担心这种设计可能会成为一种毫无意义的潮流。
我们必须小心，不要让人们将我们试图围绕这些自闭症友好型设计指南所做的工作视为例行公事、虚伪的工具。对。敷衍了事。比如，我们在调光器上安装了一些灯，并放弃了嘈杂的顶灯风扇。砰的一声。自闭症设计解决了。
但是这种设计并不是一种放之四海而皆准的情况，也不是一劳永逸的。它很混乱，并不容易，但它是一个让空间更温馨和包容的机会。难道这不值得一点混乱吗？
这不仅仅是设计师、建筑师和神经多样化的人本身需要考虑的事情。城市规划者和政治家也有责任考虑室内外的神经包容性设计。行人基础设施、公共空间、人们如何从 A 点到 B 点的物理移动，都需要解决。
现在，我们在逐渐意识到这一点的个别空间中取得了一些进展，但我总是说它们是可及性岛屿，而海洋是不可及的。最近，Magda 在纽约市，并邀请我在其中一个可及性岛屿——高线——与她会面，但前提是它远非完美的模型。
高线是前高架铁路支线改建而成的步行道和线性公园。这条小路悬挂在街道上方，蜿蜒穿过高档公寓、办公楼和几家酒店之间。高线的第一阶段于 2009 年开放。虽然它很快成为曼哈顿最著名的公共空间之一，但它并非没有批评者。有人称高线为游客的“赶牲口通道”。
其他人也 rightly 指出，该公园已成为纽约市快速绅士化的象征。你为什么带我来这个户外空间？我一直都在思考……
我主要在室内空间中所做的事情如何溢出并推广到城市空间中。因为正如 Magda 所说，空间不能以二元方式定义，无论是室内还是室外。相反，空间更像是运动和流动以及内外之间过渡的协商。
Magda 和我在高线的一段路段会面，这段路段位于主道的旁边。它悬挂在街道上方超过一层楼的高度，并为小路上的行人交通提供了一点避难所。她称之为“栖息地”。如果你感到不知所措，可以花一分钟时间喘口气，甚至只是休息一下，坐下来，休息一下。
我认为这真的很有帮助，但我希望有更多这样的地方。这里还有其他地方让你感觉体现了你工作的原则吗？比如拥有这条更安静、更柔和的平行路径的想法，它有一些景观，有一些你可以撤退的空间。我称之为感觉路径。
在我们走的时候，我问 Magda 关于高线上使用的材料多样性。部分路径是金属的，另一部分是木头的，还有一些是混凝土的。
但这很酷，因为仅仅从视觉角度来看，你不会遇到相同的东西。你知道，这不像是一座无尽的桥梁，你会觉得，哦，我的上帝，它永远不会结束。对。你知道，它打破了它。它将其分隔开来。哦，你看。进一步解释。所以就像把事情分解成这些易于管理的小感觉区域一样。我确信这不是目的，但这让你有了一种领域和边界的意识。是的。
所以高线在某种程度上意外地达到了 Magda 的 ASPEX 设计目标。从声音的角度来看，这里的声学怎么样？比如你可以听到城市的声音，但感觉像是隔了一层。对。就像我们只是路过这棵树一样。大自然很好地软化了它。我认为一旦你到达有木材的地方，所有自然元素都能很好地发挥作用，并且比金属部件吸收更多的声音。
即使是在高线上的无意之举，你也可以看到自闭症友好型设计在起作用。好吧，除了游客。因此，在室内和室外为神经差异设计确实是可能的。Magda 和她那些思考包容性建筑的同龄人只是刚刚触及自闭症友好型设计的表面。还有很多东西需要梦想。休息过后，Lauren 将带我们进入神经多样化友好型设计的未来。
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基本上，如果您能够设计神经友好的室内和室外空间，那么您也许能够使用相同的原则设计整个城市。而且我相信这一点的不仅仅是我。在我的实践中，我专注于公共空间如何以更包容的方式支持每个人。
Bryony Roberts 是纽约市的一位建筑师。她和 Lindsay Harkema 是女权主义设计集体 WIP Collaborative 的合作伙伴。我们大约三年前走到一起，致力于设计和研究项目，这些项目专注于社区参与，并真正思考公共空间如何变得更加公平。
他们目前正在开展一个名为“神经多样化城市”的项目，该项目重新构想了纽约市的公共空间，即街道、游乐场、广场，以更好地支持神经多样性。公共空间的设计通常是被动的方式。它们有点中性、通用，你知道，有点一刀切。但这更像是“一刀切”适合一些人。
而这些“一些人”通常是指顺性别、白人、男性、健全和神经正常的人。你知道，默认值。因此，Lindsay 和 Bryony 正在与自闭症自我倡导者合作，记录他们对公共空间中哪些有效，哪些无效的观察结果。就像 Magda 的“自闭症即专业知识”理念一样。一些教训反复出现。我们一次又一次地听到对选择的需要。
公共空间的中立性在感官刺激的范围方面并没有提供任何选择。因此，如果有人寻求更多刺激，无论是触觉、视觉还是听觉，这种参与的机会都非常少。如果我们寻求更少的刺激，也很难找到喘息和宁静的地方。
神经多样性项目受到了这对夫妇之前的一个项目的启发，那是一个名为“恢复性地面”的小型人行道公园，他们在疫情期间设计并安装了它。它位于纽约市的哈德逊广场，绝对不符合默认设置。我们考虑在装置内创建不同的区域，这些区域将具有不同的空间特征，以支持选择的理念。
这个80英尺长的电橙色和红色结构建在人行道上，设有内置的桌子和长凳、鼓励游戏的几何结构以及一个提供极佳午睡机会的吊床。公园是一个活跃的环境，这意味着它邀请路人参与其中。它与空白的、被动的路面截然相反。
此外，这与布赖尼在她父亲被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症后与他一起在充满敌意的公共空间中穿梭形成了鲜明对比。和他一起在世界上穿梭让我非常清楚地认识到空间在提供舒适感、逃避感或与他人建立联系方面是多么强大，以及建筑如何真正提供变革性的机会来改善生活质量。
如果你看看他们的恢复性地面项目，那个结构欢迎各种使用者以各种方式参与空间。休息、攀爬、午餐等。它是多功能和有意的，因为……人们的需求不同，建筑环境的外观和感觉应该与所有由其服务的人类身份一样多样化。
林赛和布赖尼还没有建造他们的神经多样化城市，但这并不是最终目标。现在，他们专注于了解自闭症患者如何使用公共空间，他们希望其他建筑师、设计师和城市规划者也能认识到这一点的必要性。这位自闭症患者只想有一些平静的逃生空间，而不是，你知道的，无障碍厕所。
我相信他们会认真考虑这一点。也许有一天，劳伦会得到她的自闭症宜居小镇，它将与其他人的完美设计空间相结合。事实上，无障碍坡道效应将会生效。每个人都会拥有适合自己的空间。罗马，我们不要想得太远。
现实情况是，没有一个普遍适用的设计原则适用于所有自闭症人群。但像布赖尼·罗伯茨、林赛·哈克马和玛格达·莫斯塔法这样的建筑师正在逐步推动自闭症事业的发展。当然，梅萨的自闭症意识努力可能是不完整的，但至少它承认存在一个独立的社区，并且这个社区应该得到照顾。
因为我们所有人，无论神经是否多样化，都是一团乱麻的需求。那么我的神经多样化世外桃源就在眼前吗？我想不会。但至少我们正在参与讨论，讨论不会闪烁的灯光和不会回声的房间。本周的《99%隐形》由劳伦·奥伯报道，由妮娜·波托克制作和编辑。
《99%隐形》的标志由斯蒂芬·劳伦斯创作。
我们是Stitcher和SiriusXM播客家族的一部分，现在总部位于加利福尼亚州奥克兰市中心美丽的潘多拉大楼以北六个街区，这里是奥克兰根足球俱乐部的所在地，我很自豪地成为该俱乐部的社区所有者。其他的球队可能会来来去去，但根队永远是奥克兰第一。
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