Deep Dive
Shownotes Transcript
作词:刘文华作曲:刘文华
咱们向日葵儿童的听众们大家好呀欢迎大家再次来到向日葵儿童的播客我是波罗今天非常高兴啊又是我来给大家主持我们这一期的播客那我们的康复者的这些故事呢这一期邀请来了也是我认识多年的好朋友啊这个非常厉害的人啊叫世杰那世杰先给大家打个招呼吧等会我们再来聊你的故事
哈喽哈喽各位听众朋友们大家好也非常非常高兴今天能够跟波罗老师有这样一个机会去面对面的聊聊天好的那欢迎世杰其实世杰在我们的相容儿童也发了好几次这种故事我记得今年其实就发了你的故事对吧今年因为很特别是你第十年应该算整段的时候吗
算,其实准确来说应该是截了 10 年吧哇,都截了 10 年了,太好了太好了给了大家很多的鼓励哈那要不你大概先说一下自己的这个整个历程我的话大概就是 2011 年的 12 月 22 日因为是冬至所以记得很清楚
也是马上就要到这个日子了马上就要到这个发病 13 年的一个日子了真是对对对然后当时的话最早的时候就是在因为那个时候我才上初三还在住校然后早晨起来的时候就觉得腿痛其实之前也断断续续的痛我好多次了但正是长身体的年纪嘛其实也没太当回事
然后呢就觉得是不是在长身体啊所以难免的有些生长痛但是那天早上痛得特别厉害然后就在家人还有学校老师的一个建议之下就去医院做检查了之后就很快的就住院了应该是当天我就直接在住院部办了手续但其实当时我不知道自己是一个什么情况医生只跟我讲说你这个情况有点复杂需要住院做些检查
之后住院呢一住就是一个月就是直接把那个疗程做完了
然后在第一个疗程结束的时候吧当时在办理出院手续我妈妈在旁边收拾行李护士正好送一堆出院的材料过来然后上面正好又讲诊断证明放在最下面然后被我给看到了所以当时我才知道我当时是得了急性淋巴细胞白血病所以这个从确诊到我知道这个病其实这个过程都应该说很巧合吧
之后的话呢就是做了一个差不多两年半的化疗对就是走的就是我们儿童的吉林币的一个正常的方案然后呢也比较幸运吧就是没有做骨髓移植然后差不多是在这个两年半之后那就是到了一二一三一四年的时候对然后停药了所以前面就聊到今年是二四年嘛正好停药了十年这样的一个时间
对然后可能有些人会不知道现在世界其实正在读生物医学的博士正在做的就是癌症的研究对等会回头我们可能会聊回来这儿就怎么样因为你自己的故事或者自己的经历让你走上了很多人觉得非常挺困难的一条路世界我记得我看你的写的文章里面写了一张说你好像当时发现自己得了白血病以后
好像没有很悲伤啊也没有很那什么的感觉还有点兴奋说好像我得了白血病对其实这事还我觉得我们的如果听众里面有家长朋友吧听起来其实可能还会觉得挺反直觉的对吧因为毕竟大家想白血病这么大的事呢对吧怎么一点事也没有因为前面提到嘛我当时是在第一个疗程结束的时候是阴差阳错的知道的
那个时候其实家里人还是想瞒着我但是我当时看到那个护舌递过来的诊断证明之后我第一反应就是
我得的这个病啊名字特别长对吧急性淋巴细胞白血病 B 细胞型那么多字就觉得听起来特别高大上然后呢对我觉得也没有过得上说就是很难过回家第一件事当时家里有电脑嘛第一件事就是百度一下然后呢我就百度了一下百度了一下
当时我记得特别清楚百多百科里面有一句话说这个白血病是治愈率最高的儿童恶性肿瘤所以说我就其实我当时还真没太觉得它是个很严重的事而且我当时正好郭老师记得很清楚我还挺开心挺兴奋的为什么呢因为其实我觉得本来上初三课业挺忙的医生跟我说你要在医院这一住就要住好久呢
所以我当时第一反应我不用上学了我特开心是说起这个不用上学其实你不是说你治疗两年半对吧那这个过程你是不是就离开学校暂时休学其实是一个一半一半的状态
第一年的时候因为疗程比较密集基本上每个月都有疗程然后就一直住在医院的就是医院加医院加这样子来跑然后第二年的话进入一个就是周期拉得长一点大概两三个月我们上一个疗程前半年的时候也就是一年到一年半这个时候我还是维持一个医院跟家的状态
一年半之后因为我是 12 月份生的病那其实过了半年差不多是要到 6 月份去了当时应该是不到 6 月份三四月份的时候当时我就动了回学校的心思了因为就觉得中间有两三个月的一个空窗我觉得我应该是可以回学校的所以后面就去跟我的主治医生去聊这个事情我的化治疗过程还算比较顺利吧就是在化疗结束之后过低点啊什么的都过得比较顺
我的血压不会降得太低然后呢就基本上只要避开低点最危险那几天医生觉得应该还是可以就是回学校有一个基本的一个学习的然后所以后面就回到学校去但是其实回学校的话还是遇到挺多困难的
因为维持期返校嘛前面也讲了就是还是需要医院跟学校两头去跑的然后这两三个月的化疗呢我就想着尽可能的把它放到节假日比如说我们的国庆我记得特别清楚我返校之后的第一个国庆我就回去做了一个一周的一个减减令的一个疗程记得特别清楚对然后包括寒暑假这样子去做
然后包括后面我记得我每周是要有一天然后到医院要去打小针的然后除了这个之外呢包括因为我不能住校嘛我要走足然后早晚自习也不能上就所以其实还是挺辛苦的但是我觉得我身边绝大多数的老师啊同学啊包括主治医生啊当然在这过程中我觉得是给了我很多很多的支持也是能够让我在这样一个没有完全结疗的状态下吧重新回到学校里面去
对这个听起来还是蛮
幸运的一件事就是身边的老师同学包括组织医生还是非常支持你因为你回去还是读初三吗还是直接就读高一了呀那会儿那个时候我同学都已经高一升高二了但是我因为学籍的关系因为说的直白点嘛大家都是第一次的白血病谢谢这个经验我初三确诊之后呢我就没有办理休学哦
对九年级结束之后因为我没有参加中考没有中考成绩义务教育结束了之后我的学籍没有了对所以在我同学高一升高二的时候我回去重新也跟教育局那边去申请这手续还挺难办的后面是有了一个新的学籍号然后但是这个学籍就相当于只能办到初三的我又回去初三升高一相当于是留了一级 OK 这样的一个状态还好你回去
多待了一年感觉怎么样呢就会不会觉得自己比身边的那些同学还要大一些或者生过病有一点就还是不知道怎么融回去之类的这边的话那我 call back 一下我们前面聊到的内容就我发现其实不是我一个人觉得白血病这个急性淋巴细胞白血病 B 细胞型这么长一个名词它其实
他听起来是挺有高大上的感觉的因为我回去之后嗯我身边我身边的很多同学吧了解到我的情况之后一问就是哎你得过白水病我说哎对然后他们就就觉得很好奇他们对你那个反应不是说哎呀你很可怕你很危险或者说我觉得我跟你不一样他们就觉得很好奇嗯
就问这问那问完了之后他们就会觉得那你也挺不容易的所以其实大家对我的态度我觉得都是还蛮友好的一个态度就也不是只有我一个人觉得这个病带给我的是这样一种感觉就是我觉得可能我们更年轻的这些同龄人吧大家的毕竟比较更有青春活力一点大家可能对事物的看法也是有些不一样的很多时候大家这个反应就真的是
会有点反直觉的意味着对这个还是和很多我听到的故事不是很一样的因为很多人说回到学校很多同学会不理解包括有些家长会很排斥说你这个生过病就不要和自己的小朋友坐在一起之类的但好像听起来在你的那个年龄至少在你们那个学校好像这件事情并没有发生
对其实包括后面做一些相关的志愿工艺尤其做一些社会调研的时候也会发现这个问题这个东西它可能跟你所处的整个地区的一个文化经济等等有各种各样的因素在去影响你所能接触到的这样一些同龄人包括其他的一些比如说同龄人的父母辈他们是怎样去看待你我们这样一个儿童种族的这样一个患者的这个还真的是会有一些差异所以我还觉得
我应该是运气比较好的那种我问一下就你这学校属于什么地区的什么水平的学校是属于那种体制类的呢还是大城市的国际学校这种我还蛮好奇我们学校是一个我是河南省郑州市的嘛
我就是在郑州的市区相当于是中部的省会城市然后高中的话我们那边是初中跟高中都有然后我当时回学校的时候相当于是直接升了我初中对应的高中直接升到了同一所学校校领导也给了一些支持然后这个学校的话
反正在我当时在的时候是可以作为我们当地高中的第一梯队吧就是不能说顶尖但是是作为第一梯队是没有问题的然后学校是比较规模比较大的这样的一个状态这也蛮好的就还是这种大的学校看来对于这些意识包括这个学生老师的素质还是蛮高的很幸运所以说说你的爸妈在这个过程中你对你爸妈印象最深的事是什么呀
那其实我是单亲家庭嘛所以其实我一直是跟我妈妈一起生活然后我爸爸的话就是反正有空了会来看看我这样一个状态主要是我妈妈在照顾我印象最深的话其实反正我们那边的病友啊聊起这个病的时候就会讲到说这个病呢七分治三分养或者说这个七分靠医生三分靠家长
就是因为我们在停药的时候对吧我们低点也好包括其他的不是低点但是在家的时候这个状态也好其实是需要对我们的这个患儿有一个很周到很细心的一个照顾的就是衣食住行各个方面对吧我们也见过很多一点点没有照顾好然后就产生了很严重的一些其他的一些状况然后一个是耽误治疗一个是影响身体一个也是开销很大
对吧那我妈妈在这个我们叫后勤保障工作啊一直是做得非常非常的好因为其实我们得这个病之后吃饭啊要特别特别注意对吧黄老师应该很清楚但是我整个生病这个两年多的这个时间里面我从来没有吃的遇到任何问题而且我妈妈是会在
我的这个医生允许的范围内吧尽可能的去给我做一些好吃的然后合我口味并且也是营养均衡的一个食物然后嗯也是把我照顾的很好吧嗯哦另外还有一件让我印象特别深的事情就是当时我也买了 PSCC 嘛嗯然后对买了 PSCC 之后嗯
我不太清楚现在是怎么样的但是我当时我们那边 PSCC 买的还比较少我们护理要自己回家护理对就是我自己回家然后把这个服贴换下来然后消毒然后把服贴盖回去然后充管也要自己在家里做 OK
OK 对的那个时候在家呢就取我妈妈来给我做她一开始也是不敢碰嘛毕竟是一根管子从身体里面伸出来对吧留在外面一开始接服贴的时候她是一个真的是战战兢兢的动一下都生怕弄痛我但是到后面换服贴充管都非常非常熟练了对对这也是我觉得印象特别特别深的一个状态吧就是对我妈妈因为主要是我妈妈在陪我所以对妈妈这边印象会比较深刻是
是啊听起来就你妈妈第一肯定是蛮积极的一个人就我觉得对你的整个性格这些肯定是有非常大的一个影响的然后第二个呢就是肯定是付出了非常多我可以想象就我们看到很多是两个大人一起来照顾
轮流来之类的都还是非常困难包括像你说的你妈妈一个人为主来照顾你还给你做那么多好吃的听起来营养也是非常重要我跟你说明年我们最想做的就是好吃对我觉得营养的事特别的重要就像你说你的血压对吧很多都能维持住和这些肯定是密不可分的对
因为我本身又比较馋是所以你妈应该挺了不起的下次有机会特想认识一下所以你妈妈也有那会儿就没有上班了就完全照顾你对没有上班了因为我妈妈生我生的晚一些所以我生病之后我妈相当于提前办了退休挺不容易的所以你对你妈有啥想说的那我觉得
不说很花里胡哨的吧那我觉得最重要的就是我谢谢他然后我爱他是是是培养了一个好儿子也确实因为我看到你还是蛮感触满身的因为我们也接触很多的康复者嘛也包括患者其实像你这么
积极的包括去做很多公益后来也包括来参加我们这些活动之类的还是让我很感慨就是说你是真正的一个我认为所谓的康复了的就是不管是身体还是心理
我觉得都是非常健全的一个人这个挺了不起的就你觉得这里面你觉得是你天然是这样的吗还是你自己读了什么书或者是受到了什么启发呢去参与这些公益啊包括回来你说想消除大家的病痴感
其实一半一半吧就因素蛮多的比如说如果我再早个五六年生这个病那可能我妈妈也会选择跟绝大多数的叔叔阿姨们一样的一个决定就是就瞒着吧就不告诉了对吧就其实还挺常见的尤其是可能再小一点的小朋友小几岁的这种对吧现在长大了如果不是什么机缘巧合的话不会跟孩子讲这个事情
又或者我再大一点比如说 20 岁了我得了这个病那其实它可能也很难再对我的人生轨迹产生什么很重要的影响了所以其实正好是处在这样一个我觉得是有一定的可塑性的这个年纪
但是又不至于到一个完全不懂事的程度第二个点就是前面讲的不管是我的妈妈对吧很用心照顾我然后包括我的主治医生王贤金主任也是给了很多支持也包括返校之后身边遇到很多很好的老师同学们就是
就是没有人会跟我讲说你这个事情你不能讲你得了这个病之后别人就会对你有什么看法那我觉得我也自然而然的不会说很去回避这样一个事情那第三点的话呢我觉得可能确实是有一些怎么说呢就是性格还挺重要的吧因为这个它就属于一个当时其实完全没想到但是回过头一看还挺重要的
我当时就是一个我在病区就是特别闲就是闲到护士站的护士都知道我特别闲我要一个人的话呢我就每天输完液就在走廊里面晃悠有的时候可能还拿手机在那听音乐
我要是有几个跟我熟的病友在一个病区尤其是我们当时有两三个同龄的病友就是我们来回之间也就差个一两岁那我们就三三两两的就从护士站这头晃到护士站那头有时候护士闲了我们还主动去跟护士聊天就是一个特别没心没肺的一个程度
所以我觉得这很多因素一起作用的一个技能
对,你刚才提到王先进主任,因为我们也认识蛮多年的,确实是挺感慨,在郑州这个地方有他这样一直坚持为孩子们服务的这种医生,所以你对他那个团队或者对他个人有啥印象很深的一两件事吗,或者一两个瞬间吗?
有的因为我算是王主任比较早的病人我当时我其实一开始不在王主任那边我大概治了半年之后转到王主任那边一个是王主任那边毕竟是市级医院其实患者没有那么多然后一个的话
就是市级医院报销比例高治疗费用更低所以后面就转到那边去了明白那个时候王主任是刚刚从北京进修回来王主任是跟周先生教授那边进修的然后回来之后呢我确实我应该是王主任我觉得
应该是能排进王主任的前十个病人吧在我们当地的前十个病人那个时候前面讲我特别闲就是我闲的时候也不是只带人去骚扰护士其实有的时候医生我也去骚扰而且我是一个好奇心很旺盛的人
就不旺盛也不会说回去我们拿着那么长一串字去百度一下对吧对对对对然后因为好奇心很旺盛所以其实在病区晃悠的时候看到什么不懂的我都喜欢去问就连我今天护士过换的药我都得
上眼看一下今天上的什么东西这个药我见没见过我就要问问这是化疗药还是保护药的这种所以有时候医生们值班的时候像王主任值夜班我有的时候就去跟王主任会去聊一会儿短的话呢就聊个十几分钟长的时候也能聊个三四十分钟王主任嘛只要工作的一个时间允许基本上都能耐着性子陪我聊一聊甚至到后面的话会主动的去跟我聊病情
对聊我自己的病情其实这还挺少见的对也把你基本当一个大人来看了对因为
可能也是因为如果不跟我说的话我会自己去问不如直接跟我说来的省事一点我觉得遇到你这种病人可能包括你遇到这种医生也是蛮妙的事情我确实在我认识王主任的时候他已经算做的还不错了而且各方面口碑都挺好但听起来你那会儿去的时候还是有一点心的但你妈也挺有勇气的真的只是因为报销低吗还是真的觉得这医生挺好的呀
那个时候其实我们还不太认识王主任那个时候其实这边前面聊到我爸爸他正好在王主任那边医院有一点就是认识那边医院的医生然后后面也跟那边医生讲了当然当时他认识的不是血液科认识的别的科室的但是那边医生跟他讲了说这边医院的血液科还不错
有几位医生都还不错的然后所以后面是脱了我爸爸这边的这样一个关系我们才知道了王主任这边才过来嗯
所以挺好这个经验我觉得也蛮有意思的因为很多人一生病以后他总是想去找更大的医院对吧所以你这种从省级回到市级治然后现在这么好也说明我们一直也在讲尤其像吉林币这种相对常规或者是常见的肿瘤其实大家用的方案都是一样的对所以现在像吉林币这种确实是没有必要都一窝蜂的往那种
大中心去挤反正大家都是几个协作组大家用的方案都是一样的除非真遇到了疑难的我觉得大点都差不多我们再去去说对挺好我觉得你这个经验也能分享给大家也蛮棒的稍微就治疗期间你还有什么特想给大家捞的吗我想想
其实像咱们今天这个聊天开始之前我看到这个博罗老师想问我一个问题对吧就是治疗过程中有没有担心过治不好对对吧对对吧这问题其实相当于我刚才回答了一半是对就是我整个在治疗过程中其实还没怎么想这事但是为什么我说回答了一半呢是因为反倒是做了这么多年的志愿工艺开始想这事 OK
倒在来想对也是实话因为接触的患者多了也会确实是会遇到一些情况确实很不好的患者对这个时候也
很难嘛因为有的时候我们得过病之后再去看患者其实是有很大的能很多时候也是能共鸣的不仅是他们共鸣我们我们也能共鸣他们对有的时候一共鸣这个同理心他就会开始想如果我是这个患者如果我当时的一个病进展到了他这个情况遇到了他这些状况那我会怎么样所以其实人的心态也是会变的就如果说那个时候还是一个
很没心没肺的状态吧甚至就像我最早开始做那时候其实都不能讲叫做志愿公益就是王主任说看你每天过得挺开心的你去多跟那些新来的病号聊聊天就这么开始了那个时候我跟人聊天其实也没在想帮什么人的事我就觉得闲着也是闲着我就去了有跟人聊聊天总归能写写闷对吧但是现在
做了这样一些工作之后你再去想就不太一样了就是会用一个我觉得是更严肃的更真正意义上就是虽然不是说觉得他很可怕但是会真正意义上去把他当成一个确实是会危及生命的一个疾病这样的一个心态去对待他跟那时候其实心态是有变化的
所以反而那会儿可能有一点无知者无畏你也不是没见过太多对只是一种天然比较乐观然后一查这统计都还行反正觉得自己肯定属于那运气好的那一波是吧反正如果我要是运气不好的话我身边的人会很大声告诉我的对然后现在反而去可能帮助了一些或者见到了一些可能没有像你这么幸运的人反而对生命对于这个疾病可能有一些不同的认知
我觉得也挺好的人可能总是要经历一些事情所以你看医生虽然他也帮助了很多人所以他也保持一些乐观但确实很少见到医生就特别的可能说觉得自己的工作就做得非常好了因为总会有一些不是那么满意的一些患者让他总是惦记着这个特别能理解
好呀,那我们聊聊你治好以后的事呗,就后来去读高中,然后高考,你高考考得还挺好啊,我记得你考了 600 多分是吧?对,642 吧,2016 年的河南高考。对,这是什么概念,反正河南我觉得是一个很变态的省份。能上中等 985 吧。是吧,哇,这就很厉害,如果你没有生病,你觉得你成绩会更好吗?
实话实说吧可能会因为
没有任何冒犯我高中母校的意思啊但是我的高中母校确实是初中比高中实力更强一点就是如果当时没生病的话我应该初中会考到我们当地更好的高中前面讲了嘛我在的我的高中母校初中的话我当时是应该就是我那个高中它对应的初中当时是能在初中里面排到顶尖的但是高中只能就我说的只能说进入第一梯队
所以如果当时我正常去中考的话可能会考到一个更好的高中去吧但是这也不好说对吧这种事情也很难预料只能说有这种可能所以那你会有一些遗憾吗
没有吧因为我觉得虽然就是大家从这样一个传统的一个价值观上来去讲哎这高中总体的教育水平可能升学的一个成果没有那么好看排名没有那么高但是我觉得
首先最重要的一点我遇到了很多很好的老师还有同学们帮我就是去顺利的吧我觉得真的是非常顺利的回归到了一个正常的一个这个年纪的人该有的一个社交圈子里面然后而且呢我觉得
在这边我考上了自己想考的院校考上了自己想考的专业所以我觉得就很好因为就我们说也不是说什么是最好的就适合自己的才是最好的对吧没错我觉得蛮好的而且我现在的女朋友也是我的高中同学这还蛮重要的对你要换一个学校就没这个女朋友
对这些挺重要的对对福气祸喜福气祸喜这个挺好而且我觉得也没有那个祸就是他只是一个人生的一个小插曲现在看起来你都也特别好所以所以高考完了就去到大学然后我记得你那会儿好像就比较想要去学生命医学的东西是吧还想过学医来着
是的这中间还有点曲折吧因为我这个人吧就有的时候他有点倔就是那个时候吧我前面用了一个词我说我整个治疗期间我精神上的体验还是不错的就为什么专门讲到精神上呢因为化疗本身确实不是一个让人肉体上很舒服的一件事情
即使是我这种比较顺利的吧化疗到了后期一些反应也还是挺严重的然后这种时候我就老惦记我说这个病把我搞得更难受我将来不能让这个病好过了就是一种非常睚眦必报的心态所以我后面稳定了之后我就一直在想要不学医吧
要不就进血液科但其实在这之前我挺抵触的就是我特别怕我一想到学医我要学解剖别说什么人体解剖了就是老鼠兔子我那时候我就受不了了
但是得了这病之后我就觉得这都小事情哦对但是呢后面王主任知道这个事了王主任就跟我聊他说医学太辛苦了这句话呢从王主任身上说出来我肯定是相信的毕竟王主任自己就是临床医生是王主任意思就是说咱们这个患者康复了之后啊
虽然总体上跟正常人是没什么很大的区别的但是你不是说只辛苦念这几年书你出来还要再做医生这个工作强度的话对咱们这康复者可能还是稍微有点高建议我反正学医学相关的也行但是不要优先考虑上临床后面就正好有东南大学这边的学姐回我的高中去做宣讲
正好就讲到了我们学校我们这专业我后面了解了解呢觉得挺好后面也跟王主任聊了聊王主任觉得也不错因为之前他就建议我去考虑一些偏基础或者偏教学科研这些相关的一些工作在后方也能发光发热然后所以后面高考的话分数也合适其实本来是想学基础医学的但是我高考那时候全国开设基础医学的院校还不是很多我那个分数就属于嗯
上面就够到很顶尖的了就没达标下面呢降档就降的有点多所以当时在几个专业和高校里面选下来就觉得来这边挺合适的所以就过来对我觉得你现在取先就国呗还是有机会对吧去参与这种科研什么的所以你以后想去做血液相关的研究吗现在在因为我们这个专业它其实是一个大交叉的一个学科很交叉对
我现在也说了曲线就补这个曲线它确实是挺曲的
就现在是拐到肿瘤上了能不能拐到血液上呢可能还得再多努力不过现在呢也确实在做一些有跟临床合作的一些工作吧未来哪怕是不能回到血液病这个赛道上至少还在肿瘤这个大方向吧希望能去做一点因为我现在还是有点偏基础科研的嘛但是再努力的去跟临床去做一些合作就希望未来吧能够
做好这样一个基础科研跟临床转化的一个平衡吧只要能做一点点贡献我就很满意了对我觉得你这个肯定能做贡献啊因为你这个动力太强了而且有自己非常独特的经历我觉得人生就怕这种动力特别强然后一定能干得特别有意思
那我就借波罗老师几眼了是是是那咱们今天因为我们的听众很多可能是现在孩子正在治疗中的家长嘛然后就想问问比如说现在你回头想的话有那么一两件事是你在治疗中的时候你可能完全没想过包括可能觉得也不重要的那现在回头看觉得还蛮重要的有没有这样一些东西可以给大家分享分享
不管是孩子的视角还是你做觉得家长的视角前面聊了一个对吧我说我当时没觉得自己很乐观过后回头看看自己当时真是挺乐观的对吧这是一个那我觉得这就是我从我自己视角我觉得最重要的一件事确实是自己要
乐观一点想开一点但是刚才波罗老师这个提问啊提的好让我又给了我一点提示又让我想到了一件这样的事情就是从家长的视角其实
整个前面的内容听下来可能就包括波罗老师包括我们的听众朋友们可能都会觉得我妈妈是一个很乐观很坚强的一个人确实她是一个很乐观很坚强的人但是其实我也是后来才知道她在我面前是从来没有哭过但是其实跟医生我不在场的时候比如说今天跟医生谈话了
过两天我又要上一个新方案了这个时候他会在我看不见的地方其实是会哭他其实也承受了很大的一个精神压力但这是我当时最近不是没想到的这是完全不知道我看不到而且其实包括像现在我去做的一些包括访谈包括服务对吧我们就发现家长的压力其实挺大的
一部分是他们自己的压力一部分就是我会发现家长跟孩子他对这个疾病的一个认知是有很大的差异的家长们不自觉地他会带入成年人的一个视角去想孩子会怎么看这个病他替孩子站在成年人的视角去考虑而在这个考虑的过程中又会增加很多的压力而其实这个压力本身孩子是没有的他可能会觉得孩子会有这个想法但其实孩子没有这个想法
他因为担心孩子有这个想法而产生了新的压力就其实真的就是家长的一个情绪的一个我们说疏导也好管理也好或者就简单点释放也好其实挺重要的
不管是说如果身边我们有人能够去帮比如说两个家长互相的去做一些开解对吧哪怕如果像我这边这种情况是一个人照顾孩子对吧也一定要去找到一个情绪上的一个出口不能说自己家长承担着一个很大很大的压力但是一直得不到释放那样子的话真的是严重的我们也见过家长自己的精神状况都非常非常的危险嗯
对我觉得这点说的特别好我们有些时候去做公益的时候也会发现就很多孩子其实心态还好要不然就是不懂要不然就是相对没那么在乎但是家长因为又有经济压力对吧还有这种感情上的事各方面反正就是情绪包括心理出现问题的比例其实还蛮高的但家长往往又不太承认这件事情
我会感觉好像感觉他必须得坚强不能那么脆弱之类的我就不知道他可能这些东西又给自己更大的压力就觉得自己是得坚强我觉得是吧
因为其实随着年龄的增长吧就是对吧成年人的话他会跟社会建立越来越多的联系这样一些联系呢就会去给他带来很多的就会让他在面对这件事情的时候想得更多而小朋友呢他其实他没有这么复杂的社会关系对吧他的世界其实很简单所以他就不会想什么
所以正好你可以给我们的这些家长们分享分享孩子心里你接触到的不管是当时的病友还有你自己再结合你后来做志愿服务接触到很多孩子你觉得家长有什么事是可以也许不用做那么多或者担心那么多的事儿
那其实就是有点像我前面讲的就是家长觉得孩子会有的想法但其实孩子没有这个想法或者反过来你觉得家长怎么样更好的能和孩子沟通呢我会觉得家长是不是很担心跟孩子聊这些事啊所以就瞒着呀什么的但其实是不是对大家不一定是最好的选择对的对的对的因为有的时候呢就是像我们见过有些家长吧最简单粗暴的方式就是什么呢先瞒
拦不住了就开始哄比如说给你买个这个给你买个那个来转移他注意力但是这样子的话其实一次两次的还好久而久之的话呢这个孩子就会发现那我只要一旦问点什么我情绪上只要表露出一点不好家长就会给我买东西那完了那这个亲子关系就很难回到一个正常的状态了我们就会见到这样的孩子就是每天在病房要么就是买家长给他新买的玩具游戏机要么就是冲家长的脾气
然后呢有一些特别典型的我们后面中间也一些居然巧合吧我们有遇到过一些机会就是家长不在当时护士在这边照顾孩子就是我前面描述的这种情况这孩子在家长面前其实与我们很标准的一个词就是看起来性格很恶劣大家都觉得这家长溺爱孩子一方面又瞒着孩子不敢在孩子讲
拿孩子没办法只能无底线的去满足孩子的要求结果最后这个亲子关系就是一个岌岌可危的状态但后面我们就是跟孩子聊聊到最后我们发现其实孩子对于自己得了什么病他是有概念的虽然什么医学上的那些东西他说不出一二三四但你问他他知道他得的白血病很严重
然后需要吃很久他是知道的那么你问他为什么要跟爸爸妈妈吵架呢他就觉得这吵架也不是多大的事他尝到了这个家长给他买东西的甜头他就觉得无所谓所以这就是我们一直瞒着然后就会瞒出这个问题来所以其实有些事情呢就我们该讲是可以去跟孩子去讲
没有必要一直满着就是孩子他的承受能力以及他理解事物的能力其实可能会比我们家长想的要强一些对而且像现在我也知道我们有些志愿公益组织在做一些像绘本啊或者什么东西拿这个东西家长可以更方便的去跟孩子去讲对有的时候我们可能拿专业的语言或者拿成人的语言去跟孩子讲你现在得了个什么病他有什么问题孩子理解起来可能他理解到的点可能就跟孩子不一样
对吧但是我们拿这些东西去跟孩子讲的话孩子才就能理解因为两边要处在一个对等的状态我们才能去进行学校的沟通现在家长在这边一味的去瞒那
其实是不利于这样一个关系的长期健康的一个发展对我也同意我觉得如果有条件的话当然这里面可能也涉及到我们给家长做的一些培训教育包括怎么跟孩子讲这件事这个其实也是蛮专业的一件事
然后呢可能也和每个孩子性格还有个性化的这个选择但我同意其实一味隐瞒对吧不是一个好的选择因为早晚孩子也会知道的就像你说他也许不知道具体的医学的东西但他大概也知道自己生病了对吧要怎么怎么样是的对
那你当时和你妈之间因为你看到了自己的诊断嘛所以有智慧会百度都 15 岁了估计瞒是瞒不了了所以你后来和你妈有因为什么东西这种沟通上出现问题吗还是都还挺顺畅的那我这边都挺顺畅的按照我妈的说法呢最大的问题就是让我当时看到了这张诊断证明她本来还想瞒的是吧是的
但其实现在回过头想想如果当时没看到的话可能后面就真的要出点更大的问题对对就像你说的为了瞒你嘛他可能又得撒点别的谎是吧又得对你更溺爱一点对我记得特别清楚当时我治了约莫有个十几二十天的时候吧我想出院了我就问医生我问他两个问题我第一个问题是我什么时候能走嗯我第二个问题是我得了什么病
医生就没有回答我的第一个问题因为我连着问了两个问题他就回答了我第二个问题他说你得的白细胞减少症不能跟我说嘛对我就我现在反正那点印象就是我觉得他挺敷衍的所以我的回答也挺敷衍他敷衍你你也敷衍他对就是家长和医生可能都觉得我接受了接受这个答案了但是我就觉得
但其实我当时没想到他过意忙我可能觉得他忙起来没过脑子懒得理你可能就懒得给你解释随后胡说了一个答案给我对我觉得这个蛮有意思这个就是你觉得蛮重要的就是当时可能没有意识到家长的压力所以孩子某些方面可能确实不太能够感同身受因为家长也都躲起来了这个完全可以想象
那你后来康复以后因为像你读书啊什么听起来都特别的顺利但你在报志愿呀或者体检啊这些会遇到一些挑战吗因为现在肯定很多家长还是蛮关心这些事情体检的时候我这个时候当时我问过我们当地的医生就是专门负责体检的医生我讲了这个情况因为原本我挺老实的我写的我是有个什么什么病史来着当时有这个选项后面问了医生我说这个要不要填
医生说你让医院吹个正名就行这个不用哦
这个是对报志愿没什么影响的然后就是这边可能还有一个像回到高中包括后面上大学之后体育课的问题像我们现在我们这边的话体测我是可以不去的就是我如果想去我也可以去我是可以正常运动的但是如果我觉得我确实因为这个每个人康复之后情况不一样对有的人确实可能康复完觉得自己身体素质还是稍微差了一些嗯
我觉得我现在就比如说正常人是 100 分我可能就是有个 85 到 90 分的水平就就是属于正常人里稍微差一点但是划到正常人的半球里完全没问题有些人他可能会稍微觉得自己体质会更差一点这种的这种都没关系因为我们后面大学里面的话像我们学校有保健班
就是对于一些本身基础不太好的我们上课就什么打打气功啊什么的就就像太极拳一样就很休闲哎呦还有这种吧对对对体测什么的也都正常的是可以挂病脸所以都完全没有这方面的一个影响至于再往后的什么求职啊或者什么东西的这些正常情况下都不会出现在你的体检的一个结果里面所以这都完全没有影响
因为像我整个大学包括研究生做体检做过很多很多很多次了对吧有的时候自己好久没做了自己也回去做个体检就是在我不说的情况下是医生是查不出任何东西就正常的一个身体治疗那你那个进大学那些军训那些呢是不是可以不做呀军训可以不做这是可以的对就是你经常的一样像我到大学之前我就提前让王主任开了几份证明
OK 直接带过去了 OK 这个想得到时候还要再开挺麻烦的对就医院开这些证明还是就找到组织医生对吧就很容易对很容易的找到组织医生就可以了 OK 对因为很多现在吉林币这些包括很多实体流行康复率都很高那家长就要琢磨点后面的事情了
对是应该是应该说是越来越高了对对对哎你回头想当你在医院躺着的时候如果有些啥事或者家长给你带点什么东西你会觉得对你生活会有帮助呀就除了好吃好喝你不是闲的到处溜达吗就是有啥我当时想要的我当时就爱看书哦尤其是我后面急着回学校那阵嗯
我特别喜欢我初中班主任给我送的数学习题你可真行对有道题特别难我记得特别清楚我到现在都还记得那个题那这个初中的平面几何那三角形特别复杂想了半天没想出来怎么做我下一次见了那个初中班主任问了他他告诉我怎么做我才明白我记得特别清楚有两条辅助线特别难画但是我觉得用一个更普世的一个角度来讲
这种时候就会觉得自己自己好像年龄也大了就跟现在的小朋友好像都有代沟了因为现在的小朋友好像就喜欢看手机就玩游戏发短视频看小说对吧我那时候呢大家还玩玩玩具看看漫画就还有点这种乐趣但我觉得总体上就是在一个
就是这条优先度没有咱们前一条高前一条就是不能无条件的满足对吧在这个基础上我觉得还是投其所好吧就是家长朋友们把握好一个度你不能说那我不能说这个无底线满足那以后孩子提什么要求我都不给满足了那这肯定也不对对吧
掌握好一个平和首先一主大于一切然后就是平和掌握好这个平和在这两条的基础上孩子有什么喜欢的我觉得是可以给的也没什么问题明白是啊我觉得可能尤其对
治疗效果好的这些小朋友其实因为最终是要回归社会的就希望都向世界各个学习咱们都是读上大学然后读上自己喜欢的专业然后有非常直接的梦想那肯定是所有的家长现在最期待的所以某种程度上我也非常同意不能溺爱因为好多孩子他病倒是治好了那搞出一堆的毛病挺麻烦的是的对
你刚才其实聊的时候我觉得有一点矛盾中间有一个转变最开始你说你生病了后觉得我这初三学习也挺紧张我要赶快去医院躺会儿去然后后来你说你着急回去上学了你这种感觉是什么时候开始出现转变的就是在我意识到我身边的同学都已经高一升高二了这是什么同伴压力因为我原本觉得我原本觉得我就是回家歇个两三个月
结果没想到歇了有点久就是心里就开始发慌了就没底了太久没回学校了就觉得其实是会有那种像我当时到我该返校的时候对吧那就已经 14 年了 14 年其实年龄也不小了对吧那时候就意识到了有点跟校园脱节了就感觉还是得回去
因为其实我当时因为我们当时大家已经已经有 QQ 有微信会聊天了对然后就有的时候也会我身边那些同学吧以前关系好的有空了也会聊天有时候还来医院看我一来二去的听他们讲什么高中的事情啊什么的也想着自己也回去会有这样的一个状态对就是
人嘛他有时候就像弹簧我刚从那个很紧绷的那个学习状态里面解脱出来我觉得松弛下来很舒服你松久了吧你就觉得不太对劲还是要回到一个正常的该有的一个生活节奏里面去对挺好的我觉得有这么一种感受肯定是所有人都希望自己的孩子也是这样子就是闲久了还是想回学校
对当然量力而行因为像我返校也是跟王主任聊过王主任也是学给我做了一些评估也交代了很多注意事项也不是说咱们家长就很着急的差不多了是不是可以回学校了赶紧回去也一定要是要跟咱们的医生沟通好
达成了一个比较可行的方案之后再考虑让咱们孩子回学校去所以你经历了这个吗包括回学校你刚才说王主任给你交代了很多事当然很多我相信都只是以防万一但你真正觉得比如说交代的事项里面在你后来的生活里面真正特别你觉得大家确实应该注意的有没有什么就强调一下的
特别注意了什么那我觉得就是注意休息因为为什么我高三那阵子学习强度蛮高的嗯那时候我已经完全停药了也不用去打小针也不用考虑节假日去化疗的一个状态但那时候因为学习强度高起得早睡得晚嗯就白天也是高度集中精力去刷题啊或者什么东西的明显感觉到身体是出现了一些不舒服 OK 对这是有的当然那个时候停药时间还短嘛嗯
那个时候也就才停要了一两年的时间然后就学习强度一上来之后因为我高三就直接选择住校了我不再走读了我住校了这个情况下我就觉得那会老就觉得想感冒发烧也不是说什么流感或者什么东西的就是回家休息两天就好这样一个状况所以我觉得就是
多一休息吧就劳逸结合是很重要的身体还是受到一些影响肯定还是要慢慢的来相信这一点我觉得大家还是非常能够理解的你去参加志愿服务这件事我是觉得蛮有意思的就当时就是你最大的驱动力是什么呢让你去干这些事情你其实事也挺多的对吧
是的其实最早的时候前面讲过那时候王主任就说你也挺能聊的新来的病号你就去跟他聊聊天对后面聊着聊着我觉得还是因为自己处在可塑性比较强的一个年纪聊着聊着就觉得因为是确实能感受到有些本来闷闷不乐的一些病友我跟他们聊一聊他们看着我活蹦乱跳的他们觉得好像这病也没那么严重对吧就还行
然后呢我就觉得这个事能行就我觉得还是因为在这个过程中现在我收获了一个正反馈我有成就感我就觉得那我可以继续做下去就是我们是希望帮一个人帮完之后他是能够去给你一些反馈对吧就像我们就是把狮子扔到水里面我们希望有点水花挤起来这样的一种感觉所以你感受到了那种正反馈所以就愿意去做这样的事情
挺好挺好我觉得咱们也希望我们的这个播客能有给你一些正反馈其实上次写你的那个故事其实应该是你自己写的嘛
是的基本上都是对对对对对也是我们今年的爆款我们今年就指望着你的这个能突破一万但你的那个确实我看到大家在后面都有很多非常积极的一个反馈都说这个世界哥哥给的很多力量还有说是当时你去陪聊过的小朋友也都结了好多年了我们还挺挺感慨的所以就是你看你的能量也传递给了他非常好的一个事情对
还有什么就是你觉得在这个过程中特别想感谢的人吗或者想对谁说一些东西的那我其实觉得我已经感谢的差不多了因为我觉得我最想感谢的一个就是我妈妈嘛然后一个就是王主任这两位
一个呢是对我的一个悉心照顾对吧在这么长的一个治疗周期里面能够让我顺利的去度过没有出现很严重的一个意外状况另外一个的话呢就是王主任不仅是我觉得是不仅在我的这个疾病的治疗上付出了很多努力也对我后面的一些
包括像我专业的选择啊包括在我返校的这个过程中也都提供了很多的帮助和支持吧我觉得是在我整个治疗过程中最重要的两个人那你现在回头想你觉得医学是什么呢或者医学的意义是什么呢那就用我最常讲的一个话嘛就是帮助大家过得更好 OK 你觉得医学的目标就是这个你康复以后最不想回答的问题是什么或者被问的太多你都反掉了
我生病和康复后最不想回答的问题是吧嗯其实这个问题就挺不想回答因为挺难回答的好不开玩笑啊就是如果很认真地来回答的话其实我觉得我最不想回答的问题就是有没有怨恨过自己得了这样一个病或者说更犯一点的有没有埋怨过这样一个大家可能喜欢讲命运不公的一个概念对
就这些问题答案很简单,很好回答,有。说没有就太假了,对吧?是是是。但为什么它是成为我最不想回答的问题呢?因为
做了这么多工作对吧就比如说像我们之前的同路人的分享又或者我在其他的场合去做了一些分享或者一些宣讲等等其实一直都是在努力的去跟我们的患者们去传递正能量或者说比如说我我作为一个同路人作为一个康复者那么在我的整个的过程经历中更积极向上的那一面
讲怎么去传声病魔怎么去我们说重获新生对吧去讲这个疾病带给我们的相对正面的一些东西对吧但是当然这些东西是非常非常非常有价值的也是我觉得至少是现在这个阶段我们最应该去做的事情但是这种事情做多了我就有的时候会去想
嗯
对就是因为只有说这个东西他带给我的一些不那么好的东西对吧不那么愉快的体验或者说不那么愉快的记忆那么我才会去想我是不是埋怨他对我后悔他我痛恨他讨厌他这个点其实大家是不谈的为什么不谈呢因为我觉得这我觉得挺能理解的因为嗯
现在我们服务的就是对象对吧患者患儿也好患者家属也好对吧其实大家还处在一个我得了很严重的病可能会威胁我或者威胁我孩子生命的病近乎绝症的一个概念对吧反正大家我觉得大家一听肿瘤一听癌症都是这样一个感觉第一反应肯定是这个那么在这种情况下他们光是想着我或者我的孩子能不能活下去就已经占据了他们
全部的精神他们非常非常需要站出来一个人跟你讲哎呀是可以的是没有问题的以后你可以过得非常非常好跟正常人完全一样没有任何区别这种时候如果你站出来去跟他们讲哎其实这个病也带给了我一些不好的影响我也怨恨过自己得了这样一个或者说得了这样一类病对吧也也会感慨命运不公那这种时候不是他们想听到的嗯
所以说这是我最不想回答的一个问题就是他明明有但是我又不能至少我在面对我们相当一部分群体的时候我不能非常坦然地把这个答案告诉他所以这是我不想回答的问题但是我也能够理解吧因为如果说我对这个问题还有什么想法的话就是我希望什么时候就是
回答这个问题对我来说不是一件难事因为那个时候一定意味着就是大家都能够很坦然的去面对这个事情都能够把它让它回归到一个它本来的面目它就是想病这个病会带给你一些不好的东西也会带给你一些好东西仅此而已就是我觉得当这个问题它不再是我不想回答的问题的时候可能也就不再需要我了但我的感觉你其实基本已经回答了就是我会感觉你现在其实已经蛮坦然就你刚才讲到的说
不想去可以回避这个呀或者是说正是说他给你带来一些别的一些挑战我觉得这件事就能讲出来就满满正能量的一件事情其实是满正能量我就觉得今天晚上我和你聊最大的感受就是很真实啊就是你是个特别真实的人这个我觉得也没装然后呢确实是富有正能量你还别说你就是我没有看出来这个病本身对你
不管是心理还是生理上造成了太多负面的东西我相信肯定会有了就像你讲到了本来可以 100 分的现在可能 85 分但对吧就相对很多大家的预期来说你的这种完全的在人上面的一个康复我觉得是非常我是理想化的我可以这么来说对对因为为什么最后也聊到这个问题就是前面也讲了今天想也想给大家聊点新内容我觉得这就是
一点点之前可能不太常聊到的我觉得是一个新内容但是我觉得这种想法其实是跟我我们上次那一篇我觉得其实是有相通的地方就是我一直是觉得因为像现在有些公号去报道一些就我们这些相关的案例我觉得这个宣传甚至渲染的这口其实是不太对大家有点往歌颂苦难那个点去走
对但我觉得就是没什么必要去歌颂苦难就是我讲的大家但是这个宣传的方向我是能理解的因为大家总想去同路人康复者去讲他对我是有些好的影响我战胜他我很积极我很乐观这样久而久之大家就会想他因为得了这个病表现出他的积极表现出他的乐观我觉得你这个宣传口继续走你就会走到歌颂苦难的路但是
对于我吧对于个体来说这个病它就是病就是病对所以我是希望大家能够用一种更我觉得更正常或者说更健康的一种心态去看待它就当然虽然我们现在宣传的时候肯定是或者说我们去传递的内容是我们的患者需要听到的这样一些内容没有问题但是至少我觉得我们我们做这样一些工作的人我们在心里要有这样一个概念我觉得还挺重要的
对积极而理性我觉得不用去歌颂苦难我们歌颂一些真实的东西我觉得就歌颂像你这样的人生我确实觉得我经常写文章最后都是致敬生命我觉得都是 life 这件事情是生命的一个历程我觉得遇到困难没有什么好歌颂的更多的是我觉得是歌颂你看待这件事情的方式对我来说
好呀那最后我们还是给治疗中的孩子家长打打气说几句你特别想给他们说的话他们可能现在正躺在病床上化疗着可难受呢或者是家里遇到一些挑战对吧这父母正在磨眼那儿呢你想给他们说点啥 OK 那就这样子我们就做一个简单的结尾跟祝福嗯那就嗯
就希望我们所有的听众朋友们不管是大朋友还是小朋友不管是现在是在病房还是在家里面又或者是在其他的什么地方希望你们都能够鼓起勇气振作精神虽然这是一场可能很漫长过程也充满了挫折的一个旅程但我相信你们都能够走到最后吧都能够战胜比磨
迎来属于自己的一个更健康更快乐的一个未来好谢谢世界我们也希望更多小朋友像世界哥哥学习考上博士好好为生物医学做出贡献谢谢博罗老师
好的那我们今天的播客就到这儿了那也感谢所有我们的伙伴们的收听如果你对世界有什么问题的话欢迎在我们的留言区留下你的感悟或者问题我们会把它传递给世界请世界到处来和大家互动一下好吗那我们也借世界的吉言祝所有的小朋友们都能够健康康复然后早日回归学校回归家庭
那么今天播客就到这儿了大家拜拜拜拜