Deep Dive
Shownotes Transcript
生命的本质应该就是一场很重要的学习那你这些希望或者是说你想要把你的人生活的像自己或者是你心中的那个圆满那其实就是从这些破碎跟失落从这些要担负做决定的责任开始的然后最终你就可以对你的死亡人的有限性这个答案交出一个你满意的属于你的人生的答案
欢迎收听《尼晨品 Podcast》今天读什么单元在每一集节目里我们精选一本书邀请来宾深度分享也聊聊这本书带给我们的阅读趣味、启发与思索大家好,我是子瑜我们经常聊到如何使人生更美好但很少谈到生命结束时如何走得更好今天我们要透过一本书生命的最后一刻都活得像自己来认识死亡同时更认识生命
与我们对谈的呢是本书作者谢婉婷医师医师你好子瑜你好米城平的听众大家好我是谢婉婷节目一开始我想请医师为我们说明一下什么是安宁照护同时我也好奇您多年来推动啊或者是耕耘的领域又是什么
安宁照护其实对大家来讲好像有点陌生但又不陌生那有点陌生的原因是大概大家第一时间会浮现的是这个好像是所谓的末期或者是说我的人生要走到最后了我才会用到安宁照顾那不陌生又是因为其实台湾的安宁照顾已经推动了三十几年它在国际上是六十几年所以其实在台湾也很有推动的历史了
那所以大家多多少少都会听到安宁照顾加上这几年其实善终这两个字是很受到大家重视的但是大概都很难能够有机会正确的去了解或真正的去了解安宁的内涵是什么
那简单来讲其实我们现在安宁照顾的全名叫安宁缓和照护那它其实分成两大部分一个叫安宁一个叫缓和安宁英文叫 Hospice 它是从英国发源而来的那 Hospice 我觉得从它的英文本文来了解会比较好理解安宁这个字因为 Hospice 是驿站的意思当初在英国安宁照护发源地用这个字的意思就是说当你走得很累比如说你是一个宗教的圣徒
或者是你是已经一个流离失所又很老没有地方可以收容你的难民或者是你的疾病已经没有治愈的机会但是你还是需要一个地方休养那你就可以到这个驿站来所以他其实代指的是针对这些可能已经在最后一里路上那他需要休息包含他的症状需要缓解他的心灵需要抚慰那他的灵性需要安顿这个是我们在临终这条路上做的事情但他
变成现代医疗的技术之后我们就有更多的专业人员可以一起参与这一块包含说医师可能给予舒缓的治疗计划跟药物护理师给予舒缓或者是说病人要怎么样在他的生活里面运用他可能还带有疾病跟疾病共存或者是有一些失能的这个身体能够有好的生活品质那他的一些生活照顾要怎么进行护理要怎么进行
这段时间其实可能因为个人的生命情境在改变所以很多的家庭啊关系啊或者是说个人的功能角色啊职业啊心理状态啊情绪啊甚至我们讲说生命每个阶段都有不同的
那我到生命最后一个阶段的意义我能不能理解我有没有什么困顿或者是焦虑那这些都需要平安跟处愈所以我们就会有很多医师护理师社工师心理师职能治疗师物理治疗师辅助治疗师专业人员灵性关怀师会参与在这一块里面那这些通通都叫做去缓解身体心理关系家庭灵性的困境所以我们叫缓和医疗
所以安寧黃兒醫療簡單去說明大概是這樣子的一個照顧模式因為我在閱讀書籍的部分甚至是大部分章節的時候我其實會冒出一個不好的消息啦就是有可能病人或病人家屬見到您的時候就代表說他們康復的機率是比較低的但是您剛才講驛站這個詞彙還有它的宗旨我又覺得某種程度上有鼓勵的感覺就是我人生已經走了一大段了然後我剩最後一里路
然後我到了這個地方也許是休息也許是稍微修復一下身心靈然後我即將面對一個新的旅程我覺得這個意象是很棒的對因為他在心理發展學上啊以前大概我們都講說可能我們人生的發展也許到青少年然後之後成家然後可能我的孩子離巢
好像就会觉得人生阶段就完整了可是后来发现人活得越来越高龄之后其实我们可能还有现在讲第三人生或者是说我有我的引发老后我也想要活得好但是这个阶段其实相对它是接近所谓的人生圆满也就是我们讲白了就是我人终有一死
的這一個階段那這個階段裡要面臨的課題或者是它可以在成長轉化的部分就會跟前面不太一樣所以其實我們看到我的確就真的代表也許這是最後一哩路但也許也不至於因為我可以只發揮我讓你症狀舒服的這個功能就好而不見得是陪你走最後一哩路
但是絕大多數確實是這樣但過去在這個領域上面相對真的也比較是西方醫學比較少投入因為西方醫學發展的其實是知識跟技術後來發現這些知識技術設備其實它也可以在不一定是治好疾病
而是緩和你這些症狀然後讓你後面會再增加的這一段所謂第三人生的時日那你可以過得更好所以我們是先從怎麼樣讓臨終前可以舒適一路走到最後這段人生可以過得更好這樣子的理念了解那我接下來想請您就書中的一些故事和我們做分享喔在您的經驗中是和病人對談壓力比較大呢還是和家屬對談壓力比較大
因為我的想像啦就是你其實是必須傳遞壞消息的嘛那你會怎麼醞釀這件事情呢?實際上我覺得跟同儕溝通的心理壓力才是最大的以我們在溝通的層面上來講病人跟家屬一般來說我們是會把他放在一起的對雖然說我們現在越來越提倡說欸病人的身體狀況由他自己來做了解所以實際上當然病人的位階一定又是比他的家屬還要高
但是病人在做选择或者是后续的照顾或人生规划过程里面很少人真的是完全跟他身边的家人关系人是没有任何的牵扯的所以我们一般来讲就是会一起告知那告知的是不是坏消息其实我做安宁照顾领域这么久我后来觉得这可能有一点佛学或禅学的一个概念就是其实所有的消息就只是一个消息
你怎么样去理解他你怎么样去面对他跟你怎么样去处遇他那个态度可能才会分是正面还是负面他是好还是坏但我必须说我的领域带给大家的消息确实有可能都会让大家下一步的人生得要停下来
或花点时间想一想它的确可能不是一个很轻盈或者是很容易的消息但是正因为我也不觉得它是一个坏消息而且我们有足够的团队等着陪伴大家去解决接下来你所要面对的每一个难题所以其实在告知这件事情上面不太会有太大的心理压力不过倒是要蛮有心理准备的因为人生会有一个大变动的话其实坐在我对面的这个人
或者是本人没事但是他旁边的家属一定会有一些情绪疑问或者是害怕甚至想要转身逃避这些是我们大概在心理上要有一个准备要去面对的我突然想到在这个领域工作的时候会不会有文化中西上的差异因为我觉得华人可能是稍微必会死亡的我在这个工作中的经验本来我们也都被这样教导的
就是华人因为包含不管是我们的孔儒文化或者是我们的家庭的这个文化比较深厚所以好像会影响到我们面对死亡如何来准备的这个议题但因为我们的工作其实会到世界各地去交流比如说医师会到各地去开研讨
那我就會對這個文化的議題覺得很有興趣就會問其他國家的醫師尤其是做這個領域的醫師後來發現我覺得心理學家說的比較好就是死亡是一種普世的恐懼它無分人種跟文化
但不一样的是我们现在在谈的死亡准备里面我采用什么样的方式比如说我们讲一些比较数物型的我就要签遗嘱或我要预先讲好我的医疗决定的时候它的确比较是自己决定就好嗯
但是在華人裡面他就很少是自己決定或者是很多人自己決定是因為不想被家人知道我認為不想被家人知道也是一種家庭關係的困擾你很需要他參與或者是你絕不要他參與終究背後都代表
这段关系可能在你死亡前必须要做梳理所以我觉得文化的影响不在于东西方但是文化的影响会在于你从小被养大的观念所以可能跟你自己内部的家庭你所在的族群甚至说我们像台湾岛就好了
可能不同的原住民部落或者是我在北部生长或我在南部生长我在乡间还是市区反而这种观念在沟通上面他的感受到的文化差异会比较大可能会有文化差异可是那个文化不会像东方西方这么大块可能是更细节的
那您刚才说病人本身的位阶是更优先那如果是失去抑制的情况下呢通常会怎么处理这是一个非常难的问题也是现在台湾社会非常担心的因为我们超高龄社会之后失智的病人就会越来越多那这个很难去完全避免因为人变老重病临终前或是严重的失智一定都会变成人还活着可是你没有办法表达的状况
那方法大概简单来说可能就只有两种一种就是你在你还能表达的时候就先表达所以我们后来才会有一些大家越来越认识的文件比如说像预理医疗决定书我可以先去书写跟交代这样子
那另外一个就是你可以把你的价值观让可能会在你的生命比较后期会参与照顾的家人更加的了解因为很多时候医生也不是只有看你签过的文件就是医疗不是这么静默的
不能讲话不代表完全不能讲话可能还是可以表达你的感受但你可能已经没有办法做深度的决定那你身边可能会有照顾者他们也会提出一些他们的观察也会想了解医生的照护下一步是什么那这些人如果越了解你的想法或你的价值观那他提供给医疗团队的讯息就会更精确那我们就会根据这些有力的线索
或者是有價值的線索來去幫助你做一個好的決定讓醫療知道怎麼做這樣子比較接近吧我們把角度拉到家屬身上我在想家屬可能會有一種內疚感是如果我當初早一點送醫如果我當初謹慎一點如果我早一點發現如何如何可能現在狀況就不會變成今日這樣那通常您會如何和這類型的家屬做互動呢
这个其实是一个需要训练的技术因为一般我们也很常在平常生活情境里面听到我们的朋友我们的家人也不一定是对医疗决定这件事情都会说我如果早一点知道怎么样的这种比较内疚的心情那我们在医疗上的话大概会先接受他这个想法我们不会直接去安慰他说不会你已经做得很好了
那個是後面的一開始一定要先接受因為他已經產生那個內疚的想法的時候其實代表他很在乎這一個人其實我覺得人的關係是很複雜的比如說有時候其實他也不見得在乎病人但他在乎為病人做決定的那一個自己
这样有没有很复杂对对对就是说那个内疚感终究是在这一段关系里面产生的不是因为病人就是因为说这句话的本人自己那他既然要把这样子的情绪表达出来其实他这情绪需要先被承接所以我们会先接受他说他很内疚这件事情而不会直接去说服他你不必内疚
那他覺得很內疚的這個心情沒有被對面的這個醫生或其他的醫療人員擋下來之後他才會願意說的更多因為我們終究啦的目的是希望他不要接下來的一輩子都活在這個內疚的感覺裡面我們希望他可以自己離開這個內疚的感覺而不是我們硬把他拖出來
所以我們第一個是接納他對自己有內疚的感覺是因為這樣我們才能進入他的世界才能去陪他一起找到底是哪一個時間點或哪一個決定那他是誤解了還是說其實他在當下的確有猶豫以至於他現在很後悔沒有選另外一條路那也許他是想錯的因為我們總是覺得沒有選的那一條比較美那我們專業人員或許可以告訴他說其實都一樣或者是說
欸其實我覺得以我陪你們走到最後那可能還是你選的這一條我們相對也比較認同欸只是說不會有哪一條路全面都是盛開的小花它偶爾也是會有幾個坑偶爾也是會下積倉雨那這些東西我們能不能也把它收納為是一個禮物但是只是我一個舉例我們很多時候要進了它的世界之後
或者是甚至他也不是对自己有内疚是因为别人批评他或者是其他的家人怪罪他之后他才产生内疚感的那或许甚至我们要处理的不是这一个人的问题而是要协助他怎么样跟怪罪他的那些人互动这样子在您的书中不管是和病人互动和病人的家属互动可以举一个您印象深刻的故事跟我们分享吗
我自己最喜欢的一个篇章这篇名字叫痴妹亡俩我的这本书里就是 20 篇故事大概分成三个不同的篇这样子那它是在第一篇那第一篇其实也是这本书特别想要去诉说的是安宁照顾其实可以给予帮忙的很多但是其实它相对也面临很多的挑战
那他困難是在哪裡就透過這些故事把它寫出來這樣子那我為什麼最喜歡吃妹王良這一個故事是因為吃妹王良這一個故事如果大家去看的話會發現我幾乎從頭到尾沒有辦法跟我的病人說話
然後他就離開了那這個其實就是一個我們前面已經稍微有談到的是人因為對死亡很恐懼然後可能會有各式各樣的負面的情緒然後到甚至最沒有辦法靠近的是他把自己關起來
那这是一个非常典型我觉得它是一个很易读因为这本书里其实都是相处的故事它是一个很易读可是它完全把我们在心理学上在讲说人对死亡的恐惧是怎么样的去否认怎么样的去封闭它其实是一个很典型的案例
所以其实这个个案不管是当初对我或我的团队我们从中的学习或者是我把它写出来让大家可以知道说其实我在面对死亡的时候有可能会发生这样子的情绪它是正常的那我要怎么样去感受它然后怎么样和想要帮助我的团队在一起这个是我觉得很经典的一个案例
那大家就会好奇说看来我的工作就是有很多的说嘛因为刚也讲了很多我们在陪伴不管从告知或者是情绪或家属的部分我们都需要说那不说的我们得要怎么办得要怎么样陪那里面就会显现说我们是一个想陪你到最后我们当然不会随便丢下你离开可是我们也可能会在这个过程里面受伤然后怎么样扶持
然後怎麼樣在你不願意跟我對話裡面我們依然可以把安寧比如說讓你的症狀舒適這是一個腹腔有癌症的大姐所以他其實有很多腸阻塞或者是嘔吐的症狀那當然病人願意講他哪裡不舒服醫生是最容易解決的
他不愿意讲也不愿意我们靠近可是我们还是可以透过一点一滴去改善他的症状调整他的药物让他感受到或许死亡对他来讲是很害怕很害怕一直在转身逃避的一件事情可是这里面能不能让他不愿意去承认可是还是有一点没有那么苦的情境可以感受到那这是我们可以给他的那当然我们平常照顾的故事没有到这么的
困難可是這個故事或許也可以讓大家感受到說喔原來在這麼難的處境裡面還是有團隊願意陪可以陪那就更可以了解就是安寧照顧是用什麼樣的心情跟背景訓練的方式來陪伴一個家庭這樣
我看到书中有一个名词叫做断食善终那断食善终对于大众来说就是可能这样子的选择就代表着放弃然后会有一种难以接受的感觉那您会怎么去看待这样的方式呢你觉得有什么争议是需要厘清
断食善终其实在安宁照顾的医学领域里是没有这个词的那他大概有在关注这件事情的民众可能也会发现说这几年陆续有出版品似乎也在提善终然后在提断食善终这件事情所以他会很困难厘清的是既然他不是一个医学的名词
那断食善终真正的意涵到底是什么我后来在书里的第一篇有写这件事情是因为我在第一线工作的时候发现很多人误以为断食是一种解除苦痛的方式但是断食其实是他的意思比较是说因为生命太受苦了
所以我想要结束这个受苦那他的概念应该相对比较接近国外比如说医疗协助死亡或安乐死就是我就踩不要有任何的饮食进到我的身体里面那当然我身体就会慢慢的衰竭对我就可以去控制我离开人世不受苦的时间这样子那对大部分人来说
部分的人来讲还不至于要求这样啦就是说我只要不那么受苦我应该也没那么想死这样子所以后来我发现很多民众是把他误以为断食就是可以不要用鼻胃管不要用这些插在身上让我觉得不舒服的管路
那实际上这件事情不叫断食因为我不用鼻胃管只是代表我可能没有吃的这么多不代表我完全不能吃不代表我就不吃不喝这样子对所以断食这件事不太能够完全解决受苦或不要管路这件事情那在安宁照顾里面我们其实是用不使用或者是撤除人工的管路这个做法
那这个是有安宁照顾的理念本来就有的因为我们追求的本来就是一个自然舒适的善终所以你有可能在前面的阶段不管是因为治疗或者是说你也许开了一个手术那你总要麻醉吧总是会先有呼吸器啊插管这一些但是后续如果这些东西还留在你身上已经不符合你的价值观
也没办法让你带来好转或舒服那你想要移除这一些但是移除的过程移除之后总也还是需要一些专业的照顾那这个其实就是我们安宁照顾本来就有在做的所以其实我的第一篇叫做不用断食真的是太好了实际上并不直接要去处理断食三中这个名词而是说如果大家认为断食是解决苦痛那它真的是吗或许我们都误解了
解决苦痛可以用的方法可能是在其他的地方而不是断食这个方式这个比较是我在书写的时候很希望透过我的临床经验想要跟民众去做分享的我很喜欢书中的一个话语就是善终是给有准备的人而不是有地位的人那我接下来想问一些比较实际上的事情就是对于生命的结束那我们能做什么样的准备呢嗯
要準備就要先從你願意正式死亡這件事情開始那雖然死亡這兩個字怎麼聽都覺得很沉重所以我其實比較喜歡的是正式生命的有限性這件事情這件事情就不會有人跟我反對
可是這個有限 你有沒有真的去正面的迎戰他或者是正面的去面對他 這是很重要大部分是沒有的 大部分人都說我知道人平均壽命 台灣人嘛 80 幾歲那我可能還有一半的人生 我還有三分之二的人生可是其實你有沒有真的去把握他大部分的人性是沒有的 都會覺得有限的是別人那我自己是無限的
所以事情就等到明天再做我想要去道谢 道爱 道歉的就下次有机会再说这样子所以其实第一个层次的准备倒未必直接掉入安宁或善终的准备而是很实际的去认识说也许我的人生以平均寿命来说大概剩下几分之几那我有多少想要走过的路或想要达到目的或想要见的人等等
当你开始去做这些梳理的时候其实你就在做某程度上的准备了因为这些东西你在还没有面对真的重病或者是临终的时候你就有在做训练的话那其实会训练两件事情第一个是你有机会去表达
你心理真正的感受第二个是在你梳理这些关系或梳理这些愿望的过程里面你会有一些获得你也会有一些失去那获得是幸福感这个通常比较不需要练习但是失去这种失落其实是一种分离感剥夺感那人的死亡其实大概是一种最终极的剥夺感
因为你可能不再存有时间你可能不再存有肉体你可能不再存有那么自由的行动这是一个巨大剥夺感但你有从小小的剥夺感你就有训练说我可以安于这个已经开始逐渐没有办法这么自由或这么宽广的生活状态的时候我还能珍惜我拥有的然后去面对我拥有的这个是我觉得第二个层次上面他的心理上的准备那
那第三个层次上的准备就是那你就真的要准备如果身体变老了或者是说面临一个突然的意外或者是他是慢性病变严重了还是他是一个重大伤病那你真正对于医疗的层面你想要怎么样现代人很少说到最后是躲起来自己过啦虽然说很多人说我不要西方医疗一些太先进的科技可能我不想要这样延长但终究现代人还是很少不接触到西方医疗
所以当你开始去真正了解第三个层次进入医疗专业你才有机会跟熟悉这些事情的人包含像照顾你的医生不一定是安宁的医生去谈说万一我有变化的时候那请医生给我什么类型的照顾那有些病人很可爱他会想要问到很专业可是有时候很难就是说你终究不是学医学的很难跟他讲对我给你这么多你也不一定真的就是能够辨别出哪些是你要的
可是如果你愿意参与医生提供给你的这些建议的方式然后你尽量去讲说你希望这些治疗之后是可以达到什么样的结果医生你现在提供给我的建议 A 可以吗或建议 B 可以吗那这个其实我也发现台湾的病人不太习惯但
他倒是很会去 Google 或现在可能很会问确的 GPT 自己的病情跟症状那看了一堆也是不知道要怎么选可是却不知道怎么样跟实际面对面的医疗团队讨论这件事情那你开始讨论之后现在在社会上推广的比如说那我最后如果想要自然善终我不要做插管急救电急急救我希望最后也不要有这些管路我希望可以在家这些
我們可以簽署文件的東西它就變得很容易入手了因為其實你本來早就已經準備跟談論到這一塊了所以從生活的整理然後再到心理的準備再到真正醫療決定上面的溝通跟準備我覺得應該就會比較就緒了
先正視自己生命的有限性我聽醫師您這樣子講的時候我覺得好好離去跟好好活著它們是同一件事情欸嗯那我好奇您的看法啦就是生命究竟是什麼樣貌啊因為您看了那麼多生命的離去那您有什麼樣的體悟嗎嗯
我们在安宁照顾里面会有一种观念我们很常运用到存在主义的一些陪伴的方式这样子那我们会认为就人生它其实是有几个重要的终极关怀
包含说自由生命的有限性可是你会发现说当你要去理解自由或者是你要去获取自由的时候你可能其实是在不自由里面你才能够去理解因为我不想要不自由
所以我要怎么样学习怎么样突破我才能变自由那死亡这件事情其实也是一样的所以对我来讲我觉得生命的本质它应该是充满了很多的不自由很多的要担负责任的学习甚至是很多的失落破碎跟创伤但那有一点类似弗洛伊德在讲的
就是说其实正是因为有这些破碎你才会想把它连结起来你才会想要去追求圆满那这就是你学习的起点生命的本质应该就是一场很重要的学习那你这些希望或者是说你想要把你的人生活的像自己或者是你心中的那个圆满那其实就是从这些破碎跟失落从这些要担负做决定的责任开始的
然后最终你就可以对你的死亡人的有限性这个答案交出一个你满意的属于你的人生的答案
最後我想請您分享一下本書對您的意義那這是您的第二本書那是什麼樣原因使得您再將醫療現場的故事帶給讀者呢第一本書跟第二本書其實是可以分開閱讀的不過對我書寫這兩本書來講是有跟著我工作的經驗在往前走而想要分享這些東西那第一本書比較在談決定前一本書大約是六年前出版的
所以那个时候是大家对善终可能有一点启蒙可是还没有到这么能够有机会去碰触所以很多时候就会想问我该急救或不该急救那我做了急救或不急救就如主持人刚刚提的会不会内疚等等的这些问题
所以我想要去谈决定本身背后更重要的是怎么度过那个决定的过程而不是决定要做或不做要救或不救很重要要救也不一定就没有遗憾不救也不代表就充满内疚它其实是很有意思的那人一生都在做决定那尤其是临终的决定更加的难做前一本书是这样
那后来随着我的工作的经验因为我们刚如果有认识了安宁照顾就会发现其实当他有生理心理社会家庭关系或灵性的问题需要陪伴或处育的时候安宁团队就有可能会出现所以其实我工作跟照顾的对象不一定只有在医院里面
更多时候其实我在社区里面然后我在护理之家我在病人的家里那这可能是一个很富裕照顾得很好的家里有可能是不富裕但是相对爱的连结很强的家里有可能是一个都没有人要理病人的家里那甚至我们现在其实在国际上安宁的触角也有深到比较不同的族群比如说书里也有提到的青少年儿童新生儿
或者是性别多元的族群因为现在也有一些不同的家庭关系或者是伴侣互相陪伴做决定的这个过程然后再到游民或者像受刑人这些都会随着一个超高龄社会出现在各种角落第二本书会写其实是因为我的工作开始比较熟悉了之后我有参与到
其他领域的工作或者是像在我第二本书里有写到有一个我和受刑人相遇的故事那时候其实是很感慨在医院里相对是资源充足的但在这些角落里面其实你看到更多的辛苦那这个辛苦可能是医疗体制里的辛苦可能是个人的辛苦可能是这些体制环节断裂的辛苦那
那个时候其实是发现说我有机会看到这些但是一般人没有机会看到这些可是安宁照顾的理念即使不是全面的投入而只是一部分一部分的星光那他都可以走进这些角落
我們現在可能一般認為這可能是社會上的悲歌或者是醫療體制裡比較不足或匱乏的部分那跟安寧的理念因為我剛好工作上把這兩個東西串起來了那想要去分享想讓大家知道說每一個黑暗的角落其實都可以有這些東西所以即使你的處境相對是比較普通就是可能一般人會面對的老後或臨終但是這些資源也在你的身邊
所以是想要去书写这一些看见让大家更有机会从不同的面貌去认识安宁照顾那实际上我在书里也有写说安宁现在在国际上被认为是一个处于是比较人权性质的医疗照顾因为我们在做尊严的这个部分所以这本书在谈各式各样不一样的关系那这个是我们可以去让人权走到更多的角落的一块这样子
謝謝醫師今天的分享也希望大家收聽完本集之後更認識安寧照護也更認識生命的不同樣貌今天的節目就到這邊邀請大家插照保平文化的生命的最後一刻都活得像自己
有任何問題或建議也歡迎留言告訴我們喔另外現在也可以在 YouTube 上面收聽我們的節目囉除了最新的 Podcast 單集還有三個單元一起豐富您的閱讀時光現在就點擊節目資訊欄訂閱頻道吧謝謝大家的收聽也謝謝今天的來賓謝婉婷醫師謝謝大家謝謝大家掰掰