小記者請問罕病同學（上）｜看不見怎麼學滑板、手指張不開怎麼打棒球？你會介意被稱為「罕病患者」嗎？你們的夢想是什麼？
27:46 Share

所以基本上你們的人生就有點像海倫凱勒確實但我覺得可能比他們還要好一點因為我現在其實還看得見我還是有視力的然後我很想要教導很多比我更嚴重或者是跟我一樣的小朋友但是我想要讓更多人看見其實我看不見眼色也能畫出多麼美麗的畫作

大家好 欢迎收听少年报道者 podcast 新单元小记者问什么我是小记者季雅希这个世界大有问题你是不是和我们一样有很多好奇和想知道的事让我们来帮你发问吧

你们有没有听过《罕见疾病》吗其实之前我也没听过但我很开心在今年寒假有机会在少年报导者和罕见疾病基金会举办的小记者体验营和其他小记者一起认识了一群寒病同学交到了新朋友还采访了他们的故事我才知道

原来罕见疾病是先天性的遗传疾病但并不会传染罕见疾病发生率非常低只有一万分之以下但是他们的身体藏着一个人类基因的秘密和他们聊天才知道他们就跟我一样都有自己喜欢的兴趣最好的朋友也都有未来的梦想

而且喜欢大家把他们当成一般人一样从他们的故事中我发现只要用不同的眼光去看就会看到不一样的世界

这集的主角是访阿姆斯壮镇后群的同学守恒和于轩和转股发育不全镇的双胞胎万佑成跟万佑婷来听听我们小记者对这四位寒病同学的提问听了他们的答案你也会和我们一样看到了不一样的世界哦

大家好,我是少年报导者的小记者李星纯我是少年报导者的小记者李亦佩大家好,我是少年报导者的小记者纪雅希今天我们要认识阿姆斯状症邀请我们的韩病同学来自我介绍一下

大家好 我是簡宇軒我今年十七歲就讀台北市立情理學校高中二年級我是阿姆斯川症候群這個疾病會讓我們的視力和體力逐漸的退化還會讓我有第二型糖尿病以及新陳代謝等多層方面的問題

还会让我的视力有眼球震胀 未光然后我还有色盲我无法分辨颜色但我可以分辨黑白和神情然后在我五岁时还罹患过急性淋巴白血症简称为血癌经历过三年的化疹

大家好 我是欧阳泽我就读桃园市东门国校四年级我的症状是阿姆斯状症这个症会有高血糖心跳问题眼球震颤没办法可以睁开眼睛我听说阿姆斯状症的病患是非常怕太阳光请问是真的吗是

那请问你们白天有太阳的时候你们眼前看到的是什么东西呢是一片白色的如果太阳比较大的时候我基本上看不到眼前有什么具体的东西前面都是白的非常可怕

其实阿姆斯壮志很像我们的手很一样他眼睛上戴了一个很特别的东西在室内看不到除了是摇滚乐的明星以外那就是一个太阳眼镜那你戴了太阳眼镜的时候呢会比较清楚吗还可以

我的眼睛是遇到太阳的时候还会自动变色但是在外面的时候还要增加一个没有读书的风景除了你们的太阳眼镜还有眼镜以外还有什么东西帮助你们的视力或者是在人生活上有帮助的吗导盟帐如果是看字体的话在我们学校还有一种导盟帐库斯基叫库斯基

还有桌上型和携带型可以帮助字体放到你想要的大小那作为一名寒病患者你觉得自己有因为生病而在想法上比同龄人更成熟吗其实我的想法比同年龄的孩子还要来得幼稚我的心智年龄

有點像是有的時候會變成國小生或是幼稚園小朋友但有的時候也是有成熟的時候比如說就是在聊天或者是參加活動應該正經的時候還是會正經的那手和你呢就是不會正經的好好做一件事就好而且當一個幼稚的人沒有意義

作为喊病患者我相信你们都有乐观积极的心去面对所有挑战那请问是谁和你们说要以乐观的心来面对所有挑战呢

嗯 我觉得在我人生当中有很多就是这样子一直鼓励我 陪伴我一路走来我遇见了非常多贵人也在我生命当中是对我来说最重要的人如果没有他们就没有今天的我像是我的爸爸妈妈我的外公外婆还有我的奶奶以及我从幼稚园到现在的所有老师和同学们

還有在韓濱基金會遇到的叔叔 阿姨 哥哥 姐姐們對我來說鼓勵最大的人吧就是我國小五年級認識的一位音樂老師他叫文芳老師從五年級到現在他其實從來都沒有忘記我每次當我回去那所學校的時候他都給我很多的鼓勵

很支持讓我決定繼續走下去因為有他讓我在每次想要放棄的時候都讓我堅持下去不再放棄而且他每一次生日的時候都會送我很多禮物給我滿滿的祝福還有愛在我五年級

那时候一时想要学音乐一开始学子弟但是怎么练都练不好是他一直不断地教我花了很多时间帮我练习陪伴我然后让我在一个学期就学好第一首乐曲叫做玛丽娅之小妹然后在我六年级的时候可能我们班的同学都长大了吧他们不知道该怎么跟我玩班上也没有人跟我玩

他就是我最好的朋友在我下课每次孤零零的时候我就会去找他他只要一有空都会陪我聊天他会教导我很多课堂没有学到的知识我跟他的感情非常的深合好 那手很换现在请你回答一下是谁教你乐观的要去面对所有挑战

我的同學 有一位很厲害的同學而且是一位男生 他叫做簡君佑他告訴我 就算你一件事情沒做到也要把它撐到底有時候我常下課也會去找他去三龍的學習中心玩他陪我學習數學有不會的我也會去問他沒有學到的也會去問他解不開的謎題也是他在教我

所以他就是你在学校最好的朋友吗是那手痕你平常有什么兴趣吗兴趣就是滑滑板啊所以手痕你说暗示状之后群队也滑滑板没有影响所以你可以说未来是没有影响但有一种影响是有就是眼睛看不到那你怎么滑的呢你说滑手机吗

玩滑板就是用眼鏡看地板的線呢就用嘛 就先從直線滑滑的好一點 然後再滑彎的彎的更好 再滑翹的練的啊那妳就是在練習的過程中會覺得很辛苦嗎就是可能因為挑戰它就好啦 不辛苦啊你們為什麼會喜歡滑滑板或是手作呢

因為我國滑板是在小孩現在可以學的運動所以你是從小就開始滑滑板沒有喔 我從三年級才開始從四年級上學期到快要到四年級的下學期三年級只有一點點在滑至於我為什麼會喜歡手作呢其實有時候做完一個作品就覺得很有成就感

而且当你在住的时候你就会很专注在那里扫名就旁边有一点点小小的声音都听不见而且当我心情不好的时候我画一张图或是做一个东西就会让我的心情马上平复回去所以它是很棒的休闲鱼乐于轩听说你妈妈有在做手工你都是怎么样去帮忙她的呢我妈妈

會做一些髮飾或是飾品去擺攤其實我媽媽會開始做手工是因為在我五歲離婚過幾七零八白血症當時在做化療的我沒有頭髮然後媽媽希望等我頭髮長出來親手幫我別傷還幫我做的髮夾於是她就開始程式手工這個行業

这样子做已经差不多有十年左右然后他就开始会到市集白堂还会加一些手作课程教学那我平时都会帮妈妈就是做一些包装的工作手魂你会觉得就是可能如果别人就是叫你喊病患者或者是特别强调这个词你会很排斥吗有一点点

那你希望他们怎么叫你或者是有什么要注意的吗要注意的是你讲的言语太扯了而且如果你生辈的话那如果这样人家讲你你会开心吗那雨萱呢我觉得还好也不是说不能这样叫但是就是要有分寸的

像我自己也是一名罕见疾病患者我罹患了脊髓性肌肉萎缩症我觉得大家就是把我当一般人看待就好了那想请问你你也是这么觉得的吗就是关心我就好不用随便乱讲就好那雨萱呢我觉得就是可以经验把我

跟一般的孩子一樣看待然後不要因為就是我們有視力不方便就覺得我們很多事情都做不到很多事情我們還是有辦法做到的然後我希望可以不要用那種一樣的眼光看待我們我們只是視力和聽力不方便在我們很多地方並沒有什麼不同

所以基本上你們的人生就有點像海倫凱勒他是一個美國很久以前一個病患者他小時候的時候呢生病了看不到也聽不到你們覺得你們人生就是像那樣嗎或者是好一點之類的因為他也把他的人生做很多很有意義的事情你們也希望

你们有这些症状可是你们不想要让这些症状终止你们的人生然后也想要做有意义的事情吗确实但我觉得可能比他们还要好一点

因為我現在其實還看得見我還是有視力的只是說可能就是只有 0.23 左右而已但我也聽得到只是需要助聽器的幫忙那手痕你覺得呢你想的話當一名律師啊因為有時候在這個社會上有一些人誤會要去把他辯護啊他所做的事情可能就不是你說的那樣

那雨萱你未来有什么想要发展的方向或是想要做什么职业吗我想要成为一位美术老师因为我从小就非常喜欢小朋友而且我也非常喜欢画画我从小因为得学来之后我就学了六年的画画

但不知道為什麼就是因為我曾經有過很多夢想那時候我想當音樂老師然後我就變得有一段時間很討厭畫畫可是是因為我的音樂老師他給我的鼓勵他說即使你喜歡音樂一樣可以喜歡畫畫因此我再次

再次繼續喜歡上畫畫然後我現在就越來越喜歡畫畫也覺得每次畫完衣服畫都很有成就感然後我也很想要教導很多比我更嚴重或者是跟我一樣的小朋友然後我也看不見顏色我可以看見黑白跟深淺但是我想要讓更多人看見即使我看不見顏色也能畫出多麼美麗的畫作

谢谢守恒还有于萱今天我才发现呢当你从另一个角度看世界的时候世界完全不一样谢谢守恒还有于萱今天接受我们的访问今天从你们身上学到其实就算生病了也和你未来的梦想不冲突只要你愿意去做还是有办法去成为你想成为的人

谢谢守环和雨萱你们让我听到了非常多感动的故事也启发我一定要勇敢地面对生活朝着目标前进你好 我是小记者陈杰西你好 我是小记者包雨千你好 我是小记者张艾慈我是双胞胎地理万有神今年 14 岁 身高差不多 1 米 2 我的疾病是软骨发育不纯正

你就是属于小小的人我的特色就是头大四肢短小我要演三场投三分球和安安打我是双胞胎哥哥万有情我身高号称比弟弟多三公分虽然我个头不高力气不大但我很喜欢运动而会打篮球和棒球

因为第一次对蓝色体上的基因发生突变导致不能正常生长因为我的力气比较小手指法跟其他人比较不一样我们是小拇指跟五明指靠在一起拇指跟四指靠在一起然后大拇指跟分开就像三根大手指头

所以平常在写功课或写考卷的时候如果写错了需要拿橡皮擦擦掉就会擦不干净再加上写上国字或数字就会不清楚又或者是传话日时全部容易压上去早上上学很烦时请好奇爸爸或阿嬷帮忙因为我们的鼻子比较平欧式管载小可以让人的交替

妈妈都很紧张真怕感冒的鼻涕导致鼻痘炎中耳炎每到一每次看医生都问耳朵有没有积水如果有积水要吃抗生素还要定期做精力检查甚至狗小孩会吃上个耳筒管那我们就是知道喊病发病的时间都不太一样那我想要请问你们是什么时候发病的

一出生下来就有发病哦那是那是怎么发现的照 X 公啊各位好我是又挺又成的妈妈呃因为这样的疾病啊事实上在肚子的时候初期是完全没办法知道的因为那个 baby 在肚子的时候可能每一个 baby 都是头大大啊然后

身体的状况比较小所以医生初期是看不出来的那所以是一直到五六个月后期高层次超音波的时候才发现不对劲那

他们刚出生开始就因为他们的疾病的关系所以就是很常跑医院那我们都常说那个淡水马街的医院大概有一根柱子大概是我们捐的因为真的是三五天就一直跑去最主要的原因就是说因为他们每次只要一感冒流鼻涕那就会引发鼻痘炎中耳炎那中耳炎以后就会很容易就是耳朵积水

一积水的时候就要吃抗生素可是因为台湾天气的关系他们又是过敏性的那个体质所以就是很容易他好了以后然后呢又感冒好了以后又感冒所以就是三天两头都去跑医院所以我们跟医院的医生都很熟常常护士看到我们就说你们又来了那像弟弟的话小时候刚出生的时候因为他头是比较大的所以会有一点疑似水脑的状况所以

很多人都问我说他们双胞胎怎么认事实上我都说一个头比较长一个头比较大就是这样子去认那所以每次那个他们双胞胎去回诊的时候医生第一件事就是拿尺然后量他的脑围看他脑围大概他的多少公分然后又增加了多少然后因为他们两个的那个脑门很晚才闭合所以我记得

应该是国小以前吧我最常问的医生就说奇怪这个怎么都还没有闭合那会不会有影响那因为他如果闭合的话当然他的脑的脑围应该就是比较固定所以就会比较安心所以这个也是我们那时候一直很担心的部分那你们以后长大的梦想是什么

我想做竞技選手我很喜歡打人別的電玩如果能做自己喜歡的事就賺錢何得而不為有沒有一個病友就靠打電動賺了第一個一百萬還在學校演講我也想做竞技選手但是我媽叫我去她公司當律師不如我把竞技選手當成副業

把律师当作主业好了为什么我要当律师呢因为我社会很好而且我要成为全世界社会最强者像我我棒球没有那么强可是我很好奇你们都是怎么练习打棒球的关于棒球我们从 2019 到 2023 参加韩并的棒球我们喜欢团队很喜欢传击球

很喜欢打西出西的那种节目是一块跑上的感觉我很怕挥帮弱口觉得会很紧张我这么厉害的人怎么会没打到球

所以我会利用休息时间练习挥棒调整挥棒角度我们上各自小弹打球后面很有力气很有枕头那你们觉得在学校跟同学相处有什么比较困难的地方吗

我现在是国三生五月后一考课业压力很重因为今天不是学校上课就是补习班真的很累还不想上学班上同学也是强力不可就报出口讲话很难听我也被呛过文化派很难过好多节所以周末都要去打手术呀我在班上永远都坐第一排好朋友都坐在一楼比较远

我很願意讓路本身剛開始我很樂意表達我的看法可能有時說話比讓人聽不清楚這時就會陷入尷尬冷場進而有作者感所以我在家喜歡找一批店讓我從虛擬世界獲得成就感

看到成就感的时候打棒球的时候我比较喜欢在街道球场感觉这样感觉起来比较有趣比较好玩好那你有很多跟你一样的这种朋友吗有啊就也很常见在学校的时候的话是没有可是在人家罕见疾病棒球队的时候有遇到像我们这种类型的朋友

我觉得每个人或多或少都有不同的问题有的隐形性有的显性有的轻微有的严重也或多或少都是有需要帮忙的时候所以请以平常心看待我们别的事业把我们当一般人就好希望不要因我们的胆怯而嘲笑也不要因我们高而爱摸我们的头多一点同理心机耐心就会发现我们的优点

所以很喜歡看我們玩你們為什麼會當小記者當小記者就是你可以接觸到很多不一樣的東西就像你是一般人你就沒辦法像訪問你們跟你們聊天可是你參加小記者你就可以做這種事

我是魏又晨我是大記者的前途魏又廷我是魏又廷又晨的媽媽今天感謝接受《少年報》的好手小記者的專訪希望大家可以多認識我們一點拜拜

听了这一集关于阿姆斯状症还有蓝骨发育不全症的病流的故事这些得到寒病的同学我觉得他们的生命就像海伦凯了生命并没有妨碍他们追寻梦想

27 位参加这次体验的小记者包括我在内都更了解了罕见疾病下一集你会听到另外两种罕见疾病同学的生命故事包括威廉斯日症和小胖威力症

听完他们的故事大家可以到少年报道者的网站看更多我们小记者的采访罕病同学的过程还有心得我们不只采访报道

还在少年报导者大记者指导下用相机完成了影像记录你们也可以在网站上看到韩并同学的身影欢迎大家和我们一样一起和韩并同学交朋友

以上就是今天的节目内容如果你喜欢这集节目希望你可以分享给更多人知道让更多人听见好新闻我们下次再聊拜拜