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越語讀報|[Năm 14 tuổi của tôi]: Bị mắc phải “căn bệnh không có thuốc chữa” đã khiến tôi trở thành người không ngừng tìm kiếm phương pháp điều trị cho căn bệnh này

2024/12/2
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誰來讀新聞 by少年報導者

AI Deep Dive AI Chapters Transcript
People
陈燕麟
Topics
陳燕麟在14歲時被診斷出患有罕見的肌肉萎縮症,這種疾病沒有有效的治療方法,給他帶來了巨大的身心痛苦。他經歷了長時間的絕望和痛苦,甚至一度想要放棄學業。然而,在父親的鼓勵下,他重新燃起了希望,決定學習醫學,研究自己的疾病。多年後,他成為了病理科醫生,並投身於基因檢測研究,希望能夠找到治療這種疾病的方法,幫助更多和他一樣的患者。他的經歷展現了堅韌的生命力,以及對醫學研究的執著追求。他從一個飽受疾病折磨的孩子,成長為一個致力於幫助他人的醫生,他的故事充滿了勵志和感動。他克服了疾病帶來的種種不便,例如行動困難、日常生活中需要他人協助等,但他從未放棄對生活的熱情和對未來的希望。他積極面對挑戰,努力學習,最終實現了自己的夢想。他的經歷也反映出醫療資源分配不均的問題,以及對罕見疾病研究的迫切需求。他希望未來在基因檢測領域取得突破,不僅能為患者找到更多答案,也能幫助過去無助的自己。

Deep Dive

Chapters
14歲時確診罕見疾病,沒有藥物可以治療,作者經歷了絕望、恐懼和孤獨,甚至害怕死亡。文中描述了疾病帶來的種種不便,以及作者當時無助的心情。
  • 14歲確診罕見疾病
  • 無藥可醫
  • 疾病帶來生活不便
  • 恐懼死亡
  • 絕望與淚水

Shownotes Transcript

因为失去不服用的病毒,我成为了一个不停寻找治疗方法的人。

当知道自己患了病,每天都要对自己的身体断裂,最终也能够解决这种病的不便,找办法如何穿衣服,如何让脚能移动,就像有人在玩游戏,改变了游戏的定义。不久后,我的身体变得更糟,一切开始了。一直滑下来的泪泽,泪流下来的泪泽,淹没了我的年轻五岁。

为什么这个病不可以做手术为什么我的病毒连治疗都没有为什么自己的生活没有救治方法在那时候没有人能找到答案为这些问题的很多问题现在我成为了一名医生并奉献自己的全力为研究秩序希望我能找到答案给我和我的年轻人和其他缺乏病毒的人

当时我没有注意到身体上的不顺因为父亲的工作所以我去美国课程有一次我跑在游戏场上学习的时间后来跑了一段短时间我感觉很累比女孩的跑得慢当时我只认为因为外国人比我高所以会跑得很快另一次我把腿挥起但我的腿被拉起了而腿快速地跌倒当时我还在和妈妈玩

我说,妈妈,你觉得你的腿有点轻吗?直到我回到大罗兰时,我 15 岁时,有一个同学的跑步是在学校的竞争中举行的。我问一位同学,我跑得快吗?他回答,我小时候跑了 13 秒 100 米。我看我的成绩还蛮好,而且我要求自己是在练习中的骗子。

我记得我正在跑,与最后的人交换鞋子。同学们既跑,又想要接受鞋子,但我感觉很惊讶,因为不能赶到同学们,所以不能成功传送鞋子给你们。回到学校后,我的同学说:"如果您不想跑,就说清楚,为什么要这样做?"因此,最终我没有参加继续跑,并无法表达自己的苦苦。

后来我去上中学普通教育学院,我心里有点担心,如果我失去体育业,我会上学吗?再加上,当我去上学的时候,因为这是一辆旧车,所以很高,我感觉很清楚,我的腿不能上去,但当我把腿放上去,我没有能力把身体伸向前,不能再有恐慌和疑问,最后我请父母带我去医院。

最初,父母把我送到农医院。在检查后,我认为在发展中有点问题,只要喝几瓶药就会康复。我接下来喝了两个月的农医药,但情况仍然不变得更好。每天就像是要挖一个很重的包包来上学,脚踏上了坡道时越来越失劳。之后,与亲人的帮助,我转到一家医院进行脑科神经检测。

不料,在一系列的检查之后,医生向大学医院移送了报告,然后再次进入病院两周以检查详细,例如摄像、电动机和心跳机。我仍记得医生给我们的结果时的气氛。我坐在他身上,医生开始解释我受了肺炎肺炎。当时,我在等待医生告诉我们,

我会需要做很多的治疗或喝很多的药物,或者要恢复功能,因为我想要医治这个病毒越早越好,并准备精神来接受医生给我的每一种治疗方法。不想想,我发现我正在遭遇一个很少见的病毒,叫做脚脚脚脚,而这个病毒没有治疗药。医生继续解释,这是一件事,可能到三十多岁,他会坐在车上。

之后,医生继续指导该病人要做什么。但当时我完全不明白,这不是时代医学很进步吗?为什么不有治疗药?就像检查时的问题,有问题就必须有回答。为什么有一个问题没有答案?在大北的路上,我的头发很肿胃,只有一种疑问:为什么不能救治?

后来我发现自己的状况越来越糟糕在半夜的时候每当我认为我不会在学校上玩球或在外面玩我流泪得无息我甚至把脸撞进了人的眼睛让父母不听到我哭的声音我也怕我会在学校里想起这件事时时都会流泪所以在学校前我都会自己练习

想哭就必须保持住,以降低我想哭的数次。慢慢地,我做的事情越来越难。在十一年级,我必须在学校上升上高梯。在前一天,我仍然可以把手续在高梯上,然后慢慢地爬上学校的高梯。但在后一天,我再也不能再爬上。我一直都没有过,突然有一天我做不了这些,做不了那些。

我刚刚进大学,我仍然可以自行从这一课到另一课,但在移动中,总是有些事不想发生。一次,正在快速进课,我被挡住,被挡住了,然后跌在四周的距离上,因为两边没有绳索,所以我不能踏过。我站在那里一段时间,最终也等到一个同学过来帮助我。

虽然很失望,但我只能用手指向她,并且让她做点点,让我可以过去那里。最糟的是,当我被踏在路上时,因为我不能把脚踏在高上,如果地面不平均,我可能会被踏下。更糟糕的是,我自己不能站起来。我常常要你过来帮助,要教你如何按摩我的脚,让我的脚拥有直立,才能站起来。

或是当我躺在床上,想穿褲子,我看着自己的腳,然後說,動作,把腳抬起來,但仍然不能動作。現在我是醫生,在醫院工作時,我坐在車上或在床上,站在床上很困難,而且要靠同事的幫助。我的生活常常遇到困難,但對於大部分人來說都是小事。

我一直在關心飛行物體。從小,我一直想要用自己的手臂製造飛行物體。我夢想有機會在美國宇宙機構工作,然後畢業後。學習是為了找到好的工作,做到夢想。但對我來說,這有意義嗎?我甚至無法夢想。

在我十一年生的年代,我一直不想再去学习。我的点数是从三到十。为了支持我,我父亲,一位大学教授,提到在一个演讲中,你还想要学习医学,研究自己的病毒吗?当时,我好像找到了自己的命运,我就这样做了,决心读书和学习医学。

然而,当时的我体质使我感到很累。幸运的是,有了教授的帮助,我能够整合所有的主要点,我都尝试了很多。然而,每次我自语自语,我都会感到很疼。有一次,我在学生学中读了一本《呼吸》的课程。在课程中,有写明:"呼吸是一种肌肉。呼吸也依靠肌肉。"

我认为,如果某一天,肝脏失去力量,让我无法呼吸,那我会死吗?这是我第一次感觉自己在死的近距离。这让我非常害怕、孤独和无力。我吹哨声,然后哭。我的眼泪不停流下两小时。为了理解学生的抗拒,教授给大家写出自己的想法的白纸。

我写了什么不敢跟父母或兄弟姐妹说的我还记得我写的我哭了很久我不知道该做什么我感到害怕和不忍一周后教授给我三本书日日第三天和森森和森森

特别,被 cua sét Hiro Tadau Ototake,是作者的真正的画面,没有字幕,因为他受到病毒的症状,我感受到他的正面和幸福。至少现在,我仍然能活动,我比他更幸运。我的心中的无力或害怕的压力和感情逐渐变化,我自己自拔而成,努力不被打败。

最后我接受了这种感觉,并且进入了医院。但在实际上的医院中,我仍然遇到很多困难。因为我的手动,我仍然受到影响,不能用两个手同时。因此,我最大的困难是不可以救病人,并且不可以给病人提供充足的救援。

在实习时间中,我必须在每个步骤前练习,在每个病人的照顾前。例如,当医生将病人治疗,他们将将床放下,但我必须靠手腕来等待床上,用身体的全力才能帮助病人在其他治疗方式中摆放通道和其他治疗方式。当时,我的手腕总是红色,因为跌倒而累,使我越来越弱。

有些同学曾提议我不被迫去连续学校,但我认为我应该尽全力,因为我不想和别人有区别。虽然患上病毒,我拒绝了选择,但我适合的唯一的病理学院是不需要直接接触病人的。

病理学院主要是帮助病人找出可能与病情有关的原因这也符合我当时想要学医学的目的原本的目的就是找回自己的病情在医疗方面我明白很多病情没有治疗不是没有人想研究只是它实在很难我的想法被限制了一段时间

直到我到大阪的战士医院研究生命后来登记了一班医生来进行研究针对胶器的研究这件事给了我另一个路我可以自行重新上学在第一年学医生的第二季但到了第二季我必须重新上学而逐渐的疏散速度变得更快当时我心想可能这个病毒不含有

但能否加速抵抗?甚至有更大的進步,是否能避免患病患病的悲劇者?當我被診斷在中學中學的中心中心中的病毒在抵抗中心中的病毒中心中的病毒中心中的病毒中心中的病毒中心中的病毒中心中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒中的病毒

我自己做了生命测试,发现我父母都患上肝脏,有病,有病,而且两个都没有病,虽然我姐姐受到肝脏从父母,她有病,但患上肝脏,我弟弟有患上肝脏从父母,但没有病,而我妹妹完全没有患上肝脏,而且她也是最幸运的人。

对我来说,我从父母的肝脏受伤,成为了比姐姐更重的病人。这意味着,如果父母都持有肝脏受伤的病,一部分的孩子可能会受到重病,因为父母的肝脏被传染,一部分的孩子可能不会发展病,受到父母的肝脏受伤。

其他一半将受到三宝或母亲的抗氧而成为患病患氧虽然没有发病但这种氧会传播给未来的世代因此只要测试生长如果有问题仍然有办法避免担忧例如细胞不有突变的成分以防止生长出现的少数患病患病

当越来越多病人来与我调查并想了解原因时我还开了一间名为医学技术和病毒的医院在大阪内湖病理医院的三号医院最少我能给他们一个解决方法让病人有希望的目的,而不是像我一样 10 岁时的不幸感觉我感觉大陆的研究环境不好

一年来要求研究费用,每年要出版多少文章?一年来可以实行多少研究?然而,之前,当我在新田的庚信医院工作时,医院使用了一部分原则的钱来测试和研究肝。我经常跟他们的病人或家庭说,他们自己支付 30,000 台币的生命试验,但医院提供免费的试验,

所以如果有空间,他们可以根据自己的能力,然后帮助接下来的人,成为一团团圆圆。因为病毒不在医学上的经济程度,所以我希望有机会建立病毒研究,让每个研究家集中在一项研究,通过基础、研究,可能每个研究努力都有机会离开病毒。有很多不知不觉的病毒病毒,

我希望在未来的这一部分,我能不仅找到更多回答给病人,还能帮助自己在中学的基础上不再有任何的担忧。如果我能回到 14 岁,我想回到那一夜没有能够吸取那些泪,我会轻轻地往自己的背中说,一切都会过去。

当我知道我生病时,我父亲觉得很抱歉。母亲虽然尽力不表达太多的不幸,但我依然不想让父母感到不安。然而,没有人能分享我那时候的悲伤、恐慌和孤独。死亡比你所发现的更多。可能当时,如果我自己创造了另一版本,我可以解决自己的悲伤。