We're sunsetting PodQuest on 2025-07-28. Thank you for your support!
Export Podcast Subscriptions
cover of episode 沙白之死,是勇敢还是不负责任?【王局拍案播客】

沙白之死,是勇敢还是不负责任?【王局拍案播客】

2024/10/29
logo of podcast 王志安的播客Wang’s Podcast

王志安的播客Wang’s Podcast

AI Deep Dive AI Insights AI Chapters Transcript
People
沙白
王局
韩国总统尹锡悦因宣布戒严而遭到国会弹劾和国际批评。
Topics
王局: 沙白的行为是协助自杀,而非安乐死,因为其身体状况不符合安乐死标准。沙白面对死亡的态度令人震惊,既勇敢又令人担忧。她的选择引发了关于生命自主权、社会伦理和亲情责任等多方面的讨论。虽然尊重沙白的自由意志,但其以自我为中心的价值观值得商榷。她很少考虑他人的感受,尤其对父母的付出缺乏应有的回报。 从法律角度,沙白的行为在大多数国家属于违法行为。从伦理角度,罗翔老师的观点值得借鉴,即真正的幸福建立在责任之上,离开责任的幸福是轻飘飘的,最终会带来更大的痛苦。沙白选择安乐死,看似追求自由,实则是一种逃避责任的表现。 沙白的故事引发了人们对生命价值、死亡意义和社会责任的深刻思考。我们应该尊重个人的选择,但同时也要思考如何更好地定义生命价值,以及如何在个人自由和社会责任之间取得平衡。 沙白的故事提醒我们,生命不仅关乎个人,也关乎家庭和社会。在面对人生重大抉择时,应该充分考虑他人的感受,承担起相应的责任。 沙白: 我患有红斑狼疮,长期拒绝服用激素,病情反复发作,最终需要透析,严重影响了生活质量。我尝试过换肾,但最终失败了。在经历了身体和精神的巨大痛苦后,我选择结束自己的生命,前往瑞士寻求协助自杀。 我认为我是自己生命的主人,有权决定自己的生死。生命不在于长度,而在于精彩程度。我活了43年,去过40多个国家,有过成功的职业生涯和丰富的感情经历,我觉得我的人生已经足够精彩。 我不后悔我的选择,因为这符合我的人生观和价值观。我追求自由和真理,而疾病和透析剥夺了我的自由,让我感到人生没有意义。选择安乐死,反而让我的人生充满了意义,我可以通过视频与大家分享我的想法。 我不欠父母任何东西,父母也没有义务养育我。虽然我的红斑狼疮基因可能遗传自母亲,但我从未责怪她。我生病时,母亲没有给予足够的照顾,让我感到心寒。 我选择安乐死,也是为了减轻父亲的负担。他78岁了,每周三天都要来接我回家,这让他失去了生活的自由。我的离开,对他来说是一种解脱。

Deep Dive

Key Insights

沙白为什么选择去瑞士进行安乐死?

沙白选择去瑞士进行安乐死是因为她患有红斑狼疮,病情急转直下,生活质量严重下降。她拒绝使用激素治疗,导致病情反复发作,最终导致肾衰竭,需要进行透析。她认为死亡是带走痛苦的过程,值得庆祝,并且她认为自己已经活出了最希望的状态,没有遗憾。

沙白对死亡的态度如何?

沙白对死亡的态度非常淡然和豁达。她在谈论自己即将进行的安乐死时,表现得非常轻松,甚至带上父亲送的围巾和闺蜜写的书,准备愉快地上路。她认为死亡是对痛苦的解脱,值得庆祝,而不是悲伤的事情。

沙白的红斑狼疮病情如何发展?

沙白在20岁时被诊断出红斑狼疮,最初病情较轻,她拒绝使用激素治疗,导致病情反复发作。5年后病情复发,她使用了一种特殊的药物美罗华,病情得到控制。然而,由于药物的副作用,她最终出现肺部感染、全身皮肤感染和肾衰竭,需要进行透析。

沙白为什么拒绝使用激素治疗?

沙白拒绝使用激素治疗是因为她特别爱美,激素会导致身体发胖和掉头发。她只吃了10天的激素,发现脸部肿胀后立即停药,选择其他治疗方式。她认为激素治疗不符合她的生活方式和价值观。

沙白如何看待生命的长度和质量?

沙白认为生命不在于长度,甚至也不在于宽度,而在于自己活的精彩程度。她认为自己43岁的人生已经值了,因为她去过40多个国家,获得过良好的社会收入,谈过轰轰烈烈的恋爱,体验过各种生活。她宁可少活40年,也要充分享受阳光、海滩、爱情和大家的喜欢。

沙白的父亲在她生命中扮演了什么角色?

沙白的父亲在她生命中扮演了重要的陪伴角色。尽管她已经43岁,父亲仍然把她当作孩子来对待,陪伴她去瑞士进行安乐死。沙白不忍心让78岁的父亲继续为她付出和陪伴,认为她的离开对父亲是一种解脱。

沙白的安乐死是否符合法律定义?

沙白的安乐死不符合法律定义。根据大多数国家的法律规定,安乐死必须满足三个条件:身患绝症、处于中末期、本人自愿。沙白的红斑狼疮在医学上不能定义为绝症,且她的身体状况不属于中末期,因此她的行为属于协助自杀,而非安乐死。

沙白的价值观引发了哪些争议?

沙白的价值观引发了关于生命自主权和社会责任的争议。她认为自己是身体的主人,有权决定是否继续活着,但这一观点被批评为缺乏对爱她的人的尊重,尤其是她的父母。她的选择被认为是一种自我中心的行为,忽视了家庭和社会责任。

沙白的母亲对她的病情有何反应?

沙白的母亲对她的病情反应冷淡。沙白在基因检测中发现红斑狼疮基因来自母亲,并当面质问母亲。母亲在沙白生病期间没有给予足够的照顾,甚至抱怨沙白的病给她带来了麻烦。沙白对此感到心痛,但她也认为自己不欠父母任何东西。

沙白的死亡选择对社会有何启示?

沙白的死亡选择引发了关于生命价值和社会责任的讨论。她的选择虽然尊重了个人的自主权,但也暴露了在追求个人幸福时可能忽视的家庭和社会责任。她的价值观被认为不值得效仿,因为人类文明的进步依赖于超越个人利益的责任感和对未来的贡献。

Chapters
本集探讨沙白选择安乐死的事件,引发了关于死亡、自由和责任的深刻讨论。沙白在视频中展现出对死亡的平静态度,让讲述者感到震惊。
  • 沙白选择在瑞士安乐死
  • 讲述者对沙白平静的死亡态度感到震惊
  • 沙白的故事在网上引起关注

Shownotes Transcript

您现在看到的这位正在说话的女孩子名字叫做沙白

前一段时间他在中国的互联网上引起了非常大的关注因为他跟自己的观众说他要去瑞士进行一场不归的旅程也就是说他要去瑞士安乐死然后我明天打算就是带上这个和我一起上路这个是我一个最好的朋友送我的一个

挂件对就是之前跟你们有提到的就是有在这本书里面就是是我跟好朋友写的里面有一个章节叫双生灵魂写的就是我然后最后呢也是以这个方式去瑞士旅游的这么一本书我打算带着这两个宝贵的物件包括包括爸爸给我买的围巾对就这样打算上路了愉快的上路了

我知道杀败的故事就是在前几天偶然之间在推特上看到了这段视频应该说我看到这段视频的时候非常震惊为什么呢原因有两个

第一个就沙白在这段视频里头你完全看不出来他有什么疾病因为大家可以看一下他呢至少他的精神面貌看起来非常健康然后呢说话也非常流畅啊而且他自己看起来又那么年轻的漂亮第二个方面他在谈论关于自己死亡的时候啊那个态度啊特别特别的淡然特别特别的豁达 Just like I told the doctorI want to celebrate it

instead of morning for it 明天我就不可能发视频了因为我明天首先要很早起来然后还有个会面然后呢会面完之后的话就直接打低去旅游景点了然后十点钟的话就可以看到不一样的美丽的风景了好吗那今天就这样了祝大家生活愉快

一般我们中国人啊很忌讳谈论死亡别说是一般的死亡话题了那跟自己死亡的话题就更是如此了但是他在谈论到自己第二天即将上路的时候啊还讲的那么轻松还要带上自己的父亲给他买的围巾还要带上自己的闺蜜给他写的一本书

这种对死亡的态度确实是惊到了我所以我当时的第一反应就是很想跟他联系上做一场访谈我很想知道他到底是因为什么做这个决定他为什么要做这样的选择但是非常遗憾我知道他故事的时候已经非常非常晚了就在 10 月 24 号这一天他已经完成了自己的夙愿离开了这个世界

这几天我一直在看他网上关于他的这些视频我觉得虽然我没有机会采访到沙白但是我今天仍然非常愿意通过拍案这个平台讲一讲他的故事也分享一下我对他的这种选择的看法沙白是上海人据他自己讲他父亲是个小学的数学老师小的时候就他父亲在家里头教他数学他自己也是个学霸他上的学校是上海市的一个市重点

他学习成绩非常好经常考全班的第一名而且尤其是英语非常好一转眼中学毕业之后他考上了上海的一所本地学校学的是建筑学

20 岁的时候非常不幸她突然之间被发现得了一种病红斑狼疮我是 20 岁初被诊断有红斑狼疮的一开始的时候自己也不知道而且我还被误诊了就是一开始的时候大家都不知道我得了什么病我只记得我在华山医院住了整整两个月每天都是 40 度的高烧然后这个红斑就从头全部都是发到脚

红斑狼疮这个病可能很多人知道的比较少这个病是一种自体免疫性疾病有遗传因素但是更多的还是后天环境罹患的而且这个病女性的发病率远远高于男性这个病得了病之后身上就长了一种像红色的斑点看起来非常恐怖所以被称之为红斑狼疮

这个病啊直到现在为止还没有治愈性的药物所以患者呢本身要终身服药另外一方面呢他这个服的药中间呢可能有激素激素大家都知道一旦吃了激素啊你身体就会发胖甚至会掉头发

一开始的时候我并不知道我得了红斑狼疮是因为后来很奇怪就是说我的父母总是不允许我在太阳照着的时候出门我就觉得很奇怪了最后我坚持要出门我妈跟我说就哭着眼泪跟我说我得了这个病我这个人特别爱美的我顺便提一下就是我对狼疮的态度就是说能不吃激素就不吃激素我激素大概只吃了 10 天不是脸就像个

就是像蜘蛛一样就无语这样像心肥就肿出来了然后我就难受了我就不吃所以沙白呢对那个医生提供的那种治疗方案呢他非常不认可他是坚决不吃激素然后我每次也是基本上也就是只吃一点点的激素大概吃个什么五六天三四天的一旦发现脸又肿出来我就不吃就停药然后我就这样非常平稳的

其实是很平稳因为每个人看到我都会觉得我是超级健康超级阳光因为我就是不听你主我就是晒太阳但是或许是他年轻或许当时的病程还比较轻所以他这前几年整个的病状也没有什么比较严重的发展一直到 5 年之后才复发就这样他一直带着这样的一个红斑囊窗的这样的一个疾病生活着

29 岁这一年他去新加坡去留学其实那个时候他在上海已经有了一份不错的工作但是还是他愿意去新加坡去留学在新加坡待了四年四年之后毕业在新加坡又找到了一份非常不错的工作但是干了一段时间之后他觉得这个也没什么意思于是就辞职回到了上海

回到上海之後呢他一開始是在一家托福的培訓機構裡頭教年輕人學英語我看了一下網上的視頻啊他教別人學英語的時候確實教得挺棒的我非常欣賞你這段時間的語言當然你做了非常好的成績但是如果你能夠更加關注細節的發展的話那會更加完美

因为莎白这个女孩子她有语言天赋她不仅仅学英语她还学西班牙语学意大利语学法语那么这种多语言的学习过程中间可能使她对语言的理解要高于常人所以她在语言教授的过程中也确确实实有一些独特的办法前两年她跟她的同伴们一起就开始创业

虽然说我创业第一年我顺便讲一下我对于钱和健康的一个概念我第一年我赚了 180 万税后的然后那个时候爆发了我就知道我活不长我本来就知道我活不长所以我为什么说我没有遗憾的原因是因为一般的人拿到了这个钱可能会存起来我没有存我大部分的钱我 100 万全部都花在了包包衣服鞋子上面然后我觉得花的爽呀花的开心呀花的就是爽 You know

然后第二年的话我跟我的 partner 就是说分开了嘛因为我得了这边以后的话我大概就是说一下子就买张机票去新西兰因为我觉得我活不久了那我 partner 需要我在上海嘛反正我们之间因为经营理念也发生一些一些一些不合拍的想法然后我就在外面自己单独租了一个办公室大概每个月的 cost 有 3 万 5 吧但那个时候我也是想说为了证明说我一个人也可以干得很好我也是拼拼命

就是賺了很多錢但差不一百萬第二年的收入由此你可以見到沙白這個女孩子由於她學習非常好也非常優秀賺錢能力也非常強在各個方面看起來都是令人羨慕的一個成功的女孩子

但是到了今年的时候他的病情开始急转直下由于他过去一直拒绝用使用激素所以他的病程就是发作之后好了几年又发作然后他吃了一种特殊的药两针那个美罗环就都自费的一针一万多吧我只打了两针就好了

就保持五年我什么药也没有吃我本来以为只是工作的疲劳会让我红斑狼疮爆发但是我没有想到旅游的疲劳也会让我红斑狼疮爆发我不是在挪威跟冰岛玩得像个什么人似的你知道吗我那个冰岛不知道参加了多少这种剧烈运动的项目挪威也是把我整个身体都弄垮了再加上之前本来肺炎就没有好嘛

然后我又叫医生给我打美罗华但这次就是任何一个事情我就像我说的 Each corn has two sides 五年前这只美罗华救了我瑞金医院的医生都说这是不可能的没有一个人可以靠一只美罗华就可以把狼疮控制这么好这是奇迹这不是美罗华这次果然了被瑞金医院的医生说准了美罗华因为也是有副作用的最大的一个副作用就是感染

当时就肺部本来我肺部就不好就肺部严重感染嘛接下来是全身皮肤感染就是得了那个带状泡诊然后接下来身体各个器官全部都感染包括我这次的肾衰竭其实有一部分也是因为打了美罗华以后引起的感染造成的以至于整个再加上郎窗也在攻击我的肾以至于我的肾一下子就全部呃呃

最後沒有辦法就開始透吸

这一透析之后那整个的生命质量就受到了非常大的影响据她自己讲她透析之后也曾经想要去换肾另外一个呢就想到了自己的表妹就是她自己娘家的表妹也去找人呢就跟自己的娘家表妹说看能不能有一个肾换给她

親自約了我表妹出來但是讓我非常失望的是我表妹一開始答應約我出來談一談可能那個時候她也不知道這位葉女士要找她談什麼但過了兩天以後她就不願意見了葉女士問她是不是因為台風的原因她說不是那其實很明顯就是後面她們可能經過兩天的思考可能也已經

私存出了为什么燕女是要找他们吗那后来我也写了个短信给我的表妹我说其实我说我并没有那么的想要换身其实就算是你答应了我也未必想会就是我未必想要的因为我自己对于这个事情我自己的看法我给她非常情深意切地说了这些东西我说其实你不答应我说我也是很 OK 的嘛因为每个人都是会为自己的健康考虑而且每个人其实都是以自己的利益为最重要嘛对吗我说你就觉得我其实完全没有问题的但是三天以后我的表妹依然没有给我回应后来我就把她给删了我说我删除你的回应不是因为你不肯去跟我配型而是因为就是说你连正面面对我的勇气都没有就比如说你面对着面告诉我说 OK sorry

就是 ElizabethI can't 对吗她的这两个举动啊应该说在网上引起了比较大的非议因为她当时她就讲到换肾这件事情的时候她就讲到了说什么呢这个全世界只有美国是可以活体换肾的中国的活体换肾只能限于亲戚之间不能限于就是说非这个就是说咋说呢就是非血缘换血之间是不可以活体共生的因为他们觉得这是不道德那到底这个事情道不道德呢我觉得我不知可否因为我觉得这个世界上需要肾的人实在太多了

如果中國覺得活體化是一不道德的行為因為他們的這個底層邏輯就是說那這樣的話有錢人就可以換沒錢的人就不能換但是問題是沒錢的人也不是因為說我靠一個肾換了 100 萬我就也不是說是因為有器官滿滿的存在而變得沒錢的甚至是器官滿滿的存在甚至可以讓這些窮人他甚至有了一筆錢可能這筆錢對於他來講的話比就是說吃掉一個肾要更重要對吧這個重要跟不重要好跟壞都是由那個本人去判定的也就是說我說一個自主權

另外一個就是涉及到她表妹這一部分

还是他们的 对不对你从继承的一个角度来讲的话还是我妈娘家那边人的那他们其实在我身边的时候并没有实际给我做出任何的贡献她多少认为她的表妹欠她的所以她当时虽然在网上说她说她拒绝也可以但是为什么不能面对我的时候说一声 sorry 呢说一声道歉呢不管怎么说吧就是她的这个换肾的计划最终没有得以实施所以在今年 9 月份的时候她就决定不想活了

想要去瑞士做一场安乐死安乐死这个话题在全世界的范围内都是会引起非常大的争议在现在全世界的国家里头允许安乐死的国家非常非常少只有像比如说像荷兰啊或澳大利亚啊等等这样的国家有一些非常条件苛刻的条件下允许安乐死我们这里给大家讲一下安乐死实际上分为两种一种叫积极的安乐死一种是消极的安乐死啊

消极的安乐死在大多数国家都是允许的所谓消极的安乐死指什么呢指的就是说你比如说得了绝症这个浑身要插满管子因为这个医生要救你嘛结果在这个过程中间如果说明知道这个再插管子可能这个也活不了几天了不太可能在重新痊愈之后了只是在延长你的这个所谓的躺在床上被抢救的时间这个时候呢我们不进行主动积极的治疗把这管子拔了

这个叫消极的安乐死在全世界大多数国家都是允许的所谓积极的安乐死是什么呢说这个时候呢这个人病人没有死但是我们能不能协助他死一下比如说放在身体里注射点毒药啊这个叫积极的安乐死这种安乐死在全世界大多数国家都不允许就我说的只有极少数国家允许这极少数国家允许啊它的条件呢也非常苛刻比如说你必须是绝症这个病没治了

可能你的寿命就是六个月到一年之内第二你是忍受着身体巨大的痛苦比如说有些癌症我们知道啊非常非常疼非常非常非常痛苦那生不如死在这种情况下如果患者本人愿意在医生评估的情况下允许安德斯但是呢我们国家在中国也包括亚洲包括日本这些国家都是不允许的所以呢这个

沙白就想到了瑞士那么瑞士这个国家其实也并不允许安乐死但是它有一个特殊的法律规定它可以协助别人自杀也就是说呢你如果不是出于自立的考虑帮助别人自杀获得这个人同意的情况下这个在瑞士的法律条件下是合法的所以瑞士就有一些非盈利的机构来专门从事帮助别人协助别人自杀的活动

其实沙白联系的就是这样的组织从今年 9 月份开始他就申请这样的一个组织的同意然后就申请瑞士的签证每一步他在这个网上都公开了那么也就是从这个时候开始他的这个行为呢引起了网上非常大的争议很多人就批评他说那你怎么能随便自己自杀呢

那么沙白呢就在这个过程中间也都通过各种途径来介绍了自己的这种死亡光和生命的光我明明觉得就是说死亡其实是对人类对人类其实是一个好事特别是那些生病的人我觉得它是一个带走痛苦的一个过程是值得庆祝的那么半死剥夺活着我觉得就是对我来说是一种最大的一种伤害是一种最大的侮辱因为我觉得我生下来就是为了追求自由追求真理的那如果说你剥夺了我追求自由的触角的话那我自然就觉得我的人生是没有意义的但是现在这件事情的本身又让我的人生充满了意义我甚至还可以通过这个视频跟你们分享一下我的最根本的

这是我对整个世界观最根本的基石就是我对生和死的看法但是我对于就是说珍惜生命的看法是你不能看它的长度我甚至都不会说看它的宽度你要看它整个状态也就是从你出生到你现在这个状态你整个是一个状态的一个合集这个合集是不是你想要的那我觉得我非常自豪的说从我一开始出生到我现在我就是活出了一个我最希望的一个状态你叫我重活一遍我也不可能比这一版活得更好

我既就是说浏览了整个大千世界的美好因为我觉得我去了 40 多个国家而且我这个不是说只是拍拍照啊只是拍拍照而已我是跟当地的人进行深入的交流为什么我可以跟当地人进行深入交流呢是因为我会各种语言而且我觉得我会非常的洞察人心我是一个好的 listener 所以

所以我這一生是沒有遺憾的我為什麼會這麼堅定的做出這樣的抉擇一方面是覺得說我有分析過我做這件事情的利跟弊另外一方面也確實是覺得我是沒有遺憾了我仔仔細細看了他這兩天在網上發的言他的觀點主要有這麼幾個方面他說

我是吧人呢人呢是自己的主人自己的主人呢那我就有这个自由嘛我不想活了嘛我不想活那么长时间了那么我愿意那别人管不了这是我的自由另外一个呢他对生命的定义啊他是说什么呢他说生命不在于长度

甚至也不在于宽度而在于你自己活的精彩程度他认为他这一生啊 43 岁活的值了为什么呢因为他去过 40 多个国家然后呢他获得过那么好的社会收入自己呢过去也谈过恋爱谈过几场轰轰烈烈的恋爱他也认为呢他自己不适合结婚但是他适合谈恋爱有那么多人追求自己

他该体验的都体验过了所以他觉得他值了来到这个世界上我觉得我的理论是如果我因为得了红白狼疮我一辈子都不能晒太阳这还是不是人生了我宁可少活 40 年也就是说我本来可以活 80 岁我宁可活 40 岁但是我要充分的享受阳光充分的享受海滩充分的享受我这个美好的身材给我带来的各种男性的爱慕充分的享受性生活充分的享受爱情充分的享受大家对我的喜欢

你明白吗因为我觉得我是一个就是说通过实践出真知的人你长得好你身材好你就是就是说用上海话讲王子王你就是能够得到很多人喜欢你当然还有一点可以讲到了他透析的过程中间他父亲要陪他他父亲今天已经 78 岁了他不忍心他父亲给他这么大的付出和陪伴我听着呢你说

你前面也说你很累对吗对所以说我觉得网上有些人真的站着说好不要痛就是有的时候其实你什么状态我其实也是为我爸考虑我爸他妈都 78 岁的人嘛

你们知不知道我爸爸每周三天都从很远的松江赶到我市区的延安西路来接我回家你们希望我爸爸是这么生活的吗他现在完全没有生活的自由我妈妈本来身体也不好然后我现在也身体也不好其实我走的到大家这是一种解脱

当然还有最后一点他也讲到了透析本身每一次都非常非常的痛苦所以他决定要去到瑞士来做安乐死按照沙白自己讲的他今年十月份的时候他终于拿到了瑞士的签证于是他就跟他父亲一起来到了瑞士虽然他自己在瑞士期间他也反复讲他其实我早已经做好了

身体准备因为他要跟那个医生面谈两次然后比如说我们其实还挺开心的呵呵笑笑我说是不是跟所有的来访者的这个对话都是欢声笑语他说其实还都蛮欢乐的因为很多人他可能在这种情况下面的话他其实就是想用一种比较达官的豁然的一种态度而不是以一种非常悲伤绝望的态度来面对这样一个事情但是呢在我看来他还是有一些不舍因为他父亲陪他去

瑞士的过程中间他说他做了五次透析五次透析差不多就是两周的时间而且说句实话要不是为了我爸的话我根本不会选择在瑞士透析五次按照我自己如果我是一个人来瑞士的话我今天飞到了瑞士我明天就走我自己拖着自己这个已经惨败不堪的身体带着爸爸继续的其实是非常非常累的情况下面带着他继续看好山好水

你们管好你们自己就行了他父亲也希望他能多陪他几天的女儿所以呢在瑞士呢就做了五次偷袭这期间我也看到了他跟他父亲呢一起去看瑞士的湖去看瑞士的山

你還好不要傷心了啊女兒太想爸爸了這輩子爸爸一定是女兒感到榮耀把這個記憶留給我爸爸哎呀哎呀

外表光鲜亮丽豁达的背后也有很多亲情的不舍不过最后在 10 月 24 号这一天他还是踏上了这条路

接下来我要讲一讲我对沙白选择的看法

首先第一点我觉得沙白肯定是不属于安乐死他这就属于协助自杀为什么呢因为我们刚才讲到了安乐死其实在那些合法化的国家里它也有严格的定义这严格的定义我刚才讲了三点你必须身患绝症第二必须是中末期的病人你距离死亡的终点已经很近了第三个是本人自愿

但是沙白现在得的这个红斑狼疮啊在医学上并不能把它定义为绝症在中国啊红斑狼疮就有 100 万名患者而且这个药虽然现在没有那种功能性的治愈的药物啊但实际上呢你只要按时服药尊重医嘱啊还是可以获得不错的生存质量的

而且就我现在了解了的现在其实医学界对红斑狼疮的功能性治愈的药物也已经进入到临床试验就是 CATI 的方式那么通过现在这种靶向药物的治疗方式应该说这个疾病在未来的不长的时间内就有可能被人类所攻克所以这个病无论如何不能把它定义为绝症

第二个方面呢其实我们可以看一下沙白在即将走上浴室之前他的这个身体状态啊也并不属于中末期病人的特征那中末期病人我们理解的那不就是躺在床上咽咽一吸吗是吧那就是你完全不可能再重新站起来过正常人的生活了

但是呢对于沙白来说他虽然说现在呢他现在还在做一些透析他的生命质量跟普通人比起来确实又差一些啊但总不至于他现在到了中末期其实就是他现在的身体状况只要接受合理的医学治疗他应该还可以获得较长的生存期

所以尽管他是自愿选择但是按照现在各个国家安乐死的这样的一个法律规定我们假定他是生活在像类似于荷兰这样的安乐死的国家他也不符合安乐死的标准他就是自杀他就是请求别人协助他自杀这是第一点第二点我觉得不管怎么说沙白在面临死亡的这个事件上他还是表现的挺勇敢的

因为求生是人的本能一个人再不了不起再伟大他面对死亡的时候这种面对死亡的恐惧这是与生俱来的这是刻在我们基因里的这世界上只有极少数的人可以坦然的面对死亡

所以我当时看到沙白啊就是面对镜头谈论自己死亡侃侃而谈就像一场轻松的旅途的时候我内心觉得他真的挺了不起为什么我将心比心啊就是说我如果要自己啊面对有一天死亡的将要来临的时候我肯定也内心充满了恐惧我也肯定充满了对这个世界的各种各样的不舍但是他我看到的却是那样一种轻松的态度啊

所以我觉得他真的挺了不起他不是我们一般人可以理解的但尽管如此我还是很想跟他沟通这是第二个方面第三个方面就是我要讲一讲就是

沙白这个选择到底对不对或者说是不是社会应该允许的我们知道啊这世界上大多数国家都不允许安乐死如果沙白说的那个理论是对的我自己就是我自己身体的主人我就可以为我自己身体的做主吗我就是不想活那么长时间吗那我不想活那么长时间我就选择自己离开这个人世有什么不可以呢但是这个说法我觉得值得商榷

大家都知道罗翔老师在网上教刑法他曾经就这个安乐死的问题他专门讲过自己的理论我觉得讲的非常好安乐死是一个很沉重的话题但是人不能够把自己生命的终结权赋予他人自杀自杀在很长一段时间是违法行为甚至在有些国家是犯罪行为但是理论上普遍还是认为至少从康德哲学来说他认为自杀是违法行为

相信大家知道康德说过一句话我经常用人是目的人不是纯粹的手段而自杀者把谁当成了手段把你自己当成了手段所以康德认为自杀是违法行为当然这是康德哲学的论证康德哲学是义务论而我们今天强调的是幸福论我们认为责任跟幸福哪个更重要呢大部分的人认为幸福更重要

所以我即便生了两个孩子我也觉得如果这两个孩子妨碍了我的幸福我可以干嘛我可以把它扔掉嘛因为它妨碍了我的幸福呀我也有追求幸福的权利呀拖着两个拖油瓶我能够展翅高飞吗我飞不了了呀但是各位要注意离开了责任的幸福一定会导致更大的痛苦你在追求幸福的过程中你以为你在高飞其实你受到你内心的奴役真正的幸福一定是责任之中的幸福

所以还是康德那句话我们之所以遵守道德不是因为幸福而只是因为这本身就无愧于我们已经拥有的幸福人只有在责任中才能够感受到那种沉甸甸的幸福离开了责任的幸福是轻飘飘的幸福而这种轻飘飘的幸福一定会让你感到生命中不可承受之情

我觉得罗翔老师的这个法哲学的理论呢非常值得大家去仔细听一下就是沙白的这样一种所谓的自己的身体自己做主自己有权利决定自己是不是活在这个世界上的观点虽然它可能令人尊重但是本身作为一个社会的一个制度应该说是非常值得探讨的这是第三个方面

第四个方面我看了这么多沙白的视频我有一个感受我觉得我不知道我这种感受对不对我觉得她像是一个被宠坏的女孩子为什么这么讲呢就是她在她的生活中间基本上都是以自我为核心

他讲自己的权利他讲他到四十多个国家去旅行他讲他自己没有肾的时候他希望这个阿姨给他换肾这不能换成的时候他会觉得你看这些穷人们他们其实可以拿到这些钱过得好一点我拿到一个肾有什么不可以呢

她的自己一个中学同学在她去世之后发表了一个视频我觉得讲得挺好的我认为她的这种非常 unconventional behavior and value system 实际上是一种自由的表达 However on the other handI think she lacks a respect for the people

The people that care and love her 就比如说她的 parents 养育她那么多年让 80 多岁的老头跟着她远去瑞士白发人送黑发人包括她的妈妈包括她的这些关爱她的医生她拒绝他们的一些治疗

所以呢他一直讲我很需要爱我很需要这些身材包包我很需要男人我很需要 sexhowever 你其实学过我们中国的这些儒家的这些国学你知道其实老无老几几人知道其实是相互的我们给了这个爱是要有一个 exchange 那么他能给到爱他的人什么呢爱他的人就希望你能够好好地珍惜生命能够活得久一点这里头有一个细节啊

就是他自己在讲他父母的时候他说他不欠父母的作为一个孩子不欠自己的父母所以我今天主题就是说我不欠我父母任何东西其实孩子不欠父亲什么父母亲什么父母亲也不欠孩子什么孩子并没有要求被你生下来

这个观点我听到之后多少有点不舒服为什么虽然说父母在生育我们的时候没有经过我们的同意啊

但是父母在把我们养大的过程中间他虽然获得了这种精神上陪伴的快乐但是父母对我们的感情在大多数家庭里头尤其在沙白这样的家庭里头也是一样父母对孩子的爱基本也是不计得失的我们人类之所以在世界上会有安全感是因为我们有家庭有来自于父母的爱而这种爱不计得失在不管什么情况下他都会支持我们

那么对这样的一种情感我们难道就会说这东西其实我们完全不欠你们的吗我觉得这里它不是欠和不欠是我们人类面对这样一种恩赐面对这样一种获得的时候应该有一种正常的回报的心理这种回报不一定说你要养育自己的父母但是在感情上也要给他们回报这里头不是一种算的清清楚楚的关系他在讲到他红半囊窗的时候他讲了一段话

他后来他去专门查了他的基因他说他的基因来自于他的母亲然后今天呢我得到结果了果然就像我所猜测的我的红斑狼疮基因是我的母亲传给我的我当面对峙了我的母亲我说我实话跟你说我说我两天前做了一个基因检测我说我的这个基因就是你传给我的但是我说

让我很心痛的是当我得了这个病的第一时间就是说因为有一阵子我不是不停的水肿也不知道是什么原因嘛然后自己是没法自理了所以我就住到我父母家去了但是我到了我父母家我妈妈见到我的第一句话就是你知道你生这个病给我带来多少麻烦吗我现在说的是事实啊

这段话我不认可

我真的不认可为什么呢将心比心我自己其实在遗传上也有缺陷我在这里跟大家讲我色弱我不是色盲我色弱就是对那种颜色非常相近的颜色我分辨起来有点困难那这是遗传的是我母亲遗传的或者是我父亲遗传的但是我从来没有责怪过他为什么因为他们不是有意传给我的他们也是这个遗传过程中间的受害者

他们不是说我就想让这个孩子获得这样的一个残缺我就把它传给他不是啊他们也是大自然物种进化过程中间的一份子他们也是在不知晓的情况下把这东西带到了我身上同理我觉得沙白的母亲即便是给他带来了这样的一个基因他母亲也并不知道啊那他母亲需要跟他说抱歉吗

他一直责怪说他在生病的过程中间他母亲没有照顾他没有给他打电话但是我想说了既然他认为他不欠他母亲的他跟他母亲他跟他父母之间是一种两不相欠的这样一种关系那他为什么作为一个成年人在他生病的时候他要求他母亲来陪伴他呢这不是他应该自己独立面对的吗他不是一个未成年人

他是个成年人他有自己良好的收入他有自己的能力去面对他自己包括生病的一切的这样的一个权利和责任他凭什么要求他母亲去陪伴的所以在我看来他其实多多少少有点像我们中国传统家乡里的宠坏的孩子我看他父亲跟他自己交往的过程中他父亲始终是把他当做一个孩子来对待尽管他已经 43 岁了

爸爸 我们还会见面的 好吗对 我们在天上见面我们最好了 对吧嗯哼 乖 爸爸乖乖爸爸爱你啊我知道就是在他的世界中间都是以他自己为核心他很少考虑到别人在这个过程中间可以获得什么 应该获得什么边界到底在哪里

人生活在这个世界上从来都不是一个孤立的原子我们每个人跟我们周围的人都会以各种各样的形式打交道我们身为人父我们有养育的责任我们身为人子我们呢有陪伴父母的这样的一个义务这就是社会这就是我们的家庭我们因为不是生活在丛林里的人嘛但是我看到的是这个沙白他在这个选择的过程中间他很少考虑到其他人的感受

他去瑞士去走完人生最后旅程的时候是他父亲陪伴着的他母亲没有陪伴的我特别好奇我特别想跟他的父母做一场访谈我很想了解他的父母内心里真的对他这种选择真实的那种感受第五点我还想再说一句沙白啊他这里也讲过一段话他说我们终将会再次相遇那意思就是说所有人都会死所以啊

但是我想說他只說對了前半句

就是一个人在这个世界上活着肯定不应该仅仅为着活着肯定不应该为着赖活着但是怎么定义这个社会中间应该更好地活着不是他的那样的一个定义我想起过撒切尔夫人曾经说过的一段话她说啊有一个人说了我们人类终将会都去死亡她说说这样话的人呢连一棵树都不愿意种为什么呢因为这跟他没有关系但是

我们今天所做的一切不是为了这一代英国人我们不想让英国成为最后一代的英国我们考虑的是子孙后代是一个长期效应我就在想为什么这些政治家为什么人类历史上那么多了不起的人物他们要做那些超越自己生命对这个社会本身又有价值的事情呢因为这就是我们人类繁衍过程中间文明不断进步的动力呀假如说我们每个人都为了自己活着

都为着自己的利益活着我们能有今天的文明吗我们能有未来吗我们能有希望吗我们当然不能要求每一个人都为着人类崇高的目标活着不可能但是我在想就是这种纯粹为着自己活着的价值观它本身不值得大家去效仿很多人都在最后说他的这种选择值得尊重但是我觉得这种价值观值得讨论

因为我们没有权利去阻止他做这件事情但是我们有权利去讨论这件事情节目的最后我还想说我呢前两天在推特上说要想邀请他的时候我说了一句我希望他能够延迟一天引起了很多人的不快我这里也简单解释一下我为什么这么说因为我认为他是去想要去死想要去自杀

一方面我尊重他的决定我希望他能够延迟一下我们进行一场对话或许他可以重新考虑一下他的决定我希望他不要轻易放弃对这个世界对生命的追求仅此而已如果我这种说法冒犯了很多人我在这里也给大家道歉我自己认为我只是在尽一个职业记者应该做的事情好了 我今天就讲到这里谢谢大家