2012年，薛舒的父亲确诊了阿尔兹海默症，那年他刚过70岁，可以向居委会领免费乘车卡的年龄。他曾兴致勃勃地出门，去拿乘车卡，却几次空手而返，不记得居委会在哪里。最后，薛舒的母亲将这张卡领了回来，但这张卡却一次都没有使用过。《当父亲把我忘记》记录了2012到2014年，薛舒在家中与母亲一同照护父亲的时光。《生活在临终病房》记录了父亲从2015到2020年在医院的最后的岁月。

当父亲把我忘记

《当父亲把我忘记：隐秘的告别》薛舒著单读｜上海文艺出版社 2024年1月

《生活在临终医院：最后的光阴》薛舒著单读｜上海文艺出版社 2024年1月

因为父亲患病，她和母亲的生活发生了翻天覆地的变化。作为职业小说家，她曾一度写不出字，她写下“父亲病后，我变得不再文学”，会为“任何一次有关这个作品的文学讨论感到羞愧。当文学与生命、情感比肩站立的时候，文学就是隔靴搔痒，就成了一顶因尺码过大而不得体的礼帽。但书写依然是刻在基因里的冲动，她还是决定将这段经历写下来。

本期节目，薛叔以无比诚恳的态度，向我们讲述了自己以及其他家庭照护阿尔兹海默症的经历，现有的医疗系统对阿尔兹海默症患者及其家属的帮助与支持，以及“社区养老”的重要性。希望这期节目，能够破除一些我们对阿尔兹海默症的错误认知，为我们了解阿尔兹海默症提供一些帮助。

最后，我想引用电影《依然爱丽丝》中罹患早发性阿尔兹海默症的爱丽丝的一段话作为结尾。

我最大的愿望是我的孩子，我们的孩子，我们的下一代不用面对我们正在面对的一切。但至少到目前为止我还活着，我知道我还活着，我有深爱的人，有我想完成的事情，我责怪自己不能记清事情，但每一天我都经历着纯粹的幸福和愉悦。请不要认为我痛苦，我并不痛苦，我在努力挣扎，挣扎着融入，挣扎着继续，和过去的我保持联系，我告诉自己，活在当下，这真的是我现在唯一能做到的，活在当下不要被击垮，不要为了去掌握失去的艺术而把自己击垮。

希望我们都不要被击垮。

【时间轴】

3:26 在写父亲的故事前，薛舒就做好了被质疑和误读的准备。

5:55 照护父亲的过程中那些撑不下去的时刻。

8:00 电影《依然爱丽丝》：罹患早发性阿尔兹海默症的爱丽丝更希望自己得的是癌症。

11:20 影视作品中关于阿尔兹海默症的描述过于温情，隐去了更残忍的一面。

14:58 照护父亲的当下无法感受快乐，每天感受到的是失去。

16:25 家人不能控制局面，上一秒的欣喜很容易被下一秒的状况打破。

20:00 虽然写下“父亲病后，我不再文学”但写作仍然是刻在基因里的冲动。

29:39 不到最后一刻，人永远不知道自己面临死亡时会做出怎样的举动。

35:08 中国人对待死亡的态度往往能通过“哭丧”体现出来。

40:30 思念逝去的亲人与重新建立生活并不是对立的。

47:30 社群支撑给予阿尔兹海默症患者家属的帮助非常重要。

48:53 薛舒分享一些其他阿尔兹海默症患者家属的遭遇。

54:49 我国医疗系统对阿尔兹海默症患者提供的帮助。

55:39 面对老龄化和少子化趋势，薛舒很希望出现机器人护工。

59:08 社区养老的可行性。

60:00 独居的人罹患阿尔兹海默症怎么办？

67:00 电影《困在时间里的父亲》让我们看到阿尔兹海默症眼中的世界

68:00 薛舒分享阿尔兹海默症有关书籍：菲利普·罗斯《遗产：一个真实的故事》

【本期主播】

夏周：我说的您都别当真微博@夏懒腰

【本期嘉宾】

薛舒：作家

【涉及到的影视作品】

《困在时间里的父亲》

《依然爱丽丝》

【涉及到的书】

薛舒：《当父亲把我忘记》

薛舒：《生活在临终病房》

琼·迪迪恩《奇想之年》

琼·迪迪恩《蓝夜》

菲利普·罗斯《遗产：一个真实的故事》

漫长的告别：我们如何对抗遗忘，练习失去 01:17:33 Share

席地而坐

Shownotes Transcript

漫长的告别：我们如何对抗遗忘，练习失去