Deep Dive
- 确诊为神经性厌食症
- 在ICU住了院
- 体重一度降到28公斤
Shownotes Transcript
大家好我叫张庆文曾经是六年进食障碍的亲历者在康复的中后期有五年的时间一直在做公益科普博主到现在呢我有了一个新的名字也特别神奇那我在中国最有名的精神病院里当画廊主没错其实是上海人民还挺熟知的婉平南路六百号
晚平台录 600 号呢最近有 600 号画廊然后我是作为他们的长期的策展人 2025 年也是我跟近视障碍交手的第十年也希望把我的个人故事和之后艺术与健康的发展分享给大家那希望能够给大家更多爱与勇气
那回到我自己初中的时候其实呢我并没有经历过太多的创伤事件或者说一些家庭暴力我就是作为一个普通的女孩子希望可以更加漂亮更加得到认可能够有更多的关注我的初中是一个私立的学校
学校里面其实好像是有着一些区分的比如说当你的家里够有钱的时候比如说当你足够漂亮足够瘦的时候就能得到更多的关注你的生活也能更加顺利那那个时候其实在我的生活上就已经埋下了一个种子在高考备考的时候就开始少吃晚饭了那到了我大学的时候其实我越来越恐惧
吃各种食物我会每天只吃一个苹果可能到后面就变成了吃几颗番茄在食堂吃饭的时候我都尽可能地把那些菜在水里面刷上几遍然后也会很担心出去社交的场合下会有更多的近视所以也就慢慢地开始远离人群
那事情到了后来就越来越失控了那个时候我不断地在变瘦当时呢我的身体也开始出现了其他的症状比如说我开始脱发然后我开始手上有一些斑点然后我每天很难睡着同时呢我早上又会醒得很早那个时候其实焦虑和抑郁的情绪都一直伴随着我
直到我那时候到了 28 公斤的时候我的父母其实特别担心带我去上海的各种科室内去就诊当时去了一些内分泌科 妇科因为可能没有月经了还有一些消化内科其实都没有一个医生可以准确地告诉我我到底是怎么了在那一年半的时间当中我都不停地在不同医院的科室当中徘徊都不知道我最近到底怎么了
到后来呢因为 28 公斤到了 ICU 然后那时候还开出了病危通知书我是第一次在那张红色的纸上面看到原来是神经性厌食症还有个脏器衰竭但是对于我来说在那一刻我仿佛突然感觉我好像得救了因为我的痛苦它终于有了名字
那什么是近视障碍呢其实近视障碍主要也是指近视行为异常伴随着体重和体型过度关注的一组综合征那其中也包含了三大类型一个是神经性厌食症神经性贪食症和暴食障碍
神经性厌食症其实就很像很多人他会过度的消瘦他会限制自己的饮食大部分的人群就能看到是一个很低的体重或者说在短期内快速的减重神经性贪食症其实是会有一些失控的进食行为包括着我们有一些补偿性的行为最常见的可能就是催吐催吐以外还会有一些比如说服用泻药过量的运动这些都是要引起警惕的
那么还有就是暴食障碍那作为障碍来说呢它其实是一种会反复发作的暴食行为这种行为的背后呢其实也隐藏着很多强烈的情绪体验但是它通常没有那些补偿行为所以体型看起来又是很正常的为什么进食障碍在现在还是挺重要的呢其实它经常是被中国人忽视的一种疾病
那也高发于 14 到 25 岁的年轻女性当中在所有的心理疾病当中呢神经性厌食症的死亡率是最高的它高达 5%到 20%
我们现在特别关心的是现在的青年群体那也能从一些数据当中感受到其实近视障碍离我们好像并不是太遥远比如说 2021 年的时候中青报的一项大型研究当中就发现超过八成的男大学生和女大学生他们都有对自己的体型表示不满意超过六成的人呢又表示自己是有身材焦虑的
再到一些女大学生的在校数据当中发现其实有超过四成的女大学生都有过限制性的进食行为也就是我们日常当中可能会节食啊等等的行为那这些呢其实也能看到我们对自己的身材的要求是苛刻于那些医学意义的
那为什么会有近视障碍呢很多时候它也是多重因素然后互相作用的一种结果比如说生理上有些人呢他天生就是比较的完美主义的他是很容易有焦虑的倾向的那大家在生活当中呢又是心理上是一个比较敏感的容易把他人的话变成好像自己的一种错误的人
那在他的成长发展当中其实还受到了一些家庭啊社会当中的一些强烈的攻击或者说一些事件那比如说很常见的在很多家庭当中可能长辈会经常说看到你说今年胖了瘦了好像是一种寒暄但是呢其实会在刚刚那一部分的孩子身上留下很深的印记他们会觉得是不是自己做得不够好是不是我确实还不受不是很悲哀
再到现代社会当中其实社会文化扮演着很重要的角色互联网上其实影响着我们对于身材的判断很多时候能看到比如说你苗条比如说你漂亮你就拥有更多的社交货币你就能够拥有更多的点赞无形当中也让大家知道我是更受认可的我是做得更加好的
同样也会有一些商品化的消费主义告诉我们你只有吃这些食物才是足够健康的足够自律的这也无形当中助长着进食障碍的苗头
那回到我自己康复的气息好了我经常被问到我到底是在哪一个时候发现自己好像康复了其实我觉得认知或者说心理学上面的知识对于我的帮助很大但是如果问到这个问题我的脑海当中经常出现的就是上海夏丽叶里的一阵晚风
那为什么说到这个呢当时从 ICU 出院之后其实还是快速地瘦了十斤然后我觉得还是没有办法克服心里的两个小妖怪那直到有一天我骑着自行车然后我在路边摔倒了当时呢我其实直接昏迷了被附近的人送到了医院那我醒过来的时候我身边有一个急诊医生然后他觉得我太瘦了他不太敢在我的头顶上去打麻药然后问我能不能
然后直接开始缝针那当时我其实是同意了所以剪掉了我的头发然后给我盖了一块布就直接开始在脑袋上面缝针后来呢我在急救室里面就是静坐等我妈妈来那天呢就是在上海的街道上让我们先去吃个晚饭我就走在那个路上就看到街边其实灯光就是五颜六色的然后小猫小狗它都在推车里
那一刻吧我就突然感受到好像前二十多年以来我好像都从来没有好好地爱过自己从来都没有在乎过自己的感受然后我就转头跟我的妈妈说我想吃一碗大馄饨那可能是那几年以来我们家每次在吃饭的时候都像狂风暴雨一样第一次我在那几年说出我很想吃一样东西且它的热量可能还不低
在那个之后呢我开始有意识地慢慢去接触不同的食物慢慢地去挑战自己也在那个时候呢我其实也勇敢了一下在社交媒体上面分享了我的第一部关于进食障碍的片子然后我也没有想到那部影片刚发出来的时候就有那么多人转发然后有那么多人在评论区和私信里面告诉我他们也有相似的经历
那我当时就在想我在上海这样的一线城市花了这么长时间才知道自己到底怎么了如果我不多说两句的话那些有着十几岁几岁的小孩然后甚至有几十年的这些患者那他们到底什么时候才能知道自己生病了呢
所以就是因为这样我才在互联网上不断地去分享关于近视障碍的一些科普信息之后呢也被各种媒体看到以及去更多的地方科普我们的知识其实在后台我经常会发现啊就是大家不喜欢在评论区说自己的问题但是经常会在弹幕当中然后在我的私信里面告诉我自己发生了什么故事
有的时候呢我也觉得很无奈所以当时科普了一两年的时候我发现还是有很多的挑战的一个呢是可以看到有各种各样的求助的信息但其实我并不是在第一线可以帮到他们的人
有的时候呢我也会觉得自己接受了过高的期待仿佛我当时就是一个疾病的工具人然后同时呢又是康复者的榜样在那个阶段的时候我好像不能够再复发每天必须得很积极我在社交媒体上必须表现的我是足够乐观的这个疾病也是可以完全地恢复的
那同时呢其实我也能感受到医疗资源一直都很不足很多人他有了这样的情况但其实在中国现在到现在为止也只有北京和上海有专科的这样的治疗中心那这些挑战对于我当时我一个人来说非常的困扰
到了后来其实就有了我们团队的出现那 E.D.Hiller 呢 E.D.就是刚刚的 Eating Disorder 然后就是近视障碍那我们曾经有九个女孩她们来私信我然后说她们也是近视障碍的康复者然后她们现在在不同行业当中工作都有着不同的经验那也希望能跟我一起去做这件事情
于是我们现在从 2020 年的九个小女孩然后一直到现在有 20 多个人以及我们还有上百号的志愿者他们都一起参与到了各种各样的科普行动当中那刚开始呢我们也像普通的科普志愿团队一样在比如说学校里面分享啊然后在一些论坛上去讨论我们和我们的身体也会参加一些辩论赛就是会分享什么样都是美的还是美到底到底根本就不重要
以及还会在学校里面做一些创意的活动那越到后来我们就越会发现其实我们在做一些更有意思的活动的时候才能得到更多人真实的反馈和他们更积极的参与那我自己本身呢在高考的时候也是美术艺考生康复的过程当中也创作了不少作品
当时我第一份工作是在公共艺术的公司里面我就在想平时我在做近视障碍的科普我的工作呢又是在做艺术那有没有可能给近视障碍办一个展呢当时呢在上海的一个防空洞里面就在网络上征集大家有没有跟疾病相关的一些比如说药盒啊一些日记啊
他们给我们还寄来了很多外卖单那当时还写了一封信说这是他近几年当中都非正常情况下和朋友吃完饭之后点的外卖在创作的过程当中其实有各种各样的人参与进来一起完善他们的作品甚至可以看到图片里面还有很多社区里面的小朋友他们也参与进来
那就是这样我们在防空洞里面做了好多好多跟近视障碍有关的创作然后在互联网上也有很多人知道我们正在做这件事情那也是慢慢地在 2021 年的 5 月份的时候正式地进了上海的一家美术馆整个展览最早就想叫近视障碍展可是苦于那个时候根本没有什么人知道近视障碍是什么可能讲到身材焦虑的时候大家才能够意识到原来好像是因为身材而引起的
那我们就几名的时候叫做身材焦虑展但是呢从策展上来说又是很有趣的那我当时有一个展览的动线设计就是一开始走进来的人可能是因为外界的一些干扰社会文化的影响啊然后一些言语的影响到后来他发现其实自己好像生病了他在生理上心理上都会有些变化对近视障碍有所了解之后又演变成了一种心理上的障碍
再到后面呢就是康复当中可能出现的人与人的陪伴啊然后一些家属的陪伴啊等等那我相信这个展览其实达到了我们很大的目的就希望那些我们希望预防和保护的人能够真正地看到近视障碍是什么然后再走出这个展览
挺有意思的是本身也是一件非常民间野生发起的事情然后到了美术馆当中展览的最后两个礼拜的时候当时就是上海市精神卫生中心说想要来现场支持我们然后对现场有两个礼拜的议诊活动以及一些科普活动当时呢我就在门口看呃
看到背后有一个身影非常熟悉转过头一看原来是我们美术馆的保洁阿姨然后她笑嘻嘻地跟我说她也想听听自从这件事之后我就发现确实我们在做的事情真的有自笑而上推动着一些公共卫生的发展那再到后来呢我们接受到了各种各样的艺术作品展览也是希望将不同的艺术作品来展现疾病它是有复杂性的它是有多样性的
这是一颗非常常见的糖它当时出现在美术馆当中的时候它的展签令很多人都印象深刻我已经忘记小时候吃一颗糖的快乐了我们已经很难去像小时候一样好好地吃一顿饭了这个作品当时他只有在高三他在海外生活他就觉得他自己的胃和他的大脑是连接在一起的然后是被很多人所牵连的
在他画下这幅作品的时候呢他也告诉他的住家的家长那那个时候女主人就跟他说你好像是有进食障碍他才开始慢慢地意识到那这一组作品呢其实也是我们后来的组员他曾经是在精神卫生中心里面有四五次住院的经历他在住院的过程当中画下了左边这个连环画那也能看到其实他一直通往一条跟食物相关的道路当中呢也不断地发现要打
要去征服很多东西然后才能跟他的爸爸最终拥抱后来呢他其实也在慢慢地恢复到了两年之后他又画下了现在右边这一幅图当时他跟我说他又重新地去画了一下当时的封面他觉得现在的这条道路其实充满了更多的色彩他更加地具象了
很多时候呢我们之前做科普还有很多医生甚至都很困扰说给你们这些近视障碍的孩子吃饭怎么就这么难呢他一直都不太能理解这件事情这也是为什么我们到后来用艺术去表达的时候能更加触动人就比如说像这幅作品当中他的餐盘他的餐具上面都是带刺的
后来那个医生在这个作品前面就跟我说他第一次能感觉到原来近视障碍是一种痛觉是普通人都能感受到的一种恐惧还有一些特殊的患者他可能也存在着不同的疾病然后他会在
这个医院里面创作那这一组呢就是用中国的水墨画画成了一个连环画然后再讲在精神病院住院的 22 天其实他用水墨画一方面呢是表示着他感觉疾病就像这些墨水一样很多时候它是会蕴染开的它是模糊的它是有一些灰暗的它是有层次的所以他用这种表现方式能够更好的去传递疾病给他的感受
在我们一路往前走不断地探索不断地尝试的时候呢也出现了各种各样的人群比如说这个作品的作者他本身是做新闻摄影的那就像我们身边也出现了各种各样的伙伴比如说记者这些编辑朋友们他们一直都觉得近视障碍是一个需要被好好看见的一件事情
同样也会有比如说语言学的人类学的人会觉得进食障碍这个名字起的就有问题它本身就好像是一种吞咽障碍让大家又意识不到它是一种因为害怕食物不敢吃食物而导致的
那其实在这个过程当中很多学科的参与很多行业的参与也让我们看到这个疾病它是能够在多方面爱的保护下慢慢地被好好看见的这是一个苹果门然后是采访了 30 位近视障碍的患者做成的一本艺术书那在整个过程当中呢我们也不断地遇见一些很可爱的人然后希望能够帮助大家一起去完善作品的同时也完善我们自己的成长旅程
从去年开始我们就把这些展览正式地搬进了医院里面也就是大家常听到的婉平南路 600 号从去年的夏天我们第一次做近视障碍的展览
那到现在呢其实我们在医院里面还办了很多关于强迫症关于亲子关系等等的展览那也能看到现在大家走进医院不会再那么害怕了可能你今天就是来看一个展然后你会发现现在精神病院里面好像不是大家想象当中的直接把你抓走而是
你可以在里面有很好的阳光有很好的花园也许你只是拿着病历卡在里面讲话讲了 20 分钟然后所有选择都是靠你自己去做决定的这种艺术的温柔的方式更好的能给大家一个台阶去看一看真实的世界在这个过程当中其实能收到很多人很有趣的回复也慢慢地感受到大家很喜欢跟我们说谢谢你们让疾病变得温柔
总的来说在整个的过程当中我遇见了很多很可爱的人很多时候呢我们忙忙碌碌然后就是一股脑的往前冲在很多大学分享的时候每一次分享完总会有那么几个学生留下来说我也想和你们做一样的事情
很多曾经在医院里面写画画的孩子们然后他们现在都重新和我们走入社会当中去做摄影师去做插画师去各种各样的展览当中他们踏进社会那一刻其实对他们来说就是新的治愈有的时候我也会沮丧也会觉得我们是不是真的一直在自娱自乐罢了但是这个时候呢曾经有一个高中生他跟我说我们尽管忙了这么久但是呢我只要帮到一个人我就够了
那后来我也在不断的伙伴们的支持下越来越觉得其实整个旅程它就是更加治愈和完善自己的一部分也很开心在这一路上得到了很多小伙伴们一起的加入
很多时候疾病和健康并不是对立面。进食障碍呢,在我这里看来其实是一种关乎爱与成长的疾病。那在这里呢,其实也想呼吁如果你的身边有相关的人群,他需要帮助的话,其实作为朋友,你简单地了解疾病,然后你能好好的倾听,你能好好的陪伴他们去吃下一顿饭,对于他们来说就是最大的帮助。
那么如果你也有这样的情况且已经很困扰那可以寻求一些专业的支持现在我已经和近习障碍交手十年了做艺术与健康的工作都让我觉得很兴奋和幸福那曾经苦难的意义现在对于我来说就是能够更加扎实地去享受现在的幸福希望今天的分享能带给大家更多勇敢谢谢