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小小的我:每一次颤抖都是对命运的宣战 | 对话脑瘫患者

2024/12/28
logo of podcast 不分昼夜

不分昼夜

AI Deep Dive AI Insights AI Chapters Transcript
People
主持人
专注于电动车和能源领域的播客主持人和内容创作者。
小安
康复治疗工作人员
戴戴萌
Topics
小安:讲述了自身因脑瘫导致生活不便,以及家庭矛盾和经济压力导致无法得到及时治疗的困境,表达了对家人理解和社会关爱的渴望。 小安的经历体现了脑瘫患者在医疗资源、家庭支持和社会接纳等方面面临的诸多挑战,也反映出部分家庭对残疾子女的无力感和无奈。 小安的故事引发了人们对脑瘫患者困境的关注,也呼吁社会给予更多理解和支持。 戴戴萌:作为一名脑瘫患者和自媒体博主,戴戴萌分享了她积极乐观的生活态度和在网络上遭遇的恶意评论和歧视。 戴戴萌的经历展现了脑瘫患者在追求独立生活和自我价值实现方面的努力和挑战,也揭示了网络暴力对残疾群体的伤害。 戴戴萌的故事鼓励人们以更包容和尊重的态度对待残疾群体,也呼吁社会加强对网络暴力的监管。 主持人:主持了对小安和戴戴萌的访谈,并对脑瘫患者的生存现状、社会认知、康复治疗、就业和社会支持等方面进行了深入探讨。 主持人引导观众思考社会对残疾群体的偏见和误解,呼吁社会给予脑瘫患者更多理解、尊重和帮助,并探讨了如何与残疾人更好地相处。 主持人的总结强调了社会责任和人性的温暖,呼吁大家关注弱势群体,给予他们更多的爱和关怀。 康复治疗工作人员:对小安的病情和治疗方案进行了专业的解释,并分析了小安家庭拒绝治疗的原因,体现了医疗工作者的专业性和对患者的理解。 康复治疗工作人员的观点从专业的角度解释了脑瘫患者治疗的复杂性和家庭的经济负担,也呼吁社会给予脑瘫患者更多支持。

Deep Dive

Key Insights

为什么脑瘫患者小安执着地想要治病,尽管康复效果可能有限?

小安执着于治病是因为他渴望得到家人的认可和尊严。他的家人看不起他,父亲甚至拒绝带他去看病。小安希望通过治疗改变现状,获得家人的尊重和社会的接纳。

脑瘫患者戴戴是如何通过自媒体改变人们对脑瘫的认知的?

戴戴通过轻松风趣的短视频风格,向公众展示脑瘫患者的真实生活。她分享自己的成长经历、兴趣爱好和日常挑战,打破了人们对脑瘫患者的刻板印象,并呼吁社会给予更多的理解和支持。

脑瘫患者在求职过程中面临哪些主要障碍?

脑瘫患者在求职过程中面临社会对他们身体能力的刻板印象,企业往往不愿意提供工作机会。即使他们具备一定的工作能力,如手工制作或文字录入,仍然在求职中四处碰壁。此外,特殊教育资源的匮乏也限制了他们的就业前景。

脑瘫患者戴戴如何看待网络上的恶意评论?

戴戴认为网络上的恶意评论主要源于无知和偏见。她选择调整自己的心态,尽量忽视这些评论,并继续通过短视频传递正能量,改变人们对脑瘫患者的认知。

脑瘫患者在日常生活中面临哪些具体挑战?

脑瘫患者在日常生活中面临诸多挑战,如穿衣、吃饭、行走等基本动作都需要付出极大的努力。他们可能因身体不便而自卑,在社交场合感到焦虑,难以建立广泛的人际关系,甚至因刻板印象在求职中碰壁。

脑瘫患者戴戴对普通人如何与残障人士相处有什么建议?

戴戴建议普通人与残障人士相处时,不要过于关注或小心翼翼,应平等交流。残障人士也应调整心态,不要对号入座或过于敏感,这样才能建立真诚的友谊。

脑瘫患者戴戴如何看待社会对脑瘫患者的误解?

戴戴认为社会对脑瘫患者的误解主要源于认知不足。许多人误以为脑瘫是智力问题,但实际上脑瘫主要影响肢体功能,严重程度因人而异。她希望通过自己的努力,改变这种错误的认知。

脑瘫患者戴戴对未来有什么计划和目标?

戴戴目前的目标是通过自媒体输出更多有价值的内容,改变人们对脑瘫和残障群体的认知。她希望即使影响力有限,也能为这个群体争取更多的理解和支持。

脑瘫患者戴戴如何应对生活中的不便和挑战?

戴戴通过积极的心态和幽默感应对生活中的不便。她承认肢体行动上存在限制,但选择忽视路人的目光,专注于自己的兴趣爱好和目标,如自媒体创作和社交活动。

脑瘫患者戴戴如何看待脑瘫夫妻备孕引发的社会争议?

戴戴认为脑瘫夫妻备孕是他们的个人权利,只要经济条件允许,他们有权决定是否生育。她批评网友过度干涉他人生活,强调应尊重个体的选择。

Chapters
本期节目讲述了脑瘫患者小安的故事,他因痉挛无法正常生活,渴望治疗却得不到家庭支持,节目也探讨了脑瘫患者面临的家庭矛盾和社会困境。
  • 小安的痉挛型脑瘫严重影响生活,渴望治疗却遭到家人反对
  • 家庭矛盾和经济压力是阻碍小安治疗的主要因素
  • 节目呼吁社会关注脑瘫患者的困境

Shownotes Transcript

我是一个脑痰患者然后他也觉得很懊恼就是为什么别人生下来的小孩都很健康为什么自己生下来的小孩是有问题的

其实每个正常人他都有可能生出脑瘫的小拍他们根本就不会把你的视频看完他们可能只看了一个开头比如说我是带载性命脑瘫患者他们就开始评论说什么你这不就是卖菜吗

他这个年龄的限制吧就是很大的瓶颈期了几乎康复效果很危险我想看病我应该是从小就有意识到这个事情因为家里面的人一直有在说你身体跟别的小朋友不一样你要就是类似于笨老心扉这样的话就是你要提前做很多很多的事情这样子

这与疾病无关其实我们每个人都不一样不是吗纵使没有疾病又有谁是真正完美无缺的呢脑瘫这个词或许对于很多人来说有些陌生有一些沉重杨千玺主演的电影《小小的我在》近期上映他在片中饰演了一个脑瘫少年刘春和让我们得以窥见脑瘫患者的世界一角

那是一个充满挑战的世界他们的身体犹如被困在无形的枷锁之中每一次尝试和每一个动作都像是在与命运进行一场艰难的拔河但同时那也是一个充满爱与勇气的世界在这期节目中你将会听到我和一些脑瘫患者的对话

我们制作本期节目的初衷就是希望能够通过从电影到现实的延伸带领大家更加深入地走进脑瘫患者的生活去聆听他们内心生出的声音去感受他们的喜怒哀乐去了解他们在这个社会中所面临的种种境遇我们想要打破那些可能存在的误解和偏见让更多的人看到他们真实而又美好的一面

通过分享故事和表达态度探讨个体在社会中的处境和人性的复杂虚实之间看见你我亲爱的朋友欢迎来到《逆雨人海》我是崔花季那么现在就让我们踏上这趟充满温情与力量的旅程一起去探索他们的世界吧

在电影《小小的我》中,我们看到了主人公刘春和生活的不一,他的每一个动作都像是在和无形的族里抗争,简单的抬手移步,对于我们来说可能是转瞬即逝,但对于刘春和这样的脑瘫患者而言,却需要调动全身的力量,经过长时间的练习才能够做到。

就像影片中的一个场景,柳春和早起穿衣,她颤抖的双手紧紧地握住一脚,努力地想把手臂伸进袖子里,可能不听话的肌肉却让她的动作变得异常艰难,一件衣服穿了许久才勉强穿上。而这仅仅是她们日常生活中的一个微小片段,却深刻地反映出脑瘫患者在自理方面面临的巨大挑战。

他们的生活充满了这样看似平凡却又无比艰难的时刻吃饭时难以控制的手部动作可能会让餐具掉落行走时不稳的步伐需要借助辅助器具或者他人的搀扶才能缓慢前行这些生活细节构成了他们真实而艰辛的生活写照而相对于影片中的刘春和他就没有那么幸运了他是谁呢

他是一个痉挛型脑瘫患者来自西安我们在这里就暂且叫他小安接下来你将听到的便是他的声音再次想要温馨提示由于病症的困扰小安讲话比我们要吃力很多我们已经通过剪辑让小安的讲话听起来变得流畅了许多但是仍然需要你多点耐心来听谢谢

我希望他會站在我身上

二十多岁对了生活生活不能自己不能吃饭我家人看不起看不起我周周围的人都都不管我我想看看

我父亲不给我看我已经跑过去了我父亲跟警察查处说他给我看

根据他后面的讲述我们得知父亲在警察的面前答应给他看病但小安最终却并没有得到他期待中的治疗负责儿童脑瘫患者康复治疗的工作人员在了解了小安的基本状况之后是这样说的

而对于小安父亲拒绝带小安进行治疗的态度这位工作人员表示这其实是可以理解的

不是说不想给他去治可能我觉得也是家里没有什么办法他这个年龄已经正常咱国家咱家里是七周岁之前小人脑瘫是完全可以免费做的国家项目和蚕帘扶食完全免费像他这种只能是完全做自肥不算特别贵但是对一般家庭来说也是一个很大的负担

在命运的面前,我们很多时候是无能为力的,而对于她而言更是这样。纵使小安知道即使做了康复治疗,依然没什么大的好转,可能她的人生就是这样了。在 20 岁的年纪,她比更多人更早地看到了自己余生的样子,但她为什么还要如此执着地想要去治病呢?

没有人听我说话没有人瞧得起我父母他是为了自己为了自己在家人面前的尊严

也是为了自己的家人我还有个姐姐还有个妹妹我的家人没有人瞧得起我我的父亲还打我妈

我姐姐现在 31 了可能就是因为我还没有结婚刘春和与外婆之间深厚的情感纽带是她内心温暖的避风港她对外婆的爱与依赖依托于外婆给予她的毫无保留的关爱

相对而言,杨洋千玺饰演的刘春和是幸运的,而小安可能才是生活中脑瘫患者的大多数。从电影延伸到现实生活中,脑瘫患者面临着很多的心理压力和情绪问题,很多的脑瘫患者在成长过程中会经历不同程度的心理问题,而这些问题往往源于社会的不理解和自身对生活的无力感。

身体的不便使他们在生活中常常遭遇挫折久而久之便容易产生自卑的情绪在学校里他们可能因为跟不上正常的教学进度或者无法像其他同学一样自由地参加体育活动而觉得自己低人一等在社交场合他们害怕成为别人关注的焦点担心自己的异样会引来他人的嘲笑和排斥

这种心理进而转化为焦虑使他们在与人交往时总是小心翼翼 如履薄冰而孤独感更是如影随形了由于行动受限他们参与社交活动的机会较少难以建立广泛的人际关系很多的脑瘫患者常常只能待在家里像小安一样与外界接触的很有限缺少同龄人的陪伴和交流这进一步地加剧了他们内心的孤独

但在他们的内心深处对被理解被接纳被平等对待的渴望无比强烈到这儿或许你们能够理解小安为什么急切地想要治病治病我想看病他不管那么多他只想治病在和另外一位脑瘫患者进行交流的时候他流着泪对我说

他最大的愿望就是能像正常人一样交朋友能在公共场合不被异样的眼光注视能被当作一个有尊严的人他们也有自己的兴趣爱好和梦想渴望能够像其他人一样去追求去实现自我价值他们不想仅仅因为身体的残疾就被定义被剥夺享受正常生活的权利

他们渴望被看见被听见被尊重而这份渴望应该得到我们每个人的重视和回应

和被外婆的爱保护着的刘春河一样黛黛也是一个生活在爱中的脑瘫患者她比小安要幸运很多她的症状较轻表达也可以很流畅清晰在这个短视频时代她成为了一个全网拥有几十万粉丝的短视频博主通过网络向人们讲述自己的故事

哈喽大家好我是戴戴萌我是一个脑瘫患者但是我的程度就是稍微轻一点然后现在是在做自媒体博主那戴戴我们可以先聊聊你的成长经历吧你还记得小时候的事情吗就是从什么时候意识到自己身体状况和其他人是不太一样我应该是从小就有意识到这个事情因为家里面人一直有在说你身体跟别的小朋友不一样你要

就是类似于笨鸟先飞这样的话,就是你要提前做很多很多的事情这样子。后来就是在你的这个成长过程里面,有没有遇到一些什么事情或者哪一个阶段,让你对于自己和脑瘫有了一些新的认识?

其实我自己生长经历是没有怎么接触脑瘫包括残疾人这个群体的因为我就是上了普通的学校然后正常毕业所以我整个学业的过程当中都没有什么太大的认知然后一直是到我毕业工作以后

然后有一次接触到蚕联的一个培训项目然后那个时候是我第一次接触到别的脑残患者跟别的残疾人群体这个样子然后对然后那个时候才意识到好像这个群体在社会当中就是跟我自己想象中的好像不太一样对首先脑残它不是一个遗传病

脑瘫是胎儿在从母体出生的那个时候比如说男产对吧窒息缺氧只有在出生的时候大脑受到损伤才会导致脑瘫就是怀胎的时候是正常的只是出生的时候如果有损伤的话才会导致脑瘫对所以它不是一个遗传病它从某种意义上来说属于一种

出生事故所以很多人他有误解说你出生之前为什么不做产检但其实不是这样的产检各方面都是正常的比如说像我出生的时候就因为我太大了我生下来有八斤多对然后就导致我妈妈有点难产然后导致我置妻了半小时因为缺氧造成的脑损伤所以它是一个后就是后天形成的一种

有很多人觉得

你身体不健康会不会遗传影响到下一代这其实不太会的就是其实每个正常人他都有可能生出脑瘫的小排这是一个出生的事故概率问题那在这个过程里面家人肯定是和自己相处最久的嘛那当然可能我们小的时候就是父母什么样的也未必知道但是后来你们又没有聊到就是在最开始得知你身体状况的时候他们的一些心态啊这些

有聊有聊就是我后来就是特意做了一期视频就是也是那个时候也是为了做这期视频才第一次跟我妈妈去聊这件事情对我说你第一次就是当你我出生以后你一直到我以后可能会产举然后你是怎么样一个感受然后我妈她也是说

就一开始挺崩溃的因为觉得他的朋友同事也差不多是那个年代同一年生小孩嘛然后他也觉得很懊恼就是为什么别人生下来的小孩都很健康为什么自己生下来的小孩是有问题的他也有一个就是从不接受到接受的过程这个样子因为婴儿时期其实看不太出来一直到什么小孩开始摸爬滚打的时候然后他们发现就是我好像不太对劲

就是发育没有跟得上的感觉然后那个时候才开始做那些康复什么的那这个是每天都要去医院做吗还是怎么对其实那个时候我做的算比较保守的而且那个时候脑瘫其实没有什么很好的治疗方法不像现在有很多选择就是你可以做矫正可以做手术或者甚至别的一些东西那个时候他们找到的方法就是去针灸加什么推拿之类的这样子的

然后这种治疗方法就是需要你每天都得去日复一日确实是有效的是的那蛮好的然后我记得你其中有个视频是这样的就是说小时候动手能力很弱然后爸爸给你买的乐高都是妈妈帮你拼好的你在旁边看着主打一个陪伴然后弟弟在旁边说有没有可能爸爸买来就是给你妈妈对

黛黛的短视频风格轻松风趣和电影《小小的我》在宣发期间的风格很是相似尽管她的症状不算特别严重但相对于常人而言一些我们能够轻松完成的事情仍然会成为她的一些负担

然后可能就是生活跟行动方面会有一些限制吧就比如我现在住的是一个楼梯房然后可能有一些什么搭建的快递啊或者行李箱啊这两个东西上下楼就不是很方便就是肢体行动上可能会有一些限制因为我现在自己做博主然后会涉及到一些出差嘛然后经常需要我自己拿着行李就到处跑这个样子

然后可能就是会比别人更费劲一些学习方面可能就是小时候写字可能会比较的慢就是现在考试好像是可以申请那个就是如果你有身体障碍的话你是可以申请考试时间延长的好像但是我那个时候好像还没有然后我那个时候就是

为了能够跟上整个考试的节奏就会导致我的字写得非常的丑就是很潦草因为要快点对是这样的可能就这方面会更吃力一些有好多台中人他们很害怕出门因为怕自己出门因为姿势的问题被别人盯着看因为这个其实路人的注视

还是会给人造成挺大的心理压力的其实这个就是自己一个心态的问题吧因为你无法阻止路人走在路上就是因为你的姿势问题去看你他们可能也不是特别有恶意或者歧视怎么样他们就是没见过人不如多看了两眼

所以我觉得还是要调整自己的心态尽量去忽视这些目光我觉得就还行是 心态非常重要我就跟别人开玩笑也不是开玩笑我就属于那种因为我很挨忙我在生活里面我在人多的地方

我都觉得我自己走路姿势不对了我总感觉别人在哪个看不到的角落有人盯着我我就浑身不自在所以很难受但说到底其实还是内心的一个自我的感受的一个状态你有没有什么兴趣爱好包括我看你那个账号简介就有标的 20 年哈密

喜欢哈利波特对就是我这个人就是偏二次元一点就很中华的就是对然后喜欢哈利波特喜欢看看东班这样的一些他对我的影响还挺大的首先就是我是因为喜欢哈利波特才去到

英国留学的哦对我是因为喜欢哈利波特所以才选择了去英国这个样子哇那你有没有什么未来的一些计划啊或者一些目标梦想这些因为我现在是全职博主了嘛然后现在目前我没有计划太长远目前就是想要把这个账号输出一些更多的有价值的内容就是

就哪怕只是能够改变一小部分人对脑瘫甚至是残障人这个群体的一个认知我觉得就挺好的就是可能也做不到很大的影响力但是能影响多少是多少吧我觉得就大概是这样和很多只能整日居家的脑瘫患者不同身体的状况并未影响到黛黛的社交她通过各种途径认识了很多的朋友

对我社交倒是还没有影响就是我的朋友们都很能接受这样一个就是我是一个残疾人这样一个事情是从小到大就是每个阶段的同学都有玩得特别好的那么几个到现在都跟我的小学同学保持着一个好闺蜜就是一直有联系的这样的子然后初中高中大学每个阶段都会有那么一两个特别好的朋友然后剩下的可能就是

通过兴趣爱好认识的比如我现在就是认识很多就是玩 cosplay 的朋友他们都是通过因为喜欢哈利波特然后参加各种活动认识的然后还有一部分是打游戏认识的社交其实主要是自己的心态的问题吧我觉得就是你不要总想着自己

是有问题的然后社交的时候不要畏畏缩缩其实大家也都会很正常地跟你交流黛黛通过短视频让更多人了解了脑瘫患者的生活但与此同时她也收到了很多恶意的评论和死性就是他们根本就不会把你的视频看完他们可能只看了一个开头比如说我是戴展世明脑瘫患者他们就开始评论说什么你这不就是卖财吗或者是说一些关于

不管是就不光是残障歧视包括一些女性歧视的东西就类似于像你这样只该找个人嫁了什么类似这样的一些不太友好的评论就现实生活中其实遇到的挺少的因为我觉得正常也是不会当着你面去说你那些知道很少就主要就是隔着一个网络他们才会做这样的事情我做博主以后就认识了很多别的残障博主

然后他们经常会收到很不好的评论就可能是因为我的视频类型是做比较轻松搞笑的那些内容嘛然后但是有很多别的残障博主他们就是

分享自己的生活就是稍微正经一些的那些话题然后不知道为什么就会吸引更多恶意的评论然后对他们收到的恶意评论就是我之前也是不知道的我没有想到他们会收到那么多的不友好的评论

这前两天有一个热搜就是一个脑瘫博主的备孕然后被人喷了对吧我觉得当代网友还是转得太宽了我觉得这是别人自己的决定为什么网友要去干涉别人看更多网友的观点意思是你们做这个决定是不负责任的就要替孩子想一想你们给不了他一个很好的生育的环境是的是的是的

但是他如果我是这么觉得的就是我们从现实一点的条件来说如果他的双方家庭经济条件都还行他有能力供养这个孩子那人家申不申请自己的决定吗

脑瘫女孩和同为残疾人的丈夫被孕这件事确实在近期是一个复杂且充满争议的社会议题从个体权利角度看他们拥有追求生育的权利就像其他普通夫妻一样有权憧憬家庭的完整和亲子关系的建立应该得到一定的尊重和理解然而从医学的不确定性以及孩子未来可能面临的诸多实际困难来考虑确实存在不容忽视的隐忧

尽管作为当事人,博主艾肖曼曼提到,在基因检测后医生说他们可以安全备孕,但正如专业人士指出的,目前检测技术的局限性使得无法完全排除潜在的遗传性疾病风险。而且孩子在成长过程中,无论是物质保障还是精神支持方面,可能都要面对比常人更多的挑战。而这,无疑是需要谨慎权衡的重要因素。

这一事件不仅关乎个人选择也引发了整个社会对于残疾人群体生育权益社会责任以及保障体系等多方面问题的深入思考和广泛讨论需要在尊重个体意愿与保障孩子未来权益之间找到一个艰难的平衡点以更加理性包容和负责的态度去对待关于这个话题的讨论就到这里而我和黛黛的对话还在继续

我们聊到了在上学时会有意模仿残疾人姿势和动作的那些孩子们有的有的这种就是我小时候其实也有遇见就是小学时期就很小很小的时候会遇到但是我会觉得因为我这个人的思维很奇怪就是因为首先我是看不见我自己是什么样子的对吧就是我走在大街上除非我旁边有一个什么建筑物它是反光的可以镜像的那种

其实大多数时候我是看不到我走路的样子的所以他们的模仿让我觉得就是不太能够觉得他是在模仿我你懂吗就是我不会和他联系到一起去是这个样子的那这一点特别棒啊我觉得对其实我也是自己在做视频博主以后通过视频把自己拍下来以后我才意识到哇我走路姿势是这样的

就其实自己之前虽然知道自己走路肯定是姿势很怪但是因为我自己看不到所以而且我的心态我也并没有觉得自己很自卑不敢出门或者怎么样就是我首先我就没有这个前提

所以别人的模仿对我来说就是没有什么伤害没有什么攻击力是这样的我这一点我觉得非常棒就是我觉得真的值得我们每个人去学习我现在听着我觉得对我的帮助就很大我觉得更多我们在生活当中和人社交的时候产生的很多压力都源自于你自己给自己的负担

是的那对于其他的脑瘫患者或者说一些残障人士在交朋友和人相处他们我觉得很多人不会像你这么幸运会认识很多人啊很开朗或这样你有没有什么建议啊或者经验可以分享给他们首先我觉得第一个就是自己不要太敏感就是很多时候就是包括很多残疾人他们交朋友

会觉得对方有在冒犯自己其实是因为自己太敏感了就好像脑瘫这个词在近两年网络发达以后变成一个骂人的词汇以后对吧我在跟朋友聊天过程中比如说朋友吐槽别人

也会说什么什么脑瘫什么什么东西的就是我不会觉得他有在冒犯这个群体或者冒犯我我只会觉得他在骂人但是有的人他们就会特别敏感觉得我本身就是个脑瘫然后你在我面前用这个词你就是不尊重我我觉得这样的话就会很累然后朋友也会觉得跟你相处很累因为他要时刻注意他的用词或者是怎么样会不会冒犯到你

对吧所以我觉得就是你如果要去社交或者是怎么样首先你要不要去在意那么多的细节因为我们说就是人其实是无法感同身受的如果他不在意你的这个位置上对吧是是确实所以他说那些他真的很多时候别人的交谈中他真的是无心的他可能也没有意识到你旁边有个残疾人他只是在吐槽别的事情嗯

所以我觉得这个是自己心态首先要调整的就是不要什么事情都对后路做这样会导致别人跟你说话的时候会很有压力就是我的朋友他们不是很在乎他们说话就是很口无遮掩的我觉得这样很好就是不需要说不需要说考虑到我是一个残血他们就说话小心翼翼这样别人不会愿意跟你交朋友的因为好累

电影《小小的我》也从侧面反映出社会对于脑瘫患者的支持现状一方面我们看到了向刘春和家庭给予她的温暖和力量她的外婆始终陪伴在她身边给予她无微不至的关怀和鼓励成为她生活中最坚实的依靠这种来自家人的支持对于脑瘫患者来说是至关重要的但是从更广泛的社会层面来看目前的状况仍存在不少问题

尽管在一些大城市已经有了专门为脑瘫患者设立的康复机构和特殊教育学校但在数量和分布上远远无法满足需求依旧有很多的脑瘫患者没能获得专业且持续的康复治疗

而特殊教育资源的覆盖率更是低得令人担忧许多地区甚至没有一所专门的特殊教育学校来接纳这些孩子而在就业方面脑瘫患者面临着几乎难以逾越的障碍由于社会对他们身体能力的刻板印象企业往往不愿意为他们提供工作机会

即使有些患者具备一定的工作能力如一些脑瘫患者经过训练后能够熟练地进行简单的手工制作或文字录入工作但他们在求职过程中仍然四处碰壁此外社会大众对于脑瘫患者的认知还存在很大的误区很多人认为他们智力低下无法自理生活同时也忽略了他们在其他方面的潜力和才能

这种误解不仅影响了脑瘫患者的社会融入也阻碍了社会为他们提供更合适更精准的支持与帮助而关于这些让我们听听黛黛是如何说的

包括我看那个电影小小的我里面那个有这样句话说他是脑瘫不是傻子就是他的这个外婆就跟别人这样说不是哈巴所以这个其实也是大众认知的一点就是会不会觉得现在社会大众对于脑瘫患者的了解和认知还是远远不够是的有很多就好像我一开始做视频的时候其实很多评论说哎呦那脑瘫不是智力问题

他们都觉得脑瘫是智力问题但其实脑瘫则很多种就不光是刚刚说的什么痉挛型 虚动型还包括它的严重程度然后又分了很多种像我这种就是只影响到肢体然后我有一些朋友脑瘫的他们会影响到说话

对就表述可能听着不是很清晰对再严重一点就好像前两天那个被孕的那个小姐姐她会影响到表情的表达语言各方面就会更严重一些是对所以她真的是一个脑瘫是一个很笼统的

病因但是它要细分的话其实每个人的程度都不太一样的目前刚才提到电影《小小的我们》其实通过它这个你有了解这个电影吗有的有的它演得还挺像的真的是到时候可以去听众朋友们没有观众听众朋友们感兴趣的话可以去做那个电影的观众好吧去看一看了解一下也希望更多人可以走进电影院那

你希望我们当下的这个社会我们也算是一个美好的一个倡导其实一样的你做播客什么语言功能稳了你做短视频我做播客其实我们更多的也是希望有自己的一些表达能够被这个社会被更多人所听到看到那你觉得你希望社会能够为脑瘫患者提供哪些更多的支持和帮助呢比如说在教育啊就业医疗等等各个方面

我觉得教育医疗这些都是后话首先是认知方面的吧就是首先你不能一棍子打死它是治理问题对 你要首先接受它是一个就好像电影里面那个流程盒一样它是一个可以自理可以自主生活甚至可以去正常工作的一个病因虽然就是因为有些脑残患者他们严重起来他们姿势真的很怪但是

那你在做这个短视频之前都做过什么其他工作吗就是第一份工作也是类似于那种淘宝店客服安就是很多残障人都做过这方面的工作应该就是客服然后从客服做到运营因为很多残障人他的求职会是文员程序员这种

办公室类型的岗位或者是会计这样的都有很多政府会不会对你一些工作有一些扶持这种政策有的有的就比如我的第一份工作就是那个客服的工作就是通过财联介绍的嘛对他们财联每年都会有一定的岗位给到然后要求你要求企业去招聘一些残疾人这个样子但是

但是这样的岗位首先它不是很多因为企业的缺口也不会那么大然后其次它会对你的学历包括你的自理能力会有一定的要求之后黛黛讲述了另外一个小女孩的故事这是一个关于自我拯救在黑暗中重新爬起的故事

我视频中出现了一个小女孩叫小如的那个她不是脑痰她是威尔逊病好像是因为反正就是肾脏系统因为无法排出一种什么元素导致一种神经性的疾病然后导致的残疾然后她好像是因为小时候突然得了这个病致残以后然后就是受不了学校的

可能同学的异样的眼光或者怎么样然后导致他从此就休学了的我觉得这个也可以理解吧因为其实像我属于先天从小就残疾嘛我并不是经历一个比如说正常人经历一场车祸截肢了便残疾就是他们会有一个无法接受的一个形态

因为会有很大很大的落差然后反正就是他的成长经历就不是那么的顺利然后辍学在家就没有再去接受学业了然后他也是经历了很长一段时间的心态调整然后现在自己学画画呀或者怎么样然后去做一些自己喜欢做的事情然后把心态就是转变得更积极了一些吧可以这么说嗯

有向好的一个过程对对对他也是经历了一个很长时间的焦虑啊自卑啊或者怎么样这样一个心态然后最终慢慢的应该是我觉得这个过程其实应该是很艰难的能够调整到自己能够去做自己喜欢的事情并且从中获得了自信或者怎么样所以我觉得这个我们不要说因为一个外貌的一个

所谓的异样嘛而去说特别的关注一个什么头去所谓关注的眼光我觉得这个反而会给到当时那些不必要的压力了我们可能在生活当中大家都一样了只不过是谁还没点不一样的地方呢更多的是我觉得真正的残疾是内心的残疾嗯对的对的对人和人相处我觉得还是真诚的最重要那你有没有一些什么建议给到我们呃生活中的大多数人就比如说身边哎

又认识这样的一些患者朋友可以怎么样去和他们更多的更好的相处会给他们的心理感受会更好我觉得首先就是如果普通人跟残障人交流或者是交朋友这样的话首先就是你的心里不要有顾忌你如果对他过于关注或者过于客气或者是过于小心你的措辞反而会让他觉得他没有受到正视

就是你并没有再把它当成一个普通人去交流然后作为谈战人来说的话就是我刚刚说的就是不要对号入座就是你不要去给对方过大的压力就是他们跟你交流要在意你的看法或者在意你的感受我觉得这样的话就是你首先交流得平等对平等了然后你才能够筛选朋友嘛就是看看能不能聊得来或者是能不能相处这个样子

如果从一开始的交流都不平等的话是无法做朋友的嗯对如果身边有这样的朋友我觉得我们可以尝试着去主动拥抱主动接触一下因为他们可能是想要和你交朋友的他们也需要这样的朋友但是不是所有人都会像呆呆一样有这么强大的一个能量吧也乐于去呃

和别人相处在这个过程当中感受到这个快乐很多人他其实是想的但是他可能因为一些什么反而有了很多的阻碍然后非常感谢戴戴啊就是让我们真切的看到了一个脑瘫患者不被命运定义的人生我觉得这句话很好的一点像你刚才说这个是他也没办法说

避免说预防这样的事情的发生但就是发生了很无奈但是同样现在自己过得很精彩的人生非常好所以我感受到的是所谓的障碍不过是生活给予的一个别样的魔力就那些标签因为现在大家确实喜欢贴标签什么什么别的前天有人说我有点跌位我说有跌位了完了怎么办活不活了

就是说很多东西它只是别人眼里面的刻板印象你绝对不是说给自己设限的一个加速我觉得这个通过刚才戴德的讲述就是非常好的一点就是我可能我自己我都不知道我走路会不会有什么一样我都不会去关注那这个时候别人怎么想怎么看我又何必要在意呢所以每个人其实给到我的一个启示就是我们无论说在生活在什么样的境遇里面

我们都有着一个就是追求美好生活实现自我价值通过自媒体同样比如说经济方面解决了同样也多了一个自己表达的一个窗口我们有这样的一个权利去追求更好的生活所以希望今天通过我们的对话可以让大家能够对脑瘫痪者这样一个群体有更深刻和更真实的认识

在生活当中可以撕下那些很不公正的那些表现给予到我们身边这些人更多的理解和尊重同时也希望黛黛的故事

可以成为一颗种子吧就在我们心里面我觉得生根发芽然后给我的一个启示反正我觉得真就是一个心态方面的一个豁达那可能生活里面就会更积极了那非常感谢黛黛今天给我们接受邀请首先这个是非常感谢然后和我们今天又聊到了自己的一些故事谢谢你们邀请我

最后呢希望你可以用一句话来鼓励一下吧鼓励一下其他的脑瘫患者或者说正在经历这些困难的这些人们给我们今天这期节目可以画一个温暖而有力的句好吧我想对所有的脑瘫患者包括正在经历就是残障或者是不公待遇的朋友们说

就是首先自己的心态很重要首先要自己要接纳自己然后这个环境才会接纳你真的如果自己都不能够接受自己是一个惨状人的事实那你的生活就会只剩下抱怨不公它对你的生活白害而无一利真的

那再次感谢黛黛就是听众朋友们如果想关注黛黛更多的短视频的话可以去她的抖音小红书是吗对都可以可以关注她的账号账号的名称叫黛黛萌

是哪几个字可以说一下因为我们是音频节目带是爱带着带萌是草字头一个名萌萌搭那个萌那非常感谢戴戴那我们今天对话就到这就结束了好嘞谢谢和戴戴的对话已经结束但我的思绪仍未停止

我在想我们是否曾经在不经意间对脑瘫患者或其他的残障群体持有偏见或刻板印象比如认为他们能力有限无法正常生活和学习而忽略了他们内心丰富的情感隐藏的潜力和对于美好生活的强烈渴望电影《小小的我》中的刘春和他虽然身体不便但有着帮助外婆实现舞台梦的坚定决心和对于这个世界独特的感知力

这让我们能够看到不能够仅凭外在的表现去定义一个人我们需要摒弃掉那些先入为主的观念重新审视自己看待他人的视角学会更加包容和接纳不同这与疾病无关其实我们每个人都不一样不是吗纵使没有疾病又有谁是真正完美无缺的呢

一个文明进步的社会应该是一个让每一个成员都能够感受到平等与尊重的社会而这需要我们每个人的行动和付出

脑瘫患者在困境中展现出的顽强生命力和对爱的渴望让我们反思人性中最本真的善良与温暖是否被充分的激发我们是否足够关注身边这些弱势群体的需求是否愿意花时间去倾听他们的故事理解他们的痛苦并给予他们最需要的支持和鼓励

电影中刘春和和外婆之间深厚的情感纽带以及她在合唱团中感受到的友情都提醒着我们爱与关怀是打破格和消除偏见的最强有力的武器我们需要反思如何让这份人性的温暖在社会中更加广泛地传递让每一个需要的人都能被其包围感谢你愿意付出时间听完这期节目我是崔阿记你与人海期待和你的再次相见

想着你好四处去交流只为了陪自己做人间再也感叹