Shownotes Transcript
感谢那些能够把我们人带回医学把医学带回到生命并不只认为技术的尽头就是医学的尽头那些可敬的医生们谢谢您你好这里是大王局我是贾航建我们现在是在中国医学的殿堂北京协和医科大学然后我们访问的是北京协和医院的缓和医学中心宁小红主任
我来之前做了一些功课在来之前做了一些功课一会儿我再给你详细介绍反正我问了各个版本的 AI 后面都有一句他说宁主任是中国医学界备受尊敬的专家之一然后我觉得应该补充我要替 AI 补充一点就是他更是很多患者期待和尊敬的医生为什么呢就是有的时候你不知道你的那些痛苦是哪里来的你的那些焦虑是有办法解决的
而宁主任和他的缓和医学呢就是给我们这些答案的所以我们今天呢是来到这里拜访宁主任我和陀布花一起啊我们的另一位客座客座嘉宾我们其实也算是一个常驻嘉宾陀布花来我们大王局次数挺多的我们上次能够旁听宁主任和他科里的大夫们的那个会议也是陀布花创造的机会啊所以我想先请宁主任给我们介绍一下嗯
您看什么样的方式啊实际上在课堂上做一个给学生讲概念的方式介绍缓和医疗呢还是就是说您看您刚刚会诊过来以一个案例跟我们描述一下什么是您从事的缓和医疗都有吧两种方式吧我觉得一句话或者一两句话说一说然后再结合一个案例是吧就更容易理解我理解的缓和医疗呢就是它是去帮助那些患有了严重的疾病的
并伴有很大痛苦的患者也得包括患者的家人帮助他们减净痛苦的这么一个学科这么说的有点就文字都不好理解就是他应对的是重病的痛苦重病的痛苦那有人说那不是有人讲黄医疗应该帮助所有吗对我觉得也不能太过泛滑
比如说刚刚我去会诊的这个病人他其实是患有肿瘤历经坎坷吧很多的肿瘤但现在身上有一个瘤子是不能被根治性切除但是医生有办法再给他做药物治疗那为什么请我会诊呢是因为他周边的这个医生护士看到这个病人特别痛苦嗯
她说哎呀这个阿姨太痛苦了最近天天的哭然后经常说都不想活了想安乐死所以大夫护士们尤其今天联系我的护士长心疼她说您来看看她就这么样所以那你说
黄毅老师干嘛的减轻痛苦嘛那他是不是马上就要离世了没有绝对不是但是他痛苦很大他得了一个不能治愈的病他的生命相对有限至于说到底多有限甚至有可能超过一年他挺长时间的生存但是他这段的痛苦尤其是围绕着跟死死亡这个词相关的这些痛苦可能别的学科就帮不了了点就这么一个学科
我想问问托布花你当时她以很大的热情她说你一定要来听宁主任的那个工作会议我想我第一反而能听懂吗当时那么大的热情是什么原因呢为什么会觉得宁主任这个学科特别需要我们所有人知道首先是因为我是一个患者家属嘛
我认识宁主任的契机也是因为我爸爸得了癌症而且是比较严重的情况其实我找到宁主任的时候已经他治了一年了其实作为一个患者家属呢在这种事上是不可能有经验的嗯
所以呢我会发现我包括爸爸我们全家人都像坐过山车一样这一周期治疗效果还是挺好所有人就盲目乐观了就是咱就好了对吧然后下一周期哎呀治疗效果不太好哎呀又坏了坏了坏了对所以我觉得我那时候觉得很难受而且呢随着治疗的推移它毕竟是肿瘤嗯
所以他的很多的治疗也会叠加毒性的那些反应所以我会觉得我爸爸的耐受越来越差呀就他出现的各种副作用越来越多呀而且呢我觉得刚才那种人说的那句话我觉得特别扎心就是不论他还有多长时间但是一旦他变成了一个肿瘤患者之后好像他只跟一件事打交道死
区别只是在于说哪天但是好像他人生中没有别的事了吗对但是没有办法因为那个痛苦是真实的所以我当时也很痛苦而且呢好像在我们的这个文化里面也不太谈就我能跟我爸谈的都是哎不错你看不错对吧大夫也说不错你是不是感觉也不错对吧但其实肯定是感觉越来越不好嘛
所以我当时就是想请教宁主任就是说我应该怎么样去帮助父亲去做医疗的决策对吧什么情况下我们应该叫加大治疗对吧更积极的治疗什么时候咱也可以缓缓不用那么激进的手段我记得当时我问宁主任的时候我就问了一个很外行的问题我说宁主任我说我也挺唯物主义者的我说您跟我说一下什么时候我们可以不治了
那种人很严肃的纠正了我说我们不是不治了就缓和医疗不是不治了而是说我们要采取另外的方案来去治疗和陪伴对吧
你理解的特别对我觉得那句话对我影响很大因为我过去觉得说好像我作为一个患者家属我作为一个女儿只有两种选择一种是咱这里付的志咱不惜钱不惜功夫对吧咱老爹咱得好好救然后还有一种说哎呀咱太捅活了要不咱补治了就我们日常当中好像也很容易说这种话后来那种人跟我说缓和医疗可不是补治了对我觉得这个是纠正了我
后来呢我就请教宁主任我说那我怎么样能够让家里人享受到缓和医疗的这个服务啊对吧等等宁主任就跟我说他是怎么工作的因为我自己也工作嘛那我就有强烈的一个直觉感觉我说你这工作肯定特难干嘛对吧我说
因为患者本身有各种文化上的忌讳对吧可能患者家属也未必知道然后知道了之后也未必敢我说我也得鼓起勇气才敢跟我爸说的要不去看看宁主任去对吧那工作可能特难干所以我特想知道很好奇我就特想知道宁主任是怎么工作的然后宁主任说你要想知道这个我给你个机会
好像听一下我们的早会所以我就给你这个机会咱俩一块来的是这么一个过程这也是我们得到的一个职业习惯所有的专业所有了不起的行业我们都想知道人家是怎么做的刚才咱们正好正好宁主任和托布华一个说了
缓和医疗是什么一个说了它不是什么它不是不治了我还有一个问题其实我永远是对人最感兴趣就是我看宁主任的从医的经历您 98 年从协和医科大学博士生毕业然后做了很长时间肿瘤科的主任医师然后您自己曾经在一次分享里讲过您是通过一次进修突然转向转到了这样的一个缓和医疗一个中国非常新兴的学科嗯
您是怎样做出这么一个决定的因为我们都会认为好像原来的那个工作就是说协和的大主任基本上患者有那么一句话说是我要是能挂上协和认准的话那我这辈子啥我都接受了是那样一个就是觉得好像很难放弃的一个赛道是吧那您为什么会突然就转到缓和医疗这么一个学科上来呢对这个以前也确实有好多人问我感到好奇我也是反思这个过程
其实那一个禁书是在 2011 年的时候我们得到了这个机会在 12 年的时候成行去学习那个过程实际上是医院嘛协科医院给我们大家学习的机会就是你想学什么你说我们支持你那样的一个机会然后当时我说我
想了解了解什么叫姑息治疗那个时候叫姑息治疗因为我 2008 年就在刘端奇教授的介绍和引荐下进入了北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗委员会 2008 那时候我还很年轻所以也是第一次进入一个所谓的学术组织然后在那里边听到老师们那都是前辈了我是比较年轻的就是他们在探讨癌痛肿瘤的疼痛的治疗然后大家基本上说的就是癌痛的治疗
就跟他们活动一段时间也就是呼吸治疗难道就是癌痛治疗吗我可能源于自身的一个困惑但是吗这是一个问题然后同时我作为肿瘤内科医生我在工作中会有挫败感这个我以前提过最大的挫败感就是我不能帮助病人了我脑子里没有一个帮助病人的方法那是我最挫败的因为我做医生我相信无论是在协和医院的医生哪个科的医生或别的医院的医生医生一直想
想做一个能救别人的人救死扶伤病治好了那是最希望的或者肯定说有招我用上去就你好了医生全都是这样的所以当我不能做到这一点的时候就开始痛苦所以有实际的例子病人其实已经非常晚期了他问我大夫我这啥病啊到什么程度了不知道那个时候的我不知道怎么回答
有一个家属我记得特别清楚他们家是内蒙的他来问我宁大夫真的没有办法了吗我记得那时候他是从西单院去知道东单院去知道学生会堂门口我记得这么清楚我们在开会他就来问我宁大夫真的没有办法了吗嗯
我现在都记得当时我就不知道怎么回答他对好我最后说的应该是真的没有方案了就是我很为难的挤出了这句话但是我知道这肯定不是对他最好的帮助对他怎么办他低头的就走了然后怎么办对所以基于这些基于我不知道我想知道姑息治疗它到底是什么肯定不应该只是癌痛治疗嗯
然后我也遇到了在工作中的实实在在给我自己带来的这个困扰所以那个时候我就说我想去知道然后刘登奇教授还有陈凡教授就跟我说你可以去台湾地区他们那个去那看看安静基金会协助可以去看我才接触到了这就是我的那次进行学习所以我的动力是源于我自己的应该说困惑或者甚至说痛苦您在去之前其实就选择好了这个方向
对对是的是的是的我是有目标性的去安宁基金会联系看安宁疗护但那个时候是不是一开始您的想法是说我学到一套安宁疗护的技巧来结合到我的这个肿瘤治疗中肿瘤治疗上对那个时候没想太多包括后来有人也问我说你那个达到你的目的了吗我说我没设任何目的嗯
我只是因为我的困惑我去接触回来之后就一发而不可收拾用这个词比较好嗯因为很多人学习回来学完回来继续工作对对对能融入更好不能融入也很正常因为毕竟环境不同东西不同但是我那回来真的用一发不可收拾来形容嗯
然后就开始开课了当然这机会一个个机会都是贵人送的我觉得也是命运这么安排的一个个机会来到我身边然后我去申请课程吧然后又去学习吧然后又成立安宁黄金教组一步一步走进来慢慢的我觉得我才找到了我的所谓人生方向也许
之前没有什么事业可言我认为你放我哪个课我都会干得很好因为我会认真地学习好好地对待病人努力地工作这没有问题很多医生绝大部分医生都跟我一样
但当我过了几年让我觉得我痴心于此真的是吃饭睡觉就是没有闲着的时候的时候我发现可能这是我要为之奋斗一生的事业就是如果真的坐下来坐下来说的话我可以这么说了我命中注定天命就是这个老天安排我该做这个命运什么的我都会这么说
是后来所以并不是一开始我就那么清楚您一下子对缓和医疗产生的这样大一种天命的感觉您分析过没有它具体是哪一个点触发的就是它和以前您之前在很多科室轮转过是吧术语是叫轮转吗对我轮转过很多科学学科都去过为什么一下子碰到它就让您觉得它和之前所有经历的那些专业都不一样这个问题我从来没被问过我从头思考一下
为什么就可以把这件事称为天命或者是那么的与众不同我觉得应该说是这件事情是我能做但别人做不好的一件事情为什么呢至于为什么我不知道但是事实上是我可以慢慢的不是一开始我就会啊不是没有那么天才我在这个领域琢磨然后去练习之后我做到了就是做别人所不能嗯
或者是用这个话有点大就是弥补了一个空白点那个空白点就是这个人要死了怎么死好别人是回避的善终善终的这个点我在做这件事情当然我又觉得说善终有点小了所以为什么我说是一个事业呢甚至我现在提到了中国的缓和医学学科建设不是只是死的事可能要从死这一个点往前扩扩到痛苦
还没离死挺远但痛苦也得有人管对所以它是变成一个学科和事业了是对因为我自己作为一个患者家属的话我是有强烈的这个感觉就是因为中国人太能耐受了就是疼不是应该的吗哪有得病不难受的呀是
然后作为患者会不好意思会非常不好意思觉得我已经给家人添麻烦了我可别再让家人麻烦了作为家人呢你心疼的但是在内心里面也觉得这是应该的哪有得了病不疼的别说患者和家属连医生都这么说对没错是这样的而且我觉得这确实也不仅仅是说重病我印象当中我生孩子的时候
特别疼啊就生完之后因为有伤口啊特别疼然后去找那个医生去要止疼药然后护士就说我哪有生孩子不疼的呀不给对喝完生完孩子第二天第三天罗胖上去医院看我偷摸过带了一瓶他老婆生孩子的时候剩下的止疼药我当时后面给他磕一个就是
是不应该的呀观念我觉得这可能是一个很大的观念对但是我是觉得说很多患者也好或者患者家属也好白白的在这些事情上就耗尽了所有的体能或者经历是的生孩子的人还行他是个急性同众很快过去了而他有希望对有希望有很大的就是以后就变成正常人了对但是那些只剩下痛苦的人怎么办对或者痛苦一直到死的人又该怎么办对是的所以
所以您这个选择太特殊了因为我觉得从医生的角度来讲我相信所有的医生的理想可能都是干那种特大的学科然后完了之后做那种特别大的发表那种但是您这个学科的话我觉得就是所有的患者可能叫不可抑制的他会走向终点
在这个过程当中我也会看到它也很综合但是它又不像有那种大大表啊识破天惊啊诺奖啊不像是那种学科对吧您在这里面感受到了天命我就是真的我们俩老议论就是说那种人咋来
咋想的其实我觉得从哪个角度讲天命我其实最近常说的一个词叫幸运幸运对幸运为什么说幸运呢是说其实人要做一点事情比如说你当医生你想当一个好医生你想有一种好的感受成就感也好你从哪来
有的时候并不是你想追求就能追求得到的我常常说像我这么幸运的人我何其幸运就是能在这工作且有那么多幸福的时刻被患者和家属认可然后有成就感有意义而我这一套感受很多医生没有
我因此觉得我非常幸运因为我看到我的同事们或者其他医院的人们医生护士们他们的状态对我工作好累然后我好生气他们怎么能这么看待我完了还对我们施以暴力等等就是那种负面的东西特别多我不对他们那么好我不值得
等等我不是我的感觉就觉得我好幸运能做这个专业然后我说这个专业结合百年老前辈们都没抢走就留给我做你说我幸不幸运这就是天命所归的感觉是不是你说我幸不幸运而且我还真知道在我之前有某些同事也想做来着某种原因他没做就留给我了所以我觉得这种幸运感让我觉得很开沛的在做这件事情然后又去做一些
别人觉得困难我能把我去你弄不了我来我来哎呦太感谢宁大夫了你帮我们的这个然后我能帮人家忙就是我帮病人我帮家属以及帮我的医护的同道我都觉得很开心
就有用嘛对我就说我有用真好那宁主任您给我们举几个例子因为刚才我们也好奇就是您正好提到就很多其他医生可能不擅长也好就是在沟通方面我具体不太清楚哪方面正好是您特擅长的就是您怎么解决他们解决不了的问题这个也是讲故事也是其实就是说缓和医疗
怎么帮助人比如说您刚才具感兴趣你怎么帮助别的大夫那其实换过来他遇到什么困难咱看看我举个例子比如说他遇到了一个年轻的肿瘤晚期的病人非常的难受气都喘不过来坐在那儿肿得特别厉害从脚趾尖一直肿到比如说这个乳头的水平上胸部全都是肿的特别硬到了他的手里他怎么帮啊
当然他也用了方法比如说他觉得病人有感染就用了消炎药病人不能吃东西我就输液是吧然后还要干点什么呢特别肿我就利尿反正就也用了就是使劲浑身解数因为医生都是要这样帮助病人结果病人还是特别难受特别憋而且呢家属呢不断的找他大夫啥时候能治好啊这怎么还这样啊
求求你了这是求求你还有一种就是我们都住了这么长时间怎么回事你们是吧他就遇到这样的困难就是其实他已经跟家属好多次交代了说他的生存时间很短了没有很好的方法了但家属不接这个茬或者不认
不可能你们这协和医院怎么能呢对关键你们这是协和医院对你怎么协和医院还不能呢是吧然后他就压力很大那有几层吗第一能把他治好吗不能第二你让他舒服点他也不能做不到做不到然后就我说这个事情就来了就是这个病人得了特别重的甚至要命的危险生命的病很痛苦
他解决不了他说你来帮忙吧那我们就去了那我们怎么去的呢我们去干嘛去了你看是个肿瘤的中末期预计生存大概一周到一月大概一周计算一周两周三周四周就叫一周超过四周我就要一月一周计算那他的现在的问题就是憋气特别严重不能入睡水肿特别严重不能进食大便还不通畅至少是这么几个那我怎么帮这个病人先让他这些症状减轻
然后呢下一步就让他和他的家人能够正视正确的视力的视正视这个疾病的阶段和现实然后做一个准备做什么准备呢比如说他时间这么短那咱们最后这段时间在哪度过呢
最后在哪离世呢如果在离世之前医疗总说他有办法心脉按压电击 ICU 这些咱们会选择吗这个年轻的孩子不到 30 岁他还有什么事情需要做吗
他有没有什么愿望他表达过吗咱能不能让他做一做这么多事了太多事了对不对我们就从这些东西入手去帮助他那经过我们的处理病人憋气减轻了能躺下睡会了然后家属也哎呀谢谢你们这挺好的一过性的谢谢你们然后医生就说哎呀谢谢您大夫我们的压力也减轻点了我说这个案例是正在进行时还没有解决完就是他们仍然没有愿意去想我最后在哪去世嗯
在北京还是回老家嗯就这样一个全程帮助过程那如果我们在了那他的自己的主管大夫的压力就会减轻比如说用药我们会指导沟通大量的沟通我们去做他就可以有时间因为他不擅长处理这样的病人他处理那个那个是发热代查有感染的一处理完好了他就处理那些病人相当于是把这一部分更适合缓和医疗的专业人员做的事情交给我们我是通过这种途径帮助这个医生
说沟通的事情症状控制的事情我交给你了因为我原来做的已经到头了极限了剩下更专业的部分交给你马飞的使用交给你这是帮助医生的层面帮助病人的话他就觉得我能睡会儿觉了好多了原来我憋气憋到 7 分我们评估呼吸困难的程度我们用 0 到 10 分那种数字评分的方法最憋最憋最憋 10 分你几分我 7 分然后现在呢 3 分 2 分我原来躺不下我一直坐着天天就坐着
坐着还不行还得用手撑着我才能觉得不憋现在我可以半躺着睡一会痛苦减轻减轻痛苦也帮助家人就家人就说这几件事我们不敢想我们不想想但是由于我们去跟他引发了这样的话题他可能也在考虑说可能心想最后吧最后我们还是回老家嗯
但是我们就跟他商量嘛就是说那什么时候启程咱们一起商量一下比如回家几个小时是坐救护车坐高铁还是飞机他能承受哪一种其实我们就是真的一路我感觉一路陪伴把这个过程能走得平顺一些听起来这里面有很多的工作特别像是一个心理医生
还是叫家庭治疗我不知道反正没有一个确切的但它肯定超出了我们对医生的印象我们觉得医生要么开刀要么给药对 药无治疗对 这是大夫的事对 您说的是某一个专科比如说内科医生是诊断治疗而且治疗是用药不是上刀上刀就是外科了对 是内科所以说您这个困惑也特别的正常它确实它不是一个内科能够完成
它里边还有心理科比如说患者的心理不想活是怎么回事或者恐惧是怎么回事家人的需求家人的哀伤家人的焦虑甚至家人的愤怒和情绪你得管吧还有就是其实跟丧葬可能也有关系你也得管甚至说家没钱了那我知道有个什么什么基金可以帮你社工的工作
甚至说我们刚才说的这个病人可能他一时半会儿他不想走想在这个地方多治疗一段时间的话那他这个活怎么活得更好他是吃了什么喝了什么干了什么甚至有没有人能陪陪他嗯
都在我们的考虑之列所以说它确实是一个照顾一个完整的人的这一个完整的工作方方面面不是一个大夫能完成所以不是我另一个大夫自己完成的里面有护士还有社工还有志愿者可能还有其他的比如说营养师也会来也许康复师有时候来帮忙之类的
刚才就像陀佛花说的我刚才听宁主任讲的时候我就发现确实中间他们为患者做的很多事情是我们习惯认为好像这事不归医生管的事比方说我还有什么愿望
我选择在哪里离开人世,这好像都是我自己的痛苦,这个事不能问医生,医生是专业人士,这里面后面是不是其实有一个,可能都不只是患者,可能有一些从业者本身对于医学的观念,医生到底应该做什么,您觉得在缓和医疗这个层面是不是有一个认识的转换,一个解决?
需要就是有哪些问题其实是医生可以帮助我们的我觉得这个是的首先答案是肯定的然后再就是医生可以帮助和医生应该帮助是两个层面对对对比如说可以医生可以做很多很多甚至可以自己要不然掏出钱来给你叫可以做的很多但应不应该这件事情可能很多人比如说并不认同说你说的太宽泛了我们才不干那个你愿意干你干跟我没有关系
是不是有可能这样应不应该我们能想象有一些医生可能会有这样的那个对吧你这是爱心泛滥你根本管不了那么多事但是我觉得这个因为最近我们在做学科研讨那这个地方其实我觉得是医学发展的过程中分久必合的一个表现
医学高度发展高度专科化什么东西都有专家是吧心脏底下分十个专业方向防颤啊什么的各种的然后呼吸底下也分对高节也分患者挂号可能
对对对
那怎么办呀对那怎么办呀现在医学分支完了就解决不了什么问题了这不是很可悲吗对所以我觉得大家又提叫全人需求分分完以后又提全其实老年医学也讲一个全全人需求就是这个人作为一个完整的人他肉体上有需求心理上有需求社会层面有需求整个人的灵性暗示都有需求那有没有人管
如果说没有一个专科就管的话他就很可怜就被抛在边上因为谁都不要他有一次我看了一个病人他是一个缩窄性心包炎他其实有一个肿瘤他很幸运肿瘤治愈了多开心呢但是在治愈肿瘤的时候他因为他用放疗去考这个纵阁照射放然后导致就心包变硬叫缩窄性心包炎心脏就在一个硬壳壳里头
不能范围很小那按说他应该手术吧把这硬壳给他拿掉就是简单的说但是他也去看了心外科的专家几个医院都看了做不了所以他就相当于是不是肿瘤但也到了末期因为心衰的症状很重
我记得他来看我的门诊的时候当时他就跟我讲宁大我是这个病然后我就开始问他的症状你怎么不舒服呀因为在我这儿我不管你什么病什么病我都看就开始问症状中间他就跟我说他说宁大夫你不知道我这个肚子特别胀因为他心衰有浮水浮胀肝大他说我去看过一个医院的消化科本来我觉得那个大夫挺好的我就又挂了他一个号我就去看他我一进门大夫就说
你怎么又来了你这个病我治不了你往后退了他就跟我讲这个我当时真的眼泪都下来了我当时就觉得医生可能他应该是更大范围的一个帮助而不是说是吧而不是说我是消化的你这事我管不了你走就这个走是最可怕的你走我没有办法我觉得这个没有办法是最可怕
我总说好歹你比他懂得多吧就算不是你专科的咱能不能把他这个难受给他处理一下或者给他纸条明录对帮他整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整理整
但是我是觉得从学科的角度可能就要有一个学科去承担这样一个全人照顾的工作不然的话他们怎么办呢是的这到底是医生眼里是病还是人这个就分叉了这个地方了
所以大家应该也听出来为什么宁主任觉得从事缓和医学就像是他的天命一样然后他很多事情他能做就是当他听到了患者的痛苦之后他会觉得眼泪要下来了这可能是很多医生想回避的一个状态
我能理解为什么要回避我完全理解我想做一个就是因为大家是在听嘛是在听就是带入的角色恐怕不是医生带入的是患者我在写这个提纲时我说我找一个患者我找任何人都不合适就只能找我自己因为我母亲是在 08 年查出宫颈癌然后 09 年去世的之前我父亲那时候太小了我母亲这个我全程陪伴了一年多的时间啊
我可以把那个时候的经历作为一个代表但是有一点点不同不同在哪呢就是我母亲爸他作为一个当时我们的地方有一个大夫就说你这个人作为癌症患者不是个好患者你太要强我自己的深层次分析他是个悲剧人格他一生就想扮演好一个悲剧中间的人物
以获得所有人的崇拜的掌声退场他完全不在乎痛苦所以他不是个好患者但是呢他这个人身上的那个痛苦又表现的很有戏剧性所以我想跟大家聊的就是说一个一个的场景有代表性的请您主任分析一下那个时候发生了什么其实是可以做什么比如说第一个场景就是发病的场景
发病场景呢就是他在体检中间检查而且一发现就很晚了大概他是临状的宫颈癌的三级到四级就已经出现浸润就是摸进我出来了然后那个大夫的那句话在我们那个时候特别典型叫你跟谁来的然后他说不是在脑子里你就告诉我你要是说认为我现在理解力不行你不告诉我但是就我自己来你还不能告诉我吗大夫说不行嗯
你告诉我你跟谁来的我发现这是一个特别典型的困境就是病情应该怎样交代甚至于在病房里我们会看到很多人就是被瞒到最后家属和大夫一起出于一种他们我们也完全理解的善意不告诉他我们说我们中国人有一个优点就是说可以一起来承担一个人的痛苦
但是这么做法它究竟是不是好的有没有一个就是您在那个缓和医疗里来说我们走出第一步最适合的方案是什么样的谢谢您这个问题我觉得真的很经典你跟谁来的我有话不能跟你说我得跟他说
已经把最难听的话说了这事上一说呢立刻这个人其实就知道我这事挺严重的不然他怎么不敢跟我说呢所以这句话也有一个达到了一个告知的效果就是你这不好啊但是他没说清楚到底是明天就要死了还是要多长时间也不说所以这并不是一个保护性的但这里边我想说的一个原则您问我这时候该怎么办我觉得啊就我做了这么长时间以来我觉得最好用的方法就是尊重病人的意愿这是大原则特别大啊
但具体的说这是循序渐进的假设我当时那个大夫我会怎么做呢检查完了以后说你这个检查结果经过检查我差不多有一些感觉了我不说那么你就是恋爱晚期我可能循序渐进嘛我说有些感觉了那你这个病
我是直接跟你说呀还是你看你怎么说跟你爱人来你家人一起咱们说说呢从这一点我就开始尊重他的意愿他可能会说没事你跟我说就行了是吧我家这事都我做主那我会说哎呀那你家人我觉得这个是个坏消息
是一个不好的消息我是觉得如果有家人陪你更好我会真的是把我的想法也都跟他说你起吧是吧不用不用大夫你就说那我真的就可以说了我就可以说当然说怎么说又是那就长了我不能说你是恋爱三期没有很办法时间很短了我不会这么说所以在第一步我回答您的就是我会尊重他的意愿
每一次都给他一次选择的机会给他选择任何时候都给他选择除非他说我也见过呀大夫别跟我说我老了我岁数大我听不懂你跟我儿子说就行了其实我真的是因为见过各种各种的选择我更加笃定说我问问他就明白了我不用猜对我也不用一味的认为我不告诉他就是保护我并不这么认为
所以这个问题就是这样作为家属的话该怎样去和自己家患病的一般都是老人咱们假定有一位老人家属知道了是吧我怎么跟他说呢对对对我们还是设定一个场景举个例子说就像刚才你的场景再接上去说你跟谁来的说跟我儿子来的你让你儿子进来你到门口等了下不是
不就这么个事然后这个病人真的就到门口等着去了嗯然后你听到了是吗然后大伯爺什么都跟你说了然后作为家属回去怎么跟对家属就有一个任务了我现在知道了我出去怎么跟我妈说去对呀对吧你还是看情形嘛比如说我再往前咱推演这个故事你到了门口从那屋里出来了你妈说大夫说啥了嗯是吧大夫说啥了嗯对作为家属可能我觉得我仍然是觉得这个原则就是哎呀
怎么说呢你说大夫说这个病吧哎呀我也不会说我觉得啊我就经常就是用一个最实际的那个啥我也说不明白
其实当你在犹豫用这样语无伦次的时候对方已经 get 到了这是一个不好的病开始有准备了其实有准备了你是骗不了他的因为我曾经问过一个病人那个病人是一线癌晚期当时我问他我说你这个病你知道吗你了解多少你跟我讲讲他说我知道我啥都知道我说那你说说你是啥病他说我一线癌晚期的晚期了已经那个没多少时间了完了我就说那想这么豁达那我就可以跟他好好聊那你怎么知道的呀
你怎么知道的你儿子跟你说的没有他才不跟我说呢我说那你咋知道的我早就知道就聊天嘛那你什么时候知道的怎么知道的呀他说第一次我就知道第一次是哪一次啊第一次我到你们院看病给我挂一个你们院长的号然后呢我坐门口没让我进去
看完了当时我就知道我这病不好那院长就是做一些的专家不让我进去好不容易挂上了号就这个过程就是说病人他不是像我们想的那么好骗所以作为一个讲回到您刚才的问题那我得到消息以后我怎么跟我妈说呀是吧我可能也是就是心里抱着一个我愿意尊重他的想法的这么一个态度说大夫跟我讲了我也不知道怎么跟你说
他是个对话嘛那他妈妈就说了没事我大概我不怕你有什么就跟我讲吧是吧你可能我觉得我们绝大部分的家属说的是没事大夫说是个结节是一个细肉就片数就上来了其实我不建议我不建议我会觉得说大夫说这个病有点复杂
没事不用怕咱病什么样咱能不能治有的时候很快病人就起来支持家属了他觉得你太小了这孩子承受不了我没事我知道一下两人就有个联盟关系就可以往下说并不要认为病人就比我弱其实我建了那么多那么多的家庭
那么多那么多的晚期病人病人先准备好的很多是病人先准备好了都家属没有准备好跟不上所以我们经常去您也参加过我们的查房我们分析说这个家庭我们需要帮助他的儿子嗯
是他家属不是病人因为病人那边不管是从身体症状上还是灵性平衡还是准备都弄好了就是家属所以我觉得作为家属的话我总觉得实事求是的表达还是完全可以的但是我的经验也告诉我每个家庭是不一样的有的人就天然的就想撒这个谎做这个保护但是其实后面是不可能一直保护一直都到最后都是谎言结束也不容易做不到是的
现在其实还有一种方案我有一个那这还真是我有一个朋友他这个长辈也是查出来癌症但是正好那天特别幸运就是咱俩
参加完宁主任的例会好像第二天也不知道第三天他的家里人就查出来癌症然后我觉得我那朋友就懵就我怎么跟老人说呢后来我就请教宁主任宁主任给了一个方案说没事你让他上我的门诊来我来说就让他们一家人都来当时我那朋友好像还经历了一个过程就是因为腹腺癌症吧
那妈妈来不来对因为有的时候就好像满老伴也很重要对就特别怕老伴出问题然后那种人也给帮后来是好像您在门诊他后来给我复述了那个过程这也是一个对话的模式当时他是后退跟我说说哎第一个长舒一口气嘛
就肯定自己免于了这个对第二个他说命主人的引导引导引导引导其实就是让患者自己把那个特别敏感的词说出来对但是他自己说出来的时候好像是不是他心理上会他自己说就说明他自己是意识到这一点不是我硬塞给他的我其实在这个沟通中我经常也是都是一步一步走的比如说老人家哪不舒服呀先说症状嗯
然后我就花十多分钟的时间问她的症状疼啊吃啊睡啊拉撒什么都问了然后我说那你觉得我就一般这么说哎呀你做了不少的检查呀是吧她说是做了挺多大夫有没有跟你讲你这什么病呀从这开始的没有讲我说你这闺女根本跟你说呀没有说这种对话中她已经开始有准备没说那您觉得是个什么毛病
我觉得他是不好好像堵住了然后呢我有时候会说那你觉得这个严不严重呢其实我跟病人沟通的时候一般不拿数据说我都是用土话你觉得这个大毛病还是个小毛病呢其实都在揣摩他的认识他说我觉得这个小毛病没事就是肺炎过来那就好了那要这么说的话那我这次不能说太多如果他说我觉得不好
这个估计啊我热的差不多了那我就知道他的这种预计跟事实很近我就敢跟他多说一点我说那为啥你觉得这么严重啊他就给我摆你看我这一个月就瘦了二十几也不爱吃饭腿也没劲了原来我都一天能走一万步现在不行走个五分钟就没劲了他说的有板有眼是吧证据确凿那我啊
我就负责说听到了意思是说有道理原来是这样合理在这几乎上我就说我觉得您对身体
是最有感觉的确实是我们看了看这个检查结果我给你看了看虽然他们没跟你讲我觉得呀他们也是不知道怎么跟你讲你看这一步一步我都认为我是在铺垫对他们不知道怎么讲确实是有点复杂确实有点复杂有的时候我还会再问你说要是这么复杂的东西你是希望我全都跟你说中吗还是说这个大概就行了还是说细节跟你孩子说
我经常就是为什么我的门诊会比较长说三四十分钟就在这个这点话不是噗啷一下子慢慢说他说哎呀你跟我说也行也行就有点勉强我说那要不用勉强如果你觉得跟你闺女说我就跟你闺女说
行那你跟我闺女说也行其实在这种交流中给她一个足够的空间让她选择我现在要知道还是怎样前两天我给一个也是算是一个朋友吧认识的他就说他妈妈得了肿瘤他不知道怎么告知然后我就说也是这样的我说你到我的诊室他说那啥时候去呢
我说你问问你妈妈她想什么时候来她说她这周还有个事要去参加一个婚礼我说你看要是我我就说了我是婚礼前听着这消息呢还是婚礼后听呢你问问老太太啥意思她问了她说应该我妈说她想去参加婚礼前就想跟你见面我说行就是我心里很觉得她的意愿肯定是最对的她他是吗对来聊
所以我觉得关于告知这个环节确实很多人有困惑我的经验告诉我不光是我能我的团队的成员们也能够慢慢地掌握这种方法去尊重病人的意愿做一个逐步的告知不见得是第一次马上什么都爱一点点地来刚才宁主任尤其教给托布华那一招就是让自己说出最关键的点都是心理学里面非常有代表性的对于人内心的洞察
我刚才一说这个洞察我就想起那种人刚才提到一句话我还特意抄下来他就说抛在边上就人在得了这种啊就咱叫要命的病之后的那个心情就是这样的一个心情就是你那个时候告诉他一句话他一定觉得有体验就是说这个世界上其实就两类人一类是病人一类是健康人你之前告诉这话他可能就是一句话但在那个时候他就觉得自己被隔开了被所有东西隔开了我是有体验连家属都跟他一起隔开了
你就觉得我们不能够再像所谓正常人一样生活了那个时候我有一个体验就是你在医院的阳台往外看的时候尤其是一个癌症病房的时候你就想外边任何一个人我都想跟他交换人生就那个要饭的人我想跟他换人生我不想待在这里我还是一个家属呢你再想想他身边那个人当时我刚才为什么说我妈是个特殊病人呢她的告知就是是她告知我
告诉我说我上周查出来的我已经所有都联系好了你就跟我去就行了通知你一下然后我的情况你可以打电话跟谁他再跟你具体嘱咐情况就这么个情况他大概就是这样好硬核呀就是他要把这个东西准备好他才上台是这样的一个人所以他不是个好患者
我觉得他是特别棒的患者他在保护你他把一切都承担了他是这样就是他做了很多事情的原因我都用很多年才能理解就是我 15 年后才知道为什么要等几天就是说我孩子太小了他少知道一天少得一天醉就这么简单的道理但是你在那个时候呢你就觉得他还行他还行我等会儿多躲一会儿我就是那个更需要帮助的人在那个病房里
咱们接着往下说接着往下说就是告知之后可能这个人到了病房到了病房他还有很多沟通我还有一个感受就是在常见的沟通的时候就好像医生和患者讨论的是一个课题讨论是他的病灶你这个病应该是怎么怎么治好像人一进到病房就被切开了一样
然后呢同时还要遵循很多规则你要克服自己的一切的问题去遵循规则当然大夫会给你一些建议比方说你先吃军船那叫本海拉鸣吧明天咱们就化疗了然后会怎么样会怎么样
他有一个潜台词就是你得忍大概是这样的一个潜台词就是这个事情确实没有办法然后已经你不例外所有人都这样对同时会交代给你一些病房内的纪律规矩规矩这个也没办法因为人家上面还有医院甚至于什么医保朋友都在管理甚至查卫生什么要求都会告诉你你就会觉得自己进入到了一个就是说真的是自己是既被隔开又被切开的一个状态里
有很多患者我后来理解他们的崩溃就是在这种状态下崩溃的
患者基本上就是两类沟通状态一类沟通状态是咱可别给大夫牵麻烦咱家也没人大夫又那么忙没啥事别麻烦人家另外一种就是说咱得闹闹了他们就更关注我咱不闹他就重视咱就基本上就没有一个心平气和的沟通状态我的哪些东西是值得维护的值得沟通寻求帮助的这个状态其实我们一直都没有找到
所以我跟您描述的就是说就是说这个患者的感受听完这个以后心里真的很难受其实我觉得做医生肯定不希望是对方患者或者家属是这样的一种感觉我很希望他感受好但是呢也知道不能那么容易就让每个人都感受特别好因为毕竟比如说大家一张嘴就拿说工作忙是吧我一天要办六个出院什么几个入院要开多少医嘱什么就说了这些嗯
但是可能我在做缓和医疗之前做一个肿瘤内科医生的时候我也可能是这样的大夫就忙忙碌碌有一次也是因为一个讲课然后我就想起讲的沟通或什么的我就让我的住院医生说今天我查房你不用跟我说你只是悄悄地记我在每一个病人的床边待了多久
我就正常查完下来然后我说我待了多久他说聂老师我算了一下平均每个床位旁边两分钟我非常惊讶怎么可能这么短呢不可能的我跟病人沟通我有很多话要说的然后我就跟他说这么短吗他说这是平均聂老师有一些还不到两分钟
然后有一个床边你待了十分钟所以我其实觉得就是即便我认为我是个特别善良的想跟病人多唠几句磕的大夫我也没给他们放那么多时间那在这有限的时间里头唤风还是那么响的对吧别麻烦大夫关于别麻烦大夫这个有一次我们做了一个关于癌痛的一个
我们叫十点调查就当时到每一个病人床边你问你疼不疼其中问到一个病人你现在疼吗我们那个问卷就是你疼吗哪疼有几分就这么简单因为全要问一遍然后他说疼哪疼这疼几分十分十分因为十分是最大的分那你也没跟 Nav 说呀不用说
然后我当时因为我们做这个调查我们说你有疼要跟大夫说他说哎呀我要跟大夫说大夫就不给我治疗了对怕影响大夫给我打化疗不能分散大夫的精力大夫要知道我疼他肯定就是一手软了就不给我他就会有各种的想法对然后我就觉得这一点就是能让我知道说其实做病人特别不容易他想了很多很多
甚至试图当一个好病人就是很听话不给大夫添麻烦什么也别说话特别顺着就完成治疗然后就走了就恨不得这样但是我现在当时我也觉得老刘你不错啊每次都是这类表现现在我会反思说其实我们可能很多时候忽略了病人的一些细微的表现是吧或者也没给他那么多时间去表达我睡得怎么样吃得怎么样大便怎么样
但是现在可能我就特别特别重视这个所以我有时候就跟病人说没事你有什么症状一定跟我讲还会花很多时间跟他去解释为什么你要告诉我
因为只有你告诉我了我们才能给你及时用药然后及时用药以后可能缩短你的住院时间你还能早点回家去就白开揉碎脚但是很多病人晚上难受他还是不叫医生和护士比如说我刚才讲的那呼吸困难的病人他就不叫就怕给别人添麻烦对呀我说晚上你一定要叫大夫叫护士因为我们给你用药他也没叫
就是我就觉得哎呀其实双方很多时候双方在互相考虑这种有的时候让我感动比如说他们总是牵挂着我们不让我们值班大夫起床不让护士晚上那么累那我们对他们够不够好他们对我好我们对他够不够好
是不是真的主动的问他你的憋气好一些了吗你今天吃点什么了所以像那个病人我们到床边问他的时候他说今天三分了然后坐在那很平静的说昨天吃了东西然后我的住院大夫就跟我汇报他昨天吃了东西吃了什么什么然后我说他跟你说完之后你说什么了他说我没说什么我说挺好的我说不行
这么说不够我说如果我去的话他说病人大夫我昨天吃了一碗粥又吃了这个然后我就会说太好了我真替你高兴太好了太好了真的特别替你高兴你还想吃点什么今天想吃什么呀然后我就这样教我的中原大夫说病人的一点点改善可能你要跟他一起去一个是分享一个是放大他让他说哎呀
看着真的不错啊大夫都这么高兴我说我们要帮助病人找到这样的感觉而不希望他们说哎我才吃了一碗我原来都吃三碗因为他们有的时候看不到这种病情症状改善或者改善中的乐趣他总是说我还没到我那个目标因为他目标设置特别高对对对是的
您说的正好接着这条线往下说就是当患者进入到了病房里面他会有各种各样的状态比方说我自己印象里面有的会恐惧紧张所有的东西他都无法辨识自己处于的状态有的像您说的是应对痛苦刚才就提到一个就是那种崩溃的一个概念就正好我有一个案例因为这哥们他把它写成了一个蛋糕喜剧来讲我就可以去转述了
就是他是中国最早的一个人工心脏在沈阳做的然后同时他还说脱口秀就是蛋糕喜剧然后他自己讲自己的一个瞬间就是说因为他之前要在医院里面排队等最后是他等上了他的这个条件更符合然后手术做的也挺顺利的他整个过程中间还都情绪挺平稳甚至觉得自己幸运否再不做人就现在就衰竭没了当时他三十来岁
然后他说他在 ICU 刚刚恢复意识的时候那个东西都有一个电线甩在外面他看这个电线的第一个反应他说我当时大脑一片痛白医生正在给我做清理然后说这个千万别弄坏了发炎咱们要做第二次手术他说我那个手抓住那个电线就把它拽断了
说这个全 ICU 的医生护士冲上来来封着一样保护这根线然后说最后是我妈进来穿上那个防护服像那个新冠时期的防护服一样进来说你要不要脸你你想干嘛然后他说一句话才让我安静下来说昨天跟你等人工心脏那大哥没了人家临走呢为了怕你有负担最后之时给你挥了挥手
然后结果你给我整这处但是他说他说我那个时候完全控制不了不能控制不能控制不行就是您觉得他那个时候是一个什么状态这个挺有趣的一个问题我不知道他属于什么状态但我自己也有过类似的瞬间
就是千万不能干这个然后另外一个半脑袋好像说我就要试试那种我觉得他当时应该是属于情绪不完全受控的状态如果我是医生对于他那刚刚做完大手术还要主子你千万别动千万别动其实可能并不太靠谱啊
信不着他对你不能相信他对你的配合如果那么严重的情况宁可让他睡觉让我觉得给他点镇静药让他安静一点对所以我说不清他当时是怎么了但是他所在后面那边的当我看到我妈妈听到我妈妈熟悉的声音然后妈妈跟我说那个大哥的时候这些真实的情景那些虚幻一根电线一些医护人员我都不认识这些是不真实的
反正我妈妈的声音我那个大哥一说他死这些让我回到了现实可能我一下冷静了这个特别像瞻望前瞻望中和瞻望瞻望就是脑子不清楚大脑的急性的在 ICU 里面很多人是有瞻望的对分不清黑白然后很多事情其实并不清楚甚至有的人就会说他们都在害我
然后家属就说大夫你们是不是虐待我妈了其实他是根本就不清楚等到清楚的时候没有没有那回事就这样所以我觉得可能那就是在 ICU 里边的一种状态就把他妈妈带到身边对那个时候瞻望的时候我们就说什么时候能帮助病人瞻望包括临终病人也有瞻望就是我看到蛇了或者我看到虫子了就患失或者有被害妄想你们都赶紧走马上就有人炸这个楼了就是不正常的状态的时候就是熟悉的人的陪伴
就刚才说为什么妈妈一来她就震惊了熟悉的声音熟悉的人坐在那甚至摸着她的手那她就安全感她就反而就恢复了这个整个的这个情绪有展望的一些表现和展望的处理包括我们说的为什么老年人其实并不希望她没事就住院因为比如 80 多岁一住院反而本来好好的一下子就糊涂了就是急性展望了是因为白墙白床什么都是白的环境人都不认识她就糊涂了
那个时候如果不得不住院的话就希望说有熟悉的人陪着甚至桌上放几个自己熟悉的东西有一个小玩具还是有一个钟表还是啥都自己的东西有眼镜在那一看他也捡上展望这不又进入专业领域了所以我觉得这也是缓和医学的一部分了
非常重要这是基础的东西这是基础的我们总说沟通那都是进入有一定难度的环节基础的部分其实做缓和医疗去帮助病人减轻痛苦你首先得要对他所处的这个痛苦要特别熟悉他这个病你也得熟悉你不能说我完全不懂我就帮助一个病人这个病以及他现在病所带来的症状他该怎么处理刚才我说瞻望是症状之一怎么处理你要特别清楚这是基本功今天我们并没有在这个场合去展开
对我觉得有的时候病人的那种痛苦和诉求就是我最病人家属有的时候意识不到你比如说我爸爸已经经过了好多期的化疗嘛就他那个病情比较复杂然后呢他在化疗之前其实他从四十多岁的时候就有一点点白电风
这个也很常见嘛然后当然他白电锋呢在脸上不明显我们那时候还开玩笑他自己也能拿那事开玩笑说挺会长啊就是长手上长脖子上脸上呢其实有但是不明显但是很奇怪就是他化疗之后他的脸部的白电锋就那肯定全身也都严重了嘛但是脸部就突然变得很明显
那你要跟我说呢我觉得这就是所有症状里面最不重要的一个嗯嗯嗯这老头然后咱是病呢难看点怕啥谁看你啊对吧但是这个事对他的痛苦极大嗯
就是后来我意识到就是意味着说他再也不能社交了只要在他的观念里面不能见人我有点理解他那个心情就我不想见人了我不想见人但是呢确实他不想见人见人就躲啊对吧比如他在我家住着他下楼底下骚扰三三步有好多熟人嘛见谁都躲然后好多时候就跟我说说还挺想关心你以前你爸的结果这个远远的小区里看你爸你爸转头就走了那这个就造成他进一步的问世的是的
我后来才意识到其实这个问题我一开始觉得说哎呀跟这事较什么劲呢咱顾不上他呢咱还有更大的事对吧后来我发现其实就是这个事对他的影响特别大后来解决了吗后来也没解决但是他呢其实一系列的比如他还做了一个气管的切管这不就有个管子吗还有个袋子勒着对吧一个当然是痛苦另外一个跟白天风一样就所有人都能看见是的而且呢就是很麻烦护理起来还很麻烦然后
然后呢我觉得这件事上我也没有想到就是我就就是没办法那怎么办呢就已经这样了对吧咱就得接受他呀对吧但后来我妈还挺了不起的我妈就买山场跑后来给我爸买了一个我爸一辈子也没那么漂亮过给老头买了一个男士的丝巾嗯
就这么给他兜上然后呢穿一衬衫就显得老头还有风度了跟那阿兰德龙似的我妈就天天在家里那么说你看这多帅啊你看那电影哪个阿兰德龙才这么穿呢对吧那法国明星才这么穿太棒了我就发现我爸就是一个一辈子特严肃的人就是非常自然的带着那丝巾就开始满世界走真好我又是说我想替他高兴了对对
对对后来他脸上的问题解决了吗脸上的问题我觉得他慢慢的接受了你知道刚才你在说的时候我用了职业病犯了我觉得职业病是说医生总要给患者给那受苦的人找办法我当时立马说咱不有女性化妆那种深颜色的吗给她抹上遮一遮真的是需要场合给她抹了对对对我就是啊
这些都是缓和医疗需要认为自己可以去帮助需要关注的问题如果这么问的话我想说你有啥招你都使上吧都使上因为终极的一个目标是帮助你眼前这个需要帮助的人他需要啥发动你全部的智慧所以我们说有创造力有同理心有啥啥什么都得有嗯嗯
什么招你都可以使没有越界一说包括我们还给病人推荐说你这事你的医术写了吗他说没有我不知道怎么写我说你应该找一个律师
甚至可能律师弄完了推荐你怎么用可能还有一个公正的环节就这些以前不知道我还得先学学完告他这是一个方向这方向你得去弄去他就去了就是以目标为导向吧你要帮病人他学啥你就弄啥有一次一个小伙子他才 16 岁我们去会诊嗯
哎呀他就说我的一个愿望就是去这个环球影城嗯他去不了他躺在 ICU 里边对对然后我们就绞尽脑汁我说他怎么能看着这个环球影城的东西呢然后我们就想哦有那 VR 带着个东西给他弄我们就往这方面想给他弄去对我就觉得当我们能够帮他实现这个的时候哎呀别说他开心我们都开心死了嗯就那种感觉所以没有界限嗯嗯
刚才宁主任说到的这些 ICU 里边的努力然后尤其刚才提到那个沾网这个关键词是我去年应该是去年看了一本书一个美国 ICU 医生写的叫每一次深重的呼吸然后他就是在 ICU 里其实推行的可能就是您的同行叫维斯泰利就是他以前他就发现有 80%ICU 患者都有中毒的沾网说实在会延续很久超乎他的预期是的
然后里面讲的一件事让我很感动他说我们学医的时候都告诉我坐在病人右侧是吗他说但是我有一次坐在左侧因为我女儿进了 SU 她是一次急重症实际上就是摔倒在泳池边上了然后就是生命垂危他说在那一刻我才知道所有的医学尝试都没有用当你坐在左侧的时候你才知道重病它不是中断你的生活它是彻底摧毁你的
他在那个时候他才知道患者是什么体验然后他才开启了这样的一个治疗所以我现在想可能从事这个行业的医生的话他真的和患者那个感受是连在一起的所以宁主任刚才说到的那些帮助是帮助患者去和他的生活重新连到一起
就像刚才说到的那些很多的想法一个小伙子去环球影城很多医生的反应是还想这个呢是这样的一个反应或者说这跟我有什么关系对呀这不是你家属的关系吗我还记得那时候就是如果你想出去一趟的话那医生说先是劝不住的话你来给我写一个保证书然后才能出去因为我妈出去那几次都挺神奇她出去给自己选目的去出去给自己去她说你们这样办的我不太放心我自己要去看一看她其实为的是保护你
你妈太了不起了我到现在不能完全理解她她就是自己处理对她自己处理不用你也要自己掌控对她自己也是一个帮助但是刚才您准讲的时候我就想起来您上次在会议上说到了一个病例那个人有一句话我当时听了心里一颤他说厕所就是我的家
有那么一个病例就是我母亲那时候也是因为她长了后来是肠道长肠道长上之后你知道是怎么回事但是你就是得一直坐在厕所里否则这个人他那个心里就不能平躺下那时候的那种痛苦你再发现到那个时候就是颗粒什么办法都没有
就科里只能说你这腹水太严重了我给你开个单你上去抽个腹水再回来你就再继续这样做着然后他那人疼痛他也不说我们东北话叫有刚就是说实话他不理智就是你在这个时候忍痛是没有价值的但是他觉得我的忍痛他有这样的一个那个心态在这作为孩子你肯定也心疼他但是我完全没有这个常识然后是因为我们家另一个学医的大哥从国外回来他告诉我他说你怎么不找疼痛科来会诊嗯
我说没有人告诉我们能会诊科学叫疼痛科会诊没有人跟你说过对就是说像这样的患者就是说情况变得很复杂然后科里面呢他也没什么办法
或者说我估计后面还有个很复杂的责任在这个时候我们可以寻求什么样的帮助作为家人吗家人也好或者说从医院的视角就是这样的患者应该怎么处理他很痛苦但是主管大夫却没有办法对是吧如果我宽泛地说任何一个人想到任何的主意刚才我不说了吗没有界限
你提出来就比如说你那个大哥从外边回来说你可以请彤彤和慧珍那你马上做是吧我当时听到的这个瞬间我在想那作为儿子的你是不是
会比如说看妈妈一直那么难受也没有办法你是很无力为她着急然后等到你大哥跟你说可以请童童和会诊的时候你当时是什么感觉呢我当时就是觉得你突然前面亮了一块亮了一块之前就是科里面没有什么反应你就觉得那大夫都没办法那我也没办法我也肯定没有如果我是你我会心生愤怒就说那为什么没有人告诉我呢
让我妈遭了这么多罪就是不一样每个人反应会不同但是呢我觉得您这个问题啊如果用我现在的想法就是看来必须有人懂得缓和医疗的理念对
如果他没有他只能那样因为咱们这么说当时那个医生也很无助他也只能说没办法所有人都是无助痛苦的人在那坐着也没办法家属也没办法医生也没办法你说谁能破局来了一个懂缓和医疗的人说痛苦应该减轻啊你们有疼痛科吗没有没有怎么办要我说走咱到一个有能控制疼痛的地方去我最近在门诊就干了这样的事
那个年轻人只有 22 岁然后他在大医院里住着他很痛苦他的时间就一周计然后他的家人来找我的意思就是说这孩子太可怜了怎么办呀他的意思是说我们也想到回到北京南京病房我该怎么办然后我就跟他说我说你此时此刻今天你马上打电话给对方的医生说能不能用这个药能不能把液体减少就我的心刚才有一个词我觉得我突然醒醒我跟他们连在一起
我着急都不是说你坐车回去你一会出了个诊室你马上打电话你跟大夫说别弄结果人家大夫说不行为什么没有缓和医疗理念在他的知识体系里你这胡扯你这瞎弄太有风险了不能干没有知识体系那没办法但其实他的生命已经周济了是啊但是医生说我没干过那你到别的地方我不管你在我这我坚决不能弄太危险了他会这样没有理念也没有受过培训
所以那个后来过了一天他又来找我然后特别对不起啊宁大夫我今天又打扰你了我知道今天就是随时来找你是不合适的我说不用不用怎么回事他说我回去了人家不给用然后我说走我经常就跟他们咱不在那了咱出院
然后他说那我们回到这儿到北京我们到哪啊到哪家病房啊我说我那天给你介绍了几个你怎么想他说我要去海医我说那你就去海医他说那我是不是应该先把床位联系好我再回来我说不用就是我会觉得我跟他们已经连为一体我并不认为你大夫这么说话合适吗我不我就说回来先去海监医院急诊先去急诊先把他病人处理上先让大夫处理上嗯
如果不会那病房的大夫还能下来给咱会诊对因为我对医疗体系稍微守一点会诊先处理先让别人难受之后咱再说哪有床海淀云有床咱住进去没床咱找别的那病房就这么干了行走的时候千万先哎呀宁大夫现在你就是我们的主心骨你要是不说我们都不知道怎么办行我们就这么办他们也特别利落哗呀就回来了就到了急诊就处理了然后住到病房对
所以我就觉得我跟他们是一起的我并不觉得我是医生你们去干这个吧好我说完了你们干去吧我会觉得我就恨不得跟他们去把这个事赶紧解决了所以我就把我的所有的能量用出来想法资源就这种感觉我觉得那种人是一个生命力特别强的医生所以就是你看我刚才听您在聊的过程当中有个强烈的感觉我觉得您是非常我没有见过
像您这么没有边界感的对不起我得有点吃有点那个啥了我会说
但是我觉得这个不怪医生就医生他得保护自己我不舍得把他们就是说画的太清楚因为他得不到那些帮助我就想多给他点对但是因为我之前我也看过一些资料嘛然后我看过一个统计好像就是统计的中国的医生大概 2800 多个样本就是发现说这 2800 个当然是很大的样本了然后就是医生的情绪浩劫的比例 86%
几乎是所有职业当中最高的那是啊它全是极限的场景对所以我当时看到那个数字之后我觉得啥也不能怪医生他们已经那根弦马上就要断了就那根情绪和心理的那根弦承受力的那根弦马上就 86%对吧所以我这两年见到的更多的医生其实大家都在研究的是边界
我怎么样尽量帮到病人但是我也得保护好有的时候不是保护好自己我得保护医院我得保护科室保护这个词用的挺好的保护我那产生一个投诉我产生一个纠纷了从上到下的都很麻烦对吧这怎么办呀所以我觉得很多人会进入那个就是咱先把病计划好
就是那个状态但是我觉得那种人完全不是因为我觉得刚才在您给意见的过程当中其实有些意见如果咱从自我保护的角度来讲是很有风险对不要给他对吧不要说那么多是吗对你说那么多人万一出点啥事他赖您咋办呀对吧我都替您揪着心但是我觉得这是真正的好医生其实对于患者来说需要的就是这个因为你说道理我都知道嗯
经常我会碰到那种就是说我给你八个选择你选吧这医生也很好他也很专业但我要能选我就是医生了呀我没有经验尤其是在这种重病在这种晚期没有人有经验谁为这事做好过准备作为患者或者患者家属我觉得特别需要的就是医生大手一挥说
你信任我你跟我走对对吧我觉得大家就连在一起拧成一股绳是但是现在我觉得说但是更多的人会选择有所保护嗯嗯我觉得是不可能要求其他医生都像我这样但是当我给我的学生住院医生或者进入医生讲的时候我用了一个词叫担当嗯
就您刚才说那个保护和担当有点对是吧有点对立的那种就是因为要保护这保护那保护我保护我的客人保护医院保护名声保护什么什么什么所以不能有那种像侠人一样大侠一样的担当我现在就有点就那种但其实我不是傻子嗯
我也知道某些地方是不可以太那什么但是当我知道一个方法的时候我就把我自己的情感融入到对方去想他所想急他所急吧我就知道他急在哪他急的就是赶紧给我家孩子让他少受点罪我就愿意我吃透了这一点我摸到了这一点我就说那我给你出这个主意如果这个病人的家属跟我讲大夫那我要路上出事了怎么办呀哎呦那可不行啊
其实我也揣摩到他这个纠结的时候可能我也会说那你们可能跟孩子跟孩子爸爸妈妈甚至姥姥姥爷什么都要讨论讨论这个路上的转运你们是怎么想的如果在路上走了这可能性有咱家能不能承受说那不行那我说那那可能不是启程的机会是吧有的时候我会说如果他真的在路上走了他命命是这样我挺相信命运的比如是医疗能够掌控嗯
说明终点其实都是聊到这个位置了我才会给他出因为我能看到他信任的眼神他的一举一动知道他信任我我就会掏心窝的给他出主意至于出了主意你能不能用也不是你一个人你们家里人一起商量甚至我还说呢哎你没来吗打开手机打开手机咱一起让他们听听我经常干这事嗯
随时家庭会议家庭会议随时家庭会议因为你承受不了那么大的责任来大家一起说所以在缓和医疗的这个过程当中帮助病人家属开家庭会议是不是也是您的是我们沟通的一个手段工作的一部分特别重要而且我会主动提
不用你说你要跟他见过意我都说我觉得你该有家里人一起来然后他们说不用不用我们家就我做主我说以我的观点的话我觉得你大哥你大姐最好也一起听一听是吧行就是我会提醒他然后一起弄完以后说完了放心了大家说的是一样的
我记得在新冠期间我给一个家庭做了家庭会议是我主动提出来的因为那时候那个老人家其实是一个肾病的晚妻又得了新冠然后又腹泻肛门总想拉大便痛苦的不得了然后当时我看了以后我就觉得这老人家在医院我的感觉在医院也就是这样下去了然后呢我就问了一下我说那咱们家里怎么想的就是最后是在医院就这样的做过还是说有没有其他的想法比如说回家看看
或者什么的然后他的孩子说不用我们家就我做主他是老二还有哥还有妹我们家我做主再说我协和医院的他也是我们协和医院本院的一个职工那我什么意思啊我让他出院我不笑是吧那就不用就这样我都做好准备了就在这儿了然后当时我说我说我觉得王老师我说
可能那个家里不是还有哥哥吗好像还有个妹妹然后好像老爹也在我说不知道他们怎么想的甭管他们怎么想的
我就能做主吧然后我就说其实可能他们也许想陪一陪呢是吧而且老太太天天喊着想出院完了是吧我觉得要不听听他们的想法我说我的想法是咱们就是一起商量商量他说这个不方便现在疫情那也不出来我说没事咱弄一个腾讯会议或者在微信上都行
然后他可能也拗不过觉得你看人都那么热情的别说不负了对然后我们真是开了开的过程中其实那结果让我也很那个就是有一些惊讶吧在那过程中老爷子八十多岁都出来说话了说不回家的儿子就说哎呀我妈那么弱在医院都这样回家那不更晚了吗那怎么办呀然后我就说我说那大哥您的意见呢大哥说试试吧咱们回来试试吧我觉得我可以试试
然后老伴就说是回来吧我们得陪陪她你看其他所有的人声音发出来之后最后女儿也说没事家附近还有什么医院我们都联系好了我们先在家待一待如果出什么问题我们就就近我们就去了我们都准备好了就这样经过这个以后大家说那就决定让妈妈回家试一试
结果这老太太回家好像最后在家将近一年才去世的在医院的话她不会特别久因为她整个就不休息整个就是各种难受要小便要答辩不睡觉回到一个熟悉的环境有陪伴刚才说到瞻望的吧那地儿没人陪她对环境生疏其实那天我有一个朋友啊就是问了我一个问题因为他知道我父亲生病了嘛然后呢
他就问我说那个他爸爸也病了但是他爸爸病了之后体重掉的特别严重然后呢就问我说你爸爸这个问题怎么处理呢因为他假设的就是我爸爸体重也会掉的更严重因为我爸爸的病情其实比他爸爸还要严重一点我说我爸是查出来之前体重掉了然后开始治疗之后体重就再也没掉过就一直维持在一个水平然后最近还涨了一点就非常惊讶说怎么可能呢是个肿瘤患者
我说我爸一直吃饭还行他说那怎么可能我说我这时候突然意识到一个问题我说你爸吃啥他说爸啥也吃不下去
然后我说为什么他说他好像咀嚼啊什么都会困难我说我爸也有因为我爸是舌癌所以他首先就是影响了咀嚼又放疗啊什么的我说当时我挂了一个营养科的号而营养科的医生给了我一个营养处方吃什么以及怎么吃以及说吃不下去的时候全部打成泥对对对然后他说啊还有这个还能挂营养科
然后他其实是一个很有学问的人我觉得啊闻所未闻也没有人跟他提过我相信他去看的大夫也很好那大夫没有提醒过他大夫就是我要么给你切肿瘤要么咱用药至于说你
反正你体重得维持啊但你怎么维持那是你的事不是我这个科的事对对对所以我就跟他说你不知道吗他说我不知道对这就是专科过度细化以后给你一堆表学业要维持这几个指数体重给我维持然后你自己想办法基本上是这样的一个状态对我说你不知道他说我不知道我就赶紧跟他说赶紧
他说那伤哪儿发我说哪个医院都有营养科对吧对对对真的不知道真的不知道你不说我也想不到那就是说确实是分科所治的对分科所治的本来应该说是任何一个科的大夫都应该去问问那吃饭怎么样对对对更别说疼痛科了大家都觉得忍疼是应该
我爸那时候也是我爸之前治疗的时候也是有一段时间特别疼他不说然后大夫就反复问他美童我们可以给你点药他就不说他就觉得好像他说了就影响他治疗了后来我有一个很好的朋友然后去看他我那个朋友特别会聊天然后有从事缓和医疗的天赋我那朋友就跟他说叔叔说你现在的状态就是在战场上打鬼子
那个病是鬼子疼不是鬼子你跟疼扛没有意义这就像抗美援朝那个疼没妙那个特别冷所以这不是
不是咱最好能别冷啊咱要是穿上面脑咱们就更能打鬼子吧他这句话把我爸给劝明白了我说你扛那件事没有意义你应该更好的去跟大夫合作因为否则的话你不说大夫其实不知道你真实的情况是什么样的对我觉得那个您说的这部分就跟患者的解释和共同确定说我愿意接受止疼的治疗这部分是我们在帮助病人里特别重要的一个环节嗯
就是共同的去设定一个目标共同的把这事想明白对吧就是什么地方可以得到帮助比如说药怎么用药怎么用饭怎么吃到底该起来走走还是要躺着好多好多细节但是一般的医生我又说大部分都会说我没有那时间我特别忙以此为我总说一个借口吧有的时候他确实也在平时的工作中可能我就是聚焦在我的专业上其他的我已经淡忘了
就是只看了一部你刚才说有一个词叫切了是吧切开了把这一人切了好多段我只管这一段他只管那一段等个完整的没有人管对是这种的所以这是什么太乙真人把那哪吒再给拼起来哎
对对对这您刚才说到营养科的时候其实就是一个我觉得是一个从全人的视角看问题那你说主管大夫要想不到营养科谁能想到营养科对就要求主管大夫有这个全人的视角对就是全人的视角就是把他当一个完整的人他的吃喝拉撒睡他的生活质量怎么样对不管哪个大夫其实要是有这个视角就太好了我只能说太好了我还想提到一个问题那天我也是被别人给问懵了
就是有一个挺年轻的朋友他就更没有经验因为他爸爸就等于比我爸爸要年轻很多突然查出了癌症然后他就跑来问我他说我特想问我爸一个问题你是怎么问的然后
我说啥他说我就想问我爸还有什么心愿但是我不敢问因为问了老爷子会不会误会说你这是不是怎么着就是我不行了怕我走对吧还是怎么着他说我也不知道该怎么问出来我也不知道他跟我说的时候我该怎么接这个问我后来被他问了之后我就懵了我说我没敢问过按理说我应该问问他但是我说我也没敢问我其实一直毁灭这个问题嗯
我愿意回应这个问题就是说特别近的家人有的时候确实很难开口嗯
但有些家一直以来的家庭氛围他就可以什么都说甚至直说妈妈你还有什么心愿你想想干啥但有些家就不行但我觉得对于不行的家庭也不是就问不出来我们这外人可以帮忙我经常说我是一个外人这也是华和医学的一部分告知和了解了解所有交给我然后那天我们去看了那个小孩我聊着聊着跟他说那你现在比以前舒服了是吧
就聊天嘛就用聊天的状态其实是在沟通愿望然后说那你舒服点了你想干啥呀那是个姿态他就说你想干啥呀然后他也特别认真地看看我看书想看什么书啊你想看什么书看看他爸就那本书那本历史的书
我说在哪呢他说哎呀没带来我说啥时候再买一本呗他爸说行我就给他买就是在我看来我特别高兴他说他想干一件事情我说那这事交给您了你赶紧把那书买来你看他想看他现在这么舒服呢就看嘛是吧其实这种是心愿然后同事也问他说这两天好像你说你喝了点水是吧你还想吃啥呀他说哎呀
我吃啥也吃不了我这是堵的什么什么的我说不光是可以喝白水你还想喝啥咱也不见得吃大块的比如说要是汤汤水水的你想吃啥
哪怕是我都经常用举例哪怕是你想吃西红柿炒鸡蛋你说你嚼不下去没事拿来咱先闻闻然后我再掏弄嘴里都可以那妈说哦行知道了知道了就很多人就听到这个环节的时候说可以闻闻尝尝的时候他们就如何治保我还有这么一条我都不知道呢然后就很高兴好好好多少干点什么对然后病人就会说哦那我还想我喝可乐行吗嗯我说可以呀
冰棍行吗可以其实我觉得爱喝凉的这种是特别多见的满气病人所以我们经常会说你爱吃冰棍吗基本上十个七八个八九个都会说爱吃然后说那就给他买冰棍你喜欢吃什么味的你喜欢吃奶多的还是山楂的还是冰块的
就好像在聊天实际上就是把这个细事给他弄出来然后他说那我吃那个我还是先可乐冻成冰行没问题就是在我这什么都特别轻松来吧然后那要是还想吃啥所以那天这个孩子二十多岁的查房的时候他们就说了昨天吃了一千多毫升然后我说都吃了啥了你说查房你可以不用说对吧他说他喝了粥了还吃了什么了还吃了什么了
然后就接着刚才我说的话我说太开心了呀你们有没有表现出这种特别开心他说哎呀老师我没有下回我知道了教他嘛他说那你怎么就会让你成为一个有人情味的医生让人愿意跟你交往不就是这个细节吗成为一个有人情味的医生其实今天已经成为一个挑战了一个需要训练的事情是的现在孩子们都一板一眼的嘛所以您这个学科我觉得
对于其实每个人他也不光是危重患者我刚才听到您说的这件事的时候我有一个感受我特别想请教您一个问题因为
我会发现所有人都不为这事做准备哪怕年龄挺大了我们也不会为这事做准备对吧但是真的等到那天到来的时候比如我成为一个危重患者了可能就来不及了好多心愿也不见得能实现了或者怎么样就假设今天对一个就完全健康比如我这岁数是吧非常健康的人来说就从您经过见过的这些例子倒过来推就一个人应该怎么为自己的终点做准备呢
如果像您这么年轻这么健康的话我很难见了面就跟你说你准备好了吗对吗但是翻过来说如果你问我我也可以跟你聊对对吧你说林老师我突然这两天不知道为什么特别想写一个遗嘱有一个我的同事就跟我岁数差不多他就说我这个事他说小黄我特别想写一个遗嘱你有什么好的建议吗我说哎呀
我觉得你的想法真好其实我也应该应该写一个我说我问问律师啊就是有的人会有这样的困惑需求我觉得我会这样说如果不提需求的话我对一个人为自己的终点做准备这件事情啊泛泛的说说实在的我没想那么多啊我作为一个医生我大多数还是面对的是那些正在遭受痛苦的病人不管他距离生命的终点是嗯
远了还是近了对我觉得结合自己的工作的经历结合自己的最近的人生的体验的话我觉得可能不要轻易放弃一个去思考这样的机会比如说大 S 哎呦你不能光看热闹的吧嗯
或者比如说自己一个同事或朋友就像刚才托华讲了好几个这样的案例的时候我们是不是能多思考一步如果是我或我的家人我会怎样因为我觉得在中国的这个文化之中大家还是比较不愿意主动去思考
我是觉得最近的一个会诊的一个病人的女儿她就是这么说的她说最近大 S 的死也让我有了很多的思考我觉得这句话让我特别欣慰就是觉得很多人其实在某些时刻在某些人的某个时刻就会给自己一个机会我觉得不要轻易地放弃这个机会勇敢一点如果是我我该怎么做对
说我自己吧因为你们都在说自己有一次我差点死过去我也不知道为什么就坐在那个桌子边就好像一口唾沫呛到我的气管里然后我就是喘不上气我既吸不进气也呼不出来将近十秒钟当时我觉得完了完了怎么这样
终于捣鼓那股气的时候我说不行我非得把我的生前遗嘱写了我早就把一个生前遗嘱放在我家里而且因为我工作需要有好多本我从来没有拿过来写我当天晚上回去就翻开就开始填填着填着说这话怎么说的这么不确切那什么意思但不管怎么说我在思考他这些里边讲的这一条和那一条并且跟我的儿子和老公都说我写好了这需要你们签字
然后他们俩连看都没看就给签了当然我后来反思说我这个生权遗嘱做的也不好因为生权遗嘱并不是说你写了什么更重要的是你把你的想法跟真正关心你的人将来可以为你做主的人充分交流且他们认同这个交流过程其实更重要我觉得是这个然后呢几个月前我做了一个牙的手术其实不是什么大手术
但是需要全麻那一天我记得特别清楚我觉得可能是跟我做的工作和思考有关的我就跟他说明天我就去做手术了结果我老公特别忙他也不能来然后我就让我儿子你有空吗他来陪我然后我就跟他说我给你几个电话嗯
如果我有任何医疗的要讨论你爸也接不了电话你就给戴医生打电话戴阿姨打电话如果你在西单院区任何事务上的问题什么这个东西犯什么你给管阿姨打电话就留了一串电话给他真的非常郑重的说这是戴医生的是医疗方面的这是生活方面的这是什么方面的然后我还因为那天特别着急我突然想着有一天就在我快枪死那一次我把我的这个银行的这个信息第一次稍微整理了一下嗯
也不是很全写在一张纸上我记得我把它写在一张纸上放在一个袋子里透明袋子里但是我忘了它在哪了走的时候没找着客厅的桌子找了找没有我卧室的桌子找了找没有走的时候还给我姑娘嘱咐了一句我说一会儿你帮妈妈找一个袋子那个袋子里里上写的我银行相关的东西一定把它找到啊找到就行了我说我记得肯定在那个架子上我没找着做了这些我就去做手术去了嗯
其实后来很顺利的做完了我就在想为什么我要做这些我觉得我做的这些我踏实对
对让我的儿子我儿子姑娘其实都不大我儿子才 24 他也没经历过什么我希望如果真的有任何问题他不要慌然后我没做过什么完整的安排但这也算我的小小的写的什么卡上有什么钱怎么写了一点东西一点点我认为这个也是很重要的是当然很重要我就通过我这两个案例我就觉得可能如果我们有机会你刚才的问题就是对一个健康的人我该怎么办嗯
如果有机会去想一想吧这个机会肯定是怎么说呢缘分使然让你有这个机会需要考虑一下然后如果考虑过了然后真有什么问题可能我觉得不至于那么仓促就不要回避对这个问题的思考对我觉得这个建议真的很重要我人生当中有一个瞬间我当时很年轻啊我就觉得特别幻灭就我外婆去世我从小跟我外婆生活的时间还蛮长的我跟我外婆关系也很
那后来当然工作了离开老家了就跟外婆联系的就少一点了嘛后来我外婆生病然后去世她去世之后呢我外婆是一个因为她一辈子也没有工作她也没什么文化所以说实话在家里呢反正就是妈妈就生了那么多孩子对吧大家肯定都尊重她但是呢因为她也没有自己的收入所以就给我的印象我从小对外婆的印象就我外婆就得到处咔嚓钱
就我姥爷工资有没有全部上交因为我后来年龄大了我理解了其实一个完全没有工作没有社会化交往的传统的女性她是很没有安全感的老头必须把工资全交回来儿女们这个给点那个给点但她自己过得其实很苦
但是他对钱呢其实还挺在意的他把这个视为你对他的尊重或者说是权威服从的一部分吧但他自己过得也不好他啥也不舍得买他也不逛街后来我外婆去世之后就后事都办完了
这不是一家人他坐下来说那老头怎么照顾啊后续的好多事啊整理整理啊家里好像是我舅舅吧就说姥姥生前有几个抽屉有一个抽屉就锁得特严实谁都不让碰现在姥姥走了然后我们那抽屉就打开我们正好儿女们都在一块看一下
我舅舅就去拿了一个螺丝刀就把那个锁因为谁也不知道那钥匙在哪就那钥匙是老太太最重要的事我也不知道后来我舅舅就去把那个锁撬开撬开之后抽屉一拉开我们所有人都傻了就里面有好多现金
就可能就是老太太因为到后来岁数大了也忘了反正就这个回去给她 200 块钱那个回去给她包个红包反正她就往那一塞往那一塞往那一塞后来数半天就是在当年啊就是可多钱了就至少在我看来如果她手里有那么多的钱她不应该过成那样嗯但是事实上就那样了哎
哎呦真的就我舅舅撬开那个抽屉那一瞬间就那个瞬间一辈子在我的印象里面就是一个特别印象深刻的瞬间是一种复杂的情感非常复杂一方面就我很心疼我外婆对吧一方面就是那你怎么能过成这样呢对吧以及说当时我们我记得我妈妈她们也懵了没有人做好准备说这儿还有点钱嗯
对吧是但当然你外婆肯定也没有写过这些钱怎么给谁怎么弄完全没有对吧完全没有这是一个很和平的家庭没有什么问题对但是在我的工作中就遇到很多类似的问题对这个离世之人有很多东西要处理他没有说明白对怎么办是的我见过很多种有一种最痛苦的是大家都希望他安排他就是不张口嗯
完了谁还不敢跟他提对提了显得你好像有想法所以我记得有一次特别清楚这个妻子要去世了她丈夫就跟我我就会诊嘛每天就是我们叫共管每天我都会去看她这次看完我走了她丈夫就叫着我宁大夫你能不能再帮一个忙
就是他始终没有说明他家这个房子这几个房产怎么处理因为这个房产很特别就涉及谁谁谁您能不能跟他说一句就想让家属也是太信任您了就去把这大部分提交给您我实在张不开口但是这事又结得真的特别重要如果他不处理我们后面很麻烦
所以我觉得其实不管是自己将要离世还是说自己家人我觉得这个话题其实蛮重要让我看它涉及病人的平安以及家人的平安如果你不处理病人说我不管这我不管了我有时候就会说您不是说你不想给孩子们添麻烦吗您不说您爱他们在乎他们
如果您能把这个事处理一下的话那是对他们最大的爱否则将来会怎样对哦 是我明白了嗯
就是有些话我是觉得不知道你们二位认为我大夫该不该说这个话反正我经常会说这样的话您还有什么要安排的吗其实您是在支持这些患者去对自己的整个生命做安排我希望他的家人也好我希望他也好他的家人也好托普花刚才讲了这个我就在想我说可能一个男孩比方说我是他的外孙子看的时候
我还没有特别强的反应我要是他的孙女如果刚刚成年的话这是给我写一篇小说的我的人生应该怎么过就在那一刻见到这一笔钱的时候我要重新去想这件事大家可能觉得说咱们聊医疗怎么聊到这儿的呢但我觉得就是应该聊到这儿因为什么呢就是因为我们
完整的人被从医学里代理了然后医学又被从生活里代理了咱们一点点再把它放回去它本来就是一回事然后我们能够去控制里面我们能够寻求科学和医学帮助的那部分然后我们去寻求那些能够帮到我们的人这正好就是我们今天来拜访宁主任的一个原因
说到这儿我觉得要说特别具体的一个事因为可能很多朋友听到这儿他稍微有类似的经验他已经问了好多回了我怎么挂您的门诊我在什么样的情况下我怎么能获得您的帮助是的就是当我遇到什么情况下我需要去挂您主任的门诊或者说如果我没有机会去北京的话我们那里怎么去找这样的门诊
您可以在这个机会给大家普及一下我特别惭愧啊就是说因为我能够帮的这个人数那么少是因为比如说半天我只能看六个别人可能看了 16 个或者什么不同科不太一样但是如果是门诊的话就是协科医院 APP 就可以找到我你只要把名字点进去我几个门诊都能看到了
那我更想做的其实也是跟托普华说的说那么多人需要帮助我在诊室能帮的少之又少今天可能通过这样的一个录音一些人又了解了一点知识但是也是不系统的或者是不深入的所以我也在想如何我们把这些宝贵的经验不管是关于症状控制还是关于沟通还是关于告知还是什么什么什么的能够有一种方式或者多种方式传递给大家嗯
其实在公众的比如很多人听过一席我的演讲或者说 TED 什么的那只是一小部分人看东西的途径可能还有一些比如说在学堂在线大家如果关注我们协和安宁的公众号的话上面每一个公众号后边都有一个学堂在线的一个二维码可以扫着学习这也是有一部分有学习能力的人所以我其实也在想就是
对于有需求的患者或家属来说我想说的是如果你挂不到我的门诊也没有找到这样的信息其实最直接帮助你的人是在你身边你能找到的一名内科医生内科医生肯定不是外科医生
因为大部分的时候当我们在处理刚才说的这些痛苦的时候还是一个内科手段的治疗比如药物治疗为基础然后服以一些沟通和抚慰然后找一个什么样的医生呢这个医生他懂得你需要什么他有耐心有爱心就是有个常说找一个对的医生你俩能够互相共鸣看得上眼的大夫他也不烦你他愿意帮你
你呢你也跟他沟通没压力因为很多病人跟我讲说我不敢跟大夫说大夫脾气可大了他也不敢说他也不愿意跟他说那这样的大夫就不是你需要的大夫你找这么一个大夫
他用土的方法都行所谓土就是不专业不学术但是能尽可能的减轻痛苦是吧我觉得就行因为当前黄河医学的资源缺乏你总不能说哎呀我这没有我们只能忍着了不是我认为不是不是这样的所以我有时候还教给家属一个很反动的说法我说你应该比大夫还明白
然后他就瞪着眼着看我我说为什么呢因为你最知道你需要什么大夫不知道而且你别总相信大夫的因为他不知道你的需求他给的建议未见得就适合你我经常说特别反动的话我别相信大夫的有时候我自己觉得这话很可笑但是从某个角度也对就是大夫给你的建议供你参考你得选择是吧大夫现在让你去做放疗你说我不要因为我知道放疗我做过放疗难受嗯
那你的选择是对的没有人会批评你是吧这样的要求如果就是尤其您还同时也是肿瘤科的医生如果患者就是说我因为难受因为怕掉头因为各种各样原因不愿意做这个放化疗您觉得这个是一个可以接受的现在在我眼中没有什么是不可接受的我可以接受你是谁你宁大夫是谁呀你凭什么不接受别人的选择嗯
你神啊凭什么你就听你的呀对吧但有一点我不是说他什么狐狸会大夫什么都不要我要保留这个什么不要伤元气这种太不完整的信息那我要告诉我老太太啥都不知道呢我就会说
阿姨你知道吗你这个病它治疗效果非常好我又用那种特别大白话的给他解释说这个治疗的所谓有效性也好意义也好是吧我得讲透了他说哎呀大夫你甭说了我都懂我都知道我就是不要他都懂都知道情况下那我更要尊重他的选择选择但他还不明白的时候我的任务是要掰开了揉碎的给他讲现有所有信息嗯
因为时间关系啊倒数第二个问题我交给托华你有没有什么问题要问我最后一个问题我突然想到了你已经想好最后一个问题了啊倒数第二个问题其实我今天听完宁主任的这个分享之后我特别感慨就是我觉得说我来之前我还是觉得说我作为一个患者家属我特别想请您多说说啊您多说一点我就学到好多东西
但是我现在的问题是说缓和医疗显而易见是一个需要从业者付出更多的心力和热情的学科那假如今天摆在你面前有一个高中生对吧你会用什么方式来建议他努力的考医科大学然后以后从事缓和医疗这个专业呢你这个问题太逗了
这个问题都不用想我已经做了这件事情就在年前我们在那个四中北京四中做一个可能应该是协和医学院到那边的一个类似于宣讲吧然后老师就安排我讲一课我其实就是讲我的临床的帮助病人的过程一个故事然后课下几个学生就围拢了过来说的老师特别感动哎呀你们太伟大了然后我下一句话就说是的
当医生就是这样特别有成就感你想当医生吗霍言你到我们协和来呀高中生嘛对对对很高兴的就走了其实我觉得我们做这个宣讲的目的是让他们了解了解医生让我这种有良好感受的医生跟他们分享我们的良好感受是吧然后他说我也要学医就像我女儿要学医一样他就要学医很少见啊那您支持他吗其实也不少我非常支持
我老公也支持他们说很多医生不支持自己的子女继续学医我觉得那个有点放大了其实我觉得我们还做家长的有几个说真的断然阻止他的自我选择嘛他为什么选了因为他看到我和他爸爸做医生的状态嘛您和您先生都是医生是他看到我们俩张耳眼他看到我们的状态他选的有什么错呢对吧那说明我们做的好啊对我们高兴还来不及呢我们干嘛要阻止呢苦哪个工作不苦啊
再说了当医生才有成就感别的职业能有吗可能不是每个职业都有这样的感觉所以我特别支持他做正好我问完了以前有一朋友说过一句话我觉得这话虽然挺给这两个职业压力但是它是一个心里话就是他说现在这个高度专业化大家都强调什么专业精神但是有两个职业不能只强调专业是医生和教师
这两个行业永远是人类社会中间有神圣色彩的行业我说你这太给人家压力了但是我们听了应主任的分享你又会觉得他说的还是对的对 我特别赞同
我最后一个问题呢是因为其实跟托普华那能连上就是我算计了一下我们这期播客在几个平台我们战略加起来至少会有十万人听到所以呢我们这十万人里尤其是得到的用户呢是各行各业的专业人士最爱学习的人
大家老在说宁主任帮帮我但是我想替他们问问宁主任宁主任我们有什么能帮您的这个行业这个学科现在可能正需要推广也好需要更多的人参与了也好您需要什么样的帮助在这呼吁一下也许我们的评论区就会有人直接给您留言说宁主任这个我有办法特别简单的在我这很简单您有什么现在需要的合作伙伴吗谢谢你提这个问题特别
我没想到你的最后一个问题是这样的这个出乎我的意料啊是我觉得我很需要帮助首先特别感谢这次的帮助如果是大家听到我们节目的人说我可以帮你什么的话我觉得第一个如果你听懂了说缓和医疗真的可以帮助很多人那么在你今后的日子里遇到任何一个这样的人你就跟他介绍缓和医疗嗯
你知道有个缓和医疗吗让我给大家介绍这是第一个
第二个呢就是如果您在你的自己或者你的周围有这样的资源比如说我们说慈善资源吧基金会也好什么也好对我特别需要你们的帮助因为在既往的这十多年间我做事情可能没跟别人说过我是怎么做过来的所以很多人说丁老师你还缺钱吗我没有人给你资助啊我以为有很大的基金在支持你呢然后我说
没有啊然后后来我就自己醒悟啊我说你没有跟别人说过你需要什么帮助所以其实我觉得从纵观全世界缓和医疗的发展都是在慈善基金的支持下一步步走过来的对像我们五月份可能我们希望做一个缓和医学学科介绍的大会但是我们中午 11 点还在开那个会嘛然后还在特别特别发愁说我们的预算
不够怎么办然后我们只能少一点讲者去说白了就是我们需要资金的支持然后我们需要人这个人其实我觉得说一个比较容易理解的就是需要志愿资源就是今天听我们这个内容的人可能都是都有各种才能的人那我们的其实这么多年十几年的发展很大一部分靠的是志愿者
他们拿出自己的时间其实更多的陪伴病人是一部分其实在我们的团队中可能还是一小部分更多的是做了其他的工作比如宣传的然后陪伴病人宣传然后组织会议反正各种吧就所有这个事业中需要人的时候各种人就来了所以呢就是志愿团队加入我们志愿团队把您的这种所长投入到我们这个事业中对
就这些吧就宣传告诉别人有缓和钓这么个好东西然后你有什么资源任何资源其实还是那句话没有什么界限你拿过来看看我们怎么能够助力这个许可的发展那怎么和您联系如果大家准备好了一般是什么联系方式呢我们可能留一个咱们缓和医学中心的邮箱吧好的好的对吧你留个邮箱我们挂在我们这期节目里面太好了好呀好呀因为我都已经想到了几个群体比方说头发最了解的
保险业能够有资格去支援我们的协和医院的缓和医疗中心这是一个多么长脸的事而且好多我今天遇到了好多原来在互联网工作的一些原来收入很高的年轻人他们现在就在做临终关怀的志愿者因为他们会遇到很大的内心的心理的创伤就是他们的工作就是数字
他们就发现自己就是已经不会和人打交道了甚至遇到了心理危机遇到好几个这样年轻人他们就说我们就想有机会去照顾老人照顾那些临终者让我们觉得我还是一个人那我能不能马上在这查出来你能把这几个人介绍给我吗当然太能了对当他们接触到我们这个领域中的时候它是一个巨大的疗愈或者是把它的能力它的所长发挥出来它立刻就不一样的感觉对
我刚才想了一下我觉得说宁主任都说到这儿那还那么那么感情我刚才你一问这个问题我一看宁主任一动感情我说宁主任肯定特别不容易因为我们自己也做事我其实特别知道在一个医院这样体系之内要做一个新的科室也好中心也好而且它还是跨许可的好像它也对吧没有什么边界显而易见的也
没有什么创收没有因为没有收费项目对啊对啊对啊所以我觉得我完全能想象这件事有多难那我是就是说别的我们帮不上忙啊但是我刚才听到一个细节我觉得这事我能帮上忙那种人刚才说五月份要办那个大会嘛然后现在不是因为预算不够我不知道你那个预算量及在不在我们得到的能力范围之内啊但是我觉得我们没有任何其他诉求如果仅仅因为办会的费用不够然后要减少讲者的话我
我刚才翻边而想了一下我觉得得到应该行我特别愿意支持您把这个会就按照您的预期办到最好也能支持讲者对我们有好多老师我们非常愿意就是我们特别愿意支持您把这个会办到最好因为我觉得这件事就有更多的人加入到这个学科嗯
其实意味着所有人可以把自己的生命尤其是在自己就不能努力的那部分对吧过得更好就能努力的部分靠自己对吧不能努力的部分就得靠缓和医学的带入太感谢了我没想到应该可以吧我不知道呢
好的回头咱们我回头我要跟您汇报一下我们的大会的设计您千万别让我汇报确实是我们没想到过早上上午开会绝对没想到您这能不我们主要是没想到你们协和能缺钱你看又一个没想到出现了对好多人说我不知道你还需要钱啊
以后你们多帮助我去让别人认识我们或者说对一起推动这个学科的发展五月份我们肯定可以因为五月份我觉得可能找别人也来不及了然后别人可能还有各种诉求但得到在这上我们没有任何诉求我们就是觉得说
我经常开玩笑,大家认为得到我们作为一个学习平台,我们就邀请一个个的老师开一个个的课。我说其实不是,我们邀请到的每一个人,他都是一个人格样本。我说相当于我们给这一代的学习者一零言格,零言格上应该画这个人,应该画那个人。我们私下里经常议论,我们觉得宁主任是那么一个人。真的,我觉得您做事的方式,包括您对于您工作的那种意义感。
就是我们没有什么机会说成为一个医生了对吧但是我觉得说我们都渴望自己在工作当中感受到您的那种感受太好了我就这样找回一些信心我经常会间断会自己不自信有的时候很自信有的时候又不自信我不知道这样正不正常我觉得这是真做事人最正常的一个事好吧谢谢谢谢
好 托布华刚才你的这一段承诺我可不剪掉咱们见面会在这场大会之前放出去到时候全网要检查你的落实情况没问题 到时候得到钱如果不够我就替那种人出去画圆圈太感谢了
我觉得其实你看宁主任在感谢合作者他究竟在做什么他在做的是帮助所有人所以我还是要回到我们这次开头代替所有你总不可能真的不遇上这样的事吗就是
我替我们所有人感谢应中人和他背后的医疗感谢我们那些能够把我们人带回医学把医学带回到生命并不只认为技术的尽头就是医学的尽头的那些可敬的医生们谢谢你谢谢