E794.我胃癌中晚期，帮助了200多位病友就医
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今天 这 期 节目 我们 同时 拍摄 了 视频 版本， 你可以 在 B 站、 小红 书 视频 号、 youtube 抖 音 等 视频 平台 的 故事 F M 官方 账号 里 收看。 2024年3月13号， 我 见到 了 陈瑜， 他 给我 投稿， 然后 专程 从 上海 来到 北京 我的 办公室， 跟我聊 他的故事。 他说 想 给 两个 女儿 留下 点 记录， 让 女儿 知道 爸爸 是个 抗癌 斗士。 见到 陈 妤 的 第一面， 我没有 看出来 他是 一个 癌症 中晚期 的 病人， 他 当时 还有 164斤 的 体重， 完全 没有 胃癌 患者 消瘦 的 模样。 陈宇 说， 这 多亏 了 他 生病 前 保持 健身 的 习惯， 才有 那么 好的 根基 去 抗癌。 这次 来到 北京 见 面前， 陈瑜 刚刚 做 完了 一个 pet C T 检查， 他 前 阵子 有些 腰疼， 担心 是 癌细胞 骨转移 了。

我 叫 陈瑜， 今年 44岁， 上海人。 我是一个 胃癌 术后 的 病人， 胃 全 切 分期 是 3C就 中晚期。 我是 2021年 的 三月 去做 的 胃镜， 因为 在 之前 断断续续 差不多 有 两年 的 时间， 我在 靠近 心脏 偏左 的 位置， 是不是 会有 隐隐 的 痛。 当时 以为 是 心脏 的 问题 或者 是 肺 的 问题， 查 了 心脏， 查 了 肺 都 没问题。

到 21年 3月份 的 时候， 正好 是 做 体检 了， 做 体 检验 了 个 肿瘤 标志物。 其实 很多人 肿瘤 标志物 不 敏感， 就 包括 我也 不是 不算 特别 敏感。 但 当时 验 出来 我的 癌胚抗原 跟 CA724 指标 有点 偏高， 偏高 以后 其实 还是 害怕， 毕竟 看到 癌胚抗原 有了 癌症， 接着 就 约 了 胃肠镜 胃镜 做 下去。

当时 做 下去， 医生 就 跟 家里人 说 了， 这 可能 不太好， 可能 是 挨 了 要 做 的 全麻 的 胃肠镜 出来。 拿了 那 张 报告， 没当回事 儿， 他 写 了 个 M T 我也不知道， 当天 晚上 睡觉 的 时候 就 灯都 关 了。 我 在那边 自己 百度 了 一下， 我操 M T 就是 恶性肿瘤 了。 当时 就 觉得 因为 那时候 两个孩子 还 小， 三岁 对， 三岁 多一点。 我 双胞胎 两个 女儿 第一 反应 就是， 以后 没有 爸爸 了， 就 护 不了 他 了。 包括 我 现在 想到 这个 事儿， 我 心里 还是 很 难受 的。 因为 毕竟 孩子 还想 让 他们 带给 我 那么 多 的 乐趣。 我 本来 想 能 守护 他们 到 成年， 然后 以后 是 他们的 日子， 但 现在 可能 很难。

当时 就会 想到 说 得了 这个 病 以后， 第一感觉 就是 看着 孩子 他们的 未来 是 不确定 的， 多种 选择， 但 对于 我 来说 可能 就 有一条路 了， 可能 时间 也 不会 太久。 就是这样 的 心情， 就是 晚上 哭 过 好 多次， 蒙 着 被子 哭， 想 想不开。 怎么 就得 了 这个 病？ 你说 我也 不是 什么 大奸 大恶 之辈， 也 开 着 公司， 雇主 员工 替 他们 交 资金， 替 国家 创造 了 一些 就业 岗位， 我也 正常 纳税。 而且 我 很喜欢 健身， 就 突然 得了 这个 病。

然后 接着就是 当天 晚上 推出 来， 这 时间 很快， 当中 没有 梦， 推出 来 的 时候 是 迷迷糊糊 的。 后来 听我 妈 说， 在 他们 一直 在 等我， 但是 不能 在 上面 等， 他们 在 电梯 口 等 推出 来 的 时候 我 就 我 能 想象 那个 环境 就是我 在 出 声音， 但是 当时 我没有 记忆， 然后 我 妈妈说 我妈 告诉我， 我妈 今年 50年 的， 然后 他说 我 两个 女儿 围 在 我 旁边 摸摸 我 头发， 然后 拉拉 我的 手指。 那个 我 现在 能能 想 脑补 那个 场面， 我想 哪天 是不是 我走了， 他们 也就是 这样 在 我 边上。

然后 可能 就 哭 的 说不出来。

话 的 那种。 因为 他们 两个 小孩 就是 很 心软 的 那种， 他他 知道 我 生病 的 时候 他们是 哭 的。 因为我 当时 尝试， 我想 跟 他们说 的， 我说 以后 爸爸 可能 陪 不了 你们。

不好意思， 每次 想到 女儿是我的 那个 破防 的 点， 然后 后来 就 退回 病房 了。 我是 退回 病房 醒 的那 时候 我不知道 白天 晚上， 我说 那边 几点， 我 当时 老丈人 陪 他 床， 他说 说 可能 六点 多， 然后 就 开始 铺天盖地 的 那个 疼， 铺天盖地 真的 是 是 上 那个 止痛泵 的。 止痛泵 的话 跟 我说， 你 要是 疼 的话， 你 就 摁 一下。 我 忍不住 不停 的 按， 不停 的 按， 我是 疼痛 可能 是 非常 敏感 的 人， 但是 除了 这个 手术 这个 大刀 口 以外， 然后 两根 引流管， 然后 两个 微创 的 腹腔镜 探查 的 洞， 当然 里面 还有 很大 的 一个 切口。 因为 整个 胃 拿掉 了， 还 少了 很多 的 淋巴结， 然后 可能 做了 一些 神经， 可能 一些 神经节 会 拿掉 了， 那个 疼痛。

是 真的。

形容 不来， 就 头发 一直 是 湿 的， 一直 疼 的 是 出汗， 整个 头发 都是 湿 的。

陈瑜 后来 才知道， 这次 手术 把 他的 胃 全部 都 切掉 了， 食道 直接 给 接到 了 小肠。 这 意味着 陈宇 以后 再也不能 正常 吃 东西 了， 只能 通过 少 食 多餐 的 方式 一点一点 的 补充 养分， 而且 一不小心 就 容易 遭遇 肠梗阻。

然后 第五天 晚上， 我记得 做了 个 梦， 去 吃 了 烧烤。 然后 当时 我 发 了 一个 朋友圈， 我说 看见 羊肉 烤 的 滋滋 冒 油滴 在 滴 在 这个 热 炭 上 激发起 的 香味， 然后 再 烤 上 三串 鱿鱼， 然后 一口 下去 满嘴 的 油脂 和 那种 海鲜 香味 的 回味。 然后 靠 梦醒了。

出院 了 以后 到家 第二天 早上， 我说 我 下去 稍微 走一走 芭比 馒头， 买 了 个 肉包， 坐在 楼下 花园里 想， 香。 你 已经 能 想象 咬 出 一口 里边 的 那个 肉， 虽然 它它 是 机器 批量 做出来 的， 还是 有 肉渣 的。 太 香 了， 咬了一口， 嚼 了 一口， 第二口 咬 了 咬 到 肉 了。 嘴里 边 舒坦， 脑神经 刺激 兴奋， 但 咽不下 去了， 咽不下 去了， 就 卡 在 这儿 了。 我 当时 还 以为 说 下不去， 我 喝 口 豆浆 能把 它 硬冲 下去。 其实 因人而异， 大多数 人是 下不去 的， 必须 得 把 它 吐出来。 然后 我在 下边 一边 流 着 眼泪， 在那 吐 了 有 大概 五分钟， 全 吐出来 舒坦 了。

22年 的 八月份， 我 等 于是 手术 以后 一年 半左右 就 很 压抑。 然后 突然 有一天 想到 说 我想 网上 留点 东西， 留点 东西 以后， 女儿 们 长大了 可以 看， 他们 能 知道 我 到底 是个 怎么样 的 人。 然后 留 了 一些 故事 以后， 就是 有 一些 病友 就 普通人 的 鼓励 也好， 一些 病友 的 一些 分享， 或者 是 有 一些 病人 家属 就会 会 问我 一些 事情， 然后 慢慢的 就 开始 接触 病友 这个 群体。 这边 我 得 感谢 一下 有 个 公众 号叫 熊猫 和 他的 朋友们。 是 目前 应该 算 国内 最大 的 胃肠道 癌症 的 一个 公众 号。 他 也有 挺 多 的 病友 群 的， 我 最早 的 我 很多 基础知识 都在 那个 群 里 学到 的， 然后 慢慢 通过 那个 群 也好， 知乎 也好， 就 认识 了 挺 多 的 病友。 其实 病友 的 故事 特别 多， 昨天 才 走了 一个 27岁 的 女孩。

这是 他 先生 发 的， 然后 他的 他在 周 末期 的 时候 是在 广州， 在 广州 那边 走 的。 然后 咱们 也就 那个 聊天记录 我 都 删了。 因为 当时 就 前 两周 的 时候， 他在 那边 就是 在 转药， 然后 说 有些 药 他用 不到 了， 然后 那些 药 他 想 换成 现金 给他 太太 就是 治病。 然后 我 当时 就 给他 转 了 2000， 然后 他 一开始 不肯 要， 我说 就 当 是 应急 的， 我说 以后 等 好了 以后， 你们 回 湖南 了， 我们 过去 找 你 玩。 我说 到时候 你 请 我 吃饭 就行了。 说 了 好久 他 才 收 的， 然后 他 收 了， 我 就 把 我们 聊天记录 删了， 我不想 留 这些 记录。

最早 是在 应该 就是 在 去年 的 这个 时候 左右。 然后 那个 姐姐 她是 胃癌 术后， 胃癌 术后 卵巢 转移。 因为 在 玉 林区 的 区 的 女性， 胃癌 卵巢 转移 这个 有 专门 名字 叫 库库 肯 博士 瘤， 恶性 程度 挺 高 的。 因为 卵巢 这个 位置 它 化疗 不 敏感， 就是 很多 化疗 它 对 卵巢 起 不到 作用， 然后 它 这个 病灶 就 会越来越 大。 而且 一般 有 卵巢 转移 的 覆膜 上 肯定 有。

当时 他 找到 我就是 跟 他 通过 好几个 电话， 他 电话号码 我 现在 都在。 然后 他 挂 的 是 瑞金 的 炎 超 主任， 他是 寻求 想做 卵巢 的 切除 手术。 大多数 的 病友， 包括 我 一开始 自己 都是 很 老实 的。 我们 看见 医生 都 不会 不怎么 会 说话， 我们 也 不知道 要 问 什么， 就 可能 一些 车轱辘话 就 来回 说说 的， 可能 医生 可能 后面 也会 不耐烦 当时 我 已经 储备 了 一些 知识 了， 对于 分期， 然后 对于 治疗， 多多少少 了解 一些 了。

当时 他是 通过 怎么 联系 上 我的， 然后 他 加 了 我 微信， 然后 他说 他 要 去 瑞金， 然后 问我 有有 时间 能 陪 他 一起 去 吗？ 我说 行， 我说 陪你 一起 去。 我 第一次 干 这个 事儿， 然后 严 主任 的 大名 是在 病友 圈 听到 的， 然后 也 想 去 亲自 去 见见 这个 何方神圣， 然后 就 陪 她 去了。 第一次 印象 很深的， 首先 他 那时候 已经 开始 做 二线 的 化疗 了， 就是 头发 已经 掉了， 然后 戴 了 个 帽子， 然后 人 瘦瘦小小 的。 胃癌 病人 的 特征 不会 太胖 的， 然后 他 儿子 陪 他 一起 的。

然后 那天 看到 我 就 大家 聊 了 一些 病史 这些 情况， 然后 我们 进去 严 主任 那边 问诊， 然后 严 主任 质检 就是 摸 到了 那个 位置， 他说 活动 都 还 不错， 然后 争取 把 你 手术 把 它 拿掉。 跟 他 一起 吃过饭。 然后 记得 很 清楚， 在 日月光 的 西贝， 那次 他 过来 复查， 然后 复查 完了 就 找我 一起 吃的 饭， 他 儿子 也 在， 然后 他 儿子 是 开 全家 的， 然后 那时候 他 已经 说 很 疼， 就是 骨转移 到 后面 是 很 疼 的， 就 站起来 需要 人 扶 的 那种， 就 包括 他妈 我 现在 腰 这儿 疼。 两种 可能， 一种 就是 这个 淋巴结 压迫 神经， 第二种 要 不就 骨 转， 等 这次 拍 过 B T 的 结果 出来 就 知道。 然后 那 是我 帮助 的 第一个 病友， 然后 我记得 他 给我 转钱 的， 正月15 给我 转 的 钱。 然后 我 当时 我 就 退回去 了， 我说 姐 我 这个 钱 不能， 他他 家庭环境 是 不错 的， 然后 就 给我 转钱。 我说 这 钱 我不能 收 的， 感谢费 是吗？ 感谢费， 算算， 他 从 那次 手术 到 走 也有 大半年 的 时间吧， 他 到 最后 是 骨髓 转移 了， 就是 骨转移。

你怎么知道 他 走 的。

儿子 发 朋友圈 了？

这是 第一位。 然后 其实 第二次 是 陪 一个 外地 的 病友 去 找 验钞， 然后 那个 时候 我 才 跟 验钞 表明 我 身份。 然后 那次 那个 病友 带进去 问 完 诊 以后， 他说 我看 你 一眼 时候 你是不是 来过？ 当时 挺 尴尬 的， 我说 想 这个 蛮 也 没什么 好 瞒 的。 我说 是 我说 严 主任， 我说 我 本身 是一个 胃癌 那个 病人， 然后 已经 做手术 了。

然后 外科医生 就 很 很 好奇 哪个 哪 在 哪家 医院 谁 做 的？ 说 第一 人民 医院 黄 克俭 教授 做 的， 黄教授 做 的 不错 的。 然后 我说 为了 证明 我的 身份， 然后 把 廖 教授 您 看 下， 这是我 刀口， 这个 你 要 表明 一下 身份， 不然 骗子 也 未可知。 然后 我说 我 现在 精神状态 什么 都 还 可以， 然后 我 术后 也 一年 多 快 两年 了， 然后 就 嗯 想做 些 好事儿， 能够 陪 病友 走走， 替 背影 来 问 问诊， 然后 能够 帮帮 他们 未来 挺 难 的。 我说 我不 收钱 的， 然后 这 这是 很 敏感 的 事情， 然后 立马 把 我手机 打开， 然后 给 严 主任 看我的 一些 退款 记录。 然后 看 了 以后， 我 觉得 他 当时 是 有点 感动 到 的。 然后 他说 他说 那你 这个 是 有 大爱 的， 他的 职称 已经 很高 了。 他是 瑞金 外科 的 行政 副主任， 然后 胃肠 外 三 的 病区 主任， 然后 师从 朱 正 纲 教授。

然后 那天 我说 那 我说 严 教授 我 先 走了。 然后 他 立马 站起来 了， 我 我 操我 一下 我 就 惊 了， 发现 我靠 一般 医生 不就 说好 再见 他 就 站起来 了， 然后 就 走 出来 了， 送我 到 门口， 他说 然后 我说 杨 教授， 谢谢你。 我说 冒昧 的 问 一下， 咱们 病友 都 怕 挂不上 号码， 特别是 专家。 我说 以后 有 病友 过来 找 您 加号， 能 麻烦您 加 吗？ 他说 可以， 你 只要 过来 找我， 我 都 加 好了。 然后 我说 严 教授， 谢谢你， 谢谢， 真的 替 所有的 病友 感谢您。 现在 说到 这个 我 还 有点 哽咽， 就是 怎么 会有 这么 好的 医生， 你知道 吧？ 然后 闫 超 就 跟 我说 了 一句， 他说 不不不， 他说 我 替 广大 病友 谢谢你 才 对。 然后 你 一定要 注意 身体， 不要 太 劳累 了。

那个 病人 也是 我 很 比较 早 帮助 的 一个 病人， 我 比较 早 帮助 了 一批 病人， 三个人 他们是 同时 过来 住院 的， 都在 去 蔬菜。 然后 小梁， 广东 梅州 的， 然后 一开始 在 当地 发现， 就是 以为 能 手术， 但是 探查 了 以后 发觉 已经 腹膜 转移 了， 就是 不能 手术 了。 然后 当地 因为 对 父母 转移 的 治疗 都 比较 消极， 觉得 就是 当 晚期 来 治 了， 在 当地 做了 四次 化疗， 可能 就 判 死刑 的 那种。 这个 挺 逗 的。 然后 他 太太 才 告诉我， 因为他 承受能力 不是 特别 好， 他 太太太 把 他的 病史 P S 过， 你知道 吧？ 然后 发给 我看。 我说 怎么看 了， 这个 病理 对不上？ 后来 他 太太 才 告诉我， 他 改过 的。

后来 是我 先 帮 他 拿着 他 所有的 病史， 然后 到 瑞金 的 施 主任 那边 去 问诊。 然后 当时 施 主任 开出 住院 单 的那 一天， 我 出了 瑞金 跟 小梁 打 语音 的 时候， 就现在 我 还 能有 那种 心情， 我 就 很高兴， 你知道 吧。 就是 感觉 有救 了， 如果 在 当地 的话， 按 那个 方案 打下去。 那 其实 说 的 难听 点， 等 耐药， 你 等 哪天 化疗药 耐药 了， 你 换 二线， 再 不行 你 换 三线， 要 打 到 你 身体 受不了你 就 走了， 就是这样。 然后 为什么 大家 会 来 找 市民 找 验钞？ 就是 瑞金 真的 是 全国 对 腹膜 转移 治疗 最 积极 的 一员。

然后 室主任 那天 开 了 住院 单， 我 给 小杨 打了 语音， 然后 他 开 了 免提， 他 妈妈 也 在， 他 太太 也 在。 然后 就 一边 跟 他说， 我说 太好了， 我说 室主任 收 你 了， 你可以 过来。 然后 一边 在 那儿， 我们 都 哭， 她 在 家里 哭， 我 他妈 站在 大街 大街上 哭， 瑞金 二路 上 站在 那儿 哭。 就 那种 心情 你 就 觉得 我真的 能够 感同身受。 因为我 是 做了 手术 的 人， 然后 我 觉得 他 也 可能 有 这个 手术 机会。

我 做 这个 事情 两方面， 第一 方面 就是我 是 希望 能 帮 病友 省 点钱。 因为你 跑 上海 的话， 你 一次 路费 你 肯定 是 逃不了 的。 然后 完了 以后， 你的 住宿费 和 那个 反正 就是 差旅。 第二 你 开 了 住院 单 以后， 就是 瑞金 这样的 医院。 你 不可能 今天 开 住院 单， 明天 收 你的。 你 排 床 是要 时间 的， 然后 排 床 正常 来说 7天到10天。 你说 你 住 上海， 你 有 住宿， 你 回去 一趟， 你 有 差旅， 那 其实 都是 费用。 那 我 就 拿了 他们的 这些 东西， 我说 你 信得过 我， 你 身份证 寄给 我， 我 去 帮你 开张 临时 的 就诊卡。 石 主任 这边 开 完 住院 单， 因为你 只能 开 了 临时 住院 卡， 然后 挂上 号 了 以后， 他 才能够 帮你 开 住院 单 进 那个 系统， 然后 可以 排 床。 像 室主任 他是 一个 其实 真的 是个 好人， 就是你 过来 找 他 加号， 他 一般 都 加 的。

外地 可能 看病 挺 乱 的， 但 上海 你 查 的 严， 真的 是 查 的 严。 北京 我相信 查 的 也 严， 就是 看病 真的 是 没 大家 想 的 贵。 为什么 会说 到 这个 病友 的 事情？ 他是 我 最早 帮助 的 几个 病友 之一， 然后 他是 一个 他是 22年 开 的 刀， 22年 开 的 刀 开 完 以后， 家庭 条件 不是 很 好啊， 也 不是说 不是 很好， 挺 差 的。 他 当然 他 现在 那个 低保 办 出来 了， 他 当时 低保 没 办 出来 开 的 刀， 然后 还是 村里 的 人， 大家 一起 出的 钱 可能 五六万， 开 完 刀 以后。

第二次 化疗 的 时候， 奥沙利铂 过敏， 人 就 差点 死 走了， 然后 也 救回来 了。 然后 术后 三月份 很快 卵巢 就 转移 了， 然后 当时 很 疼， 还 出血， 因为 女孩 转移到 卵巢 容易 妇科 那边 出血 的。 然后 在 当地 的 医院 都 已经 住 进去 了， 然后 就要 上台 了。

术前 告知 的 时候， 医生 跟 他说， 他说 你 这个 病 在 这边 治， 估计 要 5万块钱 到 6万块钱， 当时 他 身上 只有 3万， 当时 身上 只有 15000， 好像 女孩 就 吓死 了， 你知道 吧？ 当时 跟 我 通 了 个 语音， 我 当时 也 脑子 一 热， 我说 你 别 在那 看 了， 我说 你我 帮你 联系 瑞金， 你 到 瑞金 来看。 然后 后来 就 真的 来 瑞金 看 了， 那个女孩 上海 这边 开刀， 然后 我 给 了 她 15000， 当然 后来 没花 那么 多 钱。 后来 他 化疗， 我 又 给 了 他 五六千， 大概 就是 捐助 他， 就 捐助 他。 他 当时 到 上海 瑞金 这边 住院 探查， 加装 腹腔 泵 加 切 卵巢， 一共 是 七天 出院 的 手术 费用。 手术 加 住院 一共 是 15000块钱 不到 的。 你 会 发， 其实我 真的 建议 大家， 你 到 大城市 正规 三甲 看， 你的 费用 可能 反而 比 当地 要 少。

一个 病友 他是 已经 走了。 首先 湖南 的 湖南 益阳 的， 他 被 我们 踢 出过 群， 因为他 是一个 非常 丧 的 人， 非常 丧。 但 了解 了 他的 治疗 经历， 我 也能 理解 他的 丧。 他的 丧？ 就是 要 不行了， 什么 到 那边 是什么 鬼 不 鬼 什么的， 这个 病 到 最后 就是 个 死 什么的， 然后 就是 疼 的 站不起来 这种 当然 说 点 事情， 但是 很 丧， 大家 都不 喜欢他， 然后 喜欢 发 一些 在 群 里 有时候 就 发 什么 烧纸 的 图， 你知道 吧？ 这个 其实 不太好， 都 是在 很多 病友 和 家属 大家 受不了 的。 其实 其他 也 不是我的 意思， 大家 很多 人的 意思 就是我 算是 挺 包容 他的 一个人 了。

他是 他 也是 21年， 21年 确诊 的， 确诊 的 时候 还是 个 早中期， 应该 是 有 手术 指针 的。 害怕 不敢 去， 找 了 个 民间 的 老中医， 然后 老中医 给他 开 的 中药 不算 太贵， 一个月 大概 四五千。 然后 让 他 要 这个 不能 吃， 那个 不能 吃， 就是 不能 吃 荤菜， 好像 只能 吃素， 然后 素 只能 吃的 也 有限， 要 吃 中药， 吃 到 后边 又 拉 血 又 吐血。 中医 跟 他说 是在 排毒， 但 那个 不是 正规 中医。 我 一定要 就 强调 那个 真的 不是 一个 正规 的 中医。 然后 他 到 后面 实在 不行了， 再到 医院 去 看， 已经 远端 转移 不能 手术 了， 就 硬生生 的 耽误 了。 然后 到 最后 腹膜 转移、 腹水、 骨转移、 梗阻 就这样走 了， 还是 要 正规 治疗， 不要 不敢 去， 不要 不敢 去 看病。

从 2023年 初， 陈瑜 开始 带 全国各地 的 胃癌 病友 在 上海 问诊。 据 他 粗略 的 估计， 在 这一年 多 的 时间 里， 他 大概 问诊 了 两百多个 病人， 四百多 例。 这 期间， 他 退还 了 五六 万元 病友 和 家属 转给 他的 红包， 也 资助 了 两位 病友 大约 两三万元 的 手术费。 陈瑜 在 自己的 电脑 里 还 安装 了 一个 医疗 系统软件， 可以 把 病友 们 的 资料 分门别类 的 整理 好， 方便 医生 快速 的 查看 病例 和 检查 结果。

所以 每次 我在 瑞金 问诊 我 都是 最后一个， 不管 我 挂 的 几点 的 号， 我 都是 最后一个。 我 都 跟 石 主任 说， 你 把 他们 看完， 然后 再看 我。 最后 到 后边 这个 就 形成 一个 习惯了。

然后 视频 人 就 会说 陈宇， 我 最后 帮 你看， 我 说好的 好的 好的， 我 就坐 坐在 外面 等着。 不就是 因为 没办法， 我 进去 一问 的话， 基本 半个 小时 左右。 你 让 人家 后面 排 着， 这 怎么 好 呢？ 对 吧？ 他 说明 年 也很 辛苦， 你 保重 好身体。 他说 你是 标杆， 你 不能 倒。 他说 很多 病友 都 看着你， 我说 我知道 了， 有可能 你 觉得 我 可能 多 休息 会好 一些， 或者说 跑来跑去 又 费神 又 费力， 然后 有时候 自己 还 贴钱。 这个 都 不是 最难 的， 最难 的 是 看到 了 病友 走。

这个 是 最难 的。

然后 印象 很深的 有 个 女孩， 她是 陪 着 她 老公， 她是 术后 三个月 爆发性 进展， 然后 作 1.9米左右 的 一个 男生， 年纪 比 我 小。 然后 我 陪 他 太太 室主任 那边 去了 两三次， 他们 都 开玩笑 去 瑞金 那边 门诊， 然后 说 都会 问 陈哥 你 去不去？ 去 的话 让 我 蹭 蹭， 让 我 蹭 蹭 好运。 我 就 我 很 乐意 的， 我 很 乐意， 我说 你们 来 蹭， 我 拿 点 好运气， 都 好好的， 太难 了。

然后 我 就 特地去 等 那个 小伙子。 就 禁止 停 久 了， 就是 不能 吃饭 的 那个 鼻饲管 通 在 里面， 然后 人 很瘦 的。 我 那天 带 了 个 玩具车 给他， 我 女儿 就 送给 我。 我 稍后 还我。 行。

每次 说到 这个 都会 控制 不住。

看过 太 多遍。 我走了 跟 你说， 你说 你 很难说 在 他们 身上 看不看 得到 自己的 影子， 知道吗？ 因为 毕竟 我也是 个 病人， 我不是 个 家属。 然后 那天 我记得 我 买 了 一束花 给他， 我 给 了 他 一束花， 给 了 他 一辆 丰田 科 鲁泽 的 小的 车模。 我说 这个 你 方 不 方便？ 我说 反正 你 看看。 等 你好 了 以后， 你 开车 带 你 带 带 你 娃， 带 你 带 你 老婆， 你们 一起 出去 可以 玩。 然后 跟 他 聊 了 很久 的 天， 那次 以后 就 没 见过 病人 本人， 然后 某一天 就 看到 他在 发 朋友圈 了。

后来 他 太太 跟 我说， 他 跟 我 微信， 他说 陈哥 谢谢你。 然后 他说 一直 陪我 跑 这里， 跑 那里， 其实 挺 难受 的。 然后 我 跟 他说， 我说 我要 拉黑 你 了， 我说 你 先生 走了， 你 慢慢的 你 后面 很多 事情， 你说 孩子 还 小， 然后 你 要带 他 长大了， 你 慢慢 远离 我们 这个 胃癌 的 圈子。 然后 你 里面 认识 太多 病友 了， 真的 说到 晚期 癌症 到 最后 不就是 死 这 一条路， 你 会 看到 很多 不好 的 消息。 对你 不好 的， 然后 我真的 拉黑 你 了。 如果你 哪天 到 上海 来， 你是 玩 的， 你 加 我， 我说 我还在 的话， 我 陪你去 玩， 然后 我 就 拉黑 他 了， 真的。

你知道 其实 想 今天 这 节目 也 跟 所有的 家属 说 一声， 谢谢你们。 因为 胃癌 病人 真的 一直 在 说难 吗？ 因为他 不能 好好吃 东西， 不能 好好吃 东西， 特别是 梗阻 以后， 你说 吃 对于 人活着， 你 有时候 说 难听 点， 不就是 为了 吃饭， 为了 睡觉 吗？ 这是 最 基础 的 需求， 你 不能 满足 以后 他的 心情 会 很差。 然后 对 家人 发脾气 很 常见 的， 我也 干 过 这 事情， 然后 我妈 身体 不好， 心脏病。 我妈 那时候 我记得 我 跟 她 发脾气， 她 跟 我说， 她说 你 不要 这样 对我， 我是 个 心脏 不好 的 病人， 我是 个 心脏病 人。 然后 我说 妈 我是 个 胃癌 病人， 我是 个 癌症病人。 我 都 不知道 哪天 我 就要 走了， 很 会 跟 我妈 去 发 这样的 火， 然后 之后 就 很 后悔， 你知道 因为我 爸爸 走 的 早 了， 老太太 现在 一个人， 然后 就 这边 想 替 所有的 病友， 跟 家属 说 句 谢谢。

谢谢 什么 呢？ 谢谢你们 体谅 我们， 然后 包容 我， 然后 能 亲近 家里的 这些 财力 精力， 能 陪 我们 治疗 吗？

我 刚才 听到 你 举 的 一些 例子， 好像 大家 都是 三十多岁、 四十多岁、 五十多岁， 好像 都 是人 到 壮年。

的这 这个 真的 是对， 就是 胃癌 你 发现 他 越来越 年轻化。

你 感觉 能有 多少 偏 年轻。

的 居多？ 真的 是 偏 年轻 的 居多， 年纪 比 我 小的 人 居多， 不然 我也 不会得 个 外号， 都 看见 我 叫 陈哥， 都是 比 我 年轻 的。 我 还是 建议 早 筛 很 重要。 就是 胃癌 这个 东西 发现 的 早， 你 把 它 切掉 了， 预后 很 好的。 这个 预后 差别 太大 了， 就是 晚期 针 就 真的 很难。 还是 基因突变， 到底是什么 导致 了 这个 基因突变？ 可能 有 一半 的 原因 就是 我们 前面 说 的 喝酒、 抽烟、 不规则 生活， 还有 一半 原因 到 现在 未可知。

然后 我是 做 活动策划 的， 跟 活动 执行 的 一般， 这是 也是 一个。 第一 是 前期 是 跟 P P T 较劲 的 一个 活， 基本 也就是 通宵， 也就是 经常出现 的。 签 了 合同 以后， 现场 执行 的 时候， 那 就是 现场 进场 24小时 48小时 这种。 当然 呼吁 大家， 咱们 尽量 能够 降低 一些 引发 基因突变 的 这个 诱因 的 这些 就 比如说 刚才 嘉宾 尽量 去 你 有 脾气 就 发出 来吧， 就 不要 憋着。 他们 做 乙方 的 怎么办？ 就是 还很 压抑 对 这个 不好， 真 不好。

其实 生病 了 以后 等于 分 两个 圈子， 一个 是 正常人， 一个 就是 病人。 然后 病人 圈子 你 会 发觉 真的 很有爱。 就在 不管 是 各种各样 的 群 里边， 还是 你 在 住院 的 过程 当中， 还是 大家 见面 了， 就 癌症 病友 见面 是 不用 破冰 的， 你知道 吧？ 你就是 陈大哥， 你就是 养乐多。 我 然后 就 开始 网友 见面， 就 开始 那种 聊天， 就会 觉得 很 亲近。 大家 病 相连 的 人 在一起 见面 的 都是 互相 鼓励 的话， 你 一定 会好 的。 然后 我 认识 谁谁谁 到 现在 多久 了， 非常 的 好。

说实话 我 很 羡慕 你们 这样的。

别 羡慕 我们。

也 其实 大家 因为 现在 的 人的 这个 生活节奏 也 快， 压力 也 大， 所以 大家 人和 人 之间 建立 信任 是 非常 难 的 事情。 你们 之间 反倒 能够 有 这么 一秒 就 不需要 破冰 的 这种 过程。 而且 大家 完全 不计 回报 的 互相帮助， 结束了 之后 就 散 去就 对 不留 姓名， 也 甚至 拉黑 彼此。 我 觉得 这个。

挺 让。

我 感慨。

你知道 有时候 他们 到 上海， 到时候 我 有时候 去 外地， 有有 病友 的话， 我说 我们 就 见 一面。 潜台词 是什么？ 你 这 一面 见 完， 你 下 一面 能不能 大家 见 得到？ 不像 你们 正常人， 你们 隔 个 三五年 想 旅游 还能 见 我们， 有没有 三五年 不好 说 的。

陈煜 抱着 积极 的 态度 去 抗衡， 但 他 也 做好 了 最坏 的 打算。 在 他的 知乎 帖子 里， 他 计划 着 给 自己 买 墓地， 要离 爸爸 近 一点， 还 准备 写 遗嘱， 对 自己的 追悼会 也有 要求。

然后 我真的 希望 我 以后 的 葬礼 就 不要 搞得 那种 噔 噔 噔 噔 这种 乐器， 这种 快快乐乐 的 送我 走吧。 然后 放 点 轻松 点的 音乐吧， 然后 放 个 kiss 的 瑞， 我 就 觉得 挺好的 那种 音乐， 整个 氛围 能够 不要 太 黑白 就 不要 太 黑白， 如果 有 心思 帮 我 搞 个 魔兽世界 那个 主题， 我 觉得 也 行。 然后 还是 希望能够 让 两个 宝宝 不要 太 压抑。 我 还是 想 让 他们 知道， 不管 我 后边 有 多少 年， 你 爸爸 是一个 坚定 的 抗癌 斗士， 能够 多多 给 他们 辅导 作业， 能够 多 帮 他们 梳 梳头， 扎 扎辫子。 有时候 我喜欢 坐在 他们 旁边 不说话 也好， 他们 打 游 你说 打游戏 的 时候 小朋友 是 很 专注 的， 他 不理 你的。 可是 我就喜欢 坐在 他们 中间， 然后 摸摸 这个 头， 然后 拍拍 那个 腿， 然后 过去 闻闻 他 头发 的 味道， 然后 这边 小脸蛋 上 亲一下。

现在 孩子 会 有意识 的 让 你 多 陪 他们。

没有 跟 他们说， 他们 知道 我 生病 了， 但是 他们 不知道 这个 是 绝症。 我 现在 很 最 经常 的 问 他们， 就是 有没有 爱我， 有没有 爱我， 有没有想我？ 爸爸 不在 会不会 想 我？ 我是 想 能够 让 他 大 了 以后 想 起来， 其实 爸爸 那时候 是在 暗示 我， 暗示 我 他 可能 陪 不了 很久 这个 意思 其实 是 想 买 一颗 这个 种子。 就 想 通过 爱 哲 这边 留 个 声音， 留 个 故事， 让 他们 知道 爸爸 机缘巧合， 我也 不会 特地 让 他们 去 听。 如果 以后 他们 突然 哪天 听到 了， 这是 爸爸 的 声音。 然后 就 很好 留 个 念想。

主人 特别 有意思， 那时候 跟 他 开玩笑， 我说 主任 能够 问 您 要 个 承诺 吗？ 说什么 承诺？ 然后 我说 就算 以后 我不在 了， 然后 我说 被 人 打着 陈瑜 的 名号 过来 找 你 加号， 你 能 加 一下 吗？ 他说 去， 不跟 你说 这个。

录 完 这 期 节目， 陈余 就 住院 了， 我 好 几天 都 联系 不上 他， 忽然 有一天， 陈余 给我 报平安， 说 他 确诊 了 多发 淋巴结 转移， 做了 脾栓塞 手术， 还 经历 了 两个 并发症， 差点 被 带走。 相比 这次 视频 里 的 模样， 她 现在 又 瘦了 20斤。 陈瑜 目前 正在 做 化疗， 对于 未来 最终 的 效果 他 很 乐观， 祝愿 他 早日康复。 你 现在 正在 收听 的 是 亲历者 自述 的 声音 节目 故事 F M 我是 主播 爱 哲， 本期 节目 由 我 制作， 视频剪辑 及 设计， 领子 声音 设计。 尹 硕， 感谢 你的 收听， 咱们 下期 再见。