E835.脑瘫患者努力活成「正常人」
37:50 Share

你好,欢迎收听故事 FM 我是艾哲,一个收集故事的人在这里,我们用你的声音,讲述你的故事提到脑瘫患者你可能会想到电影《小小的我》里的主角刘春和这部电影向观众展现了他在生活中碰到的困难以及在成长过程中遭遇的歧视

在故事的最后,刘春和没有走向巅峰,成为世俗意义上的成功者,而只是跌跌撞撞地过上了一个普通人毫无费力就能过上的生活。但这部电影激励了万千的脑瘫患者,同时也深深地打动了许多健全的观众。我们今天的讲述者也是一位脑瘫患者,他希望讲讲自己从如何站起来走路到打篮球得分,最后用键盘鼠标挣钱的故事。

不过在这个节目开始之前我要提示一下因为脑瘫的影响尽管讲述者已经非常努力地清晰表达我们通过适当的剪辑也尽量让故事听起来流畅但难免今天的故事会存在个别字词听不清楚的情况请你多包涵我们希望可以让讲述者用自己的声音讲述自己的故事如果需要的话你可以移步故事 FM 的微信公众号找到本期节目的推送结合文字一起收听

大家好,我叫朱和平,是六百萬腦殘患者中的一個現在生活在南方的一個二線小城天晴年農曆十月,我父親說老家有奶奶在家我出生的話可以照顧我母親做月子以及幫忙帶我這樣子我母親挺著大柱子坐上了飛往老家的飛機

进入中阅 预产期临近因为家里面还有三个正在读书的堂哥堂姐我奶奶就跟我妈妈说住在家附近的忽悠保健院生产就可以了这些小孩都是在那里出生的不用去大医院我妈妈生产当天就进了忽悠保健院的产房

很多年后我姑姑说她早上去看我妈妈就进了产房可是下午下班回来我还没有出生按理说生小孩子不会生这么久的朱和平的妈妈在产房内待了八九个小时零下极度的天气里她却疼得大汗淋漓长时间未能成功生产这意味着孕妇和婴儿都存在着危险医生决定转抛妇产

可正当麻醉师准备上麻药的时候周和平出声了但他全身青子嘴巴紧闭医生立马开始抢救拍脚底板吸氧水拍背经过十几分钟的抢救我才有了一点微弱的哭声然而我的情况依旧严峻真是有生命危险就马上把我保好都出手出世交到我奶奶手里跟我奶奶说马上

把我带到市里最好的医院去抢救我奶奶那时候五十几岁的年纪抱着我就冲了出去一路小跑到大马路上奶奶第一次马不停踢的就赶到了

医生看到我的情况把我马上报警手术室抢救可是跟我奶奶说必须要先交三千块钱不交钱的话我们不开始抢救千禧年三千块钱对于一个家庭来说

朱和平最终被抢救了回来但仍然需要在医院的保育箱里奶奶每天把妈妈的母乳带到医院让医生喂给她吃

几天后看着这个白白胖胖的孙子奶奶觉得和其他孩子也没什么两样于是决定把朱和平接回家来过了很多年后奶奶才提起来医生在他接我回家的时候说了一句你把他接回家有什么问题我们医院是不会负责的哦

可能那时候医生就知道我是有问题的只不过没有直接了断的把我的问题说出来后面回了家一家人都很开心嘛因为我是我妈妈的第一个小孩也没什么经验

洗澡的時候看我的手腳都是僵硬的手指頭怎麼都掰不開我媽就問我奶奶說這樣子正不正常我奶奶說這些正常的都是這樣子

而且那時候我喝母乳也喝不到因為我瞬息的力度不行我媽媽就很擔心那月間我爸爸就從南方打工回家我媽跟我爸說的這件事情

我妈又带我去全市最好的医院去做检查还过专家号医师说我没问题很健康就这样朱和平和父母在奶奶家过了第一个年经由老一辈的经验判断还得到了全市最好医院的健康诊断的背书朱和平的父母这次安心过完年之后就外出打工养家了

但奶奶分身乏术,无法照料好四个小孩所以朱和平不久后就被送到了外公外婆家我外公外婆就回忆出我那时候很乖,不哭也不闹,小时候非常好带着一直到当年的夏天,奶奶和三个堂哥堂姐前来拜访才终于发现,朱和平似乎和寻常的孩子有些不同

那時候我已經九個月了可是我身上還是軟塌塌的沒什麼力氣我哥哥姐姐在我那個年紀已經可以自己坐立在床上我奶奶一眼就看出來了不對勁然後就馬上打電話給我老爸讓我老爸回家帶我去醫院去看

我爸一听心里也着急啊马上请假就回老家然后在我大城城医院做了一个全方位的体检就在这里我被确诊的脑瘫

卸整以后医生抱着我看着看我的腿摇着牙头对我爸妈说记得要脱身来不是走路的重新生一个吧爸妈肯定都是很痛苦啊可是我必须马上开始康复训练不能耽误太久越晚做康复对我的影响是越大的

做康复这个费用是非常高的以他们当时的工资来说是没法承担的我爸就为我大伯借了 3000 块钱然后经过国防打拼带着我跟我妈去网了三层飼料满一夜都是我这种情况的小孩

刚开始做康复的时候,朱和平需要在父母的协助下批查,他哭得脸青面黑,妈妈始终忍不下心,直到有一天,他们看到了一个十一二岁的小孩,手脚都不能自然弯曲,吃东西都还要人喂,而且不具备吞咽功能。

当时就有一个护士跟我妈说你如果狠不下这个新男以后你的小孩就会变成他这个样子从那一天开始我妈就狠下心来给我做康复训练一直坚持了很多年直到我会走入为止

每次做康复训练我都是哭得撕心裂肺的除了压腿还要帮我按摩我的肌肉要帮我戳我的手指头让我的手指头不那么僵硬让我身子弯曲身子弯曲在我做康复的那段时间天气都是非常非常冷的

那几个月在三层我们家住在一家非常简陋的木屋的那种小女店只有一间房厕所跟厨房都是隔着很远的地方我就在那个房子里面过了我的第一岁生日直到过年我才离开儿童医院回到了老家

03 年的時候,我妹妹就出生了在一個溫暖的村子我爸忍不住的氣餓的失戀就回老家陪我們過國慶帶我們出去玩走到我們當地一個比較大型的歌舞廣場

手里拎着刚刚从仓库买的奶粉一眼瞅就抱着一个娃我在我妈妈怀念东张西望就看到有个人拿着那种会飞的气球有各种各样的卡通图案

小孩子买男女的这些东西有抵抗力啊就哭着闹着想要去买当时我家里就我爸一个人挣钱很是拮据让我比较大不买啊我就是不听我妈妈就把我放在地上

说你自己走过去我就给你买然后看着我站好在地上拿着我爸走到七八米开外的长镇上抱着我妹妹这样子看着我在那之前我是每一步都扶着东西才能迈开步子可能是气球给我的吸引力太大我就自己

张开双手一步一步地往前迈可能用了五六分钟吧也就七八米的路程我爸妈就看着我一步一步走到了卖气球摊贩的跟前当我走到那跟前的时候我妈开心地

冲过来给我抱起来真的开心的不得了他们不仅给我买了气球而且还跑回超市给我买了一堆我爱吃可是平时非常舍不得买的零食回到家里让我从这边走到那边从那边走到这边

一家人都是很开心的就这样子我学会了走路迈开步子走向我未来的人生正如朱克平所说家里一直不富裕童年的时候甚至十分拮据父母都需要外出工作外婆就来到家里帮助照料兄妹俩还经常带着兄妹俩去制衣厂剪线头来补贴家用

很快,朱和平到了上幼儿园的年纪,家人为他选了一家离家近并且收费较低的幼儿园。

跟老師說了我的情況本來打算每天中午由我外婆接我回家吃飯可是老師說這樣子會影響其他小孩子本來都是早上進去下午才能出來中午一個人出來其他小朋友看了也會不高興

老师的本意是不希望别的孩子受到影响,但歪打正着,让朱和平度过了正常的幼儿园时光,而这也为朱和平未来的正常人生路做了铺垫。就这样,朱和平的义务教育阶段都是在普通的健全人学校完成的,身边都是健全的正常同学,然而这也意味着他需要付出更多的努力才能赶上别人。

讀小學的時候其實我爸媽對我的要求還是很高的他們希望我的成績是非常優異的我妹妹就可以跟著外國外婆一起出去玩啊去公園啊每次放長假就讓我預習下一個星期的課程

小孩子们都想出去玩去闹去折腾被关在家里面自然就不服管我爸看我这个样子他说你知不知道你已经这个样子了你虽然说跑得慢可是你要比别人先跑你比人家老爸先跑一步那别人也能挽回到你几分钟当时我那个房间有一个很大的

那个时候的朱和平很倔能听懂其中的道理却未能突破孩子的天性他还是爱玩爱折腾但这八个字似乎冥冥中伴随了他之后的每一次人生选择

包括我中考复习,我也是提前在初二的夏天我就已经开始复习了。后面找工作,别人都是四五月份才开始,二月份三月份刚开学,我就开始找工作。

说回小学的时候的朱和平他不仅在学习上要付出额外的努力作为同学们眼中的异类他在小学的生活也并不轻松小学其实对我来说挺灰暗的一天到晚正常的聊天沟通是没有的没人愿意说主动来跟我玩平时在学校基本上不说话有的时候呢就看着天破呆

因为神经肌肉控制障碍脑瘫患者有时候很难及时产生吞咽唾液的意识和动作这也成了同学们不喜欢祝和平的原因之一也连带着嫌弃所有他的物品比如在交作业的时候大家会把作业本翻到需要批阅的那一页然后由小组长一本夹着一本的收起来交给老师

我的作业永远是被夹在最中间的而且如果从哪个人的作业本包住我的作业本的话那个人都会非常非常不开心有的时候甚至会和小组长大发雷霆我被好几个同学都欺负过可是很多细节我记不清了

最让朱和平难忘的是六年级竞选中队长大队长的一次经历学校让学生们自行报名竞选朱和平也想报名当然他也知道自己可能很难被选上但无所谓可以上台发表竞选演讲他就觉得满足了然而当时的大队辅导员并不给他这样的机会

理由是一个脑瘫患者每天早上在校门口迎接师生会有损学校的形象用我玩专属让我不要去竞选竞选能上竞选不上你给我一个上台的机会难道不可以吗

终于灰暗的小学时光结束了朱和平按照分配进入了一所普通初中

然而小学时经历的那些忽视霸凌区别对待并没有消失反而变本加厉

初一下学期的时候遇到了一件事一男一女两个成绩比较差的学生中午没事干坐在一起聊天我在那里写作业我都没理他们他们说你敢不敢打出口皮一个耳光男的就说有什么不敢的你敢我就敢你先去打一个然后那个男的就直接过来叫我抬头

我当时不想理他的然后他就一跃我抬头给了我一个耳光打得深沉我当时懵清了他打完以后就说到你了你来当时我也想跑可是我当时也不太怎么想的我就把我的口水涂到我脸上我看他敢不敢打没想到那个女生跟那个男生一样一个耳光抽到我脸上

你或许以为这个故事是不是有什么前因没交代清楚但事实是没有前因来自同学的恶意就是这么突然这么莫名其妙然而朱和平没有想着和老师说这件事他说在小学已经没人理我了到了初中我也不想惹什么事但回到家他控制不住委屈一直哭在妈妈的追问下才和妈妈说了事情的原委

我妈知道了就很生气立马给我们班主任打电话班主任后面第二天就把那两个同学请到他们办公室后面他们两个人下来打我他们跟我说你能不能跟老师说是你在我们打的我没理他们

后面老师也问了我同样的问题我说我怎么可能会叫他来杀我这个耳光我虽然说是残疾可是我自己没问题我怎么可能说这种话后面就请家长他们的父母是本地人就好像无所谓的态度

如今回望那一男一女两个学生的行为何尝不是社会大众对于脑瘫群体偏见的具象体现呢

如朱和平所说他们正是认为脑瘫患者智力也存在残疾才会提出如此荒谬的方案试图脱罪这样的霸凌行为一开了口子就收不住哪怕是在朱和平最最看重的中考当天都还会有人前来言语霸凌

而这一次朱和平有了和以往不一样的反应你这么努力呢你成绩还是这么差你肯定考不上高中的怎么怎么样我平时我都忍了我当时的目标就是想考高中

我必须要考高中才能够让我未来的人生不一样当时我旁边有一个矿泉水瓶我直接拿着瓶干在一头往他的脸上打去把他打哭了后面我也哭了因为本来我的精神压抑就大中考那段时间我基本上两天只能送眠住这一小时到午夜

他也哭了 他肯定也觉得这波阵级组人员打一顿他也心头不爽按他的成绩当时是可以考我们这边的数一数二的顶尖高中的可是可能也是因为这个事情他也没考得好 我也没考得好我就落榜 就进入了职高

其实救赎他的不只是遗忘还有这四年的职高生活以及在这里遇到的人

因为我们是分到七楼吧老师看到我这个情况就有点担心我走路上去会不会很麻烦我父母就跟老师说以前我们在老家都是住在八楼的那时候那么小我都是给自己走的上去所以说在学校七楼是没有问题的

到了宿舍我的上铺已经把东西整理好了我们也互相打了招呼一笑跟初中小学完全不是一个概念的记下的人的话他不会取笑你的长期就真的是像普通人一样把你对待了

然后我就在季校开始呢我为期四年的学习生活七楼排了四年说实话那是我读中生一年唯一快乐的四年我讲几个故事吧

男生嘛都喜欢打篮球在平时的话其他人是不会跟我一起打篮球怕会撞到我啊怎么怎么样的可是他们没有我就跟他们一样加入他们一起去抢球啊去投篮啦

前阵子石铁生和于华的友情在网络上受到广泛关注石铁生因为患有先天性脊柱裂在 21 岁的时候下肢彻底瘫痪

后来石铁生在《扶轮问路》中写道自从我残废了家人很少在我面前提起腿只有于华带着我去踢足球他不仅没把我当成废人还没当成人这份友谊使得有相似境遇的朱和平深受感触因为在绩效就读期间朱和平也遇到了他的于华

朱和平有一次去为朋友庆生和朋友吃完午饭时间还早想起狗哥家恰好也住在这个镇上于是他就试探着给狗哥发了一条短信

狗哥看到我的信息马上秒回他说好呀 你再等我 我马上来那天真的是倾盆大雨很大很大的雨过了十几分钟我就看着他拿着两块雨伞绑着磕腿穿着一个短袖然后穿着绒刺拖

就这样子总能过来而且你说也巧她找到我以后天马上就放晴了

后面第二次我说要不你来我这边我们一起去喝酒他过来以后我们两个人买了 18 只青岛买两只烤鸡还有一些凉菜到一个公园的凉亭里面去吃东西聊天那天我们喝得淋晶大醉聊得也是天满星空

在那之前從來沒有一個人跟我這樣子聊過天喝過酒別人的話他們會擔心我這個情況喝酒會不會出事啊怎麼怎麼樣狗哥

从来没有过我记得他说过一句话我问他你愿意跟我拆完你就不怕我拆脚吗他说你拆脚就把你扶起来就好了有什么关系的而且他还教我骑电动自行车虽然说那天我摔了一顿麻烦当时我很多同宿住的人跟我走过说你不要让他

朱和平在技校体会到了前所未有的友善和快乐常年紧绷的闲得以短暂放松但同时他也不得不为未来考虑

这根弦刚放松了一个学期后又一次被朱和平拉紧

第一年季夏嘛刚放假我就一个人回老家跟着我奶奶一起过年完了一个假期回来老师说让我们分享孩子家的一些经历很多同学上台都在带你说自己打海盖雇的经历我就在想大家这个时候就开始在找工作我是不是也要为我自己的家来考虑一下

一开始也不知道自己究竟能做什么我就在上面找方圈传单的工作简单嘛也没什么门槛我也没想到会这么难打电话我说喂你好请问是谁谁谁吗我想

应聘发宣传单他说可以啊你到时候过来就行了我说我是个残疾人可以吗就是手脚也不方便当别人听到这个话有的人会委婉的拒绝有的人会马上把电话挂断当时打了几十个电话吧才找到一个

做产生培训学历的那种在各种商场门口发现场单

每个周末我去那里当时是十块钱一个小时后面在他这里做了很久那几个月挣了一千百块钱父亲节的时候给我爸买了一双皮鞋妹妹过生也买了一个小礼物母亲节买了一个蛋糕送给我们了

当然在这期间我也找了其他的工作,我也遇到了很多就是说你能在我地方,可是人家看到你这个情况当面拒绝你这种事情也发生过几次找了很多,可是真正披药我的没几个

我最高峰的时候一天打完了 20 块钱的电话费很速依然赶不到工作后面进行二年级的时候我就接触了工作和 PS 买自己也在想我也不可能说毕业以后就去发财单这种不稳定的工作

怎么也不可能维持我的政绩我学了 PS 课做以后我就在网上发布说我可以帮你们搞临摹或者是抠图这种工作来做慢慢的有人联系到朱鹤平给他发来了一张模糊的照片希望他做出一张小区平面的试量图朱鹤平用了八个小时左右才完成甲方表示满意并支付了事先约定的八十元报酬

就这样,周慧萍用自己并不灵活的手指操作键盘鼠标,第一次通过设计挣到了钱。

大家之前我也有用电脑可是双击鼠标这种动作都是很难完成打字都是一点一点练出来的我一分钟只能打十几个字二十个字别人六七十五六十个字用鼠标的话得要控制鼠标控制很久你才能够精准地点到位置

慢慢練出來的獨特身巧

后面弄弄细细的在贴吧里积了一些散单子直到有一个中介给我发信息问我要不要做图做名片 8 块钱一个图我说可以啊我只有拿掉了客户信息打电话跟客户联系在微信按客户的要求把名片设计好

在网络上接单积累了大量的经验之后朱和平确定了这就是自己未来工作的方向很快他迎来了职高生涯的最后一个学期他预料到自己会像之前找兼职那样频繁被拒所以早早开始偷简历面试

人家也看到我这个样子也就当场拒绝就是因为我打电话沟通这方面没有别人的那么流畅他们就担心我这个样子会影响客户直到我现在这个领导他说看我这么努力而且我也是有服务客户的经验

其实在朱和平初一结束的那个暑假他接触过残疾人运动员的选拔短暂进入了特殊学校学习训练

他在那里看到的是 20 多个人挤在一个潮湿狭小的宿舍间时不时传来娃娃的乱叫声特效教师暴力的教学训练手段残疾人儿童之间更加没有分寸不计后果的霸凌还有布满所有窗户阳台监狱般密密麻麻的防盗网因此朱和平十分庆幸自己的家人一直把他送到健全人的学校一直没有把他定义成残疾人从而放松他的成长

小小的我那个外婆强调了很多次她吃脑瘫但她不是傻子脑瘫虽然说对我们肢体造成了不可挽回的影响可是我们的自律我们的思考和正常人是一样的只不过我们做一些事情会比正常人稍微困难一些

如果说你的小孩能够努力行走能够有自己的思考哪怕重重班一点你也要让他去正常的学校去读书跟正常的人生活在一起因为你出了社会以后你会面临形形色色的人你不可能把小孩子放在一个永远舒适的环境里面

而且不要从小给他诈兵役小孩子未来是有无限可能的他可能会成为一个咖啡师也有可能成为大学的讲师也有可能像我一样成为一个电脑前面做设计的一个设计师不仅如此一个脑瘫患儿可以成长为广受关注的脱口秀演员作家画剧演员小佳

发表了多篇权威期刊的数学学者谢延婷年营业额超千万元帮助残疾人就业的公司负责人陆鸿等等越来越多的个人和不同种类的文艺作品的出现让我们看到了这六百万的人群那既然看到了也呼吁大家可以像朱和平说的那样不要歧视也无需怜悯就用平时的眼光就好

你现在正在收听的是亲历者资疏的声音节目故事 FM 我是主拍者本期节目由金松采访制作声音设计王队如果你也有一段经历想上节目来讲述欢迎到微信公众号故事 FM 的菜单栏里找到投稿链接向我们投稿我们会尽快联系你安排采访期待听到你的故事感谢你的收听咱们下期再见