无障碍需求很小众吗？它可以跟每个人都有关系
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嗨 我是明月我们应该都见过那种很神奇的案例

高科技产品让看不见的人又能看见了让瘫痪的人又能走路了或者是一副手套把聋人的手语转换成口语说出来了有了这些技术惨障者的障碍是不是真的就被去除了呢话说回来惨障者面临的真正障碍到底是什么呢他们需要的真的是通过技术弥补自身的所谓缺失成为和其他人一样打引号的标准的人吗

本期节目的两位嘉宾吴少梅和纪寻都从事残障事业多年本身也是残障者我想请他们来聊聊真实的物障爱需求到底是什么样的没有我们的参与不要做关于我们的决定这句著名的口号在现实生活里到底应该怎么体现

在普遍没有考虑无障碍设计的环境里,有些身体特征会让残障者处处碰壁,但很多时候,正是这些特征让他们更能发现所有人身处的环境,所有人都使用的工具到底应该怎么改进。听到最后你或许会发现,这期节目又是关于寻找和接纳自我的故事,只有完全可以是任何人的故事。

需要说明的是,嘉宾的言语障碍造成的卡顿痕迹并没有在后期处理的时候完全抹去。在这期关于无障碍的内容里,我们不打算简单地用技术来修正这些瑕疵,希望大家也能在一个多小时的时间里更直接地感受这样的交流和表达,它可能不够流畅,但是最为准确,也足够真诚。

另外为了让更多的朋友了解本期内容,文稿区附上了节目文字版的链接,欢迎查看。今天我们请来了吴少梅和季寻两位,那需要请两位给大家单独的做一下自我介绍。大家好,我是吴少梅,那我现在是在做一个非营利组织,它的名字叫做 empower.org。

我们的宗旨就是想要和那个少数群体一起来共同研究设计并且重新创造对于少数社群能够赋能能够喜欢的的科技产品那我在做 empower.org 之前我是在 Facebook 工作大概工作了 9 年 9 年多我在那边一直是一个研究科学家

做了一些人工智能相关的工作,其中很大一部分都是围绕着残障还有无障碍展开的。上梅自己一直是一路学霸出身,后来也在大厂工作,其实开始做这方面的工作会有一点误打误撞的感觉吗?

对我其实博士的时候没有专门研究物障碍我一路是做一些算法一些大数据啊做一些大模比较纯那个计算机一路出生的所以我其实先前没有特别的跟比如说终端的用户接触甚至没有特别想反正就是都是从大数据吧反正就是每个人都是一个数据吧

但是后来我到脸书工作以后他们有一个挺有趣的一个新员工录录制的过程就是你有 6 到 8 周的时间你可以做整个公司每个产品你就是他们有就是很多比如说有一些小的 bug 啊你就是他们的目的是想要让新的工程师可以熟悉整个公司全部的代码框架就是说每个产品他们的底层逻辑

理论下是你是可以就是每个产品就是试着做一下还有每个产品团队合作以后你可以选你想要加入哪个团队

但是因为当时我去之前我就想好我要加入他们的研究团队所以其实我并不是特别需要去选择但是我就觉得挺好奇的就是想要看这个大公司他们的就是他们整个他们的所有的这些代码框架都是怎样所以我就没有特别的去筛选就等于是说

随机就是看到那个就是哪个随便嗯有一些急的 bug 丢给我我就会做所以说在这个随机的过的过程中我就收到了有一个 bug 是说要好像是修好嗯

那个就是 Facebook 那个 App 里面有一个按钮就是没有 Art Text 就是没有 Label 所以我当时收到这个 Bug 的时候我就完全看不懂就是完全不明白因为我就是我去我们的那个 App 上面看到了那个按钮上面是上面是有写文字的

所以我就很迷惑我就说已经有写文字了为什么还有人说没有文字呢

所以说后来为了修好它我就去研究一下 RTAC 的含义然后我就在这个过程中了解了一些无障碍的规范然后我就发现其实也很容易修就是加一个属性 RTAC 然后把它写上去就好然后我做完以后

我就想说这个好像很容易修然后我就想看一下我们的就是整个公司的那个代码库里面有没有别的类就类似的问题然后我就扫描了一下我们就是的整个代码库然后我就发现哇有上百个按钮都没有 RTX

然后我就顺手把他们改了我改完以后我就获得了那个单月修 bug 打完对我也就误打误转然后面我就领到了呃

领到了件 T 恤我就非常开心信心大增这个就是我在甘露子大概前两周的事所以说因为这个鼓舞吧我就大概一有空我就扫一扫我们的 Cobase 然后看看有没有类似的 Bug 我就修一修然后呢修久了以后我就发现

每次稍好修完以后过两周又会有新的伤痛的问题又会出现了我就发现新的代码又没加或者是我先前加好了以后别人改一下又会给它删掉我就觉得有一点就是崩溃然后我就想说是不是因为其实上没有人在用这个功能就是说因为这个 RTX 实际上是给那个

读评器的用户使用的就是说要是市站用户的话就他们看不见的话他们需要用一种软件叫做读评器就会把这个屏幕上的内容说出来念给他们听然后就是说所以说如果有一个按钮的话

你要是加上那个 RTX 的属性的话它那个读平器的软件它就可以正确的读出它那个按钮的功能这样

所以我当时想为什么这么小的一个问题一直就是说都没办法彻底解决我就想说是不是因为实际上没有人在用这个功能那我就想看一下到底脸书的用户多少人是在使用这个读品器软件

然后我就跟别的工程师一起加了一个办法可以检测但这个其实也挺复杂因为有很多很多各种各样的那个读品器然后他们的他们跟我们系统交互的方式也是有些差别后来就发现大概每天有大概 5 万个用户然后我就觉得哇很多啊

因为我先前真的我也没有亲身跟就是盲人或者是说视障用户接触过所以我也没有看见大家就是说如何使用那个读评器来就是登录或者是说使用脸书

所以当我看到五万个人的时候我就觉得哇有点就是出乎我的意料但是实际上我是蛮开心的我就感觉到我做的事情好像每天都可以影响到至少五万个人我就回去

跟有些产品主他们有特别多这种问题的主我就同他们的产品经理交流一下我就说你看很多人在用这个产品然后呢你们主的口经常就会没有加 R 台或者是别的这样的问题我就想要可以激励大家或者说可以就是说大家比较重比较重视起这样的问题

结果大部分人都说五万好少然后当然他们也没有明说但是他们反应就是说我们还有很多更加重要的问题更加紧急的目标或者说更加大的需求要改这个就是我们没有办法调高它的优先级

所以我就有点碰了一笔纸灰那我就想想说可能光给大家看这个数字还是不够因为呢 Facebook 脸书就是每天登录的有大概七八亿人所以说可能相对来说这个数字对于大部分产品经理来说并不是一个特别惊人的数字

所以我就想说那我们就活生生的找一个市站用户然后呢就是录下来或者是问问他他用脸书的体验然后呢把他这些痛苦挣扎录下来反馈给我们的工程师们看

所以我就鼓起勇氣參與了用戶調研我就親自去邀請了一些試戰用戶然後就去跟他們聊天啊就是做一些面對面的交流吧

理解他们使用脸书的挑战啊什么的从这开始我就踏入了无障碍的世界因为我觉得当我跟市场用户或者是跟别的这些少数群体用户交流的时候我觉得非常的能够感同身受很多他们说的东西而且我

我也发现他们碰到的挑战很多并不仅限于说有一个按钮没有标注或者是说某一个功能没有做好而是

这种无时无处时时刻刻的这种隐形的障碍就是当你每一天登录的时候你没办法确认有一些功能昨天可以用的今天还能用吗就是你的生活就是要随时随地的要面对一些没有办法预知的挑战然后很多时候当你花了很多时间去研究去了解说这个问题出在哪里的时候

就是没有人觉得这个问题是一个非常高优先级的问题或者是觉得它好像不重要都是小问题有的时候确实是但是呢

每天每天日积月累就会形成一个感觉好像就是没有办法过去的难关就会让你觉得好像整个人就是觉得好像我们自身就会变得就是我的存在并不重要这种感觉然后我觉得作为一个女性工程师在那个硅谷我也常常遇到类似的情况可能很多都是小事

比如说全组去外面聚会的时候去一个很远的地方然后当时我在俘虏期的时候但是没有办法吸奶反正就是很多这些小小的地方好像每一件单独挑出来并不是说一个致命打击但是日积月累就是会造成让你觉得好像我不属于这里我不重要大家觉得可有可无这种感觉所以 anyway 所以我就

感觉需要做出一些改变少梅从此找到了人生使命今天我们要聊的其实就是少梅刚才说的这些障碍群体其实不只是障碍群体是每个人其实都有一些障碍的时刻如果总是总是感觉到自己不被重视自己的需求得不到满足的话生活就会变得非常的困难

就是少梅然后季群季群也可以来讲一下自己的经历刚才听到少梅讲的其实也有很多可能也是发生在我自己的人生的历史之中不同点是在于

我对于自己或者说对于无障碍的这一个探索法很多是源于我做一些个人的一些经历因为我自己是一个因为一种罕见病导致的残障罕见病叫做肥骨之一萎缩症

这种激进就影响到了我的行动能力因为我的四肢可能都是变形的对然后不光说是药都能以还有像我的手功能也是严重的受限制跟上来的人生经历有一点点相似的作为事对我以前也是在美国学习过一段时间定期

这一段经历也是改变了我对于残障对于无障碍的想法从 2011 年的时候是美国 UCLA 去学习国际教育和低教教育之前在国内的时候虽然其实也是有电动能力这个选项的但是有可能是在于第一是认为

你是一个残障的一个女性你可能没有办法去驾驭这样的一个动力手电然后脊脊乱口都围绕一个凤舞可能也会觉得因为你的手功能有严重的障碍所以你没有办法去操作这个电动能力

但是我记得很清楚的时候我在美国去寻求这个台南学生服务中心的时候他们就强烈的建议我去使用这样的一个设备当时可能也小小的叛逆了一回然后就决定去尝试去驾驶电动轮椅其实我在很多的机会去写过当我

去使用那台电动轮椅在街上自由自在的跟持的时候我觉得我感受到了前所未有的自由这种自由不仅仅是一种身体上的自由也是一种精神上的就是那一种你逮捕了别人对于你的很多的定义

社会对于你的很多的枷锁然后你在人生的这个时刻决定小小的探灵一回去做一个驾驶员在洛杉矶的大街上去用这样的台轮椅是这样的一种带给你更深层次的自由的感觉可能会让你觉得它对于我的人生的改变是更为重要的

所以在诺山基使用电动轮椅的那一个下我就彻底的改变我自己对于很多问题的想法对于一些辅助科技对于残障的看法在那之后又开始去尝试用别的一些技术吧比如说语音识别

因为我刚才也说了我自己可能面临的另外一个问题是手工农的障碍所以我打字写字都有很多的一个挑战这样的一个挑战可能让我在国内的学术环境里面其实是没有办法适应的比如说我去手写字

我可能完全没有办法说是在一个限定的时间里面去跟别人来打击用一样的速度所以他当然在国外的时候他可能会给你更多的一些选中让他们支持比如说给你更多的一个时间但同时我们也是在探索的是那是不是有一些其他的一些技术能够去支持你

所以也是在美国学教育的时候是开始使用他们自己开发的语音识别软件那个是 2011 年其实国内应该训飞也是在研发但是还没有那么好对当时用的软件叫 Dragon 根据你的东南亚的说英语的语音状态去来学习你的口音然后来有一个更准确的识别

所以你的这个软件装在你的这个电脑上面的时候你不停的去用它也是在不停的去打你的数据输入给它去训练它让它成为你专属的一个工具

所以可能就是在美国的学术的环境里面的可能是对于我而言两个非常非常重要的工具是带给我很多改变今天也让我想要去追求更多的一些人生的自主性还有一个选择的自由比如说一个选择就是我暂时放弃了去读博士

虽然说是就当天教育学其实我可以直接读博士的但是我其实也会在想的是那除了这样一个学校里的生活我还能够有其他的一些选择吗那如果说我在一个真实的环境里脱离到学术的环境里的话还能够有这样的一些支持吗我还会遇到哪些问题对当时我非常非常的想搞清楚这样的一些问题

所以我就没有去读博士那当然这可能也是我将来开始对社会独打的一个开始了无论是在中国求职也好在美国求职也好其实都会有遇到过一个社会对于一个有严重的一个一个一个治理障碍者的一个审视或者对于你能力的一些质疑但我觉得这可能都是我个人成长历史中不可或缺的一部分

对那接下来只有两年工作的一个时间这两年做两件事情一个是我去为文化和旅游媒体工作去做翻译啊还有一个叫做文案写作在与此同时我又会觉得这样的一个工作虽然说可能带来了更多丰厚的报酬但是让我对于我自己想要去探索的一些问题

和我的社区距离的就比较远了所以当时我就去找到另外的一份工作就是在给北京的一个韩禁令的机构去做兼职因为我自己就是个年龄患者所以我也是特别想说能够去通过这样的一些工作的参与让我跟我自己的一个社区去走得更近

到了 2014 年的时候是中法建交 50 周年所以当时就获得了一份特别的一个奖学金去了那个法国大地政治大学继续学习去另外的一个说是学位就是更加的专注于非营利组织呀更加专注于这样的一些公益啊还有一些国际发展的这样的一个学位嗯我能先喝口水不着急不着急

刚才少美在讲了一个言语障碍的时候我以前也跟他分享过就是我自己也会有这样的一些问题因为主要是因为肌肉萎缩在那里间心肺功能的障碍所以会让我有的时候讲话会比较的费劲

然后可能连续讲了一段时间以后就会觉得上气不接下气的那一种对这个可能是一些病理性的所以我经常无论是采访还是做演讲我都得在这个过程中去喝水对不好意思

然后到了 2014 年的时候就是到了法国去攻读另外的一个硕士学位也是在这样的一个过程之中有机会去了世界很多地方旅行并且开始对这个世界产生了更多的一个好奇

到 2017 年一大年的时候就开始和一些就是跟旅游相关的一些机构去工作特别是在那二零一大年的时候也是非常的幸运就获得了全球最大的酒店预订网站呼听到抗的一个影响力的资助开始来做一个创业的小的一个机构也是我现在在做的一个机构叫做奇图服战案对奇就是奇怪的奇图就是旅途的图其实

其实当时我们在 working dog con 开会的时候我也听过他们的一些汇报他们可能一天产生的 100 多万个订单之中可能只有 1%到 2%来自于特殊需要的银河对于他们这样的一个大厂来说的话这其实也是微不足道的他们的一个观点其实跟上面刚才讲的脸书其实是很相似的

但他说为什么他还要来做这件事因为不听到 com 他不仅仅是一个线上的一个网站他线下连接了千千万万的业主这个网站能够连接到的数千万的业主中有无障碍设施的这样的一些业主基本上集中于

那些发达的并且是当地有明确的无障碍法律的国家和地区而作为 Booking.com 的这样的一个公司来说他们愿意去投入人力和资源在这样的一部分他们觉得并不是一个主要的客户群体的身上也是因为

当地法律的要求他讲的这样的话其实也影响到了我我很多的一些一些想法就是当我们在来考虑去解决这种障碍的一些问题的时候可能每一个人都有很多的一个热情和情怀但是有很多又发现好像是解决起来又非常的困难我们其实在想的是这样的一些问题的一些根源到底是在哪里

应该是也有一个除了那需要去花一些时间去影响我们的法律和制度的一个建设

能够让他更适用于残障和无障碍的一个发展对这可能是我在跟不听到 com 然后也就是说是在欧洲的一个学习最大的一个感受然后就是从 2018 年到现在我就一直在做一件事情就是来建设这个叫做企图无障碍的

残障的社区去做无障碍旅游的倡导也开发了一个无障碍的一个数据户开始只有几百人现在大概能够建议到 2 万人的一个线上社区让我们跟残障社群可能走得更近和更紧密也让我们了解到更多他们的一个需要

所以我们后面也去开发了一些跟这个就业相关的一些项目刚才季群提到很多很重要的问题比如说要有好用的工具但除了有好用的工具之外其实也要有整个支持你使用这个工具的

环境这样才能让残障朋友感受到他们非常看重的这个自主性跟自由刚才其实用了比较长的时间让两位介绍了自己整个的历程我相信每一个投身残障事业的人可能都有类似的进入经历就是在很多很多的自己生活的体验或者是工作的观察当中发现了这里有一个巨大的

问题没有被解决有其他的需求没有被满足然后自己不断地被触动之后不断地想要在里面投入时间跟精力最后可能像是集群这样做成一个很大的社群也可能是像上梅那样去做一个创业的项目

刚才用了这么长时间其实也是想沉浸式的让大家体验一下障碍人群的事业里面就是会有哪些问题以及哪些考虑其实我一开始准备了一个小小的话题就是从我们现在在用的这个视频的软件出发因为我们现在是远程录制嘛我们就需要使用一个视频软件因为上面在国外所以我们现在使用的是 Zoom 那可能如果国内录制的话我们用的比较多的是通讯会议

这个会议软件大家应该非常非常的熟悉就连小学生上网课的时候也可以非常轻松的上手来上但是我现在想通过这个非常非常具体的工具来让两位给大家展示一下

有些不能非常顺畅使用这个工具的人群他们大概会面对什么样的障碍这个好像也涉及少美创业里面的一个小的项目对说起这个就是网络会议的工具其实我最明显感觉到它的对我个人来说的挑战是在 2020 年但是那个就是疫情开始的时候大家全部远程工作的时候对了

我刚才好像忘记说我是口吃者我也花了很多的时间来接受自己是口吃的身份所以待会大家可能会听到一些比较就是有的时候会有停顿或是重复或者是加持其实也是我对于口吃的一种自己在调整的一种行为好 说到疫情的时候开始全远程的时候我突然发现

我在线上会议的时候就是更难发言了说话说着说着说着也会更容易心虚就会自己飞倒掉然后我当时就这对我造成挺大的困扰的

然後我花了很長的時間想說是不是我的問題我還其實找了一些教練什麼的我們就訓練我的說話方式反正就是一直都在反思是我自己的問題啊我要更加勇敢我要開口我要開視頻開文音頻反正每次開會前都要做很多心理建設

但后来我把这个问题发在但是那个脸书内部也是刚刚成立了一个口吃员工互助小组

其實我最早加入那個小組的時候只是潛水因為我其實還是挺害怕被人發現我有口吃的但是疫情的時候這個現場會的問題就是非常困擾我所以我就在那個口吃員工小組裡面

某一天我就突然看到另外有一个员工也发了相同的问题他就发了一条帖子描绘了跟我一模一样的状态他就说他觉得现在会议很困扰他觉得他都说不上话然后他觉得他没办法完整表达他的意思经常会中途就退缩然后我就觉得我也完全有相同的感受

然后面他那铁阶下面就有几十条回铁都是别的口诗的就是说这是非常正常的然后大家也有相互出谋划策有的人说你可以关掉你的那个 self-view 就是你可以看到你的自己的样子的那个小框

然後有的人說你可以在開會之前先跟大家講你有口齒然後這樣可以告知大家當你說話的時候盡量不要打斷可以等得久一點然後我就發現沒有一條建議是說你要去鍛煉說話你要去改善自我你要就是全部都是說可以怎麼樣改變這個

就是这个工具的一些配置或者是说改变周围人对你的反应

我当时其实很感动因为长久以来我一直觉得口吃是我最大的弱点是一个我要加倍努力然后才可以去就是以强补弱我可以去跟别的同事算是就是站在相同的起跑线上平等竞争所以我每次开会前我都非常认真的准备所以说有时候看到有些人进来好像就是随口说说我就觉得

心里又很羡慕,然后又会觉得有些气恼,觉得哇,这么好的机会。然后每一次做演讲吧,presentation 的时候,我都每一张幻灯片,每一个字我都写好,然后我连停顿在哪里,全部都要写好,然后练习很多遍。

所以我就觉得自己付出了很多努力其实结果别人也看不到然后效果也未必有多好每次去讲完以后我自己心里还是觉得很心虚然后也没有很享受我觉得就是一个非常表演性的但是我看到别的口词同事给建议就是都是通过调整这个工具调整你的环境可以让你有一个更好的体验而非是就是说

反思或者是責備自我所以這讓我其實挺感動的後來我離開臉書以後我開始做一個非營利機構我就想這個初衷就是我覺得少數社群或者是說殘障社群其實有很多

亲身体验就是出于我们亲身体验以后有很多非常好的创意非常好的想法可以让这个社会对于少数社群更加友好我就想要真的能够把就是我们的创意我们的体验能够发扬广大

剛開始我也就是單槍匹馬我也沒有任何的資金或是資源所以我就想說那我就跟別的口吃的朋友聊一聊吧然後我就去參加了很多口吃小組活動互助會

反复的听到很多人就说线上会议比较困难我觉得每次开完会好像就是脱了层皮我就做了一些反谈然后我就把结果写了一篇论文发在

2022 年的一个 CHI Conference 就是一个人际交互的一个学术会议上但是总体当然也是有利有弊其实其实常常社群是很会利用科技功力的工具的便利性的所以说大家也都

也都非常能够体会到因为有了这些现场会议工具我们才可以继续工作对吧或者是还是可以参与一些社群事务啊就是我们很多互助会都是远程的但是口吃者其实因为我们

对于这种交流实际上是有我们特殊的一些挑战或是需求所以我们从小其实是特别的敏感对于交流中的一些困难或者说人与人交流的障碍特别的敏感比如说很多口词朋友都和我说他们很不喜欢这个你上线会议的时候默认可以看见自己的脸的这个功能

这个然后我也开始反思这个功能说为什么我们这个线上会他这个产品会会设计成这样因为其实上我们在线下开会的时候并没有人拿着一个镜子照着他的脸一直在看对吧理论上是应该专注对方专注别人但是所以说当你可以看到就是可以看到你的脸的时候我觉得很少有人不会因为他的分心比如说我觉得我要是进去一个

一个电梯的话要是有一个大大的镜子很少有人会去没有去看一眼你的样子对吧这就是一个人类的一个心理吧其实在我刚开始录的时候没有关掉我的小屏

我就发现我时不时就会看一下我的脸没有办法完全专注在两位上所以我就想说最早做出这样的设计的人是谁反正一定不可能是一个口吃者因为是要是是口吃者去设计的话不可能做出这样子的设计

很多口诗朋友跟我说因为他们有的时候从小会被带去做一些口诗校正的时候就是要被强迫长时间看着就是说对着镜子一直练习说话很多人都会有一种串山反应

并且口吃当你口吃的时候或者当你有严重口吃的时候很多时候都是你最脆弱的时候甚至有些口吃的时候他们会脸部会有一些肌肉动作或是抽搐什么的实际上都是他们已经在非常努力的想要发出下一个音想要说出他们想说的话所以说这个过程中

其实心里已经有很多挣扎了然后就是自己脸部的表情其实很就是很多时候是就是是在雪上加霜再一次就是会让大家觉得更加挣扎更加难受可能每一次一点点一点点挣扎但是久了以后很多口吃的就会觉得

不想要再参与就会觉得啊何必呢太辛苦了可能我就只是想说两句话但是万一我口齿了然后我又要看到自己的脸部抽搐又要提醒我我的困难我的我和别人不一样其实说这些很多心理上的压力就会让口试者更难参与就会慢慢的形成一种结构上的挑战也是谈到线上会议实际上

知道跟口是朋友聊完以后我也意识到最大的困难并不是内容我觉得比如说现场会议的时候我们说的内容可能和我们线下会议其实差不多但是最大差别实际上是一种情感的连结

就是我觉得当我和你在同一个房间比如说现在要是我们三个人是在同一个房间的时候真的是有那种气场的交合你知道吗就是看到你整个身体甚至你的鞋子你的袜子然后你的身体的动作你有没有往前倾你是放松的吗还是紧张的然后你的眼神交流这些我觉得人与人很多一大部分建立信任

建立这种连接感都是靠这些说话内容之外的东西对吧我觉得我们从小就被教说就是什么要听这些话外之音就是很多这些都是靠这些你的动作你的表情甚至你的气味来获得的然后我觉得现场会议

就是真的把這一種人之間可以連結可以相互支持的可能性大大的降低了然後呢這樣對於口吃人來特別困難因為

很多口吃者可能是因为我们说话的时候会比较有挑战但是呢从小就为了应对这样的挑战其实掌握了很强的用身体用面部表情沟通的能力

我发现很多口诗者都是面对面聊聊天的时候就是让人觉得非常的舒服他们整个身体动作他们整个表情啊手势我觉得都是非常真的有非常强的这种不用说话就能够让人完成沟通的能力然后呢他们这种能力在线上基本就是

没有办法使用就是英雄无用武之敌他们平时说话也需要一些支持网络比如说有些口吃的朋友他们说要是我去开一个会我有点害怕的话我可能我会选择一个我的要好的同事坐我的身边或者是说我去讲一个报告的时候我的眼神就会一直盯着一个非常友好就是我的好朋友

的脸上但是在线上会的话这些方法就都没有可能反而是一些让我们觉得不舒服的方面又会被加强所以说线上会这种它的设计上从默认完全优先你的言语表达或者是优先你说话的内容然后把很多

我们为什么要来说话为什么要来开会的终极的价值其实反而没有办法完全被体现出来对吧要是我只是来说出我要说的话的话那我就发给你一份邮件就好了或者是发给你一个短信就好我们两个一起找到这个时间坐在一起是因为

我想要相信你我想要认识你我想要知道你是一个怎么样的人我觉得反之亦然我也想要让你知道我我是谁对吧这些在我们这种线上会议的设计里面其实完全就没有得到很好的体现

這個是我們過去兩年一直有跟口吃社群還有跟別的一些有這種言語障礙社群有交流的一些方式也包括一些比如說龍人社群他們也有他們

一些也是很有趣的一些挑战所以我们从去年开始也有在跟口吃社群一起重新设计线上会议我们也发了一篇论文

有很多很有趣的想法我们希望明年也可以发布我们的工具然后这个工具 100%是由口词者设计然后目前为止 50%的代码也是口词者写的所以我们就也想要在这个过程中证明说我们少数社群是有能力成为一种

就是成为科技的创造者而非仅仅是使用者

我觉得这个也是一种连接到刚才继续说的是一种是我们的自主性的一个很好的体现我们之前也经常会远程录制播客也会用这样的工具但是一般来讲大家用这个工具之前其实都不会特别约定说我们要不要开视频而这次跟少梅约的时候一开始少梅就强调说我们要开视频但是当时其实我并没有太理解这个开视频的意义是什么我以为只是说大家看一下对方的脸

但是今天刚才听了上面讲这些之后我才发现原来视频的时候这种面对面的沟通有这么多的意义而且我刚才观察了一下因为我现在是把我们三个人都放在这个屏幕上我确实经常要不自觉地去看我自己我甚至不知道怎么把我自己的小框给关掉所以这确实对我之前从来没有想过这件事情这次其实

之所以邀请少梅来是因为我们之前做了一个深度的稿子就是讲口吃以及口吃社群他们做的一些事情在那之前我甚至不知道口吃其实也算是一种言语的残障而且在医学上来讲其实并没有说一个方法可以矫正所有人的口吃而让大家不再口吃而口吃者经历的挣扎可能跟其他的残障又不太一样那是那篇稿子教导我的事情

那刚才听了少美讲了这些之后我觉得我又学习到了线上会议的很多的知识吧而且我发现好像说口吃者虽然他表面上看起来是有一些言语上的障碍但是他们其实在这些事情上又是有优于常人的一些优势他们是这个问题的专家如果他们不去发现这个

工具的问题的话可能我们这种随便用这个工具的人永远就是你给我什么我就用什么那我看我自己的脸我就看好了我意识不到这里有什么问题上面他们新发布的这个工具我相信也非常值得期待这里要不要简单讲一下大概有哪些

出其不意的设计好啊比如说我们现在有一个设计是这个也是口诗者提出来的就是可以让你在你的屏幕上的前景上面显示一个像是一个 sticker 就像是一个贴纸那样的

就是你可以设计定制它给它变得很可爱也可以让它变得很商业反正就是写你的名字啊然后写了你的比如说你的职位然后呢你还可以加上一点你想要跟这个参会者分享的别的关于你的所以说要是你是口吃者的话你就可以分享我有口吃然后呢我有的时候说话会有比较长的停顿请你们等一等我

但是呢其实也有可以有别的很多用途比如说我上个星期我感冒很重然后我就完全失声我也可以写说啊今天我病了没有办法说话我会通过打字参与你就可以有一种更加自然的方式不用说啊举手然后做一个非常大的招式天下然后总体上我们的所有的功能都是

要把口吃或者是别的一些我们的脆弱性或者是我们在生产会议的需求的一些特殊的需求可以常态化的一个趋势而非是说我要掩盖口吃让我说的更流畅或者是说让别人没有办法知道我有口吃而是通过一个自然的表达自然的告知大家

让他变成就是像是我今天感冒了或者是我的家里小孩生病在家就是一个很正常的事然后也让大家就是可以更习惯的去对于别的参会者的需求能有更多的意识然后可以

更了解怎么样去照顾相互的需求我觉得就像我们线下会议的时候要是有人看上去好像身体很不好或是很累的话我觉得大部分人也是会问一声你有没有很累啊或者是你还好吗对吧我觉得就是要是在同一个房间我们其实有

更多的这种可见度但是因为太远的话你就只看到你的肩膀以上其实可能就是这种相互的叙述我就可以更少看到所以说通过口识社群的建议我觉得其实大家可能也都可以受益我觉得相互照顾对方就是人与人之间产生连接最好的方式

所以就是其中的一个小小的一个 feature 我一方面觉得这些观察这些设计都非常非常的细腻另一方面我又在想口吃人群他到底是经历过多少的折磨多少的困难多少的生活中的不便才会观察到所有的这些可以更增进人跟人之间在线上的时候沟通便利性的这样的时刻所以他们才会得出这样细腻的设计

那继续那边因为是有一个庞大的社群现在有接近两万人经常也要通过这种方式来组织大家一起开会因为其实现在包括各种各样障碍的人群那不同的障碍人群要共同使用这个工具的时候可能大家也有一些自己的观察

其实刚才我们一直在讲的是线上的会议但是在讲线上会议之前我先想讲一讲线下会议因为我们自己对于线上会议的无障碍支持其实是来自于我们在线下组织会议的时候的一些体验

因为在 2018 年刚才我们讲过就是开始是做无障碍旅游因为自体障碍者他对于一些硬件的调整的要求会比较高所以我们可能一开始基本上都是在关注轮椅使用者的一个状况但让我完全没有想到的是我在 2018 年举办了第一次的一个线下的无障碍旅游的分享会来光临参加的有

势力的和听力障碍的伙伴其实在我从事这个工作之前我自己的生活圈子里是没有接触过其他类型的残障伙伴的然后当我们在问他需要哪些无障碍支持的时候听力障碍者说需要书记或者手语在那个书记和手语之间可能通用性更强的还是书记吧这样的一个需求可能又会为我们带来了新的一个 to do list 就是我要

在一个会场上显示数据然后我还需要找到这样的一个数据员所以我们又把这样的一些需求可能要去给我们的供应商去来讨论这样的一些问题比如说你都这样的题目安排在哪里数据员又是从哪里找你们本身做贵物服务的这样的一个供应商你有没有这样的一些资源然后结果发现这样的一些供应商是完全都不了解这些事情

所以又得靠我们自己去来探索但也是在这样的一个过程之中我觉得是社群中有这些无障碍需求的小伙伴是教育了我们也是延展了我们自己对于无障碍的一个理解那也是在他们的一个支持之下我们回来找到了这样的资源把第一期活动还是办得很圆满

那后来我们其实也会发现这样的一个数据对于我们自己的一个图制者也是十分的有帮助的

因为大家知道就是在所有人分享完以后你要开始写通宝就要来整理大家的一个发言原本可能是要靠我们自己去做这样的一些记录的但是发现因为有这样的一个速记的一个流程我们自己的工作效率得到一个很大的提升所以原本可能是为了一个听力障碍伙伴的一个无端的支持最后是让所有人来受益吧其实后面就包括刚才

少梅在讲的说线下会议中我们有了更多的与人接触的空间但是这样的一个空间和设置其实带来了更多的一个挑战你我自己举例子我就非常的讨厌在线下的会议中组织者要求我们要拿出手机来做互动可能你会经常看到说我们来小马小马是大屏幕上可能会出现一个小游戏

让你打题或者说什么会让你的所有人要在这里去做一点什么样的事情要投票因为作为一个肌肉萎缩的一个患者吧我的手是没有办法举起来的所以在这个情况之下我觉得很尴尬的去找这些人帮忙

然后来去扫码其实任何的扫码我都蛮讨厌的包括我能用那个微信公众号扫码登录然后每次你都得找人帮忙我也观察过其他的一些视力障碍的一些果断当大家被要求要一起来做这个游戏的时候也有它的非常尴尬的一些地方就是我扫完它以后你让我答题

那往往又是一个没有任何读题的系统那我如何来参与你设计的一些游戏呢然后最后我们就是在会场人中其他的一些欢呼声之中就度过了这样的一个游戏热场的一个环节就感觉其他人都很热我们就当让你很冷不知道发生了什么也不知道发生了什么然后甚至于说我能有在哪跟上你的一个节奏然后我哪还能有手呢你就先说嘛

对就经常会有这样的一个状态所以这可能也是在线下会议中我自己的一些感受那接下来我可能就会要讲一下我们组织线上的一些活动吧因为我们线上活动其实不能叫会议就是我们经常用线上这个会议的一个形式去组织活动特别是在疫情的三年期间大家没有办法在线下见面的时候我们用这样的同学会议可能去上课

然后我们还搞过 K 歌活动,还搞过相亲活动,这就是各种各样的一些活动那在这样一个活动的参与者中,其实也是一个全仗叠的有听力的,有视力的,有言语的,还有其他认知障碍的,那他们面临的各种不同的一个挑战

比如说可能有人是会议软件就不会用完全不会用你可能需要一点一点的教还有像信息无端爱的支持我们现在可能对于听力端爱的一个支持也需要数据和一个手语的服务当然我们也会在探索说有了这个数据和教那个手语我把它们放在哪里更方便大家现在一般会议是采用一个四宫格的形式

对就左上角可能是放 TTT 右上角是这个演讲人左下角是一个书记右下角是一个手语因为我们

每一次在做教育活动测试的时候也会把自己的手机打开来看一看特别是我们的一些活动还会直播如果说你有这样的一个数据或者说字幕的一个功能但这个字幕显示在哪里呢如果你只是显示在屏幕的下角这一行的话那你打开这个手机可能就看得不太清楚

所以我们现在就要求大家用四宫格的这样一个形式来显示这个也是我们测试过大家可能体验都还比较好的方式但是也又会出现更多的一个问题比如说我们如果要在这个会议中去邀请需要使用毒品软件的这样的一些伙伴来参与一些活动比如说去发言还有一些是喜闻乐见的合影环节

那他可能就没有办法在很短的时间之内找到按钮

对要不然就是可能会按错按钮其他人在讲话的时候他把这个语音打开那可能会叫声不好然后可能会有很多人去抱怨这样的一个过程之中也会让他小小的受到一些伤害可能会说我并不是故意的像合影环节也经常是这样子的可能大家可能都是有会要求你同一个姿势或者要同一个手势

同一张假像来来来拍个照对哈对但爷爷但是可能如果这样的一个读听功能做的不好的话我们的时装伙伴他没有办法去做这样的一些操作画面可能会瘦着的或者说是横着的反正就是跟别人的就都不太一样他这个调整过来就调整不好然后也很着急

然后他们其实也会再讲到一点说我现在的旁边没有人可以来帮我来做这样的事情如果说是靠我自己我想独立的去完成这件事情但是好像在现有的一个技术支持之下又没有在哪去完成这让他们非常的沮丧其实也像上次一段他讲的虽然你觉得这好像并不是一件很重要的事情但是你在日常生活中如果说你经常遇到这样的事情

这样一些对于你自身负面的反馈就像滚雪球一样越来越大

总有一天就煽风了然后他会影响到你参与社会活动的方方面面因为我总会预期在下一次活动里这个人要让我干嘛那个人要让我干嘛如果我没有办法去配合这样的一个集体的一个活动那我可能会受到指责或者说组织者说不想让我再参与了然后导致了他可能下次他就不能来了然后把自己封闭起来的这样的一个状态

所以我们自己其实也是会觉得难举上的也是希望说做会议软件的伙伴也可以探索出一个更加无障碍的界面的刚才我在讲话的时候少梅在不停的按这个 reaction 其实这也是另外的一个就是

就是功能呢就是你跟别人来互动就他讲话了你给他护照然后你给他贴纸或者说怎样对那其实对于教育业市场的一些伙伴来说他也想去做这样的一些互动但可能是用那个办法发现按钮或者说是读听读不出来再回到刚才我想讲的这个二维码都是像这样的一个

一个状态段可能因为我自己对于这个二维码有了非常不好的一个体验那我们自己的一个普遍的做法是说在参加会议之前我就要把所有人拉在一个群里直接发信息那无论说是时长伙伴来讲你也不用再去找这个二维码在哪里了

那对于我这样的一个手机举不起来的人来说我就直接用我的手机去扫码吗而且可能提前拉一个群虽然你的工作量可能会更大一点但其实也会让别人的一个交互性可能也会更好点因为有人可能会在活动开始之前就会在群里面聊天啊然后也会询问一些问题也会让组织者做一些相应的准备

对所以可能这样的一个动作并不是一个很大的一个改变但是可以提升大家参与的这样的一个容易度吧对我觉得这可能是一点我们现在可能还会遇到的另外的一个问题是其他的一些活动

比如说我们以前去做那个全名 K 哥就是我们会有一个现象 K 哥的一个当时也是经历了很多的挑战一个是视照者读频的一个问题虽然好像有很多 K 哥的一个软件都宣称自己受障碍但是你真正用的时候你会发现不是那么一回事最后大家都是他会叫瞎按的根本就是想了很久了我就等他一下

他按照那个键他就唱了还有一个又是我们有遇到过说是像言语障碍是非常非常严重的言语的障碍就你完全听不清楚他在讲什么然后他说我要来唱歌因为我们唱歌里有一个环节是你要独唱

还有一个环节是你要跟人家合唱然后我们那一个言语障碍的一个伙伴跟他合唱的可能是我们社群里一个唱歌比较好的一个伙伴呢就是极限是在才能做一个社群里你会发现大家对于这样的一个伙伴的包容度也没有非常的高大家也会在想的是说你这唱的是什么你敢来唱歌或者说是你影响到了你的 partner 然后就非常的不公平

但我们当时也在想,那他想来参加这样的一个比赛这是他原本这样一个声音我觉得这个声音也是人类声音中多样性的符合或缺的一部分唱歌比赛并不应该只是为那些唱歌好的人来设置的每一个人都应该有这样的一个机会所以为什么我们要禁止他来参加这个比赛吗

那即便最后的分数可能跟他不尽如人意但是我觉得这个可能也是我们的生活中要去面对的一部分当时还有一位农人朋友他是用手语来唱歌的

同样是这样的一个问题说为什么手语也是一种语言他就为什么不能够用他自己自己表演的形式来参加呢当时我就也听有一些因为他们的合唱环节 parsner 都是抽签决定的他们的一个表演形式是唱同一首歌然后就是他的那个肢体小伙伴唱歌他用那个手语来表现

对其实也是完成的非常好然后我记得就是我当时直播的一个观众值得最高峰就是这一组选手其实在那之后我自己也开始去关注一些手语的表演形式

这个可能也是我们唱歌比赛的社群和组织者然后已经包括我们唱歌比赛还有一个叫大众评审团就是他们都是网上招聘来的一些网友可能大多数都是非残障的一起来完成的一个项目也在这样一个项目中去学习

不同残障群体的这样一个需求我觉得我不仅对线上会议一无所知我对唱歌比赛也一无所知而且我有一种非常强烈的感受就是如果一个人他平时不关心残障群体的话他想象中的那种无障碍可能是被宣传的例子充斥着比如说脑机接口让一个没有办法沟通的人他可以打字了可以跟别人沟通了或者是一个外骨骼让一个不能走路的人可以走路了

这是宣传中我们印象中的那种无障碍但其实真正的障碍人群他日常生活中面临的就是这种能不能扫到二维码这样的非常非常小的问题

如果你不是残障人群你不了解需求的话你想象出来的那种对于残障人群的支持或者是无障碍的设计可能跟他们的日常生活的需求是完全没有关系的我想把它定义成是一个虚假的无障碍跟真实的无障碍刚才你们讲的那些其实是真实的无障碍那很多我们在市面上能看到那种宣传的

无障碍的案例其实就是一种我感觉它更多的好像是为了显示这个公司的技术有多牛但是它并没有考虑到说能不能大规模应用不管是成本上还是在需求的满足上能不能去大规模的去满足这些残障人群的真实的需求有的时候还会是一个过度的设计跟残障人日常的生活根本没有关系这是我觉得非常非常

割裂的一块之前其实沟通的时候季轩也讲到因为你们的社群很大也会有一些助残的团体来跟你们沟通想要来就是所谓的帮助你们这个沟通其实就面临着这种大家对于对方的需求根本就完全不了解所以展示出一些很变形甚至是会伤害你们的动作

对 关于助传 5 月 18 日就是第 35 届助传日它对照的是 12 月 3 日国际残障人士但到了中国中文的一个语境里面可能会用到助传的这个词因为大家在自己的思维里面会觉得残障人士

比我更弱小了我们需要以一种扶助张扶的态度去来帮助他们当然我觉得我自己可能还是些认可很多人的这样的一个发心的但是当我们用这样的一种态度或者说理念来做成长工作的时候会造成的一个非常大的影响是

在你没有意识的情况之下你正以一种居高临死的态度审视这个群体当中的一些形式特别是在一些特定的日子里面可能也是一些形式主义上的比如说我照个相来推个龙一野户然后我们还找那个社群里经常遇到的一个方法就是给你送一些米面油对

对这个好像在前段时间的那个杨天喜那个电影里面好像也有一些战线对然后送完了以后就大家一起拍个照然后可能还要在你的标题底下在一起合影然后我记得掉其他的一件事情可能也是

某一年的年底有一个食品厂商他在找我们来送 07 的一个食品这个食品好像是水饺还是什么的

然后大概是很多可能还有一个星期就过期了他就让我们去就在南京市来找很多这个残疾群体去发放后来我们其实也去找了但结果就是被很多人骂了一通说难道你真的认为现在残疾活动是吃不饱饭了吗对或者说你让我们在一个星期之内消耗这么多水饺

你并不知道我自己真实的一个需求在哪里这个可能也是一个广泛的社会群体对于残障火弹一个真实的生存处境对认知的一个偏差对大家可能并不是说我们对火箭的一个需求是要生存的资源其实很多残障火弹做的是我想要更多的一个发展的资源

我想要去融入这个社会我们现在并不是说我真的是缺吃的或者缺穿的对还是说我需要更多的机会去工作去出行去融入社会我们现在可能也会发现好像是在没有我们参与就不要做与我们相关的决定了这样的一个倡导理念之下产生而来的

一些研究或者说是残障的一些项目那这样的一些项目它好像表面上是说希望能够纳入残障的视角试图是在营造一种我们和残障群体共创的方式但其实有可能是造成了残障群体中更大的一个分裂然后举一个例子来说我们在做这个无障碍的

出品的一些项目里面来那他可能在他的一个筛选的过程之中又会用一种社会达尔文主义的方式把残障者分层次比如说你会说就能经常会看到一些筛选条件是说的问你能不能自理但是并没有对于这个自理做任何的一些解释

因为我作为一个不能自理的人我每次看到这样的词都觉得非常的刺眼在同样是体障碍者的一个群体之中可能有人的自理能力好一点就独立的能力好一点那有的人的能力差一点但是对于参加这种无障碍测评项目的种族上来说他们永远都是在挑选那种能力更好的或者说是轻度的能够无限于接近于

那种非残障的这样的一些伙伴去做一些相关的测评而且忽视了可能更多重度障碍者的一些需求而这可能又会造成了那些本身更加重度的残障的一些伙伴更少的获得了社会的资源和支持

这个可能是第一点第二点我们其实也在这个过程中会接触到很多的研究者可能以一些我们觉得是不是非常正确的方式在获取残障伙伴的数据比如说他们可能在没有任何能力委员会批准的情况之下去在残障社群里面去发送各种各样的一些问卷

然后在问卷之中可能也会用我们看来会比较刺眼的一些词语比如说称呼农人群体为农亚人然后以及去问一些比较隐私的问题并且他们没有意识到问的这样的一些问题是否是涉及到到别人品思或者说是

是能够去对敌人造成不好的影响因为我们也不知道我们的数据将会被用于哪些地方这个在我们的运营中还难常见的并且我也在这个过程之中去看到了社群和一些所谓的一些专业伙伴之间权力不对等的一些关系

就是这样的一些人他可能用他自己本身的一些职位和一些社会的地位

他的更强的一个权利去获取了这样的一些数据然后让自己可能成为特殊教育领域成长研究或者叫做一些社会发展领域的一个专家但其实后面的一个代价是很多对他能耐用的数据或者说是一些成长伙伴在无意识的情况之下去参与了一些研究并且没有获得一些相应的 credit

对 我觉得这一点可能也是让我会觉得比较难过的一个地方但是也是希望未来能够去做出一些改变的一些地方对 我也觉得无论是像设计产品或者是像刚才继续分享的助产的活动我觉得他们这一类行为其实都是为了

这种主流社会的为了实现他们想要的价值而进行的

而非是说真的是想要满足残障群体需要的价值比如说像很多产品的设计像那个刚才明月老师分享的有一些产品就是感觉和那个残障群体的现实很脱离比如说因为我在专门研究无障碍我在这个行业也有十几年了我也看了很多产品我看了很多

模型机或者是已经开发出来或者是一些研究就是真的一大部分就是都是非常赞的研究者想当然设计出来为了满足他们对于他们本身的自知的肯定或者是说对于他们本身作为人的一种

良心上的一种满足感然后脱离常战现实开发比如说举一些例子好像经常有人重新发明手语手套就是让听战群体戴着那种手套然后可以把手语转化成声音就是转化成口语的这是一个特别典型的不从使用者的需求出发的案例

对就是非常好笑因为他完全就是从一个听者的角度出发就是从一个听人的角度出发的一个产品设计因为你想一下要是一个听战者戴着这种手套就算他可以完美的把手语转化成口语大部分情况下其实没办法但是就算他完全解决了技术问题可以把就是手语转化成口语的话

但是它这个只是单向的啊只是让听人能够破译这些手语的信息但是完全没有考虑到反方向的交流呢听战者还是没有办法获得这个听人社会的信息啊

所以說如果每一個聽戰者都要戴著這種手套有可能導致沒有人再去學這個手語啦甚至就是說更少手語翻譯的存在所以說結果可能是對於聽戰社群反而是造成更就是長遠性的更大的傷害然後相同的還有最近好像我也常常看到一種

智能盲站把那个白色盲站传统的已经大家用了很久的白色盲站那边加上很多手机啊 GPS 传感器然后很多东西但是这个很大的问题是通常他需要电需要充电需要电池但是能盲人出门就是你要是走到一半没有电然后你的这个盲站就废了

所以或者是说要是下雨的话呢这些都是完全出于一个炫耀我觉得啊科技好炫耀这些好东西饭菜好酷啊但是完全没有从这个受众群体角度出发的设计经常看到这种设计我就觉得很无语并且每隔一年就会有一个新闻出来又有人重新设计了这个智能手套又有人重新设计了这个新的满站

他们背后还有一层逻辑就是残障群体必须用这些各种各样的装备或是设备变得更强变得跟非残障群体一样

这样的话呢他们的问题就都解决了所以他这个默认还是说你要是看不到你是缺失了所以说我们那你就多花点钱买一点更酷的装备但是呢这些花销啊这些努力又都全部完全单一的放在残障者本身身上

这样呢于是同时就让这个社会好像就可以变得不用做任何事残战者自己去花钱买装备就好了就可以非常自然的融入了但是呢现实不可能啊这个融合应该是全社会的责任并不仅仅是一个少数群体并且已经是弱势已经是通常

很多情况下受到找工作啊或者是甚至都会受到歧视然后本身资源金钱就会比较少的一个群体的责任主流社会不想要承担责任然后通过发明这些通过给一些米油凉面或者是给一些零气沼汁或者是给一些新的装备我

我已经尽到责任了我就没有什么别的需要做的可以减轻最后感内疚感或是享受做好事的快感但是呢与此同时又把所有的最难的那一部分真正可以融入社会最难的那一块又单独留给常常群体自己来处理

所以我觉得这是很不负责任的事对我觉得上面这里就提到了一个非常重要的概念就是无障碍到底是谁的责任这中间也有一些观念的转变就是所谓的医疗视角和社会视角那以前很长一段时间就是医疗视角就觉得有障碍的人他是自己有问题那他应该有这个责任来作为被矫正的对象不管是用什么医疗的手段还是用一些科技的手段那你自己要去弥补你自己那个所谓的缺失的

就是这个是你自己的事情你自己无法在环境里面适应是你自己要通过付出一些成本来去让自己适应这个环境当然医疗的视角肯定也是有它的意义的啦我们不能完全说普通人

否定它因为确实是有一些治疗的需要但是后来主流的观点逐渐转变到社会视角就是说这社会有责任让各种各样的人来融入如果有些人融入不进来的话那其实是整个环境的问题应该改造环境和工具让更多的人可以在其中适应在其中可以正常的生活可以去发展去工作不用说我非得给

不能说话的人设计一个说话的手套这种荒谬的东西而且这种东西它不只是被设计而且刚才上面说是反复地被设计它还是说我要来矫正你这个不仅是居高临下自上而下而且是非常的傲慢也很有侮辱心的

我自己想补充的一点是我觉得现在很多可能以技术为主导的观念那他可能是想用一种非常简单直接的方式去解答去解决一个复杂的一个社会问题而这样的一种思维它是线性的就好像说是你有一个问题我就提供一个解决方案解决完了以后你就可以和别人一样了

但是他没有意识到残障其实是在一个复杂的社会系统中有不同的一些社会问题交叉而导致了一个更加复杂的一个社会问题那这样的一个问题可能包括源于你来自于什么样的社区那甚至于你来自于一个什么样的一个阶层

然后还有一个是比如说现在我们来讨论的技术的解决方案那可能你前期的所有的社会经济因素就影响到了你是否能够有足够的资源从很早以前就开始去获得可以支持你去发展的这样的一些

对其实补充说一下

我觉得医疗视角我对它有最大的反思最大的冲击其实也是从神经多元的角度出发因为口吃现在也就是慢慢研究发现它也是属于神经多元性的一种然后加上别的一些比如说比较有名的自闭症普系一是它是人类多样性的一部分

然后恶势很多它是没有办法通过手术或者什么去纠正的并不是说它们会越变越糟并不是一个它会发展的一个疾病而是在你的大脑里面神经型就会有某一些构造让就是说人与人之间想法做事感知世界的方法不一样所以说对于很多的神经多元团体近几年他们的颤抖还有加上就是对于

对于这个线下的研究也让别的很多这些少数社群朋友或者是或者是这些医疗界的专家也就意识到医疗模型的局限性有些东西就是没有办法医好的但是我觉得与此同时我也并不是完全

否认医疗系统它们的作用因为其实我本身也有认识医师很多口吃者像在美国他们其实专业就是从事这种言语治疗师的职业所以他们本身就是这个医疗系统的一部分而是其实也有很多进步主义的非常支持这种

社群发展的这些医生或是研究者而且至少我个人的观点是龙路其实也是双翻的是双翻都要伸出手就是我也没有完全说残战社群不应该做出努力像我本身我也有

继续持续地去参加互助会或者是参加言语治疗的训练但是我的目的并不是让我说话说得跟没口吃的人一样而是让我可以更加

更加自如的口吃可以让我更加没有持感然后可以让我更加有这种应得感的去口吃去说出我想说的话而非是就是把我想说的话咽回去或者是说改变我要说的东西让我听起来和别人一样

然后与此同时但是我觉得长战社群已经做的够多了我们真的已经花了很多努力然后目前很多产品设计就是特别是无障碍产品的设计也都是集中在让长战社群学会用这个软件用这个产品或者是说变得更好学会更多的东西就是我们已经做的够多了与此同时社会就做的太少

一个非常需要做的就是让这个社会也伸出它的手也要做多一点所以说我也没有否定说残障社群自己也有我们的路要走比如说像刚才提到的残障社群内部里面可能也会有一种鄙视链像口吃者

之間也是沒有說我們口吃所以說呢我們想法全都是一樣嘛就是有些口吃者也是想要找真也也是想要說話說得更加流暢我也可以理解但我覺得重要的是你有這種自主性可以做出你的選擇而非是

你觉得没有选择你被逼着一定要说着流畅或者是说你因为恐惧一定要改变你说话的方式我们从这期节目一开头到现在其实一直都在强调一个非常非常重要可能是最重要的概念就是残障社群自己的主体性

我来决定我要什么样的东西我来决定我要怎么用它而不是说之前有一种你给我什么我就用什么我是一个这个东西的接受者和使用者不管它好不好用我觉得有就很好了那肯定不是这样子的大家要从一个被动的接受者和使用者变成一个共创者对之前上每局的那个口吃社群一起去设计一个视频软件也是一个很好的例子

我记得在文献里面看到一个案例就是针对言语障碍有一种辅助的沟通系统应该是给大家一些词让大家选来组成一句什么话来让自己来表达但是言语障碍者就觉得

我根本就没有表达出我的意思我看到一句话特别有意思的说当他想要骂脏话的时候他根本就是无能为力的因为他选择非常非常有限都是很规规矩矩的很文明的那种话并不是说大家就想要不文明还是怎么样的但是其实在口头表达的时候肯定会有很多很多的那种

不规则的我临时想出来的甚至是不太符合语法呀那种表达规范的那样的话但是那就是最真实的自己之前我们做那个口吃的稿子的时候里边也有一句很打动我就上没提到说口吃者想要用自己的方式来讲话即使是讲得磕磕绊绊的但是找到自己想要用的那个词是非常重要的其实很多口吃者已经学会了去伪装自己讲话讲得很流利但是大家会觉得那个

不是我那我成为了一个别人并不是什么成就这里也想要谈一下说这个身份认同的问题为什么说哪怕自己已经学会了伪装另一个看起来更正常的状态但是保持自己这种

会让不太了解的人觉得有一些些异常的状态是非常重要的对对我个人其实是经历了一个变化的过程我觉得算是个人成长的过程吧我的个人自我接纳自我正视我的长暂有两个很重大的因素一个是我跟很多长暂者工作

我越跟很多长长的工作我觉得我就越可以正式长长因为我就越发现其实我们大家和就是带引号的正常人就没有什么不同我觉得先前可能因为

從小環境或是社會原因自己心裡對彈彈或是或少也是有污名化對口吃也是因為從小說話口吃的時候就會經常被家長或是老師呵斥就是說你有很嚴重的問題你要好好想清楚或是

你的说话的方式不对这种羞耻感这种无名化自己也是需要很多时间去自己去消解它所以说跟别的长战社群合作然后交流一起特别是在一起工作不仅仅是把他们当作参与者而是就是和他们一起写程序一起创造东西真的有起到很大帮我对长战去无名化的作用

然后另外一个很重大因素可能是

有小孩我也没有催生的意思但是对我个人来说我觉得有了孩子以后对我有起到自己的一个反思的作用是因为当时看一些育儿书然后书上就会想说你要想清楚你想要你的小孩成为一个什么样的人然后当时我也在反思 OK 那我想要我的小孩成为一个哪一种人呢我就想说我想要他

做可以很自我的活出他想要的生活我也没有想要规定他想要过出哪种人生我想要他有这种可以自己选择自己想要过的人生然后可以就是不受外界宽宽条条的限制然后当我有这种想法以后我就开始反思为什么我觉得好像从小到大一直就都想要成为一种别人

比如说程序员的话好像就是想要被别人认为我跟男的程序员一样强或者是说说话的时候想要被别人认为我和没有口吃的人一样说的好反正就是都是想要都拿别人作为我的一个标准想要去被认可成一种和我完全不一样的人所以我就意识到其实

這個過程對於自己其實上是一個很大的消耗很大的否定所以可能因為這個我就對我孩子因為我對他們的愛或是期待就是讓他們可以

可以真实的活出他们内心可以照着他们自己的天性生活然后可以做出他们自己想要的选择于是同时我觉得我也在问我自己说对我的小孩可不可以无条件的去爱我也在想说那我能不能先无条件的去爱我自己呢然后我就意识到我好像也没有办法我好像从来就没有感受到或者是很少感受到这种无条件的被爱或被接纳

我自己也不太了解怎么样无条件的去爱自己所以我想就也从自身开始先试着去无条件的接纳自己无条件的去爱自己

然后在这个过程中也锻炼出无条件去爱我们下一代或是爱身边我们在乎的人的能力所以说我自己反而是这两个因素起到了很大的让我接纳口诗的作用让我终于口吃出轨然后让我参加口诗互助会从一开始就是不说话到

就到慢慢的参加各种论坛然后到我去年写了一篇自填页把我自己作为口诗的经历写成一篇论文告诸天下但我觉得在这过程中也是非常治愈的我觉得也让我证实到一些很多我先前很害怕的东西并且至少让我的同事读过这篇论文他们也在观察我然后也把他们的观察写下来我觉得

也讓我和我的同事產生了一種很大的心樂覺得可以很放心很真實的面對他們其實老實說以前我在我同事面前雖然我告訴他們我有口齒我經常其實還是不太放心他們對我口齒的反應他們心裡會不會對我有一些什麼假話但是通過跟大家一起

以我作为一个研究对象大家很多很多讨论我现在真的是百分之百的信任我的同事我觉得这也是一个很宝贵的事我先前从来没有过今天咱们虽然聊的是残障的问题但是其实好的问题绝对不仅仅是残障的问题上面刚才讲这些关于接纳自我的整个的心路历程我相信每一个人都会有类似的体验那可能残障这种特征

更能帮助人走过这个体验的时候可能是某种助力不知道这么讲好不好我觉得我对这个问题的一个理解可能也是很阶段的当我来做残障的这个工作的时候并且我肯定是一个经常在公开场合介绍我自己也会用残障的这样一个身份来介绍我自己的这样一个人那

我可能会发现在我们社群里的很多的伙伴中他并不希望让别人发现他有残障无论他的残障是显性的还是隐性的如果是显性的残障他可能愿意在网络空间里隐藏自己然后装作跟别人一样如果说是隐性的可能就像少女以前的那一段经历就是

我要尽我最大的方法去隐藏我自己的残障让我显得跟别人一样并且在一个肿瘤的市场环境下去跟别人竞争然后我要做得更好甚至于最好遇到这样的一些伙伴其实我自己是没有任何理解的我好像是一个很早之前就接纳我自己是一个残障者

这可能是跟我自己本性的残障程度比较重有关然后又是显性的所以我没有办法做任何的隐藏所以我可能就自然而然的在很多种场合需要去跟别人解释

因为我得到那个残疾我也要坐轮椅所以我需要这里怎样怎样或者说对啊对不起我没有办法在这个会议中用很快的打字速度来激怒所以请某种人帮我激怒一下所以我自然而然的接受了这样的过程

但是对于很多处于中间状态的人来说的话他可能还是处在一个我希望有种方法去隐藏这样的一个状态我希望别人发现我跟其他人有什么不一样的一个状态那即便我有我也希望听我最大的努力去弥补

我觉得这好像是我在经历的对于残障的认知的第一个阶段然后第二个阶段我发现这一个议题可能比我想象的更加的复杂就是关于接纳

是谁接纳你自己接纳那你的父母真的接纳了吗我去参加很多的小组讨论我开始回溯大家的人生经历和家庭经验我觉得我遇到了很多可能我看到了以后会让我痛哭流泪的经历

我记得非常清楚的是我们在社群里有一个伙伴广州的一个台南的女孩可能跟我一样的一个疾病也是比较严重她就讲了自己人生中的一个片段她说在广东那边可能因为家庭啊一些宗族关系比较多他们经常有这种家族的活动她说每当有这种活动的时候我大妈妈妈从来都不带我出席

好像呢就好像我家庭里没有这样的一个人存在一样虽然我们都觉得他爸爸娜娜却对他已经

非常好了就是第一是照顾得很周到然后可能也带他经常去旅游但可能这局限于他的一个小的家庭当亲戚关系的网络放大的时候你会发现他的家庭可能在以一种方式去隐藏而他自己可能也在过程之中去隐匿自己而这样的故事其实也发生在我自己的一档经历中

因为我还有一个妹妹然后我突然回想起来了我小的时候我爸去参加无论是婚礼还是生日宴会或者同时的一些什么改日宴啊对他社交的一些事好喝他从来都是带我妹妹不是带我

对,然后我觉得甚至于他的很多同事可能只知道他有一个女儿他并不知道他的一个大女儿是什么样的一个状态所以我觉得可能当我一部分觉得我自己可以接纳的时候但有另外一方面你是没有办法和自己的人生和解那就是你没有办法否认就是即便在外人看来我

是一个受到家庭支持比较多的人但是我依然是没有被这个家庭所接受的

对这可能是让我在成年的过程之中非常痛苦的一部分然后甚至于也为我带来过精神上的困扰这样的一个伤痛也是你要花一生去治愈的只是我在过去没有想这些问题的时候你是以一种非常硬核的态度

就面对这个世界你让你自己显得很坚强很坚毅其实是打一个壳子让自己保护起来还并不想让这些很脆弱的地方让别人知道但是实际上它就是真正是发生在你的人生里的

继续你说的我也很感慨因为像我差不多完成对口吃的自我接纳但是我的家人或是以前的朋友或是甚至有些别的一起工作的人可能也没有完全接纳

父母经常还是说我没有口齿只不过是我紧张或者是因为我小的时候缺少锻炼或者是害羞我就是在现在还是要继续甚至跟我父母解释这件事但是我觉得可能我也没有必要然后在工作的时候对比如说最近我在开一个国际会议我觉得可能或多或少大家觉得你有口齿为什么你还要

上來發言然後你講的時間也比別人多我以前有要求說我可不可以發言更多時間

一半的时候就会被说不可以因为呢这样的话不公平这样的话别人就是感觉他们好像就是每个人换眼时间必须要一样所以我觉得虽然就算在一个学术好像在美国学术环境好像已经非常比较开放比较包容但是还是会我觉得也没有完全就接纳但是于是同时我觉得其实我还是不后悔我公开的

宣扬我是口吃的身份因为我觉得其中除了对我自身有意义其实可能还有一些或多或少的一个环境的意义一个社会的意义就比如说我在脸书的时候当我开始参加脸书口吃员工互助会的时候当

当时脸书的医保没有包括口吃就是没有包括言语治疗的费用然后我就跟别的口吃同事说了一下然后大家就都觉得这个很不对所以我们大家一起提了一个倡议然后半年以后他们就改变了这个医保但是其实相同的倡议我先前在我没有公开我自己口吃的身份的时候

跟我们的人力资源提了很久已经提了三四年因为我一直有在自费做这些治疗最后都没有得到回应基本上回应就是说只有跟你工作相关的才能够得到医保这个就很难去证明因为我的工作主要就是做科研但是后来我跟别的口吃者聊了一下以后就六个月

我们就完成了他的这个政策的改变我就觉得哇这个就是因为我正视了我是口吃的身份我才找到了我的社群然后我才获得了这种比我单枪匹马大得多的力量然后有一个这种结构性的改变去年我有遇到一个纽约的口吃者他和我说

当他听说脸书改了脸书的员工的医保以后他去和他的公司谈然后他们公司也同意加入对于那个言语治疗的覆盖然后我就说哇这个就是可以慢慢的有一个就是联谊效的效应然后

这是因为我们敢于站出来敢于发出声音才会发声的并不是公司或者是说社会制化就是处于上行给的都是我们自己颤抖出来自己看证出来的然后但是你要发声你要去颤抖你必须要知道你是谁

必须要找到你的社区你的同温层我觉得这个是一个算是鼓励我去每次公开告知我是口吃或者是去参加这些会议然后发言的一个最大的动力其实我是非常害怕的我手里都是冒着冷汗我身体还是有一些应激反应的但是我觉得对我来说最大的理由并不是说个人

是說我覺得這些學術會議應該聽到更多口吃的聲音因為在我發言之前我從來沒有聽到任何口吃者在這種

国际级的学术会议上做出演讲或者是在我们公开的扣持的演讲所以我觉得当我在台上非常费力的扣持说不定以后有一个学生或者是年轻人他也有扣持下一次他就会有勇气走上台去发出他的声音其实像我先前有很长一段时间我是可以隐藏的所以隐藏以后其实也让我有一种安全感

但我現在我覺得我就可以放棄就是那一類隱藏的便利因為我們站出來可能可以對除了自己但對別人對於社群對於社會可能都會有更大的意義

这也是我们这期节目想要去做到的一个小小的努力吧就是至少让残障者自己的声音能够真正的被大家听到社群的力量真的非常重要有了社群之后大家不再是孤单的一个人去对抗整个社会观念的问题

大家一起发声才有可能去改变社会的观念以及改变那些结构性的问题那残障者的需求不是说要把每一个人矫正成一个其实有障碍的环境里面规定的特别标准的人而是要让

这个环境来适应每一个不同的人的需求因为人跟人肯定就是不一样的不可能所有的人都一样所以我觉得这是在更大范围的意义上来讲对所有的人都非常重要的事情绝对不只是对残障群体上梅之前在计群的活动上面引用了一句话我觉得特别好所以我这里想要再念一下

也是一个残障者说的他说我不仅是想要在别人的桌子上获得一个座位我是想要跟我的残障伙伴一起去构建一个比桌子更宏大的东西我觉得这也就是大家都一起在努力的事情吧

其实这个话题非常非常的大我们今天聊的只是里面非常非常小的一部分后面我们可能再聊一次关于社群如何让所有的成长者有更大的自主性能够走出去能工作能更决定自己的生活是什么样子那今天只能先聊到这里了非常非常感谢少梅和季寻特别真诚的分享谢谢非常感谢明月老师谢谢谢谢明月谢谢少梅拜拜拜拜拜拜