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Vol.07 我们得了一种没有病因的绝症，它穿肠烂肚
01:46:06
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2021/12/8
青年沸话
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孬孬扁桃体发炎成了小美人鱼？
克罗恩病的基础入门：好发于年轻人的未解绝症，连安倍晋三也得过
反复性腹泻，莫名反复的高烧，持久不愈的口腔溃疡和肛周脓肿......出现这些症状时，你有可能得了克罗恩病？
小贴士：确诊克罗恩病，一定要找权威的医院和医生！
为什么说克罗恩病是种绝症？相较于其他慢性绝症，克罗恩病有何不同？
对于克罗恩病患者来说，体重增加反而是个喜讯？
病来如山倒，得了克罗恩病后，生活开支有多大？
好消息：克罗恩病的药物逐渐纳入了国家医保
政策是利好的，但罕见病药物为何总难以进医保？
从2017年折腾到2021年，仙荼儿确诊克罗恩病的经历有多坎坷？
相较于仙荼儿，二条确诊克罗恩病可谓简单直接又无比顺利
由于能确诊的医院非常有限，克罗恩病的诊治也是个巨大的困难
二条：最严重的一次，我便血了一大瓶农夫山泉的量
仙荼儿：最严重的一次，即便插了鼻饲管，我也无法正常吞咽营养液
仙荼儿：想象不到的插管痛苦，医生一边往我身体里打气，我一边往外排气
前任看到了二条因病而长出的肛周皮赘“这很不好看”
现任看到了二条的皮赘“我早就查过了，是会有这个东西”
不要将自己的敏感和揣测投射在病人身上
确诊了克罗恩病后，仙荼儿为什么会做UP主？
面对粉丝不专业的热情关心，仙荼儿都会怎么应付？
“流量密码”“骗人的吧”“发病历出来”，仙荼儿如何应对这些评论和弹幕？
本想随手记录生活，一觉醒来发现自己火了
当上UP主后，我帮一些粉丝确诊了克罗恩病
关于克罗恩病，这些错误信息一个字都不能信
对于克罗恩病患者，多问事实性问题，少问过度揣测问题
怎么说服自己“这个绝症发生在了我身上”？
“最快乐的时候，是别人忘了你少了两条腿的时候”
两位嘉宾目前最大的心愿都是什么？
对观众的寄语“不要害怕，勇敢面对”“明确自己真正的需求，保持科学的态度取追求”
Shownotes
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