《生活同樂會》蕭彤雯 主持 2025.06.12 生命的最後一刻，都活得像自己
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我们今天这个主题说真的有点沉重但是每个人都一定会面对而且在你自己面对之前有可能你会先经历身旁你所爱的人走到这一步

我像我现在我昨天才刚过 52 岁 51 我干嘛帮自己加一岁可恶昨天刚过 51 岁生日那因为爸爸妈妈年纪比较大都有 80 85 了那你在这些年就是看着父母亲父母亲变老的过程其实是很快速的我又要更正我的话其实我觉得变老从来就不是一件突然变老这样的很多人就说我昨天就觉得我爸妈怎么突然变老

我跟大家说走过这几年我有个很深的体悟就是爸爸妈妈从来就不是突然变老只是他们一定要到某种状态他们才会告诉你他们可能需要你的帮助而你在那个时候你才惊觉怎么前面都没有那是因为我们都在忙着打拼我们自己的事业我们在忙着我们的自己家庭我们的眼光其实没有在爸妈身上

在那之前都没有在爸妈身上所以当他突然间你会觉得他是突然间怎么突然间变老怎么突然间出这个状况其实他可能已经不舒服一段时间了所以这是我我要更正一下我刚刚讲的话就是说怎么觉得爸妈突然变老可是我这几年的感受不是他们从来不是突然他们是到他们真的不行了他们才会来跟你说然后你才觉得怎么突然那是因为我们眼光都没有在他身上

好回到今天这个主题生命的最后一刻都活得像自己我刚不是讲了吗我们每个人都要走到这一刻的但是我们不一定第一次碰到的时候我也是当然希望是不要而是我们陪着我们身边的人那到底到了这个最后一刻活得像自己是什么样的一种概念

有些人说我不要插管我不要干嘛干嘛这些都是现在大家在推动的一些观念但是他可能还有更多更深的意义而在第一线临床跟这么多这些需要被帮助在最后一里路希望能够送他们好好离开的这些专业的医疗人员他们看的更多他们看到的一定不是只有一种样貌

而是在不同的样貌之下除了当事人之外他的家人的悲痛怎么样在这中间取得平衡这个才是安宁照护的真正意义今天邀请到现场的这一位我在之前还没有看到他本人之前还没有拿到他书之前其实我就在网路上拜读过他的文章就是看一篇哭一篇的意思哈哈哈哈

今天很开心请到他来到现场奇美医院缓和医疗中心主任谢婉婷谢主任欢迎谢主任同文主播好还有直播上面的朋友大家好你其实很年轻可是你做这个做多久了在这个领域大概 15 年了所以应该是说你刚踏入医疗这一行

好 我们来聊一下你自己的故事好了因为我必须要说我这边先介绍一下谢婉婷医师等一下让她来聊聊因为我总觉得在缓和医疗的这个领域它是非常非常难的一个领域我之前有跟大家讲过就是说在安宁病房的这些医护人员他们其实自己都常常需要跟

心理师或智商师去沟通因为很多小孩就比如说我身边的朋友他们现在小孩现在读医学系问他们为什么想读医学系当然很多都希望说我希望能够帮助人我希望能够救活别人我希望可以帮别人把病弄好可是其实到了安宁病房其实是你可以看得到就是他你已经知道他的终点在哪里对

那個其實是非常非常難受的一件事剛開始一定很難受即便可能到現在還是常常很難受應該說那個難受倒也不是結束如果我們從哲學的角度來看的話我們都知道人就一定會結束嘛對那我覺得那個難受是因為那個結束代表很多的失落跟告別而且代表很多

比如说刚讲的衰老衰弱你不认识的这个身体可是你还要继续跟你依然留恋或者是你爱的世界共存它里面有很多的难处那它就会触发很多的情感也会触发很多的当然我们刚讲的一些痛苦或者是眼泪我想它难的地方是在于情绪的部分

我們的工作領域這個次專科的工作領域相對每天是要在每一個家庭人生最難的那個階段所以我覺得難受的到不是

我们说会告别或离去死亡的这件事情这么单纯而是这个过程的经历好我来介绍一下谢婉婷医师她是奇美医学中心杰出教师与跨职类教学特殊贡献终身奖的得主

你知道通常听到钟声讲你都会觉得这个人应该有点年纪是没有办法想象这么年轻看起来这个漂漂亮亮年轻的一位这个女医师就已经拿到这个奖所以你就知道她有多么的重要在这个医院里面

成大医学系人文系社会医学科兼任助理教授同时也是版本书店的创办人曾经获班院内杰出教师和跨职类教学特殊贡献的终身奖 1983 年生台南人本身是安宁缓和医疗家庭医学跟老年医学的专科医师常年在推动缓和医疗还有社会宣导

那你的工作场域不是只有在医院不是只有在病房甚至在病人的家里都有对你刚刚讲到你说以哲学的角度去思考其实这是不是一个结束呢也许它是另外一个开始你是本来就对这些不管是哲学文学社会学科学这些这么有兴趣吗

我在自己小时候一直不认为自己会是一个比如说自然科学或者是我们讲说理主的孩子我应该是比较偏人文还有文学性质的人这样子对那我觉得是很多东西我走到现在都觉得那很像是

人生就是會有很多的遭遇然後你就順著這些遭遇走其實也會打開你從來沒有想像過的世界那所謂的遭遇就是因為在其實在台灣到現在可能也還是就是如果你的念書的成績算是不錯其實老師都會鼓勵說其實或許可以往理工去發展

所以我就帶著一顆很熱愛文學的心然後想說老師說我的表現跟學業可能可以往所謂的理工或者是生科去發展那我念書就往那個方向去所以我覺得後來其實

念醫學系選擇當醫生是一個不錯的起點就是因為醫生要接觸人剛剛主播你有說所以其實接觸人的科學它就很有意思它比較像藝術而不是單純的自然科學所以我覺得走著走著其實到大學之後醫學系的學習有把我本來好像不知道其實應該把自己的特質跟專業放在哪裡

的那個摸索他有比較整合在一起那我覺得這跟我後來我的主專科其實是一個家庭醫學科的醫師那我的專長跟比較關注的領域是老年醫學跟安寧照顧這樣子所以尤其到後來在專科的服務上面就覺得

其實是覺得很幸福的就是有機會我的特質是有機會做這樣子的照顧其實是很符合我的性格然後還有我喜歡跟人相處的方式我有一位醫師朋友他也是當年他是精神科他是精神科醫師然後他當年他也是一直在走老棉醫學方面

这是跟他自己的生活这个经历有影响因为他是跟爷爷奶奶非常非常感情非常的好你呢其实你在年轻的时候家庭医学科你后来是主攻老名医学所以跟你自己的是因为就像你说的你其实人文关怀的这一面这一颗心理在心在在里面的这颗心其实你是想要了解人然后人文关怀很多的所以不知道跟这有没有关系

因為其實我自己的家庭背景是完全沒有醫學相關的就是從業的家人那我們家是開一個小螺絲店所以我是一個在螺絲行然後從小就幫忙包螺絲然後跟客人聊天的小孩這樣子長大的那我覺得其實我自己的家庭環境對於我對於人會好奇然後甚至對於人竟然

会有这么不可想像的幸福或者是这么不可想像的辛苦跟艰难好像在我小时候就是来的五花八门的 Lanque 然后跟我的爸爸跟我大公聊天的过程里面我就在旁边一直听所以那对我来讲

人生有這麼多的面向而且甚至其實是有很多的苦難那個是我本質上好像就理解雖然小時候可能沒有人引導我怎麼樣去認識這些東西本質上就理解所以我覺得這個好奇還有這個關注就是一直到長成那我會做家庭學科跟老年學科其實是先從安寧的啟蒙開始的所以我是從終點一路走到說我們總也不能只把

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文学哲学

法學社會學人類學心理學行為經濟學所以你讀法也很有興趣你現在在念法律我現在念法律我剛寫的那些興趣啊其實是我在當安寧的主治醫師大概四五年就是我對我的臨床工作已經算是有一點熟悉之後就感覺到很多的不足因為要去陪伴人在最艱難的這段過程的時候你只會醫學是不夠的

所以我们会自然的感觉到那我需要其他的东西来支撑当然我的其他东西的学习是不是一定要透过念研究所我觉得不尽然但是那个时候我也想要找尤其现在的医生都会被要求要有一个进修的领域那我自己也想要再探索那时候其实刚刚您念的那一串就是我都考虑过

我要怎樣能夠陪伴人然後讓我自己更有能力陪伴人我想剛剛念的那些學科都是從某個角度可以輔助一個有醫學背景的人更能夠陪伴人這樣子那最後選法律其實倒也不是我只對法律有興趣而是說比如說剛講了一個心理學但是在安寧照顧的領域裡面我們跟心理師的互動是非常的緊密的

那我去年研究所不是打算要跳行或者是要離開醫學所以我如果學一個實際上我也沒有辦法勝過我們的心理師那我們重疊的專業其實沒辦法合在一起發揮的跟他陪伴病人的這個

學科那可能幫助就不大那因為其實在安寧領域裡面有很多人權的關注包含我們現在其實會有對無家者還有多元性別的一些安寧照顧的資源需求的關注所以我那時候挑選法律去做進修是因為安寧的本質上他很有人權的意涵那才去念法律的

非常非常敬佩刚好那个谢医师他就讲到了接下来我想要跟大家聊的这个就是

你现在其实很关注这一点就是像你自己的学术研究就是以病人自主权医疗决策行为安宁照护公共政策为主那这个这本书生命的最后一刻都活得像自己这是这一次他跟保平文化合作的这本书里面有很多非常感人的故事那但这不是谢荣第一本书谢荣第一本书是因死而生一位安宁疗护照护医师的善终思索

这里面其实当然提到很多你当初为什么会投入安宁疗护可是其实说真的现在在即便安宁疗护已经推动这么久了可是现在其实我们还是会看到有些人不理解跟有些不同的声音刚刚前面这一段我们聊了比较多谢医师他的个人比如说他这集所学他为什么会对这些有兴趣然后他现在在忙些什么我们看到他得了很多奖很努力的在去推广

医疗人权不止 more than this 但是非常多的往前往往前走往下扎根更深的一些了解那回到这本书生命的最后一刻都活得像自己我们刚刚讲了这是你的第二本书那第一本书是因此而生一位安宁缓和照护医师的善终思索好

其实善终这两个字是非常非常重要的你自己认为善终的定义是什么我自己其实最有感受的善终的定义是

我很喜欢举一个一位就是精神科医师他是 WismanDr. Wisman 那他讲说其实所谓的善终指的是一种叫做适切的死亡他的英文叫做 appropriative

就是说对每个人来讲都有一个世界的死亡的情境那个世界死亡的情境有两个重点一个就是不受苦第二个重点就是所有的跟你相关的事物你可以是在最好的掌握程度之下这句话其实没有那么容易理解跟实践因为我们都知道所谓的

都靠自己来在生命的最后一里路的时候不见得你有那么多的体力或者是说你还有那么多的能耐可以去把所有的事情安顿好但是比如说像我们现在有科技你透过科技的协助那你还是可以把你的生活品质过好

那這個就叫做是你活在你可以掌握的那個情境裡面比如說你不會到需要完全依賴別人或者是說你不會連一點點的這個尊嚴都沒有辦法維持這樣子那世界的死亡每一個人就都會不一樣那所以其實對我來講我的書

第一本还有在副标里写到善终第二本根本就没有写到善终的原因是因为其实像我们现在其实都会去讨论一个盲点就是说当我讲一件事有善的时候它可能就有对立面就是有恶所以我讲善终的时候就代表我们一定框架了某一种价值叫做是善终如果没有达到这样子的情境它就不是善终那这其实对于

病人自己或者是家人有时候是很伤害性的比如说有时候其实家人不是不愿意让病人顺其自然的离开但是这中间其实有很多的

挣扎犹豫甚至连病人自己都会犹豫我其实在写这些故事都是想告诉大家人就是人我们没有那么绝对也没有那么坚强所以其实对我来讲善终我自己比较喜欢运用的定义是像 Dr. Reisman 他讲的就是逝窃的死亡

那我们每个人从现在开始到不知道什么时候是最后一刻那个功课就是要去找那我是谁我认识我自己我的需求我的善跟我的恶那跟别人一定是不一样那我要把它找出来然后我要让身边的人知道那我要把它

安排好那我要去思考我怎么样在最后一刻到来之前比较不会遗憾那这个是我自己心里也是我陪伴病人的一种感触跟感受这个是我心里比较贴近善终的定义适切这两个字其实每个人的定义都不一样对对不对所以应该要不一样所以所以

我刚前面为什么讲到就是说从第一还没有问到因为从第一本书到第二本书他心境上有什么改变我想刚刚所谓善终这件事情是一个对不对也有可能因为这几年其实善终常常一直被提到对这件事情当然我们看看待会是不是也可以聊一下我是觉得没有什么不能聊的虽然我们的这个这个我们节目其实常常在聊这方面各个不同面向我觉得大家都可以讨论

但是比如说安宁疗户这个我就直接讲好了安宁疗户跟现在另一方面在推广我们也有一些在推广所谓的断食善中这两个其实我们知道不管在谈面上谈面下其实是有一些

有一些抵触的我觉得我说的抵触是做法上做法上还有其实你的你的书里面第一个故事讲到的就是对有关于断食善终见识这其实也是在重新让大家去思考善终这两个字的意义那

讲到这个第一个故事我又要往前去讲你的秩序因为你的秩序里面其实有讲到你说人的尊严其实常常会在人应该讲人总是在医疗里被丢掉对我们先讲一下这个你为什么会在陪伴了这么多人之后你会有这样子的一个想法嗯

我觉得我会写出这句话就是人在医疗里面被丢掉其实是有很多层面的意涵包含延续刚刚前一段我们在聊的就是其实有的时候我为什么会做这么多的研究然后会对安宁照顾一直这么的投入就是我发现里面其实有很多的矛盾包含我们在讲

断食自主断食或者是像安乐死那个都是在谈一个概念就是我要越来越能够掌控我死亡的时机点跟方式那是跟人想要掌控任何生命中跟自己相关的重要的事情那种心情是一样的那就是我们讲的自主

可是我一边喊着自主的口号可是我们却没有机会包含我们从小时候的教育或者是说当我们从生病开始我们却没有机会真的去实践自主因为如果在社会学或者是哲学上面他的那个定义啊自主啊其实是从你从小到大

然后你跟社会的接触你跟身边关系的接触所造成的你的自我认识还有你的自我价值观然后你想要带领自己往哪个方向去那个才叫做是自主可是我们现在其实常常在喊叫的是想要自由就是你给我权利让我可以选但我感触很深的是病人如果不知道他在选什么表面上好像他获得了自由可是实际上他并没有自主

那这是很空虚的一件事情这个自主是很空虚的所以我一直想要去补足这一块那我们刚才讲的说这几年来其实关于善终有越来越多的不同观点的声浪或者是做法

他其实是在把自由的权利那一块其实越推越被大众所看见但是更让人有隐忧的是我们并没有因此而学会更自主回到我们最基本的生病总是要知道自己生什么病未来可能会发生什么状况我到底有什么选择我选了这些选择之后对我的生活品质或者是对我所关注的那一切价值有什么样的影响实际上医生不太会跟

病人說不跟他說的原因不是台灣的醫療太忙的這些因素而是其實醫生也不知道怎麼說那病人想問一肚子的問題想問可是其實也不知道要怎麼問所以那一句看起來似乎也很直白很好理解的就是人在醫療裡被丟掉泛指就是當醫療他變動很快或者是說當我在

想要追求某些价值比如说医学的科技等等的时候那我们可能就会忽略其实是人在运用医疗

而不是医疗自己形成一个生命体医疗是为了人的健康或者是生命的一切而存在的光是在发展的路上他就有可能被丢掉了那在小的医病关系互动里面也有可能会被医疗人员丢掉那再来就是连病人自己都有可能会丢掉自己所以他其实是一句非常反思的话

但那也不是由我自己创新的比较像是我一路的学习比如说像社会学家他们就会讲说其实医疗科技一直想让人活下来但是后来才会发现终究不可能嘛因为我们活得再好活得再久也还是会有一个终点那怎么样就像大家的现在的呼声一样我不要再遗迹下死亡我不要再不熟悉的冰冷的医院死亡我想要重新找回看见人

的這個需求跟價值這個其實也是我們同步一邊在推著我對死亡決定的權利這一塊同時它也是另外一個在發展的一棵大樹或者是說我們要重新找回來的一些東西那我覺得我的書寫或者是說我平常工作上的感受

比較多的感觸是在這個面向所以才會在字序裡面寫那我其實也很感觸因為我自己就是醫生雖然我很關注人可是你非常能夠感覺到說當各式各樣的壓力包含最近也不是最近其實一直以來像是我們的

健康保险系统就我们讲健保等等的一些事情都一再的去影响我们的工作环境的时候那个所带来就比如说我就算想要给你很多时间但其实我也不必然有这么多的时间可以给你所以这个丢掉的意思是我其实是想要去提醒

關注或者是說投入在醫療工作各個領域他也許不一定是臨床的醫療人員都要去思考這件事然後我們身為民眾自己我是醫生其實我也是家屬我也是未來的病人然後我也是一個民眾那我們

也要記得就是不要在醫療裡面丟掉了自己那是要去學的一件事情而不是一直閃躲或者是說把這個專業的責任交給醫療人員那你就會丟了你自己你剛提到的自由被放大這件事情

如果当因为我们知道在安宁缓和疗护的过程当中会进入到这个阶段的病友其实都是在可能医师他的主治医师认为说他可以进入到这个阶段那当然我们就是希望说最后一里路走的舒服那如果今天病人本身他其实是他的他的

所有的意识都是清楚的我先讲错的意思因为有的时候我们看到有些真的是他可能已经

躺得太久靠卫生系统太久他其实根本也没有办法去表达自己的意思的时候这些当然也许会有些争议但如果是自己本身有想法就是我想要离开等等的这种其实你也可以说他只想要一个自由但是这难道不是他想要活得像自己的另外一种

一種說法其實我覺得為什麼我們講人的生死尤其是死亡這個課題這麼的讓人著迷這麼多哲學家科學家大家都在討論他就是因為當你覺得你是擁有自由的時候

但是其實那個自由其實是不是有可能是你沒有自由得到其他的東西而你想用這種方式解脫你說沒有選擇的意思嗎對但其實你不見得沒有選擇就像我為什麼寫第一個故事實際上我也並沒有要直接去討論斷食的問題而是讓我非常驚訝的是一再在現在我的照顧故事裡面發生的是他以為斷食是他要的

但实际上你问他的时候你问他说那你知道断食是什么吗怎么做的它是什么它怎么做然后你会这个过程是怎么样他其实一无所知甚至有可能是讲错的我觉得大家可以去看一下这本书书里面是非常非常多的故事第一线的临床陪伴然后是谢主任 15 年来很多点点滴滴的他所看到的他想要透过这些故事去跟大家表达的

那我们今天在节目里面其实讨论的部分我们可能没有去讲个案但是我们讲的是这些个案为什么我们要去讲这些个案跟故事就是为了我们要去讨论这些事情所以我们现在可能讨论的会比较深一点或是当大家觉得有点沉重可是这是我们必须要去讨论的回到刚刚讲到的善终还有您说的段史你书里面写的第一个故事就是

他因为这些年的断食现象中的议题那你说他可能觉得好像也没有别的选择他想要结束自己的痛苦这个就是一个很好的方式可是你实际上去问他其实并不知道到底什么是断食或是他跟他的家人其实或是他的家人问他有没有这样的需要等等的应该是说

那個第一個故事啊他其實是家人想要餵病人斷食那因為病人是肺癌腦部轉移之後他其實一直是意識清楚的但是影響到他的表達的功能所以這件事必須再更往前推是他因為腦部有受到影響之後他常常動作有的時候會有一些不自主的動作但他是知道的而且那個也沒有讓他不舒服

因為他表達很困難所以他已經很多年沒有機會跟家人講任何的狀況讓他是舒服或不舒服而且他其實旁邊也有把他照顧得非常好的看護這樣那也就是說我說的人會丟掉自己就是這樣這麼好的一個照顧情境可是因為家人畢竟可能比如說不是醫療人員或第一次遭遇這樣子的事情會不曉得怎麼樣跟表達能力沒有這麼好的家人溝通所以有的時候就會替他發言

那因为他行动也不方便所以有这些抖动的时候都是家人带他代替他去就医跟医生描述他的状况那可能也描述的不是很精准所以大家都以为他是一直在癫痫发作那这的确是一个很严重的状况如果一直癫痫发作没有办法控制好那这的确是一个很辛苦的状况所以他吃了大概六种以上的跟癫痫相关的药但也是没好然后也不能休息

結果後來是因為她就是因為她的肺癌這樣子就是屬於末期的關係她的家人在問斷食之前是因為有一個機會了解到原來按您照顧可以提供居家的服務他們就不用代替病人去看病了我們醫師跟護理師可以到家裡去是我們去家裡之後才發現原來病人根本就不是癲癇所以他完全不需要吃那些癲癇的藥

他只是偶爾會發生不自主的放電所以他的手就會抖動但他也會自己停下來那後來家人提斷時是因為覺得沒有辦法把這一個受苦的症狀解決所以不要讓他再這樣活著很辛苦了那時候我們的想法就是那這個狀況已經確定不是點險了

这个状况对病人到底受不受苦只有他自己说了算所以我们其实做了一件也没有太多医疗专业但可能要有一些经验才有办法跟他互动的事情就是直接让病人自己告诉我们结果病人讲的话把家人吓到了因为他就说我一直都知道我会抖动啊然后我没有觉得有任何的不舒服

然后我很喜欢在家你们为我申请这个居家的服务因为我很喜欢跟你们在一起然后甚至到后来我们就聊开了之后还问他说那如果你其实根本就不需要吃这些癫痫的药我把你的药拿掉之后你的鼻胃管也不一定要留着啊然后既然他还可以讲话其实人可以讲话可以吞口水这代表他应该还保有某种可以吃东西的能力

我們就說那你這麼久也都沒有機會跟我們表達說你想吃什麼你有沒有想吃什麼然後他就說我已經很久沒吃水果了我很想吃水果所以他後來就不用吃藥吃水果然後問他說那對你來講整體這樣子的狀況你

對你來講你有想過說你想要提早結束嗎他說我其實沒有想要提早結束因為我很珍惜即使我現在可能失能了但是我有得到很好的照顧而且實際上我自己生理上並沒有家人想像的那麼多的不舒服我很珍惜想跟他們在一起的時光這樣子也就是說這個有點像是一個解謎的故事

我们透过那个好像很冲突很争议的家属的要求一路的走到最后找到了病人自己而且也听见了他的声音这样子那其实在这个过程里面他的太太当家人还在讲说要断食就是要把食物都断掉把比威管都拿掉的时候他的太太其实就

其实你可以感觉得到他也想要让他不受苦可是其实心里又有很多的疑惑那我们做的事情其实就是让大家把这些事情讲出来然后我们一起回到病人的身边这样所以这其实我觉得我分享很多的故事但我自己最关注的其实一直都是最一开始讲的

就是不是能不能有那个自由的问题也不是哪一些医生比较认同安乐死或断食哪些医生比较不认同而是说我们到底有没有真的搞清楚就是安乐死到底是什么然后断食可以自主断食提早的他也是某种提早的可以决定我自己离开人世的时间他到底是什么然后那也真的是我要的吗

那比较在医界会产生争议是因为普遍现在大家价值观觉得比较受苦的都是那些意识不清跟卧床的可是意识不清跟卧床的如果他只是口耳相传比如说像我的第一个故事是家人因为以为他没有办法再对话了那他都代替病人去就医而把这些讯息转给医疗人员那实际上其实病人是可以表达的那我们是不是错失了很多选择的机会

就是他到底是不是真的想要就這樣結束他的生命我覺得我比較在乎的是如果他有機會說我當醫生我當然也知道有些人是沒有機會說了但是他如果還有機會說的話有沒有機會就是我們是這個社會是讓大家可以安全的說他要安全的說就比如說我們要有足夠的

安寧照護的能力有這樣子的語言治療師有這樣子的心理師有這樣子的能夠溝通的護理師那我們來去跟病人在一起真的聽見他的聲音這一塊其實才是我反而不認為我們還在爭議斷食死亡到底可不可以或甚至台灣現在還有沒有安樂死這是很重要的議題

我认为我们现在在能够真正的有能力知道病人需要什么然后能够跟他沟通的资源太少这个其实才是我们现在最大的问题我想应该不会我们都有一点恐惧老化都有一点恐惧衰弱甚至也都不太敢谈死亡但我想其实人的本质应该不是有一天我老了跨过 65 岁或 70 岁我直接就想死

這應該也不是我們人的潛意識跟天性所以其實它是並行的就是說我一邊在找可以決定死亡的方式跟時間點的這個所謂的自由的時候

我都笑說如果今天台灣其實是有通過安樂死的可是你在安樂死比如說你 70 歲得到絕症的時候你符合安樂死的條件那你也通過了你在台灣就執行了可是如果你 70 歲以前的 70 年的人生每一天都覺得很遺憾都很悲情然後只有死的那一刻是舒服的死之前你會絕症嗎可能是癌末你的疼痛從來沒有人在乎也沒有人去緩解

這樣子就叫做有尊嚴嗎這其實是我一直以來想要很溫柔但是其實也很嚴厲的就是對社會發出的一個疑問那我覺得這是每個人都要思考的包含我自己剛以上這一段我覺得應該要被整段剪下來然後講到了非常多

可能大家原本没有想到的事情那甚至你刚才讲的时候我心里没有很多的画面想到我自己跟我的父母亲尤其是你想到有很多其实子女你说子女不照顾父母不爱父母吗绝对照顾绝对爱就是因为照顾跟爱所以不想让他受苦不想让他麻烦比如说像我我现在也都会帮我妈去拿药啊但是

就觉得说好像时间就是他不想跑然后他甚至是我带着我妈妈去看医生的时候很多时候大概 70%以上时间都是我在讲因为妈妈可能她表达的比较慢

那会很担心我们陪病者会很担心造成医生的困扰因为医生没有那么多时间外面好多好多病人我可能真的没有办法让我的妈妈可以好好的跟医生讲讲话说不定他心里有想是怎么样可是我们可能很快的就觉得说

这就是这样医生问什么我就是这样讲我曾经有一位医生我曾经碰到一位医生他有说没关系可以让妈妈讲我那时候其实就是有点语色我就想到说对可能都变成是我在讲可是我也非常感谢那位医生因为他愿意听老人家讲话不是所有医生都愿意

不是所有医生都愿意所以刚刚那一整段其实有太多太多点是我们会值得我们去思考而直接打到我自己也许也打到听众朋友的可能不同面向

但我真的想要就是我們有讓長輩不見得是長輩因為其實走到安寧療護有很多其實也是年輕人就像我第一次就是被謝婉婷醫師的文章打動她寫的那個當事人其實才 30 多歲那篇我看了非常的感動

没有收录在这本书里面但是那个故事我也非常的感动他其实也是谈论到一个选择跟一个亲人间的难以割舍那很多不同的东西这样达到我就想到对我们有没有让

病人很清楚的说出他想要什么而他想要的这个东西是他真的想要还是他不知道其实他可以有别的方式我们怎么去转移这些可能年纪大了他不见得是就像您刚刚所说的第一个书里面第一故事他可能是因为他有一些疑似癫血看似癫血就后来发现不是还是现在有很多失智的

老人家失智的人越来越多他其实我们没有办法知道他真的想要的是什么在这个时候我们到底该如何照顾其实对于陪病者跟照顾者来说都是非常非常大的一个痛苦所以说这个议题可以不讨论吗当然要讨论那你刚讲到一个很重要就是你们到家里面去对

所以也许有朋友还不知道我们在这里顺便告诉大家安宁疗后不是只有在医院有现在也有居家对但是很多人不知道怎么申请怎么使用或者是来居家到底做些什么团队包含用什么是不是可以在这个部分也顺便帮我们介绍一下

實際上其實安寧居家服務是台灣發展安寧照顧裡面最早的模式這個應該也很顛破大家的想像因為其實後來大家比較認識的是安寧病房那我覺得這跟台灣人的就醫習慣有關係就是我們太容易可以到醫院去所以我們就會認識到各科各個專科他可能都有病房那我如果有一些狀況可能就是住院照顧

那台湾的安宁已经发展三十几年了我们已经做了三十几年的安宁居家的照顾那如果以我们奇美医院的统计来看的话其实在我们奇美医院接受安宁照顾的病人跟家庭有超过七成其实都是在家里照顾的

也就是說在病房的其實是少數或者是說他其實是一段過渡期比如說我可能從腫瘤科轉過來那我預計之後可能我最後的時光是要留在家裡但是我可能一些症狀的調整比如說我們剛講癌症的疼痛或者是說我一些照顧的技巧他需要準備

那可能就会来安宁病房这一个中继站或者是说他本来都在家照顾但最近这段时间可能有一个感染的状况或者是有一些症状的调整他是需要用到医院的一些药物或施打的方式那我们也会安排一到两个礼拜让我们的居家照护的病人可以回到这个医院来这样子那所以有的

病人或家属会在门诊来找我咨询的时候就跟我说我要申请安宁病房那我说其实没有申请安宁病房这种东西你要申请以及我要跟你接下来要讨论的是你愿不愿意接受安宁模式的照顾那就是跟大家现在已经比较有概念所理解的一样就是我是以身体的症状的舒缓那增加生活品质跟尊严为主的一种照顾方式而可能不是用维生医疗去延命的方式

你同意之後所有屬於安寧的資源都是你的包含安寧居家安寧病房安寧的門診或者是安寧團隊裡面我們剛講的有醫生護理師然後社工師心理師受過安寧訓練的志工物理治療師職能治療師藥師營養師都是

受过了跟安宁相关的训练的这些团队人员还有我们还有灵性关怀师他都会帮助你这样子那至于你现在这个阶段是运用什么资源那当然这就是医生要为这个家庭负起的责任我们就会去评估然后跟整合这些资源给家庭这样子

那以現在因為我們已經發展了三十幾年了所以其實你基本上不必特別去找安寧病房或安寧居家但你需要的可能是一個窗口或入口就是可以提供給你安寧諮詢然後有醫療人員可以告訴你說你的疾病或你家人的疾病是不是有符合

台灣健保提供安寧照護的這些資源那以目前來講就是幾乎台灣所有的中大型醫院甚至以近年來因為我們一直在發展社區的照顧所以有一些診所的醫師還有居護所的護理師都有提供就是安寧的諮詢跟服務那如果大家像我的兩本書的每一個故事後面都有一個錦囊那那個錦囊就是我針對

不管是安寧的領域或者是說像是這個故事裡特別提到的一些大家覺得這個好重要我想知道但那到底是什麼的一些問題的答案這樣子那剛剛我們講到居家一名老戶這個部分我覺得這也是今天很重要一點我們要讓大家知道有這件事你剛剛

举的是以奇美医院为例所以有七成都这样我想问一下其实各台湾其他的这些医疗院所也是有这么好的就是在居家安宁疗护的协助的提供吗因为刚我们讲说安宁照护的本身就是看我们的团队有这么多职类的专业人员就知道他是牵涉到生理心理社会关系财务经济然后还有到灵性平安相关的领域

所以其實他所耗費的資源是相當高的也必須要說我剛提到的是說如果你只是需要一個入口你起碼要認識一下安寧然後想知道你適不適用於這個資源的話其實現在台灣不能說算少了

就是中大型医院或者是说其实现在很多的我们讲说诊所尤其他是以老年或者是有提供老年加医或安宁照顾的这个诊所他其实都可以提供部分这样子的资源但他会很困难的是其实我自己在这个领域里工作我也非常清楚很多人会说为什么医疗人员要不认同安乐死是因为就是

資源就不夠嘛那大家就很受苦嘛所以我們希望有一個解脫的路有這樣子的聲音就是說在我們的社會裡面有這樣子的聲音但我認為那不衝突就是說我覺得要爭取權利我們必須要很清楚我們要好好的安穩的而不是隨便的去爭取權利但是爭取權利這一塊跟我讓資源越來越足夠所有的人都不受苦所有人都可以得到一個有尊嚴的友善的生活環境

這是不違背的你必須要說光是要能夠立法成功或者是立法成功他要好用如果看國外那些還樂死立法通過你就知道那個亂象立法丸子比還沒立法亂象更多而已你看你看你看像美國美國是大家覺得最民主開放自由的國家他們 50 個州嗎美國現在有幾個州 50 還是 51 個州我忘記了也只有

一个州还是两个州是有因为我的朋友是在佛州做安乐死 32 岁的时候又做所以我会知道那所以确实是这样就是您所讲的就我们刚才讲他其实不违背的那现在大家真的就是以在目前状况之下其实我觉得能够帮助到走到最后一里路的家庭跟病人跟家庭最多的还是安宁疗护我认为还是安宁疗护对那

可是你看喔就像你书里面所说的其实你们常在拆炸弹对不对那这个里面绝对不是只有病人本身有时候有时候在最后的时候病人本身的意愿就像我们刚刚讲的当他没有办法好好表达的时候我们都已经不知道病人最终的他自己真正的意愿是什么可是家人有很多的情绪不舍愤怒所以

你书面其实也提到你也曾经跟这个病患的家属就是病患家属可能非常的不谅解误解光只讲一件事当然知道安宁疗护这个我们之前有调过因为我们其实谈过很多次安宁我们有讲到就进入到安宁疗护之后其实第一件事情是减药为什么就是因为你要减掉不必要的一些医疗

但是這個時候可能家屬就會非常的反彈就會覺得你怎麼可以這樣你不救我媽媽了嗎你不救我爸爸了嗎你們這樣當醫生怎麼可以光是這件事情可能就必須要溝通很久但一定還有其他的東西所以你也提到你曾經被告對但這個被告也是裡面其實有兩個故事跟這個情境有一點類似那有一個是

每天都投訴我們的公關室然後最後威脅我們醫院說如果我再不去道歉就要提告跟抬棺這樣之前到底覺得你為什麼需要道歉

因为很哀伤所以其实我为什么要道歉呢实际上呢他在他也是一个癌末的病人他已经癌末了很久应该这么说其实我终于有机会见到他的时候是他临终的三天了他们的家人才终于听到有安宁的资源所以其实我见到这个病人的时候我见第一眼就知道他没有几天了

可是没有人跟他的家人讲过然后还有好多事要准备啊除了家人跟病人得要理解说实际上我可能只剩下不到三天了然后还有疼痛还有如果这真的是最后的三天那要住院吗要在家里走吗还有哪些事要安排吗要做的是好多所以那个故事是

我一眼就知道他即将离开了可是这个家庭跟病人都没有准备所以准备了很多事情之后因为病人想要在家离开所以就让他回家了那回家之后就如我所预期的他隔天就开始血压心跳下降意识不清楚虽然前一天都准备好所以为什么一定要准备就是因为人准备好不是靠理性来准备

人的准备是有很多数目上面的安排的准备还有更重要的是心理上面的准备跟情感上面的准备这个家庭就是都无从准备因为前面都没有人告诉他状况已经是走到这里了那所以家人还是很害怕虽然我在前一天已经把所有的状况都已经告诉他们了所以他们就把病人送来急诊

然後其實他那天也很幸運因為台灣的醫療機構大家去過急診都知道急重症的夥伴非常的辛苦而且你在急診等大概病人也很辛苦很難能夠等到床可是他那天其實是恰好馬上就有床位他就上來了那這樣已經一天多了嘛上來之後再半天他就過世了

实际上他走得很平安我必须要说我们以照顾的经验来看他走得很平安可是家人非常不平安而且家人认为是因为我帮病人止痛我提供给他安宁照顾才害他死的所以他想告我 想台关每天投诉我每天都在他的投诉分两种一种是电话 一种是血 信箱那我们被投诉我就是每一种都要回每天这是逼我要去倒败

道歉这样子其实很多医疗人员也很反弹道歉这件事情不过可能因为安宁照顾的陪伴跟训练跟经验医院在跟我医院在陪伴我面对这件事情的时候其实我们都觉得很无奈但是其实没有没有真的就被伤害而不敢再付出真心给下一个家庭是因为我很清楚那是哀伤所以今天不管是我或其他的医生

都一樣所以我也不會把這個愧疚感攬在身上就是說當然我們一定會去思考我還能不能有做得更完美的地方但實際上其實也很難了因為其實他就給我三天不到的時間做這所有的準備那哀傷他需要有一個哀傷釋放的管道

那总不可能是自己把爱伤走过嘛旁边一定要有亲友家人或者是说专业人员陪伴一起走过那风暴最大的时候就是谁进入这个风暴中谁都有可能会受伤所以这是其中一个故事那另外一个故事是我们照顾了一年把

一个慢性的肾脏衰竭的长辈还有包含他身上的伤口都照顾得很好这一年我们每次到病人家里都是有说有笑他们还会留我跟护理师下来吃饭这样子的家庭但是当病人真的离开之后他们就一般常见的状况就是争夺遗产的问题

然後要告因為他們爭奪遺產就會去申請很多的文書包含說可能住院的一些記錄那對可能其中某幾方不利那他就為什麼要告我另外一件事情是要告我說因為我的書寫不實就是我的文書不實所以沒有證明病人真正的狀況害他沒有辦法徵產這樣子兩個故事大概是這樣可是其實

到最後的最後我也都不認為他們是針對我這個人本身他們現在的那個所謂的善終準備很困難的一個是比較情感面的一個是比較在數物跟財務面的這個部分既然要做這個工作其實我的前輩都跟我說你開大卡車你也會有開大卡車這個工作的風險

你當醫生尤其你選擇當安寧的醫生你不就是因為知道人的處境是這樣而你願意進來這裡工作他們給我的這些經驗的分享我覺得其實非常的受用但我也因此很常提醒自己或者是跟身邊的夥伴互相提醒在我的書裡也有寫我說死亡教會我的就是

照顾的经验每一次都要归零然后让我们自己的思考还有我们的人生可以无始无终那我们的照顾才会无限大我觉得这个感触不只运用在医疗人员照顾病人实际上在现在的高龄社会里面我们每一个人都还是得要准备虽然我们不希望这种时刻拖太久但是我们都会成为照顾者跟被照顾者如果我们有一些

看法或经验或价值观就把自己框架住了或者是你因为觉得自己很有经验所以就是只有照你说的去做才可以其实很多的照顾者也是现在这样子的框架里面很受苦那所以这个无始无终其实是我给自己的一个提醒那在书里的故事里分享出来也是想要跟大家去分享

这样子你的世界才会无限大如果我们现在谈的比较是善终跟照护的话那你的世界才会无限大那个是能够真正让一个人不管是病人这个被照顾者

其實我有時候也不覺得病人是照顧者很多時候我的故事後半大家說這本書的後半情感張力非常的豐富跟溫暖那是更多大家沒有辦法想像哇 善終理可以這麼幸福的故事我是被他們照顧的那我就非常非常想要把這些小小的人小小的故事他可能不會像名人一樣被寫出來

但它多么重要甚至可能会影响我们每一个人所以我才会想把它们写下来所以这本书其实是每一个人都要看就像我今天一开始的时候说的生命的最后一刻都活得像自己生命的最后一刻是每一个人都会碰到的而且通常在你走到那一刻之前你会先陪伴你亲爱的家人走到他生命的最后一刻那有很多的慌张哀伤

怎么去消化怎么去面对其实听完之后不觉得就是跟任何事情一样我们得先做好准备只是我们该怎么做准备真的非常非常谢谢谢婉婷主任今天来给我们的分享保平文化生命的最后一刻都活得像自己推荐给大家