为什么大家会考虑安乐死他可能会认为我要么就是不治疗去选择安乐死要么我就是被推到 ICU 那其实在这两个路之间我们是有第三条路可以选的
大部分的这种亚洲的国家我们的人从失能到去世躺在床上完全失能被照顾插着各种卫生管子这样的一个时间大概是在七年左右我来住院就是想不疼那么这种我追求的这种想不疼难道它就没有治疗价值吗那么就是医学的治疗价值到底是什么呢
生命完整的样子其实它应该包括死亡作为一名医生我觉得就是不仅仅要医生还要医死这个爸爸走出去之后他又折返回来
说我来找你之前我媳妇特意叮嘱我说你给这个大夫送点花生另外告诉他孩子没了孩子没受太多罪而且他说我媳妇还跟我说了一个说你等我养养身体咱们再要一个孩子
欢迎大家再次来到《波罗因子》的播客今天这一期我们要谈论一个非常特殊的话题就是生命和死亡今天我请来的是我非常好的朋友郭燕如主任她从事的事业我觉得是非常伟大的也和大家想象的医生可能不太一样但她可是货真价实的医生也是主任郭主任跟大家打个招呼吧大家好
我是来自于中山七院的一名医生那么我主要从事的这个专业可能大家听起来会觉得有一点点特殊我从事的是成人和儿童的安宁疗护以及临终关怀的这个方向那么在之前我是作为一名麻醉医生在麻醉科工作了大概有六年左右从 2010 年开始啊
在滕通门诊安宁疗护这个方向开始从事这方面的工作好啊谢谢郭主任啊那其实今天我能想到请郭主任来呢也是最近连续发生了可能几件和死亡相关的一些事也都引起了社会上蛮多的讨论那最近的就是琼瑶她留下一宿以后选择自杀的事情
我不知道其实郭主任听到穷妖这件事的时候有什么样的一种反应呢他的这种选择
那么关于琼瑶女士她这个事件其实影响她做出这样一个决定的一些因素我觉得确实是我不了解所以我觉得连说理解我觉得这个资格都没有但是对于她个体的这样一个行为我个人表示保持尊重吧但是其实我更多的是想
我们可以透过就是琼瑶女士她个人的这样一个选择看到背后的一个本质我个人认为她其实折射的是在当今社会我们个体所面临的一个就是如何获取善终的这样一个困境这个我觉得其实它是值得我们思考的我其实也在想中国我们会特别的强调深
所以说孩子出生的时候我们有各种各样的仪式有各种各样的生意可以做但是似乎到了人的最终的阶段反而受到的关注就变得特别少哪怕像琼瑶女士这样非常有资源也非常有名的人您怎么看待就是这种
即使很有钱善终感觉也是非常困难的这么一个现状的中国大陆地区是不是这件事会更严重一点其实这个问题我觉得非常好有可能我们会觉得是由于这个人他的经济的一个
实力或者说是他的一个社会资源可能导致他更倾向于去选择这样一个方式或者说是他很难获取到林中非常有质量的这种照护导致他被迫或者不得已去选择这样一个方式
而琼瑶女士这个事件其实我觉得它更多引起我们思考的就是刚才波罗老师提到的就是说对于这样一个非常特殊的在经济方面在社会资源方面其实她个人是完全没有任何问题的那么依然她做了这样一个选择我觉得这个恰恰是需要我们深度思考的那么其实在
今天聊这个话题之前我也就是找了一些关于琼瑶女士她的一些个
相关的资料就是做了一个梳理那么这里边就是据我们网上能够查到的一些报道我个人觉得有两个非常重要的因素第一点就是网上我能查到的就是群瑶女士她的母亲还有她的小姨以及她的舅舅应该是都就是经历了这种失智症这样的一个疾病
而且失智症应该是他有一定的家族性的所以我觉得可能群瑶女士她是非常担心自己将来有可能会进入一个对自己身体失控的这样一个阶段那么这是第一第二一点就是他的先生就是平心涛先生他 2016 年就是在失智的基础之上又中风之后
就是他其实后期还是经历了就是在医疗机构他之前不想要的所有的这些个插管啊呃创伤性治疗等等然后在病榻上就是将近三年多的时间大概一千多个日夜最后身体变形啊到最后就是因为衰老等等呃
那么就是说秋瑶女士其实她是经历了就是她的先生虽然做出了没有办法控制自己的思想之后自己的一个医疗决策但是当她真正的进入这个失智的状态之后她自己的这个医疗决策没有得到一个非常好的被认可被尊重和被执行所以我觉得可能这两点
对琼瑶女士的影响以及我推测有可能是对她做出后续的这样一个行为是有一定的影响的
这个真的是第一次了解因为我可能像很多网民一样没有太多的去挖掘这背后的一些故事只是觉得可能是一个老太太自己身体有很多问题但如你所说这可能也是你的专业性当你听到这么一个生命相关的故事或者选择的时候你会去看它背后到底是
什么原因听起来其实是很多的家庭的原因也包括自己的亲人包括自己的老公的很多的经历会影响一个人对于死亡的看法或者一个判断吧那其实我们今天这一播客也是希望借由郭主任的一些专业性跟大家聊一聊死亡这件事因为中国确实是非常的
忌讳谈论死亡在我家可能还好一点因为我妈妈得乳腺癌生病以后时不时的会给我们讲这些东西她活得也蛮通透我觉得我自己当然因为是学生命科学的也都还好但为什么我们中国人这么的忌讳谈论死亡这件事情呢这个问题其实就是说我们可能在尤其是我作为一名医生在临床上
应该遇到的还是比较多的波罗老师刚才提到这句话就是让我想到了很多
家属就是带着老人过来看病的时候就是他会把病人放在外面那么敲开我诊室的门进来第一句话就是说我的家人他不知道这个疾病那么郭医生你一会儿要跟他说一下他是一个肺炎然后要告诉他这个疾病可能就是稍微恢复的慢一点但是是可以治疗的这些年我也一直在思考就是为什么我们
非常忌讳地谈论这个事情其实我觉得可以从我们的一个文化传统包括我们的社会习俗以及心理因素这几个层面来考虑这个事情其实我们是一个非常众生济死的一个民族对于死亡我们有一种
天然的一个回避或者是我们认为它是不吉利另外一个就是说和中国的这种传统的一个孝道文化比如说我们在家庭里如果我们要去主动和父母来去聊死亡的话这个话题就显得非常的仓促另外一个就是作为子女可能不知道如何去来聊这个事情所以其实在我们中国这种死亡我们往往是非常突兀的
很多时候我们是在急症啊在 ICO 啊在急诊就是他就很仓皇地堆到了我们的面前我们之前没有任何的铺垫所以往往我们就是在面临死亡的时候我们所做出来的一些行为也都是处于一个应激状态下
这也就可以理解就是为什么我们很多时候往往就是宁可多做也不肯就是说我直接去选择放弃所以在很多慢病和肿瘤晚期的时候我们看到更多的可能是一些个死亡医疗化或者说是相对来说比较过度的一些医疗的现状对我觉得就是因为我们不愿意去了解或者平时是了解的太少所以反而当遇到这件事情的时候
容易做出一些我觉得过激的选择呀或者是像过度治疗这样的一些事情说起死亡的事情我们都知道在中国安乐死是不允许的那我就有两个问题第一个呢就是安乐死和你做的安宁疗护或者国家在推的这事到底有啥区别第二个就是最近上海有一个女孩嘛叫沙白去
瑞士去选择了安乐死也好或者我们叫协助自杀在网上引起了很大的争议就很多人看到以后说居然有人非常公开的出来谈论死亡这件事情那我们就要说安乐死这件事情瑞士允许或者是他允许协助自杀这样子为什么咱们中国就不允许呢安宁疗护和安乐死这两个的区别那么其实就是说
安乐死它有几个明显的特点吧安宁良护其实它是承认生命是一个自然的过程那么也是遵循就是
在生命的末期通过我们专业人员的一个照护让患者以一种自然的进程就是去度过最后这个阶段而安乐死就是说它不管是通过什么样的一个形式它是主动的去缩短或者是主动的把这个死亡提上日程这是第一个区别第二个区别就是安宁疗护它其实在医学界
社会的层面伦理的层面法律道德的层面它是得到了一致性的公认并且几乎在全世界的范围内就是这个医学领域都有不同程度的引入和推行那么它是符合我们现在就是整个一个医学领域的一个关于生命的一个尊重和自然死亡的这样一个理念的
而安乐死它在我们整个的一个世界范围之内截止到目前为止也是在非常有限的国家它才能够开展这是第二一点第三一点就是安乐死其实它的一个
准入它是有非常严苛的标准的比如说第一他一定是成年人第二就是说他有独立的民事行为能力有非常清晰的这种意愿表达再有就是他一定是罹患这种
目前的医疗水平没有办法去治疗的这种无法治愈的疾病并且已经是到了疾病的终末期而且还要经过非常专业的和严苛的而且是两名以上的这种专业医疗人员的判断就是他才能够就是符合他的一个准入标准那么安宁疗户呢其实就是说无论是我们肿瘤还是非肿瘤成人或者是儿童啊
它只要是说这个疾病到目前为止进入了一个目前医学水平没有办法治愈的这样一个阶段并且患者存在有这种难吃性的痛苦就可以在相应的这种医疗机构有专业的医疗团队来提供这种就是专业的症状控制舒适护理人文关怀这是一点然后还有一点就是关于这个费用的问题
就是其实目前能够提供安乐死也好或者是协助自杀也好这样的国家或地区它整个的一个获取的一个费用还是不低的那么从某种意义上其实它是拦住了一些人而且它的流程并不是很简单它需要一个相对来说比较复杂和比较长期的一个流程
这个听下来可能第一点就是安宁疗户是不延长也不减短这个患者的寿命我理解是这样子然后安乐死其实是加速死亡的一个过程这个可能是他们本质上最大的一个区别对然后就这个安乐死其实是
又漫长又严格费用又高的一件事情这个可能和大家想的不一样你知道我在大学上课的时候有的同学以为安乐死就是有人举个手说我想安乐死然后医生觉得 OK
然后就直接给他做安乐死然后就很便宜的注射点什么有毒的东西进去就完了其实远没那么简单对吧对这个也是就是说为什么直到现在就是安乐死他其实在社会和医疗的层面他的争议还是比较大的包括前段时间就是英国刚刚通过的这样一项业案支持的人和反对的人就是可能他这个人数是比较相当的就是说
他还是在法律伦理道德很多层面是存在有很多争议的甚至于比如说我们这个患者就说
他谁有权利来决定就是这样一个生命的它的一个终结和死亡其实都是需要我们经过慎重的考虑的他并不是说就是我自己的一个心愿我想去做这样一件事情就可以了他对于就是这个人的一个就是说自主权人的这种
疾病的一个状况包括就是他的自主意愿的一个表达包括他的独视民视就是这种民视行为能力等等他是有非常严苛的这种审查也可以叫做一个准入的一个标准那么只有符合这些标准之后在全世界范围内有限的国家和地区才能够被考虑
反正大家要知道这件事远没有大家想象那么容易即使在允许的国家也是审查非常严格的讲到你至少要有两名独立的医生来审查我也知道包括做了这件事情以后这个医生还要提供非常严格的一个报告还要接受委员会的审查以防出现一些误伤之类的我个人倒觉得安乐死这件事在中国为什么很难推行就是
我发现至少真正通过这个的都是在相对发达的国家然后呢我觉得在医疗里面至少费用这些不是他们最主要考虑的问题但是我觉得如果在中国允许的话现在会有很大的一个挑战就是怎么判断这个人去寻求这件事是真正纯粹的
生理上的痛苦也好或者他不能忍受的痛苦我们经常看到谁比如说患了绝症或者什么的时候还没治就已经要跳楼或者什么的就是不想给家里提供负担
这件事情其实在中国我觉得还是一个蛮现实的这可能是不是也是阻止我们在中国能够推行这件事情一个很大的考量就是大家不愿意接受治疗也好或者是想要寻求早点结束是有非常复杂的一些原因的其实现在安乐死的热度是非常高的甚至于我觉得高到了一个什么程度
我们好像就不再去思考,就是说为什么大家会考虑安乐死,他是真的要去寻求安乐死,还是说他在现实世界里,他去获取善终有了困境,他才会去想这个安乐死。
其实就是说我从一名专业人员的一个角度来说的话真正的实施安乐死它其实没有很高的技术壁垒也就是说目前为什么我们没有在全世界说很大范围很快速的应对这么多有这种无论是躯体痛苦还是精神痛苦的人他的一个安乐死的需求他不是因为技术壁垒
他也不是因为费用的壁垒从安乐死这个事件比如说我们从琼瑶女士我觉得更多的我们应该看到的是什么其实他真正想要的是善终
他担心的是什么就是说他为什么采取了这样一个行为由于他原生家庭的他担心的这样一个失智的这样一个家族遗传性以及可能他见到他的先生虽然表达了自己的这个医疗欲主但是依然没有被执行被尊重那么到最后就是可能有一段非常
让他觉得就是很没有尊严的一个时间我觉得这个可能是促使他去选择了这样一个决定那这个其实还是什么他想获取善终那么我们个体如何善终的一个困境其实
我们更应该看到的就是目前我们社会上法律伦理我们的医疗能不能够就保证我们能够获取善终我觉得其实这是我们需要思考的问题如果说我们没有去解决我们民众对于这种善终的一个基础性的保障和需求
跳过这个我们来去割裂的谈安乐死我觉得它是缺乏底层逻辑的就是说
我在去很好的保障病人的一个自主权能够得到一个很好的一个尊重和执行的基础之上同时我这个社会能够提供充足的安宁疗护的基础之上在这两个底层逻辑有非常好的保障的前提下那么我依然有一部分患者他的躯体痛苦或者他的精神痛苦
没有得到一个非常好的改善或者是解决这些我们才能够在这个基础之上去谨慎的严格的按照专业人士他的一个流程去谨慎的考虑是否要引入安乐死或者是协助自杀我觉得我从来没有从这个角度来考虑这个件事就是说其实安乐死和安宁疗护他们之间关系
听下来就您看其实是有一个上下游的关系的或者是有个上下层的关系就是说你得把安宁疗护或者说临终关怀做好了让大家至少这个选择是默认的允许的情况下然后还解决不了可能这些国家才应该去讨论安乐死的问题
所以我们中国人可能有些时候谈论什么好死不如赖活着首先我们肯定不认为安乐死也好或者任何的这种东西算是好死但是如果你赖活着都实现不了的时候可能大家只能去选择一个
我觉得没有那么高质量的死亡或者是甚至会留下很多遗憾的一种死亡其实可能真的这么来想的话即使寻求安乐死的人他如果能够高质量的活着可能也没有人会去选择安乐死这件事情大家是觉得没得选了就说活得太痛苦了他才会去选择这件事但其实
活着的这种痛苦在您看来如果我们把安良互做好把临终关怀做好其实是能够极大的
提高很多人的生活质量甚至改变很多人的这种想法了对不对我上午看了一个资料就是我们现在整个的一个人均寿命从 2000 年的大概 66.7 好像是到去年的一个人均寿命应该是达到了 84 点多就是大概有 20 年左右的时间我们是人均的寿命提升了有将近 20 年
但是还有一个非常触目惊心的一个数据我们就是大部分的这种亚洲的国家我们的人从失能到去世躺在床上完全失能被照顾插着各种卫生管子这样的一个时间大概是在七年左右
就是我们现在的老龄化高龄化其实已经把这个问题送到了我们的鼻子尖上就是我们必须要去正视这样一个老龄化超龄化的这样一个社会中
他要面临一个非常漫长的这样一个没有尊严的到最后是躺在床上身体完全失去支配和控制能力的这样一段时光其实我们又说回来就是这个安乐死我们不应该把它作为一个独立的事件来聊我认为在一个国家在一个社会我们聊安乐死他要有底层逻辑他的底层逻辑就是我们刚才提到的就是第一
这个国家能够有很完善的病人医疗自主权利法第二一点就是说其实我们现在在我临床工作中遇到的我们有很多患者他为什么会表达出来说我想安乐死这样一个想法是因为他不知道在安乐死之外还有安宁疗护的这样一个模式就是说
他可能会认为我要么就是不治疗去选择安乐死要么我就是被推到 ICU 或者是被在肿瘤科或者是在被各个专科插上各种管子受非常多的罪那其实在这两个路之间我们是有第三条路可以选的就是说按照我自己的意愿我既不去采取很多的这种创伤性增加我痛苦的
或者是延长我这样一个非常痛苦的死亡过程的这样一些医疗措施我又能够得到一个很好的阵痛包括我的呼吸困难和我的入疮啊等等其他的这些个痛苦症状的一个很好的照顾同时能够给我创造这样一个非常好的一个空间让我的家人能够来聆听我的心声能够增加我们相处的时间那么
能够有这样一个充足的一个安宁疗护供给第三一点就是我们
要让老百姓知道这两点我觉得其实现在我们比如说有一些一线城市我们是能够做到的比如说我们打个比方说北京我们的医疗资源我们的安宁摇户供给包括上海其实都还是不错的我们也有这种北京生前一种推广协会包括深圳也有深圳生前一种推广协会即使是我们可能在医疗资源相对比较集中文明程度相对比较高的这样一二线城市
它的一个知晓率和普及率依然还有非常漫长的路要走所以就说我们谈安乐死我觉得一定是要在我们能够很好的保证病人医疗自主权利法另外一个要有充足的安宁疗护供应再有就是什么我们要让我们的民众能够知道上面这两点
在这个基础之上我们可能才能够去谨慎的去来谈论我们到底要不要引入安乐死如何引入怎么样来去制定安乐死的它的一个准入标准和它的一个实施程序对可能现在谈论这件事太早或者大家并不知道背后有什么样的选择你说到的可能大家一想到遇到这种不知之症以后
不管是心理的还是生理上的可能要不然就是过度治疗 ICU 插满管要不然就是回家等死要不然就好像只能选择安乐死了但其实就是安宁疗户包括临终关怀这些现在其实是国家重点在推在一些大的城市其实供给已经
比想象的要多了也在越来越多这个我知道其实安宁鸟户是最近国家一个非常看重的一件事情背后可能就像您说到的其实是老龄化的社会
发展的非常的快再加上我们现在中国的少子化那未来的这些老人的生存包括善终其实是一个非常大的议题这个不是说谁愿不愿意做的事情而是就像你说已经堆到你的脸上了就说你要做不做都这样但您刚才讲到说亚洲的国家包括中国可能面临更长的这种老人卧床之类的确实是以前我不太了解的
不过想一想也不奇怪第一个我们的人均寿命确实是蛮长的第二个可能因为我们的习惯很多老人他其实运动什么的是比较缺乏的所以他的整个到了晚年的一个生活质量包括摔一跤可能就长期卧床这种事确实听到了非常的多郭主任其实和我一样也是 80 后的我觉得如果你已经活到
退休说要发挥点余热或者你已经看了很多的生死愿来做这件事我觉得我非常能理解或者更能理解吧但你作为一个 80 后你现在也就 40 来岁说你在二三十岁的时候你再做这件事那什么东西促使你来做这件事呢其实我觉得很难用就是说
某一个就是说就是突发的一个节点作为一个切入我并不认为我是一个多么高尚的人或者说是在一开始的时候我对这个事件有像今天这样相对来说比较透彻的一个理解或者是认识很多时候我觉得也可能说是
也可以归结我觉得就是命运吧那么我能够记起来就是我觉得相对来说对我影响比较大的几个节点大概是一个是我在读大学的时候因为我当时是在一个肿瘤医院实习第一个时间就是当时我的老师就是在手术室里就是他拽着我说他说你跟我一块去处理一下有一个孩子那个孩子是被就是父母生下来之后就被扔在医院了
他的腿上有一个非常大的瘤子应该是一个骨肉瘤这个孩子就是从出生的时候那个腿上的瘤子就已经很大了那么
那么生下来之后这个父母看到这样一个情况就是有一天晚上两个人就走了这个孩子就被扔在了医院当时这个孩子就只是哭就是因为他很小嘛他才几天他也没有办法去表达我的老师就跟我说他说你看这个孩子他不会说话但是他一定是疼就是因为那个瘤子已经就是在那看着有一个地方还破
就非常的触目惊心当时就说这个事情就是医院里就揽下来了也跟民政做了一个对接其实现在指导就那时候是做一个对这个刘子做一个姑息的处理因为没有办法去给他做一个根治最少让他这个口子能够就是给他进行一个缝合另外一个就是给他用一些阵痛的药物但那个孩子就才几天
就当时我的老师也是提到他说这个让谁来会一下诊因为给儿童来镇痛那个其实都不叫儿童叫新生儿几乎是很少有人有经验我印象中那时候就是他最后是让我麻醉科的那个老师过来那个老师就说我试着用用吧因为之前没有给这么小的孩子用药的一个经验
那个孩子当时他的那个状态和哭声就是我后来一直都记得因为那是我在实习的期间接触的最小最小的一个孩子而且是那样一个状态但是当时是没有去多想的就只是记住了这样一个案例
然后在快毕业的时候还有一个事件对我影响也比较大就有一天早晨我要去科里大概七点多一点的时候当时去的时候就看到就是在那个楼前就拉起了警戒线就很多人围在那然后不让过去那个时候也年轻嘛又好奇就往前凑了一下就知道是有一个五十多岁的一个病人就跳楼了
那么后来到了科里之后我才知道具体的一个情况就是这个病人他是一个一线癌晚期的呃一个患者就是
因为疼得特别厉害其实因为他是一个老师就是他完全知道他的病治不了了当时他还留下了一封信原话我记不清了但是其中有几句话的意思是这样的就是他就说他说我确实是一个肿瘤晚期的病人了就是在医学上我确实是可能没有治愈的价值了说
但是我现在整天疼的就是我根本就睡不着觉这种疼痛折磨的我都没有办法有一个做人的一个尊严了我来住院就是想不疼那么这种我追求的这种想不疼难道它就没有治疗价值吗
那么就是医学的治疗价值到底是什么呢就大体的意思是这样就是那个时候我觉得就是我其实还是作为一名医学生但是我觉得当时那段话对我来说特别震撼也就是深深的我觉得它打开了我另一个维度就是在我跨入大学就是跨入医学院校的时候
那个时候就是惆怅满志就真的是对自己的职业有非常大的期望和憧憬就你会自己把自己想成一个英雄我要救死扶伤我要抢救多少病人但是在看到那个事件在听到他们说这个老师留下的这封信之前我从来没有想到过就是死亡和病痛他能够这样
就是这么硬生生的摔在一个医学生面前而我之前从来没有想过我也没有想过就是将来我的工作中我要去面对和应对这些事情
这个是在我大学的时候我觉得这是对我影响特别大的两个事件其实我就特别好奇我相信大家也会非常好奇其实麻醉科我理解在医院算是一个挺好的科室那收入也不低那怎么就想到来从事安宁疗护和临终关怀的事呢波罗老师这个问题其实就是
我应该是听到过很多次了因为可能就是我的选择多少有一点点有违常理就是一般在医院里我们会从这个就是打个不恰当的比方从这个鄙视链的底端往上游走那我可能是反其道而行之主要我觉得还是和我个人的一些经历以及在临床工作中遇到的一些
就是当医学解决不了的一些问题的时候作为一名医生自己对这个职业的反思和叩问吧其实在 10 年之前我们国家几乎是没有疼痛科的
那个时候就是老百姓的疼痛大概就分两类一类就是两性的疼痛像颈尖腰腿痛啊风湿啊关节炎啊等等这种大部分他们就是会去骨科或者是相关的外科急诊看一看再有就是肿瘤晚期的这种疼痛那么基本上就是说我原来在哪个科室看比如在肿瘤内科肿瘤外科等等我就接着找我原来的医生看就是去
它很难有一个非常规范非常系统的这样一个治疗甚至于很多肿瘤晚期的病人
疼痛的病人在 20 来年前他是失声的他是失语的就是他发不出声音来为什么因为一旦他的肿瘤没有办法在现有的医疗体系下得到一个很好的治疗效果基本上他们就出院了也就是后期他们到底是怎么样的一个死亡质量和生存质量我们医疗体系里是没有数据的
有可能就是在诊所或者是在乡镇卫生院或者是在就是我们过去可能城镇里的一些诊所里去拿一些个止疼药布洛芬那等等上湿止疼膏啊等等去对症的处理一下就可以了我们几乎没有系统的这种治疗那么有一些所谓的就是我们这种城市里的这种资源丰富的这种我们
叫能人吧就是他可能比如说我认识一些医疗机构内的医生啊或者我有一些资源我能够找到一些个非官方的途径那么往往他们找的就是麻醉科的医生为什么因为麻醉科的医生会打神经组织让我至少不疼
那么那个时候我才就是发现哦原来就是在我觉得非常有成就感的就是我们每天可能做三台手术四台手术这个病人呃在我的麻醉下啊就是无痛的做完了这个手术手术结束之后我又很好的让他苏醒了送回手术室非常有成就感但是
突然之间就是慢慢的有很多熟人来找我我才看到原来有很多肿瘤晚期的病人他们在遭受这种疼痛而这种状态下他们几乎可能连找个专科的门诊都找不到
更别说有科室接他们了因为那个时候如果肿瘤治疗不了就几乎不会说再有科室让你来住院或者说是你就不具备住院的标准和指证了他们只能通过各种私下的途径来去获取什么呀就那个时候就会觉得非常非常的可怜就是他来找你的目的就是说
我想不疼就这样一个非常单纯的一个愿望那么这些个事件叠加起来其实我作为当时那个年纪的医生我是没有那样一个宏大的志向和呃
非常好的一个构想和资源去说我要去建一个疼痛门诊我要去建一个疼痛科没有就当时赶上了一个什么样的事件就是我们国家在 2008 年的时候就是正式颁布了疼痛科和疼痛门诊的这样一个诊疗科目然后要求二级及二级以上的医疗机构有条件的要稳步的推进开设疼痛门诊或者疼痛科
那么当时我所在的医疗机构它是一个三级甲等的一个综合医院在我们那个地区也算是当地最好的一个医疗机构吧那这个时候就是院领导就积极的响应就是我们这个
国家的这个号召那当时就把这个任务派给了我的主任就是麻醉科的主任那么就是说你要派人去学习疼痛的一个专业然后要把我们医院的这个疼痛门诊开起来当时就是说我
我们主任可能其实也问了几个人就大家还是觉得就是第一去开拓一个新的一个专业去做一件新的事情难度还是比较大的另外一个麻醉科的工作收入啊在医院的一个整个的一个受人尊重的这样一个状态大家也觉得非常满意就是不太想去我去调整我这样一个学科
因为我当时是我们主任招聘过去的后来我们主任找到我之后我觉得他也非常为难就是我自己觉得也
如果拒绝他有点不好意思其实当时真的没有非常高尚说我一定要去做这样的戏精怀着什么样的理想不是的就我当时单纯的想法就是觉得我们主任很难我说好吧那我就去吧就是出去学习了这样一个就是疼痛的这么一个方向然后回去之后把疼痛完整开设起来了后来慢慢的就发现了这个
癌痛这样一个非常大的一个需求和肿瘤晚期患者的这样一个非常大的一个群体他在除了阵痛之外其实后来陆陆续续又发现有很多其他的一些症状的一个需求大概就是当时我走上这条路的一个过程吧我记得在国际上做了好几次这个死亡质量排名中国反正排名都挺低的
就似乎在中国想要好死这件事还是挺难的对我们在死亡质量排名的数据来看我们近期有两次一次是 2015 年的那么当时是有 80 个国家或者地区一共我们国家是排到了第 71 位我记得
那么最近的一次是 2021 年那么我们国家的一个排名是有所提升到了 53 位但是其实据我了解就是很多专家他们对这个排名也是觉得
好像是有一点点乐观这个排名因为他当时好像是通过一些访谈的形式最终得出来的这个排名就不管怎么样也确实折射出我们这几年
因为从 15 年到 21 年我们国家就是陆陆续续公布了有几批关于安宁了后试点的一些个它确实是在就是往前走比如说虽然现在看起来
排名并不高死亡质量但你们依然认为是都还高估了就可能实际情况比这个还要严重一些这个那看来我们确实是有很长的路要走纵然有像您这样的医生常年在中国努力的推动这件事但其实愿意从事安宁疗护的专业的医生
还是非常缺的包括说能够真正提供供给的安灵服务的医院尤其和我们现在快速老龄化来说是严重的不匹配的那推动安灵疗后现在最大的障碍是什么呢或者我们要推动这件事的话大家应该从什么方面努力呢在目前的一个
环境中我们遇到的问题就是它是来自于多方面的首先第一个问题就是说可能我们比如说产科或者是骨科包括心内科等等这些其实它在大学里它是有对应的这种专业的
在医疗机构它是有专科的所以就是说我们无论是招应接生还是招我们这种比如说我这种中层的这种骨干主治医师副主任医师相对来说都是没有问题的这些专业但是安宁疗护就是首先就是目前在我们国家大学里是没有这个专业的
那么这些年随着安逸疗护的一个推动我们在有限的大学的医学院里边会有一些关于缓和医疗和安逸疗护的一些选修课但是它远远不足以培养这个专业的人才能够让我们比如说我们从这种大学毕业生里直接去选这样的人员这是第一点那么第二点就是在医疗机构内我们是没有这个专科的
所以我们也是很难从医疗机构里边就这种成熟的体系里去招到这样的人员直到现在为止如果我们要去做诊疗科目备案我们现在依然备的是临终关怀科虽然国家在 2016 年就这个概念已经做了一个调整但是到目前为止我们并没有同步地把它调整过来那么第三一点就是
谈到非常实际的一个问题就是这个专业的人员他的收入就是刚才我们也提到就是这个鄙视链的底端嘛就我自从做了这个之后我觉得我心里一下子就踏实了因为我没有更低的空间可以掉了就是我以后走的只要是走我可能就会是往上走一点对所以这个我觉得相对来说也是我从另一个角度来看也是很开心的一件事情
你的收入是非常非常低的或者即使是有一些医疗机构的这些医护人员院里也是按照平均奖来给那么在医院也是处于中下游或者是下游的这样一个水平还有一点非常重要的那么除了收入之外对于医生比如说我从事安宁疗护这么多年来我的职业晋升通道是非常艰难的
那么比如说我做产科我可能到了进副主任医师或者主任医师的时候我的这个产科的手术量我的相关的一些门诊量包括我的出入院人数等等这些指标都能够成为我晋升考核的一个标准但是我们现在的晋升是没有安静疗护这个专业的
就是说我虽然做安静疗护这个工作但是我要晋升的时候我要回到我原来的麻醉和疼痛的这样一个专业去晋升我的考核指标就没有办法达到它满足的一个最低标准所以就是基于以上这几点就是我们可能现在就说
招到这种愿意从事这个专业的人是非常非常难的因为我也工作二十来年了内心还是比较强大的但是如果说我们刚上班的医护人员他几乎是没有办法去应对即使招到新人他流失率也可以很
很快比如说我是做骨科的做产科的做儿科的我的职业成就感是非常强的我到外面我的社会关系一提起来大家会很尊重我但如果我要说我是做安静疗护的我是做灵珠关怀的在某些极特殊的情况下我可能不仅得不到尊重
还会被认为是有一些个复兴或者说是有一些晦气就是你天天都是在和即将去世的人打交道就是我们目前的其实
一些个就是社会认知也好包括就是我们对一些职业的一些个固有的一些看法也好当我们刚刚踏入职场的医护人员他在没有非常强大的内核和对这个职业非常强烈的一个热爱的前提下他是很容易动摇就去做别的了啊
这是我在这些年我觉得遇到的主要的一些困境吧我觉得首先大家听了这个以后也能感受到安宁疗护是多么难做的一件事就是非常的挑战大家可以想象和这种即将离世的患者也好患者家属天天的沟通处理这么复杂的事情然后收入又是特别的低然后你刚才讲到这种职业成就感我就特别有
感受就是我能想象其他的医生肯定说对吧我把谁谁谁救活了这个我做了一个多么厉害的手术那出去讲都是竖大拇指的也能得到各种奖那你说我很努力的把一个人送走了这件事我估计你想拿奖就很难这个先别说了但是别人会觉得你作为医生
你把人医死了是吧某种程度上这种成就感来自于哪呢所以我觉得这件事某种程度的话我直接的说作为外人我觉得是有备于人性的某种角度就是要让人对这件事天然感兴趣其实是非常难作为一个做安宁科的医生
你的成就感来自于哪呢或者说有没有让你特别印象深刻的一些案例如果您在十多年前问我这个问题这是非常戳我肺管子的一个问题因为其实就是到了滕滕门诊我其实经历过大概两到三次的这种职业的迷茫和彷徨甚至于当时
我也和我们主任沟通过我说要不然我们就这个人员不要固定轮换就是我作为第一个人员那我能不能我在门诊待两年然后其他科室的人员轮换着都来然后让我回麻醉科再去
就是这样不固定的这样一种形式因为当时就是真的是我从原来的工作模式到了童童门诊之后我完全找不到自己的一个职业成就感和职业价值其实我原来麻醉还做的是非常不错的那个时候
我们做那种肺的就是全肺切除手术就是我也是非常早在我们科里去做这种双腔管包括就是我们当时医院也是在我们那个地区很早的去开了心脏的搭桥法四啊换瓣的这样一些手术包括大血管主动脉就是这些相关的手术我也是非常早的就是虽然很年轻啊当时就是非常早的去设立这些个麻
麻醉专业里边最顶端的这种麻醉手术就是当时其实做的也还是非常不错的就是那个时候的那种成就感真的是非常非常强的
但是到了疼痛门诊之后我有非常非常大的落差尤其是在面对这个肿瘤病人的时候就是可能他过来开药当然这中间我也有一些小的成就感就是逐步的去摸索和积累出了一些个就是用药的一些个方案就是给他们阵痛也做得非常好但是你知道吗就是家属他隔了一段时间他会怎么样来感谢我
但有的家属可能他会带着一小袋花生或者拿一个锦旗或者是带着他那个时候我们那个地方大部分农村的患者还是比较多的带着他家里的一点妥妥展过来找我当时我第一次接到患者家属的那样一个感谢是我在工作六七年之后第一次面对
我原来还有这样的一种对医生的一个感谢我当时是有点接受不了的或者我就愣在那了就我记得当时是有一个就是一个男同志大概 40 岁左右吧他是一个老师其实表达能力还是很强的他专门给我写了一封信还做了一个锦旗我印象非常深刻他开口跟我说的一句话就是什么他说谢谢你很好地让我父亲走了
谢谢你让我父亲善终了当时他跟我说完之后我其实就愣在那了因为我不知道我该怎么接他的话那个时候三十来岁就是一直以这种就是治病救人救自扶伤怎么样去从生死线上拽回来病人为自己的一个职业成就感然后有一天你的患者的家属
来告诉你两个消息第一这个患者去世了第二我非常感谢你很好地送走了他我当时就是那种心情我觉得就是我其实是有一段时间我是缓不过来的为什么因为后来陆陆续续经常会有家属这样来感谢我我就有一段时间我就陷入了非常大的这种困惑和迷茫就是其实那个时候对医生的一个理解
还是单维度的就是医生嘛就是怎么样去治病救人去把他从生死线上挽救过来让他活下去让他生下去而没有注意到就是说这种让患者善终或者说是就是我们带引号的医死就是当疾病没法治疗的时候你很好的让他最后走完这一程其实也是非常
医学中非常重要的一个部分那时候没有意识到那是什么时候让我意识到呢我印象中是一个胶质瘤的一个孩子这个孩子应该是七岁当时我在门诊做了一段时间就是在院里稍微有一点点名气就是大家就知道我有肿瘤的患者可以找就是有这样一个郭医生他在做这个事情当时是我的一个在神经外科的一个同学就是那个
我这有一个孩子交治疗来了也就晚期了我们对症处理了一段时间现在这个孩子进展的很厉害就是我这肯定不能收他了他要回家但孩子因为那个时候就是他颅高压非常严重就是疼的不行说你看你能不能给他想点法就让他回去别太难受了当时他就把我的电话给了这个孩子的父亲
这孩子的父亲就来找我说实话很坦诚的来讲那是我见到的就是在我大学里就是那个骨肉瘤的孩子之外的第二个儿童我在之前没有接触过孩子甚至于是在他给我打完电话之后我先去查的资料就是到底什么是儿童的交织瘤他到了晚期有什么症状在之前我是毫无所知的我甚至不知道原来那么小的孩子都
都可以得恶性肿瘤那么当这个父亲来找到我的时候他当时就是他们两口子一起来我其实那时候我都没有看到这个孩子因为那个时候那个孩子已经恶病止了就是非常非常瘦又是一个冬天就是他抱着一个那种包孩子的一个小被子我当时就看到有一个被子
我是孩子在哪呢因为七岁的孩子我们认为会很大的一个孩子然后那个妈妈把那个被子撩了一下说你看这是那个孩子那个孩子就整个一个就是我们完全看到都是一个皮包骨的状态已经吃不了东西了但是这个孩子就是他就因为他也没有太大的力气他就像小猫一样在那个被子里就是那样呻吟就是那种疼的不舒服的状态
我当时就很坦诚的跟这个爸爸说我说我没有见过这种孩子
我不知道该怎么做我非常坦诚地跟他讲因为我当时也懵掉了然后这个爸爸就跟我说他说没事大夫我们已经找不着什么地方能接受我们了我们也去了很多地方都不知道他说你就试试吧你只要能够想到的方法你就试试说孩子已经这样了我现在什么都能接受只要他不难受了就可以
那个时候还不像我们现在就是查阅资料这么方便就那时候我就跟他说我说那你这样你在这坐一会儿然后我回到我从门诊回到了就是我科室我那个厨子里有一本麻醉疼痛学有这样一本书我去拿来了拿来之后我说你在这等着我搜一下我就从那个纸质的身上去看对先去找真的就是这个样子然后去找之后
后来就知道他现在是由于颅高压导致的而他又没有地方能够接收他没有科室能给他提供一张床他只能回家那我就只能在他回家的这种环境中去想他在家里可能能找到一个村医那村医手里能有什么药我就从上面看当时去上班我印象中非常深刻的就是一个是甘露醇一个是激素那我就按照
估计的他的那个体重和书上写的那个用法我就给他写了一个纸条我说你按照这个回去找你们村的村医看看给孩子用这个药能不能行我当时把我的手机号留给了他那个时候我印象中应该是没有微信就我说你有任何问题你再给我打电话而且我反复地跟他讲我说非常对不起我说我没有
治过这样的孩子我说你这样用着药如果说不行有任何问题你再跟我联系我们再调整就那个时候其实病人也非常质朴我现在其实想起来自己当时也没有想太多现在想起来如果万一有一点问题可能还是挺后怕的但好在那时候我觉得遇到的就是患者家属还是非常质朴的
就后来这个父亲就一直跟我保持一个联系他回去之后就用这个方案其实当时还是不错的这个孩子就不怎么哭闹了就是也能睡着觉还甚至有时候就还能喝一点小米粥因为他经常会给我打电话到后来就就是单纯用这个药就不行了那后来他又来找我就是在这个过程中我就其实也在反复的查资料那后来我就又给他开了一点别的一个止疼的这个药物
大概这个孩子回去之后我记不清准确的时间了但是好像又存活了有两到三个月的时间后来就是他就不再来找我了我当时也预料到我说可能这个孩子是去世了那后来这个事件在我这就过去了过去之后就是突然有一天在门诊的时候我
正在那儿就是看病人就也快中午了嘛我印象中是然后我最后一个病人出去的时候然后就是这个这个父亲就进来了当时还背着一个那种化肥袋子
我一下子认出他来了当时其实就那个时候就是真的不知道该怎么去开口打招呼因为你别的病人家属你会说恢复的挺好怎么怎么样了他现在到了什么状态因为我心里知道他这个孩子应该是没有了我就不知道该怎么跟他打招呼我就在那就就在等着他说话嘛
然后他就坐在那了他就说他说那个郭大夫我来看看你我给你带了点花生这是我家里自己地里的然后说孩子妈妈让我来一定告诉你就是我的孩子没有了但是说他是睡着了走的也没有哭也没有闹所以孩子妈妈一定要让我来告诉你他其实当时说完这个我还没有特别大的触动
就是我当然心里还是觉得就是多少有一点成就感至少这个家庭没有说再受到二次伤害我的触动是在哪就是说这个爸爸走出去之后他又折返回来折返回来之后就是犹豫了犹豫他开口他说郭医生我除了我媳妇他说我真心的想感谢你我当时其实是有点懵的因为我不清楚他为什么要感谢我
他说你知道吗他说我这个孩子在找你之前我们两口子已经接受这个孩子这个病治不了了说但是我媳妇当时是有点受精神刺激的为什么因为这个孩子整宿整宿的在他怀里哭闹说作为一个妈妈这个孩子在他怀里如果最后是活活的疼死难受死的他说我觉得我媳妇会疯掉最后我就是什么就是家破人亡孩子没了我媳妇可能是
精神出问题了我也没有办法再去干活或者出去打工他说但是最后你给我们出了这么一个方案孩子虽然也走了但是这个孩子他最后没有那么难受大部分时间能够睡着觉还能最后有一段时间我媳妇喂他点小米粥喝点水还可以偶尔精神状态好的时候还能玩一会儿他说他是睡着走的
说我媳妇就从那种原来受刺激的那个状态她慢慢又缓过来了说现在她在家里能种点地我能出去打个工说我来找你之前我媳妇特意叮嘱我说你给这个大夫送点花生这是在自己家里另外告诉她孩子没了但是孩子没受太多罪
而且他说我媳妇还跟我说了一个说你等我养养身体咱们再要一个孩子哇当时他他说完最后那句话就说养好身体之后我准备再去要一个孩子我就就我其实现在也很难描述我当时的这个心情我一下子就觉得哇他把我心里就当时的那种
就是非常长的一段时间那种迷茫困惑包括在我心头的那种就是对于自己现在做的这个事到底值不值得那种自我的一个否定那种阴霾我觉得一下子它就把我那扇门给推开了我就一下子就觉得
我做的这件事是非常非常有意义的一件事情所以其实在去年的时候我就是在长沙遇到了就是香港的林国燕林老师她说了一句话我觉得一下子让我解开了我当时的一个心结
林老师当时跟我说他说他照顾走的一个好像大概四岁左右的孩子他说后来他想明白了他说这个孩子就是来唤醒他启迪他坚定他做安宁疗护的因为他也有过同样的困惑和迷茫在去年他说完这句话的时候我就突然意识到
唤醒我内心的那个种子让我坚定来做这件事情的就是当时那个孩子那从这个意义上来说我觉得其实这就是这个孩子他人生的意义就是他改写了
一名医生他对自己未来的一个职业设计和方向让我在最迷茫最困惑去那个时间段我都已经跟我们主任说我说我在坚持这段时间我说你一定要找人替我我说我要回去在那个爸爸告诉我这件事情之后我一下子我心里这扇窗户就打开了然后那个事件之后后来我没再跟我们主任提过
然后我们主任好像他也感觉到我当时的一个变化后来他也就很默契的没有安排人来替我然后从那个时候我就一直坚持做了下来特别感人的故事从这里面我觉得一方面确实从结果来看这个孩子确实改变了一名医生其实就是您的这个职业走向吧也包括我觉得可能改变了中国整个安宁疗护的一个
发展因为我现在对您做的事情是非常钦佩真的是中国像您这样一生很少但另外一方面其实刚才您在聊这个孩子的故事的时候我突然有一个感受就其实我们都在讲这个安宁疗护是让这个人不要受苦我们聚焦的是这个病人但其实任何一个病人他都在一个大的家庭在一个环境里面
那其实您做的事情不只是针对这个病人本身的而是针对他的所有家庭我其实理解这其实也是安宁疗护和很多的医疗专业吧不太一样的不只是说让这个患者在离世之前没有受苦而是让他的其他的
家属或者亲人更好的生活更好的面向未来我觉得这个其实意义是非常大的这是我刚才听你那故事最大的一个感受对我觉得其实到现在为止我都非常感谢这个父亲就是他在走出去之后他又折返回来和我说的那段话其实对我来说是意义非常重大的我个人觉得可能他还是认为就是最后他的孩子没有受罪这件事情
对于帮助他媳妇很好地走出当时那样一个精神困境来说对于他这个家庭是非常有意义的所以他可能当时在这个层面上有非常强烈的想对我表达感谢的这样一个想法也是在那个时候我才意识到就是说
其实作为一名医生就是说可能过去我狭隘的一个理解就是说治疗这个病人躯体上的一个疾病治疗这个病人在那个时刻我也意识到就是说这个患者无论是他生也好和他死也好就是如果他能够有一个非常好的这样一个被照顾的一个过程其实对这个家庭的意义也是非常重大的嗯
对谢谢郭医生真的要可能感谢郭医生做的事情感谢这个孩子还有这些家长给您的反馈给了您的动力继续的往下做我相信关于生命死亡安宁疗护我们还会有机会未来再在这聊也希望大家如果听到了以后有什么感想的话随时在后台留言但我最后想问郭医生一个问题就是现在在您看来
医疗是什么或者说医学是什么首先我觉得要意识到就是说生命完整的样子其实它应该包括死亡就是死亡其实是我们生命的一部分那与之对应的作为一名医生我觉得就是说不仅仅要医生还要医死
也就是说在疾病没有办法治愈的时候我们如何去帮助患者很好的度过最后这一段过程我觉得它才是医学完整的样子或者说更好一点的表达就是套用刘丹琪刘老师她的一句话是就是我们治疗可以治疗的疾病但是不要在末期病人身上做的太多
这是我的理解您想对现在如果正好有亲人或者朋友面临不可治愈的疾病正在遭受一些痛苦的这么一些人有可能是我们的听众有可能是我们公众号的读者也有可能是社会大众意外地听到咱们这期对谈的人你想对他们说一些什么我想说三点吧就是第一点
无论是家属还是说听到的是病人本人我觉得要在自己意识清醒的时候有自主决策能力的时候非常清晰地去表达自己的一个医疗决策和选择那么作为家属我觉得要充分地尊重患者第二点就是非医疗决策方面
也希望就是说能够做好自己的财产后事包括就是自己的一些心愿爱的表达我觉得都要安排好第三一点嗯
最好是指定一位代理人因为我们无论想得再周全也有可能在我们进入一个无意识状态或者是没有办法去清楚表达的时候可能会有一些跟我们提前没有预料到的事情需要决策那如果我们能够提前指定一个代理人的话就
就能够很好的帮助我们去应对这样一个场景那么以我的临床经验来说做好这三点我们基本上就能够很好的去应对和处理我们在临终的这个过程中所遇到的各种各样的问题也只有做好这些问题的预案和处理我们才能够
逝者能够得到真正意义上的一个善终那么留下来的人我觉得他才能够不留遗憾和悔恨的很好的活下去谢谢顾老师好我这边的问题就问完了顾老师最后还有什么想聊的吗今天因为时间也确实是比较长了我觉得是非常开心我们能够有这样一个机会
和大众来做这样一个关于安宁疗护或者是这方面相关的一些个问题的一个普及吧未来我真的是希望在一个是国家政策的推动下另外就是越来越多的我们这种社会的公益组织和团体包括就是我们医疗机构我觉得共同的努力下
至少我们应该能够让我们的安宁疗户的一个供给变得更加充分至少能够去推动我们患者的一个自主医疗决策权一个更好更规范的在我们的这个医疗机构的一个开展和运行只有这样我们可能才能够让更多的对于安宁疗户和安乐死有误解的大众
真正的了解到哦他可以通过什么样的途径在什么样的地方去获得什么样的一个帮助这个我觉得可能是目前我们是最需要的啊好啊谢谢郭主任好那么今天的播客就到这儿结束了感谢大家的收听啊
也相信是很多人可能第一次这么长时间的来听到我们探讨生命探讨死亡探讨安乐死和临终关怀也希望大家对于安宁鸟户和安乐死的差异有了一些基本的认识也能了解到我们在人口老龄化的今天安宁鸟户的重要性
更重要的我相信大家看到了郭彦汝医生作为一个从事安宁疗护场多年的一个年轻医生我觉得背后的光芒吧也希望有更多像郭主任这样的人能够出现在我们身边也希望我们所有人都能够健康快乐然后完成我们生命从生到死有质量的一生
好的那谢谢郭子那么今天就到这了再见了好的廖老师再见