cover of episode 小記者請問罕病同學(下)|一直吃不飽怎麼控制體重?打雷鞭炮聲對你們有什麼傷害?為什麼你們特別愛交朋友?

小記者請問罕病同學(下)|一直吃不飽怎麼控制體重?打雷鞭炮聲對你們有什麼傷害?為什麼你們特別愛交朋友?

2025/2/27
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誰來讀新聞 by少年報導者

AI Deep Dive AI Chapters Transcript
People
林文心
雨桥妈妈
雨莹妈妈
Topics
张雨莹:作为一名小胖威利症候群患者,我每天都在努力控制体重。虽然食欲总是难以抑制,但我学会了通过称重和调整饮食来保持健康。我很幸运拥有理解我的朋友,他们让我在学校感到快乐和安心。我的梦想是拥有一个健康快乐的人生,并继续与朋友们分享快乐时光。 李雨桥:我喜欢拼图,这让我能够专注,并暂时忘记对食物的渴望。在学校,我努力学习,并与同学们建立友谊。虽然我的表达能力有限,但我相信友谊能够超越语言的障碍。我期待着未来,希望能够继续学习和成长,并拥有更多美好的回忆。 雨莹妈妈:雨莹从小就需要严格控制饮食,因为她缺乏饱腹感。我们尝试了很多方法帮助她转移对食物的注意力,例如拼图。我们也鼓励她积极与同学交往,让她感受到友谊的力量。看到她现在乐观开朗的样子,我们感到非常欣慰。 雨桥妈妈:雨桥是一个非常爱上学的孩子,他喜欢阅读和交朋友。虽然他患有小胖威利症候群,但他积极地参与学校生活,并与同学们建立了良好的关系。我们家开冰店,这既是挑战,也是机会,希望未来他能利用这个资源,融入社会。 黄又禄:我患有威廉氏症候群,我的特点是眼睛小,对声音很敏感。我喜欢跳舞和唱歌,我的梦想是成为一名舞蹈家。虽然对突如其来的声音感到不舒服,但我学会了控制自己的情绪,并积极参与学校的活动,例如打太鼓。 林文心:我从小就患有威廉氏症候群,我热爱音乐和舞蹈,尤其喜欢 Baby Monster 的歌曲。虽然我的身体状况有一些限制,但我积极地参与学校生活,并与同学们建立了深厚的友谊。我乐观开朗,希望能够用自己的方式,为社会带来更多快乐。

Deep Dive

Chapters
本單元採訪兩位小胖威利症候群患者雨瑩和雨橋,探討他們如何應對疾病帶來的挑戰,例如控制食慾、維持健康體重以及與同學相處等。他們的家人也分享了照顧他們的經驗與方法。
  • 小胖威利症候群患者缺乏飽足感,需要持續控制飲食。
  • 拼圖是雨橋轉移對食物慾望的有效方法。
  • 雨瑩透過記錄體重和與母親的合作來控制體重。
  • 雨橋喜愛上學,在特殊教育學校獲得良好的同儕支持。

Shownotes Transcript

今年(2025),《少年報導者》Podcast「誰來讀新聞」開設新單元「小記者,問什麼?」,這個由小記者主持、採訪的聲音節目,將完全從孩子的觀點和好奇出發,由接受《少年報導者》培訓的小記者向世界發問,走到第一線、與各領域的專家或者不同的人物訪談,創造孩子與社會對話的平台,從孩子的視角看見更多元的世界。

本集節目,小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界,探索病友生理與心理的祕密:總是感覺吃不飽的瑀瑩與羽蕎,如何控制體重?打雷和鞭炮聲對宥淥與玟忻會帶來什麼影響?而外向的他們,又是如何與人建立友誼?

受訪的小胖威利和威廉斯氏症同學,在感受到小記者的「專業」與友善後,敞開心扉,分享自己的生命故事。

製作團隊|楊惠君、王崴漢、藍婉甄、詹婉如、吳冠伶、林彥伶

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