小記者請問罕病同學（下）｜一直吃不飽怎麼控制體重？打雷鞭炮聲對你們有什麼傷害？為什麼你們特別愛交朋友？
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那为什么会有拼图产生是因为小胖对食物的欲望非常的高他可以沉浸在拼图的世界里不会一直想要吃我想问妈妈那你们在挑选拼图的过程中你们会尽量避掉有食物图案的拼图吗还是什么拼图都给当然不会避那他最常拼的就是你刚才说的食物他会找妈咪有火锅他就把它拼完他会有达到他心里的一个满足虽然他嘴巴吃饱

但他拼这些食物的拼图他觉得很开心很快乐您说是不是雨佳嗯嗯喜欢哈大家好欢迎收听少年报道者 podcast 新单元小记者问什么我是小记者陈杰西这个世界大海有问题你是不是和我们一样有很多好奇和想知道的事让我们帮你发问吧

我在今年寒假参加了少年报导者和罕见疾病基金会举办的小记者体验营和其他小记者一起认识了一群寒病同学不只交到了新朋友还采访了他们的故事文学很深刻活动一开始寒病同学被布遮住我们只能从老师描述的病友特征去猜诶这是哪一个病种的寒病同学

好比说软骨发育不全的同学身形会比较矮小或是威廉失事症的同学个性通常比较外向马上就能跟大家当朋友罕见疾病都是先天性的遗传疾病并不会传染罕见疾病发生率非常的低只有 1 万分之 1 以下

但是他们的身体都藏着一个人类基因的秘密和他们聊天才知道他们都跟我一样都有自己最喜欢的兴趣最好的朋友也都有未来的梦想而且生活也过得非常充实从这次采访韩病同学的经验我甚至感受到无论一个人有什么疾病或是症状我们都应该将他们视为一般人也必须尊重他们

这集的主角是访普瑞的威力阵后群也就是小判威力阵的同学雨莹和雨桥他们两位在母亲的陪伴下接受小记者专访除此之外还有最快跟我们打成一片的威廉斯市政后群同学有右路和文心

来听听我们小记者对这四位罕病同学的提问听了他们的答案你也会和我们一样深深感受到他们的勇气如何成为自己的力量大家好我们是少年报导者的小记者我是小记者黄其荣我是李亮黄我是杨李璐

我是黄红英今天我们要带大家一起认识一种寒病普瑞德威力症候群然后我们现在台湾人大多都会叫他们小胖或者是小胖威力他们这种症候群的人有时候会一直吃然后我们今天要认识的朋友是现在 18 岁的张雨莹然后我们现在请她介绍一下自己

大家好 我叫张雨莹我今年上高三另外一位是我们现在 15 岁的李雨桥那我们想要先请问雨莹在学校你跟同学的关系如何就是你跟他们相处的感觉是快乐的还是可能有一些些

不开心可能会是生气可能会是难过跟同学在一起相处你开心吗举例子我愿意上学很开心怎么跟同学相处跟我的好同学玩球或者是聊天所以玩球跟聊天会让你很开心对吧对我们想问一下你的好朋友是谁然后可以跟我们介绍一下吗

最好的同学是林伟哲跟何鸿杰他们两个是我最好的朋友伟哲他会跟我聊天鸿杰他会帮我如果我选不开的话他会帮我打开鸿杰也会跟我聊天当你知道你爸妈告诉你你这个疾病的时候你的心情是什么

就像我以前小时候小时候我是得肌肉萎缩症嘛我爸爸妈妈就告诉我我听到之后觉得怎么可能之后我去学校的时候就有点紧张怕同学不会想要接近我可是同学都对我蛮好的那你们有没有什么心情啊感受

妈妈有没有跟你说你是小胖吃不饱的还有什么你会怎么做我会冷淡或者是少吃一餐因为我是小胖因为我是小胖会吃不饱然后吃多了会对身体有负担

我是雨莹妈妈因为雨莹在出生 237 天 7 个多月的时候就确诊小胖威力然后那个时候就开始连喝内内都控制因为他们没有饱足感神经就算肚子吃饱了中枢神经还是跟他们说他的肚子很饿所以我们要一直帮他们控制然后他们就是出生的时候也不会喝内内

都就是很辛苦就是要擦鼻胃管一个月要去医院一次擦鼻胃管前期的时候就是很不好喂食等到两岁之后的话就会偷吃东西狂吃连什么都拿着吃生米一些生的食物也会拿着来吃那可是他们自己不懂不知道

那他们很多的困扰就是他们低脏嘛走路也没有力气他们都是软趴趴的然后他们走路也会很晚比平常的孩子都

都是玩很多然后去学校他们不会用语言不会讲他跟同学互动就是用拍打的方式那同学也不懂就是很小我要跟你玩可是我们都会叫名字他们都会这样那同学都会告状说谁谁谁语音打我其实没有打他只是想跟你互动那从小都教他要用嘴巴讲现在 18 岁了也是用点头摇头来回应

那比如說像我現在覺得我上學比較沒有那麼緊張害怕了那你有沒有這種感覺有就是上學我覺得可以跟同學一起玩然後我也喜歡來學校上學我知道

得小胖威力症的人会很想要吃东西那你平常想要吃东西的时候是怎么控制自己的我每天晚上睡觉前我都会称体重如果体重重的话我就会跟妈妈说我今天想要少吃一餐因为我体重重了所以你现在的苗条身材就是由你控制体重这件事情而得来的吗我跟妈妈一起努力

维持现在的状况维持现在的状况接下来我们要跟李雨桥聊一聊我们听说你们家是开冰店的雨桥她本身喜欢吃冰吗我是雨桥的妈妈因为她雨桥够硬比较没这么好所以可能咬字可能比较没那么清楚我这边再帮她做补充一下我们家是开冰店的很冲突很矛盾她是爱吃的但我们家却卖吃的

但開冰店跟他吃是沒有衝突因為我們每天會給他定時定量不會給他多就像開冰店他夏天吃的冰其實比一般人還要少主要開冰店不是為了讓他吃是希望未來他可能畢業之後

会有个环境可以让他去跟正常的人去做连结正常的生活未来也会冰店会给予他一些工作让他可以协助冰店的事务可以帮忙店里跟家里我们还想了解你的兴趣是什么嗯嗯冰冰冰冰

他的兴趣是拼图那为什么会有拼图产生是因为小胖对食物的欲望非常的高所以从小我们为了训练他专注力跟转移对吃的欲望所以我们试了很多的游戏啊或是什么方式让他可以专注下来那我们试了很多样发现他对拼图是有兴趣的他可以沉浸在拼图的世界里不会一直想要吃

那也可以让我们父母跟家人可以稍稍放松因为他可以一整天在拼图的世界他就不会来吵我们那父母也可以专心做我们自己家庭额外的事物对所以拼图对他来讲是他的兴趣但完成一幅拼图也会让他带来成就感

我想问妈妈那你们在挑选拼图的过程中你们会尽量避掉有实物图案的拼图吗还是什么拼图都给当然不会避而且他现在拼图已经进阶到线上拼图就是实体拼图已经进化了他不需要实体拼图他可以用平板去搜寻拼图线上去找一些图案让我们选他会拼那他最常拼的就是你刚才说的实物

对他会找哇妈咪有火锅耶他就把它拼完他会有达到他心里的一个满足虽然他嘴巴吃不到但他拼这些食物的拼图他觉得很开心很快乐您说是不是宇家喜欢吗嗯啊喜欢喔

去学校的时候心情是怎样雨桥你最喜欢去学校上课吗你喜欢吗他是一个非常爱上学的孩子所以我最烦恼就是寒假跟暑假跟一般正常孩子不一样一般正常孩子期待放假

但他是非常期待上学因为他很喜欢读书他是非常喜欢阅读的孩子也非常喜欢交朋友所以他很期待就是在学校跟同学之间的一个互动跟学校的生活他是非常喜欢跟期待的如果同学有对他有不同的看法的时候他会不开心吗

应该这样讲因为雨桥目前的就学环境是特殊教育学校所以他的同侪之先其实也都是特殊生当然有的是状况比较好的但也有一些是状况比他还要差一点的学生所以其实大家都是一样所以大家不会用异样眼光去看待彼此我觉得他们彼此的心情都是一样的对

那我想问雨桥你有特别喜欢上的课吗她喜欢上包装课因为雨桥是一个强迫症的孩子他们很特别因为小胖胃症会并发很多很多的一些状况像她会

強迫或是強迫一件事情或是情緒的障礙但他強迫症就是比如說他是選包裝課老師給他一樣的東西一包餅乾包到完他就一定要包到完但他不會半途而廢他一定要完成這項功課

他才会结束刚才有知道我们家是开冰店的冰店是不是有碗外带的碗我们其实会有三宝冰室的他们的 logo 在上面我们是用贴贴纸当然我可以大量的去印刷这些 logo 但是我选择是用空白的摊网跟贴纸让他去贴因为他会很专注去做这件事情而且做得比一般人还要好

所以一方面也是讓他去控制自己的情緒跟自己的飲食那他也可以比一般人還要認真的完成這個任務這樣子謝謝今天讓我們受訪的這兩位小胖威力症的小朋友張雨瑩跟李雨喬謝謝他們不知道小胖威力其實還有其他的併發症

所以很謝謝你們告訴我讓我可以更進一步了解小胖威力這個證我覺得你們很勇敢然後也很樂觀你們也很懂得控制也很懂得快樂我覺得這是一個值得學習的地方大家好我是少年報導者的小記者趙亦菲我是楊晴宇我是林冠真

今天我們訪問的是有威廉氏政控群的黃又祿跟林文鑫我們請他們來自我介紹一下大家好我是黃又祿我今年 15 歲我讀的學校是光仁中學三年級明年升高一

我也是日症有什么症状就是我们有第七对染色体缺失所以眼睛非常小其实我看得到我是我也是日症的文心 11 岁然后我喜欢唱歌跳舞还有 rapYo,HorlashYeah,be a lucky bad boy

这首歌是 Baby Monster 的歌因为我超喜欢听的那想请问一下你长大后的梦想是什么

當舞蹈家因為我喜歡跳舞喜歡聽團團的歌曲和舞蹈希望可以跟他們一樣站在舞台上表演誰都拿不到我那你們當初怎麼發現你們自己有這個病呢我現在 11 歲我出生體重不到 2000 公克所以做保溫箱 10 天在 1 歲多

聾聳的医生觉得我五官有胃炎特质眼睛泡泡 水神后像小精灵亲妈妈带我去做记忆检查才发现我是胃炎失证小朋友胃炎通常有主动慢汗肺动慢 狭窄还有高血钙的问题所以我每三个月都要抽血只要从医院检查

我現在國三媽媽在我六個月大的時候發現我是威廉斯市政我大概五年級就知道自己是威廉斯市政因為媽媽常常跟我說我也會參加威廉斯市政協會的活動我知道自己未來不覺得很難過因為我很喜歡

跟威廉的朋友一起玩威廉的孩子都很热情很爱聊天很搞笑那你们最喜欢听哪一种的音乐应该是 911 我喜欢 Baby Monster 的歌你们讨厌什么样的声音对啊我们对声音很敏感通常是像打雷这种突如其来的声音我们听起来会不舒服

像是耳鳴的感覺一陣一陣的不過像是打鼓有節奏感或是有懸熱可以發歌曲我們做好心理準備就不會怕我小時候很怕煙火變化和打雷的聲音只要有這些聲音我會跑去房間躲起來然後用棉被把自己蓋住等

沒有聲音之後我才從房間出來到了高年級以後好像沒有這麼害怕我現在去比賽跑步連鳴槍聲也不害我聽到音樂的前奏就可以猜到歌手是誰媽媽說我猜歌很厲害

我在学校有打太古我是负责打地鼓是打节拍的鼓因为老师看谁不会被影响加上我会控制打鼓的速度不会太快也不会太慢所以我常被老师指定担任打地鼓的角色打地鼓

对我来说比国语数学还要简单很多所以我觉得自己学得很快很厉害打鼓最重要的是专心不能分心因为打地鼓的负责很重要所以我很专注自己的打鼓上不然我平常

很愛關注別人所以打鼓對我來說非常重要很有成就感那你們自從生病以後你們最辛苦還有記憶最深刻的是是什麼記憶最深刻是小時候媽媽帶我去公園我騎著滑步車繞一繞就迷路了然後

我也不會說媽媽的電話和家裡住在哪裡然後有一個阿姨就帶我去警察局還讓媽媽很擔心後來是阿伯騎摩托車來接我我有時候也會迷路有時候那我們在跟你相處的時候你覺得我們應該要注意什麼事情

我不希望大家用特别眼光看待我们也欢迎大家和我们交朋友我的动作比较慢所以希望你们可以给我多点时间不要捶我我跟大家一样喜欢被朋友重视也喜欢被记得的感觉在经营会后几个好朋友关于他都会记得我生日还会写卡片送给我

燕米和沐昕在上課時候都會陪我玩我覺得很開心也謝謝他們你們想知道我都怎麼交好朋友的嗎

我都主动去问同学的名字问他能不能当我的好朋友如果他说可以我们就会一起玩如果他说不行我就会去找别人玩所以到问我叫朋友妹妹会问我怎么叫好朋友

为什么马上就可以交到好朋友我希望不认识的人都能多多认识我可以多问我问题让我一起玩我都会让他们笑得很开心我也会觉得很开心

我媽媽之前說我的朋友他們好像在欺負我故意讓我當鬼但我不會覺得不舒服所以媽媽也覺得這就是我交朋友的方式只要我不會覺得不舒服就好

有些同學會主動跟欺負我的同學說為什麼要欺負弱小的人我聽了覺得很開心我外聯師的朋友益成、佑成、齊生、童少和伊樂都是我的好媽姐因為很常玩在一起一起買東西一起逛博物館

這次被採訪我很開心因為他們都說我講話很有禮貌所以謝謝他們誇獎我也謝謝基金會邀請我接受少年報導者的採訪

長大的夢想是先卡駕照可以幫助媽媽因為爸爸媽媽老了需要照顧我長大還想要去洗車修車子因為我很喜歡車子所以也會看車訊的雜誌

今天我們謝謝右路跟文心今天呢我遇到這兩位韓病同學嘛我最印象最深刻的是文心的 Rap 很棒然後還有跳舞起來真的很帥很漂亮然後右路呢我本來看照片的時候覺得這傢伙真的會講話嗎沒想到他是個又外向又有禮貌的人

这次参加这个活动让我更认识寒病是什么样的事情然后也跟两位玩得非常开心然后也更认识他们的病情今天谢谢文心跟又路他们让我更认识了威廉市症候群这个疾病然后也认识了其他的罕见疾病我觉得我很喜欢他们开朗的样子谢谢大家

這次參加小記者的反而我覺得印象深刻就是因為大家為了拍攝最好的畫面所以我必須一直來回的跳舞大家在旁邊看我的表演讓我覺得好像美心喔我是黃有路我是林文心大家掰掰

听完了这一集关于小胖威力症还有威廉失事症病友的故事这些得到寒病的同学我觉得他们每一天都过着充实的生活生命中充满着乐观的心态这些寒病同学拥有坚强跟勇气值得我学习 27 位参加这次体验的小记者包括我在内都更了解了罕见疾病

除了小胖威力症还有威廉失事症后群病友我们还采访了阿姆斯传症后群还有软骨发育不全症病友的故事

听众朋友可以点开上一集节目收听更多小记者采访韩病同学的过程听完他们的故事大家可以到少年报导者的网站看更多我们小记者采访韩病同学的过程还有心得

我们不只采访报道还有在少年报道者大记者指导下用相机完成了影像记录你们也可以在网站上看到韩病同学的身影欢迎大家和我们一样一起和韩病同学交朋友以上就是今天的节目内容如果你喜欢这个节目希望你可以分享给更多人知道让更多人听见好新闻那我们下次再聊拜拜