31. 新的一年从肠计议：年轻人上班在CBD，看病却成了IBD？
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不管多么大的风多么大的雪我相信它只是一个过程它总有一天会停止的我说我们俩一起就等待它停止的那个怎么样我每个病人我都是巧合性我跟你说清楚你有任何问题跟我提让你永远觉得有一个医生在陪着你不是你一个人在经历太安心了这个疾病的话我们叫它终身疾病实际上你可以加两个字就叫终身有复发的倾向

作为 IBD 的医生我觉得最有成就感的是什么就是说我们的诺言我们对患者的承诺我们就是说尽我最大的努力让你回归自然

大家好 欢迎来到这一期的要不能停我是主播张慧那现在的话我在温州那因为我们这一期的嘉宾呢来自温州的医院首先欢迎温州医科大学附属第二医院消化内科主任蒋毅医生 欢迎好 谢谢 大家好欢迎蒋毅医生呢是我们专门的严正性肠病诊治中心的专业的医生然后呢这一期我们聊的这个疾病呢叫做 Ibd

很多人可能还没有听说过什么是 IBD 但也有可能听说过另外一个病叫做克罗恩病因为凯特王菲啊安倍晋三他新闻上都报道过但克罗恩病只是 IBD 的其中一种类型那今天想要跟蒋医生展开这个聊一下呢我觉得有两个意义在里面吧

一方面呢确实啊现在有越来越多的年轻人在得这个病对于我们来说呢了解它并且能够去更加理解身边的如果有这样的患者的话可能是有帮助的然后另一方面呢这个病呢它是一个长期的慢性的病很符合我们主题要不能停你知道就是所以它是一个

长期的慢性病就是越来越多年轻人在得这个病我之前以为它是一个罕见病但其实罕见病的定义它已经不符合了就是它已经患病人数超过几十万了对吧全国的话我们大概有 150 万的病人而且近几年增长比较多蒋医生是 2018 年从温州医科大学附属第二医院获批成立这个严正性肠病诊治中心以来相当于说有 6 年的专门的去看这个 IBD 的经验了

同时的话这些部分媒体对于这个病的宣传或者说对这个病的描述还不够完全准确所以我们希望就是做这么一期科普吧那么当然我刚刚说的可能还不够全面先请我们蒋医生来给大家介绍一下什么是这个 IBD 炎症性肠病呢

严禁肠病的话它整体来说的话它是一类疾病病因不清楚的慢性的非特异性的肠道的严重性疾病包括两个表型一个就是我们的科罗恩病另外一个就是溃疡性结肠炎刚才我们的主持人说的安倍晋三他实际上得的是溃疡性结肠炎而不是科罗恩病那么这两个病的话实际上是两个不同的疾病这是基于历史的原因就是以前最早的时候

发现这两个病例的时候的话就是觉得是都是属于肠道的炎症因为他们在临床症状上有一些重叠所以说把这两个病归为同样的一种病实际上后面的话随着研究的进展以后现在认为这是两个截然不同的疾病

北方地区像我们的北京啊河北啊以及东北地区等等他们这些地方的话可能主要是以溃疾为主而南方长江以南的地方包括像我们浙江江苏以及我们的广东等等这些地方还是以科罗文病为主溃疡性结肠炎的话呢它主要是腹泻腹痛和粘液龙血病这个为主它的好发年龄的话呢是 20 到 40 岁一般来说考虑这个疾病的时候的话就是早期为什么容易忽视它啊

没有及时的诊断它就是因为它的表象就跟我们普通肠炎感染性肠炎差不多就是宁愿龙血便腹泻腹痛甚至伴有一些发烧甚至还有一些消耗到的其他一些症状恶心呕吐等等这些情况都有食欲不振一般来说有些病人的话简单的抗速治疗对症处理后他可以暂时控制症状它的特点在哪里呢就是症状缓解以后很快短时间它有可能再复发

所以说我们在临床上考虑溃烟结上眼的时候一定要说第一个就是四到六周以上不明原因反复发作的这种腹泻腹痛连烟龙血变我们才会高度警惕它所以病程还是比较重要的它主要是累积我们的大肠其他的

还有一些当然也有一些肠外表现比如有些病人的话在没有典型的肠道症状的时候他会出现一些其他的肠外表现关节痛或者是眼睫合膜炎还有一些阿普塔口炎皮肤的环形红包等等这些人呢往往的话在早期的时候可能在别的科室看病别的科室的医生也没有注意到他可能是克罗恩病或者是溃疡性结栽炎没有给他做一些场景的话所以这种病人就容易漏症

然后有些非 IBD 专业的医生的话可能对这个疾病的早期的发现的话就没有警觉性这样的话导致这个疾病的话就容易反复牵引一直到了我们手上来的时候这个病毒往往就是比较重的情况了所以成立专门的严质性肠病诊治中心是非常有意义的更容易及时地发现它的症状就是说不认识不了解容易延迟诊断等等原因是双方面的一个是病人自己没有警觉

第二个的话可能就是临床医生对这个疾病的一种专科认识没有及时地去考虑到这个疾病要想到这个疾病这个疾病其实有的时候你如果及时地警觉到了以后通过一些检查早期还是可以发现一些的

那就是更加是我们这期做科普的意义了因为不管是病人还是医生如果不够了解这个疾病的话他可能在早期该诊治的时候没有及时做诊断影响他治疗可能最终想到克伦病或者是溃疡性结上眼的时候到您这儿肠子都已经烂掉了是吧而且好像还有个症状是肛漏是吧

这个里面的话刚才我跟你说的话主要是我们溃疡性结肠炎它主要是最典型的相对比较特异的就是它的粘液龙血边就是大便里面含有一些红白动质像龙体血块血液的成分在里面暗红色的血等等而我们克罗恩病的话表现上面还是有区别的因为我刚才说过溃疡性结肠炎它主要是累积我们的大肠就是结肠跟直肠克罗恩病的话它主要是从口腔到肛门

每个地方消化道的任何器官它都能累积所以说它是一个阶段性分布的而不像我们溃疡性结肠炎它一般是个连续性分布的病变把器官不一样克伦病它其实另外一个名字叫做区域性结肠炎区域性结肠炎叫阶段性结肠炎阶段性它可能更加字面意思能够体现一点我了解了一下克伦病

这个名字为什么叫克伦病是因为首先描述他的医生的姓氏叫克伦好像是不是最早的时候是在上个世纪的时候是在美国的有一个病理专家他叫克伦他最早给他定义这个病的他认识了这种疾病当时他报了病理诊断就是一种肉芽肿性疾病就原型肉芽肿性疾病

所以说后面的话就是大家为了纪念它就把这一类疾病就定义为比较有名字命名叫 Cronus disease 我就是一般那种比如说天文学领域发现一个小行星就会以科学家的名字命名然后疾病领域就是拿医生名字命名的情况多吗也有比如说像我们以前的话有一个疾病叫威廉布斯综合症

第七号软身体异常所导致的一些病人的话容易得西式炎容易跟我们科罗密相混淆的有的时候他也有一些这种肠道的炎症甚至是蜻蜓的一些情况也有的在这个领域里面的话我们也是见到有一些疾病的话确实是一例

他发现人明白我觉得一方面其实也当然感谢医生对于这个疾病的发现的贡献另一方面的话看到名字的时候如果没有一些基本的科普知识的话可能不太容易了解这个疾病对吧克兰病就是光看名字的话其实不知道它是什么疾病啊

但是确实我尝试在小红书这样的自媒体搜索,发现得的人真的很多,他们就会探讨,科伦病比如说治疗过程中,生物抑制有可能就不管用了,然后呢就很多人就在下面出主意,评论啊就浏览量特别高,就让我觉得这个事好像特别普及,我觉得倒不得不去了解它,然后能够去更好地理解疾病,以及更好地理解生命患者,就这么一个程度了。

那么刚刚其实提到了贵阳性肌上炎还有克罗兰病它其实不太一样部位也不太一样表现也不太一样就是出现症状的时候有时候还不容易及时被诊断那么一般是通过什么样的检查最好的能够及时诊断来确诊呢会解的话真正个个一定要是了解到它相对比较特异性的就是这种病的话它就是粘液溶血片这个一定要听住

有这种情况的话一定要警惕有没有溃疾的存在因为溃疾其实跟其他场合完全不一样它的清洗性是更大一些克隆病的话比溃疾来说诊断上面要更难因为它更加引力这些病人来的时候它最典型的我们说一下它就是腹痛腹泻还有便血这个时候我没有说是宁愿龙血便

这种病人的话可能消耗到的症状不是很典型但是以其他的症状为首发比如说病人可以乏力发烧还有一些发育不良体重不涨等等还有一些病人来的时候就是由于穿孔藏到穿孔或者梗阻过来然后还有一些病人就像您刚才说的就是我们在科罗兵病里面有一个特异性的表现就是肛肉肛周病变为主的有肛肉的病人的话他清洗性影响力更大

它是一个独立的表现其实很危险的非常危险就是说它同时肠道病名和肛瘤同时出现是最好诊断然后还有一个就是肠道病名我先确诊它是克罗文病然后在病程中间出现了肛瘤我也好好诊断最难诊断的就是有 17.2%的病人他是先有肛瘤

长到没有病变所以这种病人往往就是反复地刚周做手术做手术后来刚常科医生没有及时跟他做场景没有及时做其他的检查最后做了手术以后肛瘤又一直不闭合怎么老是在复发老是在复发对病人影响很大

这个时候才想到是不是这个病引起来这个时间往往就延迟了很久了就是说得找到那个源头性的原因才行那种疾病来说因为它缺乏肠道的病变所以说单纯的肛瘤的话这种手术的话又治不好它又不敢迟迟地把它定义为就是我们科伦病引起的肛瘤因为它肛瘤的话也是来源于这个疾病

我懂了这么一说我突然想起我一个朋友了他就是去年过年的时候做了一个手术我以为他是那个痔疮手术因为他也好像是有一些难言之隐的那种感觉我就问你什么手术是痔疮他说是肛周脓肿但是我不知道他后来复发没有我一会儿去关心他一下然后刚刚您提到便血的时候最近我们听友群里面也有人提到这个问题了然后他他有点拖延就是没有赶紧去医

我听友圈里面因为也有医生嘛然后就赶紧就催促他这个都便洗了肯定得赶紧去医院看呢不管是痔疮还是说其他的肠子的这个病便洗一般都是要引起很大的注意的嘛对吧

大家如果是有我刚才说的那些症状的时候要及时去就诊这是首先的你要提高对这个疾病的认识就是既然生理上面已经出现了这些情况已经腹痛腹泻然后有一些便血的情况了这种要及时就诊然后特别是有一些肛周病变了痛痛不能坐等等

这些情况你要及时纠正第二个的话如何去找机通过哪些检查可以发现它最重要的一个是我们消耗到本身的检查比如说我们的肠镜胃镜这个是最重要的这一定要做这个一种性也要好第二个的话可能对克隆病患者来说因为他是从口腔当肛门

充斥小肠病变的因为小肠镜做起来的话一个费用大第二个的话可能更加难受一类一个小肠镜做下来得四五个小时真的就是比这种普通的胃肠镜时间更长对要久整个小肠也五六米就一点一点一点解决过去因为还要加套管等等那些情况那胃肠镜的时候也经过小肠的呀

没有我们消耗道分三段位积下面能够看到的就是我们的从口腔到我们的下面的 12 指肠的那个降部然后的话我们长径能够看到就是我们回肠末端那么我们 12 指肠降端和我们的回肠末端之间的话还有五六米那才是我们真正的小肠

我们那个小长径的话一般来说一米八到两米是扛着做的那他坐卫长径的时候那段是跳过去了吗没有到达小长那他怎么出来的呢退出来的原路返回的吗原路返回不是说穿过我们坐长径的时候是首先要达到某一个我要目标的地方然后在退进的时候再进一步观察他的每一段怎么样怎么样怎么样

进去的时候我们是要迅速的快速达到那个部位所以我做这个胃肠镜没有完全保证我的肠子都检查到了它只是保证我的大肠然后如果是你要整个都检查的话就是做一个双气囊的小肠镜上下口对接整个里面就是做一个全消化道筛查

就是这样做的所以说这个费用一个是比较大时间比较长时间比较长麻醉时间更长我基本上已经接受做胃肠镜这么一个概念了就是我觉得它是需要的当就是我需要排除一些原因的时候但是我不知道胃肠镜有这么大的小肠没检查学习了学习了那么它可能因为肛漏是吧医生让他开个检查的时候有些病人可能不太理解为啥肛漏就要做一个那么长的胃肠镜啊什么的对对对

胃肠静是我们基本检查发现肠道病变肠道病变以后我们还要及时地去活检对病变部位病理的组织是我们必须要做的病理上面它有一些相对特异的表现也是我们诊断这个疾病必不可少的还有一个的话就是说影像学方面的话

就是一定要做一下这小肠的 CTE 包括或者是直接做一个增强 CTE 这个很重要因为我们克罗蜜它是一个透壁的原生它是个全肠壁的原生所以说我如果是做肠镜发现了有溃疡有迷难但是我不知道这个溃疡到底是不是具有外侵性是不是透壁的是不是有向外面发展的机制

这个时候我们长镜是看不到用拇指看到长枪所以说这个影像学就能够很好地弥补我们的这个长镜所不能看到的这个长臂的问题懂了还有一些的话这个病的话你也知道每次来来后有些病人来来后就是一些狭窄和专攻的病人我们有时长镜对一些狭窄的地方我们

是到不了的那么其余的肠胆我们怎么办我们必须要靠影像学来及时去发现它来弥补它懂了然后我补充一下刚刚我说的那位便血的听友他后来去做检查了好在他放心了就是做完胃肠镜之后他是胃痘破烂反流性食管炎

这个里面应该不会引起便血最多会引起黑便你知道吧所以这个病人一定要把肠镜做掉他是做了肠镜对因为胃炎我们上下滑道里面胃里面或者十二肠里面出血的话我们一般是黑便为主黑便不是血的意思对呀颜色比较深的意思黑便就是像那种离亲这个离亲我们用那个离亲马路百忧马路就百忧样大便这是我们上下滑道出血最典型的然后

而我们便血一般是指下小额道出血多一点就像我们的一次结肠吸肉结肠癌包括还有一些气势梗阻啊穿孔这些玩意引起来的多一点它是体检出大便淫血 1800 加 1800 加有可能是上小额道的这个淫血不是便血大家一定要认识到这一点你吃一下子比如说你吃一些含铁的东西比如说猪血啊甚至还有一些鸡蛋肉类啊等等那些含有红细胞的东西它也会出现大便淫血阳性如果是明显的是黑便

然后结合阴血阳性这个病人是一定要胃经和肠经要做一下子所以是要重视一下那他做完这个肠经检查出这个胃管炎的话就算是找到原因了吗还是说再需要进一步检查这个我觉得就基本上可以了因为刚才我已经看到您说他是阴血阳性

这个就可以解释了明白了正好点缀了我们听有一个问题然后那么回归到我们聊这个炎症性肠病本身上面刚刚聊了一些它的诊断聊了就是两种类型的区别然后其实这个病我们如果只是从说明的层面来讲的话就是伊尔森他的症状是什么但是得这个病的患者他其实对自己的生活工作心理影响都是非常非常大的

它是一个终身性的疾病就是如果他一旦确诊就是根据您跟患者的交流的话他们会是怎么样的一些反应呢这个终身疾病是这样理解的就是他终身有腐发的倾向不代表他终身都是处于疾病的活动期这个一定要搞清楚是吧就不要把病人吓死了有时候医生就跟病人就说哎呀不负责任说你这就是终身药服药的终身药什么玩意其实不是这个样子的

这个疾病的话我们叫它终身疾病实际上你可以加两个字就叫终身有复发的倾向这个比较好一点它整个的特点就是它的稳定期缓解期跟活动期相交替这就是它的特点

那么其实在这个疾病里面的话我们以前有一个 EPSIN 研究对于我们中间的一些 Ibd 患者做了 10 年以上的水访可以发现中间只有 45%的病人出于反复的发作还有一些病人的话是在生命自然病之中有某一个阶段它突然爆发后面的话可以出于长期的一些缓解期就像我们的火山一样的

懂了所以其实不需要特别的恐惧对吗对就是说这个疾病的话早诊早治就是当它你的肠道没有被回神到做很严重的时候没有进行反复的手术的时候这个时候你残余的这种正常主流多只是表白其实一些严正的一些表现这个时候我们抓紧时间积极治疗有效的控制和拯救剩下来的肠道你的将来的生活质量是不受影响的

然后这几年你也知道我们现在这几年的话我们对于疾病的认识在不断的加深我们对疾病的管理我们作为专科医生来说也是深刻的理解到这种病人就是要长程的慢病管理所以对病人的话无论是从身体健康日常饮食精神睡眠包括他的一些作息的一个安排我们都会给全方位的一些指导

然后尤其是这几天药物是雨后春笋一般各种药物的出现这些药物虽然都不是特异性的药物但是基本上还是有些病人百分之六七十的病人的话还是可以基本上得到很好的控制什么叫不是特异性的药因为这个疾病的话就是没有病因不清楚的

发病机制太复杂了涉及到很多方面遗传环境免疫肠道联膜屏障以及菌群等等都跟它相关但是这几年的话我们根据免疫学的研究原理就是关于 IBD 的它的免疫学的发病机制的不断的加深和认识发现了很多的治疗的一些靶点这些靶点的话应用于临床的话确确实实还是就是我们现在已经进入了生物之界和小分子

药物的时代跟我们以前的传统药物比起来的话使患者能够达到黏膜愈合使患者的自然病程得到改善使患者的自然结局明显的改善的话这些药物还是给我们很大的帮助明白这种叫做非特异性药是吧我们叫什么药的话因为它病因不清楚而不是像我们点对点的直接的比如说我们打个比方说像肠道伤寒它是由伤寒感觉引起的肠炎

它就是这个伤寒感菌就是导致这个肠炎最主要的原因所以说我们给它病人的话以前我们用绿莓素后面我们用王浦康的素等等就可以有效地控制这个伤寒感菌把它灭掉以后这个肠炎就好了并且伤寒得了以后它是终身免疫的它以后就不会再得了

这就叫特异性治疗就是更有针对性针对病因的治疗而他的病因不清楚发明机制也不是很清楚所以说我们就没有这种针对病因和发明机制的特异性的药物您刚刚的科普我觉得很重要就是对于患者的这种心理的安慰那么对于就是他可能也是第一次知道这个从医生嘴巴里面第一次听说了这个病知道自己得了这个病了一般人是不是会比较害怕呀

对反应真的是非常的就是天壤之别有些人的话就觉得无所谓有些人的话还有无所谓的真的有无所谓的我也碰到一些心态非常好的我们医院比较特殊因为我们有儿童医院所以他们有很多的病人的话就是到了 18 岁以后就转到我这里来了我跟你说一下这种病人的话我们现在越来越多因为我们这个病的话一个是刚才说过 20 到 40 岁是高发期

但是我们发现两端的发病率都在增加一个是少儿期儿童期少年期 IBD 的患者发病率逐年增高然后 60 岁以上的

这种病人的话发病率也是出来逐渐增高小孩子们他们从 18 岁以前都是在儿科干在他所有的他的整个的疾病的初诊阶段都是父母跟他做主跟医生的交流都是父母在那里代劳所以说父母比他们紧张了很多所以说这些病人一旦到我们这里来了以后我们就会发现小孩子无所谓他觉得反正一来顺受惯了你们怎么安排你们怎么搞这怎么搞后来父母的话相反一如既往的紧张和焦虑然后还有一些病人的话

一来了以后就是听到这个疲病以后如临大敌好像世界末日到了就非常不理解我怎么会得了这个病我怎么办我将来所有的人生都被毁掉了什么什么这是一种常态在临床上面像有这种心态的我觉得是占了 6%以上就是相当于经历一个否认阶段对从心理上来讲他拒绝了

我也看很多患者的一个分享就得了病之后呢就好像觉得要对不起另一半然后对不起自己的恋人然后就会提分手然后呢甚至确诊之后呢被公司的人知道了甚至会丢掉工作我不知道您就是接触的患者中是否出现过这样的情况呢有我曾经接触一个患者我跟您说一下啊他原来是一个白领他不用相亲的非常自信的我也见过他啊

不用下气了我给你调侃一下我跟你说一下我个人认为的话在我这个领域里面他们有些其他的消化的专科医生就是其他专业的他们有时候比较羡慕他说你们这边专科里面这么 IPD 病人怎么个个都是俊男美女确实我们这个专业里面就是区间数字不管是男孩子还是女孩子他们有时候得了这个病以后颜值都还不错

我觉得这可能是一种表象我觉得自己接触的没有因果关系但是没有因果关系后来有的时候我就去调侃一下有时候安慰病人的时候就是这样比如说我有一次安慰一个病人这个小伙子真的是非常帅一看的话就非常他除了单薄一点以外就是他的 BMI 瘦以外的话他的五官我觉得一点都不比金城武长得差

你知道吧后来我就问他他就说他就非常的沮丧因为他原来的时候他觉得他将来可能要做平面模特或者干什么他都可以的他说他积极的健身他干什么都可以但他就是长得棒后来我们就确诊他是克罗恩病因为他是因为手术以后确诊的他突然的梗阻就把他一段长则切掉以后我们知道后来我们在问他的时候的话其实早就有五年以前就有症状了

甚至他很小的时候就有一些疲乏无力还有一些关节痛的一些都有那他坚持了这么久对后来您知道我跟他说了一句话我说你不要沮丧其实这个世界是造人的话都是很均衡的给了你美丽的五官和仪表那肯定有些地方你要受一点磨烂我最近像唐僧取经过通天河的时候还有一烂 9981 还差一烂

就不行就必须要经受一遮我说你要心态平和一定要相信这个世界上的永远是平衡是均衡的你不要觉得只是跟你一个人我说你再看看你周围的人我就把他带到病房去惯了一下子他一个看了你看我说你看这个小妹比你小吧已经五六年了在我这里

所以说有的时候你就让他去平行去思维平行比较不要这样子上下就比较没有意义你跟正常人比较没有意义还有一种心态就是说一定要他认识准确认识到人吃无果杂粮哪有没生病的呢那有些人的话你说无端端的就抽个血输个血他就得了艾滋病了那人家冤不冤呢人家比你更冤我说这个事情既来自就者安之就是有一点就是说你要相信在这个世界上绝对不是你一个人得这个病

第二个的话在你的整个后面你确诊以后的话有我们 IPT 医生专全程陪护你我每个定认我都是加微信我跟你说清楚你有任何问题跟我提然后你所有的治疗你只要跟我说哪怕你觉得你有吃东西拿不准的时候你发个微信给我你说蒋医生我这个东西能不能吃我很想吃我可以跟你说这个能不能吃就是说让你永远觉得有一个医生在陪着你

不是你一个人在经历太安心了这种病人的话一个是要心理上面要充分地要顺着他思维你要跟他换位思考人都是一样的我跟他感同身受比如说我接诊的是个 20 岁的年轻人我也经历过 20 岁 20 岁我在干嘛他现在在干嘛

他现在要担心这个病的话那我就把我回到 20 岁所以说我就能够理解他我觉得您刚刚说了一点还挺接地气的人很难不比较但是您的建议就是说咱们不要上下比较可以平行比较平行比较的话其实发现人不可能啥都是好好的可能有一些得到可能有一些失去我也是我有时候觉得对我们来说每个人都是 24 小时这个是非常非常公平的对我们来说每个人都要死这也是非常公平的

想到这些呢就是心里平静很多其实有的时候我想跟您说的话有的时候以前我年轻的时候我可能没有觉得是因为总是听别人这么说就你永远不知道是明天和意外哪个先来我真不理解后来我现在反正就是 58 快接近 60 岁的人了我现在觉得我很容易理解他我觉得人真的是充满人真永远不变的就是无常

没有一个固定不变的规律永恒在这里身上没有永恒永恒就是无常所以我个人感觉的话既来自泽安兹既是安慰病人平复病人就是让他跟我一起面对这个疾病让我用一种科学的态度去面对它有一个病人我跟你说有一次他便血贵阳镜结上眼便血每天他就是不断因为他的微信他就不断地发通信

我又拉了一次又拉了一次我从早上五点多钟到现在我已经拉了十几次了每一张图片马桶里的图片都发给我我早上去查过房中午也去看过他后来晚上他说我怎么晚上还在变血我就开了车我就过去我就跟他一起看了一组片我说你今天给我发了十几张图片我说你发现没有这个图片虽然每一张都有血但你会不会觉得我是觉得我是一直看他的血量我说我早上给你调整了治疗以后

是不是你觉得下午晚上以后少一些每一次少我说你现在抱着很焦虑的态度看到他只要有雪你就觉得多少都无所谓只要有雪你目里就是有和无我是看亮和少因为他有亮面到紫面的过程我就跟他打了个比方我说我以前小的时候就是在武汉长大

每天都在想到了冬天的时候经常下大雪会影响比如出行影响我跟同学的聚会但是我就每次都在想就盯着窗户外面想不管多么大的风多么大的雪我相信它只是一个过程它总有一天会停止的我说我们俩一起就等待它停止的那一个怎么样

我说如果我现在再去给你加药再商量的话可能对你有损伤但是病都是这样子来如风火去如湿你出事慢慢来我就陪着他一起慢慢地度过来结果第二天他说我再去查房他说真的是我晚上就没再拉了这次刚拉的比昨天确实少了

你看血量也没有那么多了比昨天淡了我说你现在有一个进步你不是只盯着有和无你是盯着它变淡了这就是它的差别所以有的时候对病人那种要紧你要顺着它你要理解它它当时确实在意着有和无那年轻人一天拉十几次变大片的话你跟你换位思考你着不着急你也会着急

听到您刚刚说开车过去安慰他我觉得这点特别感动因为他当时能够理解他处于焦虑的状态需要有个人告诉他就是事情会好起来的已经在变好了只是说因为太焦虑所以忽略了嘛我刚刚突然有个感慨就您是我们播客访谈的嘉宾里面目前为止最年长的

然后我当然我不说年龄大我的意思是说你确实能感觉到经历过时间之后那个人生智慧在用于跟患者沟通的时候就是特别能够起到安慰人心的这么一个效果这种安慰其实是非常非常重要的对于我们健康人来说比如说我们没有面对这个便血的这个情况但是我们也有别的焦虑的情况能够去共情这位患者

比如说减肥这个事就是很多人努力的好久体重也一点不变化然后就盯着自己的这个照片就觉得说一点都变化了没有努力有什么用但其实专业的人呢就会从别的角度去看比如说你可能维度变化了可能哪里收紧了其实就是一个新的角度能够去跳出原来的思维框架面对自己的别的方面的变化对自己也是一种鼓励啊我是会从这个角度去理解它

然后他十几次辩血应该是属于激发期一般是非常重的属于他的急性加重期至少是个活动期然后我们这个情况我们这个疾病的分度的话有的时候的话根据病人的表现特别是临床症状比如说你腹瀉的次数辩血的次数包括他的一些体温脉搏还有一些研证指标等等

都参与他的疾病危险度和他的严重程度的评估对因为这种急发期的话相当于说绝对是影响他的生活质量的然后我看到网上有分享就说他一个大学生因为这种症状他就只敢坐在教室门口

因为离厕所比较近然后他一天上十几次厕所然后就赶紧跑厕所然后对他来说是非常非常大的心理压力导致自己出现抑郁的情绪我理解他如果一天要上十几次厕所这个肯定得先去医院看吧他不能自己再忍着了吗这种情况的话按照我们的 Chula Wyss 来评估的话你四次到六次六次到十次十次以上这个情况的话都已经轻重重都已经很那个了

那么是你每天十次的大病并且还有一些便血的话你还是坚持工作和学习我觉得本身来说就是超常人思维了这个是不明智的这个是应该积极到医院去进行治疗甚至住院治疗的是有时候吧可能他不了解或者可能在硬扛但其实这个时候呢没有必要了是吧然后呢开始了解疾病之后能够感觉到可能很多人对这个疾病本身是有顾虑的

比如说是否会影响自己怀孕会不会有很多人有这个顾虑呢对啊这个疾病的话呢说句心里话啊

它实际上是一个全方位影响大家的,影响人类一切生活。比如说首先第一个,它本身消耗到的一些症状,它的急性活动期的时候,因为腹痛腹气会影响你的食欲,你摄入不好,然后营养状况,营养不良等等都会有。其实我们觉得考察这个疾病的时候,最重要的是它的心理。我们这几年已经明确的有规定的话,就是有一些指南的话,就已经提示了我们,

对这个疾病的评估的话一定要兼顾这个疾病对这个患者的心理的影响在这一类疾病的患者中间特别是病症比较长的焦虑失眠忧郁甚至抑郁等等这些病人的话他的发病率的话明显要高于我们的这些其中像普通人群 IBD 的话就是我们炎症性肠病它是一个自产性的疾病确确实实给大家搞起来

我们的自残不是说他的一种肢体的残缺就是指患者他的心理上的一些影响然后他本身在疾病活动期他的社会工作学习能力都明显下降比如说还有一些手术的病他术后以后有漏口他的缺勤率矿工率明显增加他不能够去

不能去上班还有一些病人的话因为这些的话而影响他的一些婚姻上面的理念不能结婚我有一个病人就是这样子他以前因为有男子性的肛络整个后面的话有七根络管他从来都是站着工作打电脑他是做 IT 的在他家里面的话就是有那个软垫的凳子他都不能坐然后他是穿纸料裤的活动期对吧对 就是活动期后来我们也是用了各种药物以后的话也是好好缓缓好好缓缓反反复复

然后她结婚了八年她的夫人都没有怀孕确确实实会遭到很大的一些问题我们后来积极开胎治疗以后七根变了六根还有一根的时候她有一天就给我发了一个照片跟我说她说江主任你看我现在在干什么她就说她正好坐在一个她家买了一个凳子她说我夫人说她现在怀孕了她坐那个软凳她受不了她要坐那个稍微硬一点的那种凳子但是我居然也可以坐了我以前从来没坐过硬凳子

所以我当时觉得很感动你看我现在就是坐在这我就很好我说我只看了个照片我说看了挺幸福他跟老婆在一起给我照了张照片后来他说你没注意到我买了个新凳子吗他以前家里没有凳子的他原来他只是他老婆就把他的那个肛肉的情况屁股后面的话一些流肿一些肛肉笼肿的情况他拍给我看我打了针以后比较我说你把图片发给我看就这样子后面我说你可以坐这个凳子了真的很好

她说我说你老婆怀孕了她说是的是的后来她老婆生了一个女儿后来还给我们送来了糖结婚了八年后来九年非常高兴好开心就是如果不得这个病的人可能不能理解就是坐一个凳子是一件如此高兴的事情对对对

那也说明他的疾病得到了控制然后在缓解期可以生活作为 IBT 的医生我觉得最有成就感的是什么就是说我们的诺言我们对患者的承诺我们就是说尽我最大的努力让你回归自然嗯

前一段时间我给你打个比方我收拾了一个就是在林伯洛宁汉大学的一个大一的学生家庭条件很不错他就得了肛瘤同时他有肠道病变有溃疡已经确诊了然后的话就是他在外院去先确诊的就是在我们温州的另外一家医院确诊的

但是后面他就要治疗的时候他就觉得他们其实可能是对我的一种信任他说那你不要他们要用药的话你赶快到讲座那边去他就过来了您知道吗我当时非常的觉得很震撼我以前见过什么病人家属我没有见过我后来见到这个孩子的时候一家人过来的时候我坐在诊室里面他妈妈先进来跟我说

他说我就是昨天跟你联系的那个家长我说你好你好他说你能不能这样他说我儿子我先让他在外面希望你跟他说就是好好说你不要吓到他了我说我都没见到他我怎么会吓到他呢我说您需要问怎么样他说他太紧张了我说我觉得你才紧张你知道吗你知道我见到他的妈妈的时候站在我的面前的时候一脸苍白然后那个脚啊手就是不自觉地在那种抖就像我们看的那种假杠的那种震撼一样的

我说我来我先见见孩子他说你一定要跟他爸爸说清楚他爸爸完全接受不了他儿子他说这段时间他爸爸整一觉整一觉睡不着我做了什么坏事吗我做了什么什么东西吗我的儿子会得这个病我当时觉得怎么样子让我就很为难了我首先要解决那就这样我说你这样子好吧

我说你先把他爸爸叫过来然后他跟他爸爸一起进来以后他就说了一句话他说你是确定能够把我儿子治好的对不对我们才来找你的我说我跟你一样我说我也养着儿子在我说我跟你换位思考我碰到一个医师的话我也会这样跟他要求但是我跟你说我不能给你承诺但是有一点我会承诺我尽 200%的力但是结果的话需要我们俩共同承担后来然后我把孩子叫进来了

这个孩子进来以后给我的感觉就是说像一种进攻治疗坐也不敢坐因为他有肛瘤我说我给你一个软垫行吗他说我只能用半边屁股可以吗我说那也可以我说你坐下来我说你站着我就说我要陪着你站着然后我就跟他了解了他的所有的一些症状以后的话我就跟他说了我说你现在没关系我说绝对可以治好他说医生他说我看了百度上面说我治不好

我说我跟你说绝对能治好他爸爸当时你刚才说不能保证我说我当然不能跟你保证你啊我说这个孩子人生才刚起步啊我一定要保证他呀他才十几岁比我儿子小十岁啊我说我一定要那个他我当时就是这样子因为我个人感觉的话对一个 IPD 医生来说能够给病人一种承诺我一定能治好你我觉得是一种非常大的勇气

这个太帅了但是我跟你说的话很简单人有的时候就是要这样自我鼓励果真其乱你看我们现在这个孩子就已经就恢复了他只休学了三个月就去上课去了他说我现在洗澡也可以什么也可以也挺好的是不是我是你跟我配合然后他每天要吃什么我说首先第一个不能吃什么我告诉你刚落的活动期不能吃什么不能干什么我跟他说了一会儿这孩子自律性非常好跟我配合的

然后后面的话后面他想家里的孩子嘛天性这样的想吃想干什么还在发育期我说可以加但是你要慢慢来现在非常好去上学去了我觉得这样的挺好的我觉得有的时候吧真心的去对待每一个病人全身心地去鼓励他去给他为他治疗去安排他整个方位的话给他一些指导我觉得他会好

刚刚您说的不能吃什么这个是很长的清单吗我们这个里面的话也是根据病人的具体情况比如说对于活动性肛路的病人的话可能他我们还是主张就是在治疗的时候外孔没有闭的情况下我们尽量要吃肠类营养好一些肠类营养的话因为它的分子比较均一不像我们如果吃普通的饮食那么说每天的分杂的成分就在变化刚刚您说的

每天肛瘤昨天是那个水掉下来明天又是另外一个水它要不断地刺激它所以说肛瘤就迟迟闭合不了这个时候用一到三个月的全场的营养懂了真的好一些这个我也看到很多患者分享了就是他们有经验的人会有一个建议就是如果是营养的话要记得刷牙

因为他那个很黏如果不及时刷牙的话他会蛀牙对对对那么刚刚提到这个小孩他可能条件还不错对吧那他比如说这段时间三个月治疗完了之后那他后面他可能或许就是维持维持的话这个费用高吗就很多人对这个病的费用也是其实我觉得是这样子的我们做 IPD 医生的话我做这个专业的话是从 01 年一直到现在

一共有 20 几年了 23 年的情况跟以前比我们现在这个费用的话明显的要价了很多了就是我们现在以后很多都是生物资源包括小分子药物都是有医保的了

我觉得这个情况就是根据医保政策来就你的医保的力度是多少但整体来说我觉得费用没有那么大你知道吧一年大概多少钱呢一年大概看你选用哪种生物制剂然后还没有其他的一些附带的治疗特别是关键一点我觉得可能就是有没有手术这个最重要

其实我整体来说的话你看我们现在我觉得温州医保和整个浙江医保都还算是不错的这是全国都有差异的我跟你说这个真不好说但是我整体来说现在对这个疾病的它的这种医保政治我觉得好了很多我们聊这个费用对于患者的经济压力听说可能您之前有做过一些帮患者筹集费用的这个公益活动是吧那个时候可能主要是在

2007 到 2011 就是那三四年的时间里面那个时候的话我们面临着一个因为我们的英富利息单抗就内克的话是 07 年进入我们国内市场当时进来的时候只有一个适应针就是我们的刚路型克隆比其他的所有的类型的东西它都是要置费的

并且当时在温州是全国价值最低的 5,880 自费那么一支好贵有些地方甚至在上海的话可以炒到 6,880 忽然有些病人的话就是说急需这个药但这个药是个自费的药当开始医保的话就是个乙类医保报效比例下来后病人也是非常大因为它的打法是 026888

一次疗从我们家打六次后面的话还要长期的维持治疗六次一下三万多所以有些病人我记得很清楚为了省这个钱他也是比如说一支价格香菜一千他到温州来买了药回去以后再打车回去他可以省好几千块钱甚至可以省一两万块钱

就是我就有地区差异那么面对这种情况有些病人确实是负担不起但是他这个疾病的话确确实实需要这个药物治疗的时候那个时候我们就想了怎么去帮助病人光靠我们自己的一些善行肯定是不行这个时候我们要发动整个社会我带温州的话就利用了太平慈善然后

到温州电视台上面做一些宣传为每个病人进行呼吁跟电视台联系了以后有这种需要的病人的话我就会在现场去介绍他们用摄像机去随访我们就当时介绍这个病人的情况还有他一些治疗情况还有他的一些检查结果下一步的治疗他现在面临着一些困难

向整个社会去呼吁后来确实是帮了很多病人温州这方面的话做得还是非常好太平慈善它是个民间的很多都是义工每天挣 100 块捐 100 块做义工去捐助成来的后面的话我们通过闲适婆这个电视栏目的话温州电视台闲适婆那个栏目后来也就很多温州的自发的一些民间的个人和组织他们会给病人主动到病房来捐款

所以说解决了很多病人这种问题我们曾经有一个病人的话因为父亲早逝他的一个妈妈手寡跟他奶奶一起把他养大他 13 岁就得了这个病是个刚落的后来过来以后我们就给他拉了慈善解决了他的问题这个孩子现在已经大学快毕业了我记得前一段时间还在我们这里用维多利子单抗在为止治疗发育的都很好因为他那个时候来的时候他妈妈说他 13 岁所以

我说他这个样子哪有 13 岁啊看来只有六七岁就发育不良是吧发育不良明白那也就是说其实真的很感谢社会上有这样的一些公益的行为帮助患者解决一部分费用的问题另一方面我之前也听您讲了其实他这个治疗方案是有一定的灵活操作空间可以帮他费用进行一定控制对吧比如他进入缓解期之后他的用药方案医生会给他进行一些调整嗯

有些人很在意的话就是觉得我在某一段时间里面我可以治疗如果我好了以后我可不可以停药这是很多病人非常关注的这个问题作为一个很慎重的我作为一个 IPDA 的一个医生专科医生来说的话我也很负责任的跟大家说跟所有的病患包括所有的大众这种听众朋友们你说一下子

这个病是个终身性疾病但是绝对不是说一定要终身用药我现在一直在推一个观点就是当某一个病比如我们昆亚因结上盐和克罗文病的话它确确实实的话就已经稳定两三年甚至三四年了都没有再复发那么这种情况下我们可以选择性的停药

让病人的话全身心里去放松掉但是我还是提醒大家一点这个疾病确确实实它有终身复发的形象我们之所以要长期维持治疗的话就是为了防止它复发又从头再来我也想大家理解一下我们做医生来说的话我如果是建议你去停药那么说将来的责任你们会

怪我你说是不是但是我还是想跟大家说一句话就是我一般现在对病人来说我也会很负责任说你现在就可以停药了根据你的情况因为我不怕承担这个责任因为我要理解病人他这种要求是正常的就像一个小孩子总长当爹妈药堂吃一样的这是他的天性他怎么可能希望天天在用药呢即使医生建议你停药或者你自己要求停药我还是需要你定期去监测这个疾病

检查明白就是你一定要俯瞰你的血验证指标甚至比如说两三年还是要做一下肠镜然后有的时候要做一下影像血看看肠壁的一些情况等等这

这样的话就是发现诸神马迹的话我们就打个比方说的话就是说不一定每个地方一定要失火以后我们才那个救火车不是每天在这里巡查但是每天有人员要固定去干一干比如容易出事的容易干什么的地方的话就是防患于未然必要的检查是必要的但是我们不一定每天要把那个救火车或者是什么车要开出去的那个救火龙要开出去的就这个意思我懂了就是

其实您刚刚说的一句话我觉得患者比较喜欢听因为如果他能够不吃药确实是一种放松那他这种会不会出现他控制得也比较好然后一直不吃药然后一直不发作的会不会有有 确实有的其实我跟你说这个疾病的话它其实除了它本身它的特性它就是一个容易复发的疾病然后它每次复发很多复杂的原因的比如说饮食不当天气气候等等

因为我们面对的是纷繁复杂的世界你的环境你的生活等等都是不断地在变化的所以说难免会塌所以我觉得这个事情的话也是防不胜防但是人嘛人生得意须尽欢你既然这么长时间的话都没有抚放那我们就大胆地松弛下去有什么关系呢

所以我觉得对这种病友来说我觉得我还是建议就是可以选择新的停药但是要保持检查一定要坚持你要尽量避免一些诱发这个疾病复发的因素比如你经常又去熬夜又去蹦迪又去喝酒休息或者饮食上面非常放纵了

那不行是 是 也不能太放纵本身就应该时刻去关注自己的健康状况刚刚我们提到其实就是现在越来越年轻人的这个病您刚刚也提到了有大一的学生有十几岁小孩您之前跟我提到过就是有生育的人群他确诊嘛甚至还有孕妇确诊嘛在得病期间怀孕的是吧后来也正常生产了是吗这个是这样子的我们本身的话呢我们面对的大部分病人都是属于生育年龄的其实这个疾病不影响怀孕

这个首先搞清楚不影响你的怀孕那么说你要做好哪些问题的话就是你跟医生之间要沟通好就是你的妊娠计划你的人生安排你要跟医生说清楚那么说我在治疗阶段的选药上面的话非常关键我们现在的用药来说所有的生物质疾基本上是对生育是没有影响

比如说内克维多诸和我们的乌苏鲁丹抗等等像乌苏鲁丹抗甚至可以全程打你生了孩子以后还可以继续马上恢复小孩子他的乳汁里面的话可以分泌乌苏鲁到小孩子的胃里面就可以被他的胃液所分解掉

所以非常安全但是有一种药就不行就是我们的乌帕提尼和托法托法提布这是小分子药物它是一种很有效的治疗疾病的一个药物也是口服药很方便很便捷但是它就是在动物实验里面的话在老鼠里面它是有制剂的所以说我们一般来说对育龄期的妇女这个药物是不能用的

然后第二个的话就是包括免疫之急甚至急速等等我们也可以用但是有一点就是说在你怀孕之前三个月之内我要把它停掉的

所以这个事情大家不要很顾虑很有担心你只要跟医生充分的沟通就是是 IBD 专业的医生他都会给你很科学很合理的建议给你是然后您接触的一个患者他是后来生小孩了我就有一个患者的话他是第二胎那个时候他已经是 38 岁了第一个孩子是个男孩那个时候已经有 10 岁了可能两口子的话想着还是生个女儿

后来反正也是在无意间就怀上了怀上了以后他正是处于活动期我记得很清楚他来告诉我的时候来打维多诸单杠的时候他已经怀孕四个月了因为他在之前的话有一个月经紊乱的时候所以他没有及时发现这个怀孕

后来他就跟我在纠结就说这个要不要他说我现在又是吃药又是打针那个时候我在爱迪沙每次发情还要吃然后给他打的是维度益族当抗病情还是反反复复那我就跟他说清楚我说第一个首先急速和免疫自己我肯定不会跟你再加上去不会用但是这个孩子我就劝他我说那你既然怀上了他默默地陪伴了你四个月了你现在把他取掉干嘛呢

他说我就是担心这个孩子用了药打了针以后将来是不是会很傻会有畸形会有什么我在那里做了我说首先第一个这两个药是非常安全的比如说我们美沙拉钳它属于在美国的 FDA 上面都是 B 类药是可以用的 C 类是不能用的然后维度滤脂单抗的话是在整个的实验里面的话

这么多年来的话没有自击率或者这种情况孕妇是可以用的就跟他说清楚了很安全再跟他鼓励我说还有一个就是你如果实在不想要这个孩子你反正现在也不能够留产了你就陪伴他能留多久是多久当医生来说我们都有一个自然的规律就是叫刮手滴落他如果他不好他会自己离开你他会自然留产的我说如果他总是陪伴你的话多半是好的我

我说你就陪着我说他跟你多贴心在你生病疾病的活动期他还跟你如影随形地伴着你我说跟你一起共同去负担承担这个疾病的过程我说这个孩子将来可能还甚至会非常好反反复复没事来经常跟我微信也在聊什么什么的

有的时候便血的时候他分不清楚到底是便血还是那个里面的血我就跟他说那没关系我说我觉得绝对是便血不会是那里来的我说不是上次你过来的时候我今天查了小孩子比上你不是也要做产检吗产检监测吗不是也都挺好我说这个孩子后来又是生了一个儿子后来到了我觉得他的孩子四岁的时候有一次我如果他将我们下去吃个饭过去以后我说你儿子呢他说过来已经四岁了

当时病人就跟我说了一句话他说幸亏听到你的话讲出来他说这个孩子比他哥哥要更贴心他真懂事啊他说现在什么伤人又远了干什么的他说很乖比他聪明比老大聪明还没事还知道我都有虚晃闷暖的这么点小会挺着妈妈真是听到你的话把这个孩子保下来了我觉得从这个例子上面我就是觉得的话大家一定还是要相信科学虽然我们在某一个人生的关键阶段会碰到这个疾病

但这个疾病并不可怕是也能理解因为他就是有这种担心因为没生出这些癌之前不知道不过我觉得我听这个故事的时候我就心里面一直在想他是什么时候怀孕他是活动期时候怀孕的对活动期时候他不是经常便血然后怎么会他是愧疚他不影响性生活不影响有些时候的话也是难免的

它还有一个就是间断期间歇期它不可能长期一年 365 天都是这个样子它有一个比如说我们治疗以后好几天因为它两次注射围头注射之间的话是隔八周所以是两个月的时间它可能刚打完了以后回去两三周都是好的到了第四周第五周开始慢慢一振动又开始复发了是这样子的也就该打瞬移针的时候了对它有的时候就是维持不到它下一次打针的时候就这种情况情况

所以说有些病人的话我不是跟你说这个疾病的话它的管理的话它的监测都是动态的你不能够很拘泥于某一个地方然后有时候要取一个平均值感觉就是那种不能医疗容易没有医疗容易的这个事情了这边好像是有一个统计的就是一般来说得了这样子的一个炎症性肠病之后会有个癌病的可能性

但是呢 20 年来克罗恩病癌变的概率是低于普通人的可能是跟他这个病人每年复查都有关系是有这个数据吗这个疾病确确实实它有一定的癌变率但是我们癌变的话它的机制是什么就是首先第一个起病越早病程越长病变范围越广这些是它导致它癌变的

然后我们整个的 IBD 的就是炎症性肠病它的癌变它是一个炎症到炎癌转换就是它一定是在反复的炎症的基础之上导致的癌变一场真身引起来的所以说控制炎症是关键一般来说症状疾病的话是五

到 8 年以后长期得不到缓解长期得到持续的验证等等可能他的癌病率会增加所以我觉得你没有什么去害怕他的我们要加强水防然后验证指标定期监测然后病人一般状况进行监测好的话这个癌病的话不像他们想的这个样子的

明白就其实还是说不能不管它还是要及时的诊治然后控制炎症然后您刚刚提到的其实也是我想聊的下一个话题就是媒体对于 IBT 的宣传或者描述是否准确这点上想进行一个探讨就是说绿色癌症就是我想跟您探讨一下是不是觉得这个描述不是足够准确

我觉得首先第一个它不是癌症它是个炎症怎么可能是个癌症呢我是觉得媒体它有它的正能量的一面它确实是宣传了这个疾病但是我觉得它是否专业是否如果是纯科普性质的一定要注重它的科学性然后它准确是最重要的是吧对因为我觉得刚刚听你的描述以来就是终身性疾病但是它不是终身发作

不是终身用药这样子的话其实感觉他的这个疾病得到很好的控制之后是对生活的影响可以降到很低的绿色貌似是在一种安慰但是癌症这个字眼就有点误导性让人家比较对这个病有点恐惧而且有些文章提到了

一旦确诊就要告别精彩的生活毁掉了年轻人的美好时光我个人是特别反感这种说法的他所谓的毁掉了年轻人的美好时光是指的不能再熬夜不能再吃烧烤不能再做那些有损健康的事情但是本身如果说咱们想要过上一个健康的生活方式的话那些并不属于美好的时光美好的生活方式所以我觉得对于这种

描述啊就是在误导人其实我觉得您刚才说这个我还是非常有感悟的其实有的时候的话碰到病人以后他经常跟说那以后我就是不能够去吃冰淇淋了我不能吃烧烤了我也不能再喝酒了我不能跟朋友聚会我说怎么不能聚会了不吃烧烤了呢你就没有人生没有生活了

我有没有说不让你吃肉是吧你只要不吃辣的不吃一些那些刺激性很大的煮熟了那些肉怎么不能吃冰淇淋不吃的话你可以吃小点水果你可以吃那你的生活你觉得美好的定义就是仅仅是吃这些东西是这美好的定义可能是有一些混淆其实真的是同样一件事物的话同样一个风景的话不同的人看了心境完全不一样

是 我觉得美好不代表说一定要去放纵去想干嘛干嘛而是说让自己处于一个比较能够舒服的状态里面那么如果能够维持健康生活方式的话那对于疾病控制当然是好很多的一件事情第二呢就是对于心理上的压力也是一种缓解

那么我们刚刚虽然一直在说艾比利这个病它是病因不明的但是呢就是说压力对我们身体伤害本身就是会影响我们的免疫系统免疫系统这个又可能影响我们的这个疾病的发生那么我想了解一下比如说您跟艾比利患者接触这么长时间以来那他们在这几年的治疗下来之后有没有对这种压力也好情绪也好他的感知和管理上会发生一些比较大的变化因为这个病它一

需要自己认真谨慎对待管理好自己各方面的一个事情您说的很对我觉得刚才我就想总结一句话就您刚才说的很对就是大家要定义好自己的美好的定义其实我觉得 IBD 的病人最重要学会两点什么叫自律什么叫自由在他的全程管理过程中间我们对病人唯一的要求就是你要充分认识到这个疾病在这个基础之上的话呢

你追求自由没有关系但是你一定要自律要分阶段的自律有条件的自律活动期的时候你就要自律性要更强自由度要降下来它两者之间的平衡关系力度一定要把握好对这个疾病的理解整体来说我觉得的话刚开始它经历一个我们跟病人之间的一个磨合期还有一个很重要的就是一个我医生的认知我跟他的宣传的力度让病人理解的程度怎么样患者的接受程度怎么样

这是一个双方的在这个重要的过程中我们非常要互相理解首先第一个我们要给病人的话要正确的评估情况下面的话要跟他商量好医患共同决策我要用什么药但是也希望病人的话一定要理解我们因为我医生根据你的情况以后已经精心安排了治疗但是这种治疗下去因为它并不是特异性的东西

所以说它也有个体差异很大别人打同样的药同样的疾病的话在你身上可能就没有效果所以这也希望大家要理解我们也希望这样子就是说我立竿见影也能够解决你的问题这个疾病很快就可以得到控制这是一个非常好的开端但是没好的开端的话它虽然是基础但不一定就是保证后面好因为这个疾病它是多变的持续进展的

所以说我们在中间要不断地进行调整我们要病人的话要时刻地保持一种很好的沟通我要及时了解他的药物的那种疗效然后根据他的一些情况我要做一些调整他很重要你看有些病人好了以后打了两三针好了以后他说我能不能停药了我可以不来了我完全都好了你知道吧你怎么还要跟我打呢这种事情我们也经常碰到所以这个时候的话一定要还是患者的孩子

你要充分的相信我我是 200%的是关心你是想把你治好我甚至比你父母更想要你好为什么因为这是我的事业病人对我的口碑比领导比所有的给我的赞誉都更有价值是你也让我相信就是你一定要相信我能治好你你会按照我的要求去办

我们俩打成这种协议就行了是我觉得这个您刚刚说的真的挺实在的而且您从一几十年啊我觉得对于自己的医疗生涯对于患者都是非常非常负责任的态度然后刚刚其实您也提到了现在的就是所有的 IBD 的患者呢您都是一对一微信管理的啊

我觉得这个太了不起了就是如果我是患者的话就会让我感觉到非常的安心就是有时候可能会觉得老给医生发微信不好意思但是得到您的就是及时的回复甚至开车来看患者的话我觉得是非常非常感恩的心情的又一起奋斗医患共同决策然后一起努力的感觉我是觉得我如果是不在他边上他不能在第一时间需要我的时候能够找到我的话他会觉得非常孤单和无助

然后你知道吗特别是我们这个疾病中间它会混杂很多的问题比如说这个疾病在它的稳定器里面由于偶尔一次的隐私不当就出现了腹泻病人就会觉得非常的惊恐他觉得是不是疾病复发了这个时候如果是得不到我很好地去指导他拼命地去乱吃抗生素乱做乱会导致这个疾病再发的因为会引起肠道菌群的一些紊乱了等等

我有的时候我就跟他安慰一下病人我说你是得了这个病现在拉肚子你害怕你问问你旁边的人没有得这个病吃坏了不是一样也拉肚子吗

所以有的时候我就觉得作为一个 IPT 医生来说这个疾病太特殊了因为这个病人是需要长程管理的他终身都有复发的倾向但一旦复发的时候我是觉得他需要有一个专科的医生来看他其实我觉得 IPT 医生不管你能力和水平的高低你对病人的熟悉程度密切地观察他的了解我知己知彼我知道他的情况他现在到一个什么阶段了对你最重要

确实对于患者来说真的是一个定心丸还有一个就是现在我们做的很多科普活动中有一个口号对于 IBD 患者是说我要胖 10 斤这个属于正常人不会有的一个愿望但是因为他这个炎症性肠病他可能过于消瘦所以如果胖起来反而是他就是好起来的一个标志所以说想要胖 10 斤那么我其实观察到什么就是很多

就是患者他如果控制好疾病之后他从外表来看你是完全看不出来他的有任何的一些炎症性肠病所以呢我就觉得这也是一个给大家的信心就是外表看不出任何的不一样那他其实就是一个正常人一样的一个情况您说的很对这个疾病它有一个很重要的好转的标志就是他的体重的恢复他的容貌身材包括他的一些肌肉的含量等等啊

都回不到路上跟常人一样甚至超过常人的话让他有一种非常的因为他以前就是长期被营养不良现在突然有所变化的时候人得不到的东西他是觉得最可贵的就像那个想要当模特的人他就长期销售嘛是吧对对对

所以我跟您说您刚才说的这个非常对也是我们 IPD 医生所要求的但是我们 IPD 现在我跟您说我们追求的是一种全身性的改善就是你外表你的身材你的体重都好了甚至你的肠道我也复杂好了我们要关注到你对社会的满意度和参与度怎么样

你能不能积极地跟常人一样的积极地公平地去竞争某些岗位去努力过常人的生活这才是我们最终的观察全方面的衡量全方面就是我们要全面提高你的生活质量我们对患者们有一个叫生活质量的评分它的很重要一点就是它的一个心理上的评估和它对社会的满意度和参与度怎么

是是是就是不因为一个疾病然后去摆烂或者放弃自己的人生因为这样子的话不仅是对自己的一种冥想另一方面我觉得对生病人也是一个牵扯因为有一些 IPD 患者的家属有时候呢也会觉得说怎么安慰他怎么鼓励他都鼓励不起来也会觉得很挫败但是呢又觉得说好像没有必要这样子对吧他其实是有方法然后有机会有希望能够去

就是去做一个正常人其实我觉得您刚才说的也很对我可能感觉的话就是说首先第一个的话就我们刚才讲的整个我们讲的今天聊天的一个主线就是说一定要正确地认识到这个疾病并不可怕不是癌症什么可能叫绿色的癌症呢这根本就是一个定义作物的这完全是两个概念根本不可能它就是个炎症

只是说它在后期的时候可能有一定的癌变率但是我们现在的话通过我们现在社会这么发达医学这么发达的情况下我们完全有能力的话有效的去阻止这个疾病但是有个关键点就是还是要主张早诊早治

这个是很重要的在他疾病可治的阶段我们积极地把它有效地控制他就可以完全恢复到正常其实我们做更多的科普让很多人了解这个病之后至少他会让一部分人得到及时的诊断然后我看小红书上现在有些人他说我已经克了多少多少年了

就是说已经得克罗病多少年了就已经变得在用一个比较就是内行人看懂的一种说法来说这件事情的时候那就可以看到可以感受到这个病它其实不是少数人的一个情况了它可能会影响到很多人所以呢我们这期其实聊了一些比较硬核的科普内容然后同时的话呢也提到了很多的故事就是患者他在经历什么发生什么

那么希望我们的听友呢首先祝大家健康对吧那第二呢就是如果自己或身边有人有这样的情况便血也好比如说腹痛腹泻啊或者有一些乏力拉叉啊不免原因的发烧和消瘦啊这些情况的话还是要警惕一下这类疾病

是的然后就是保持对自己健康的一个观察我们这期播客呢发布时间呢是在 2025 年的 1 月份呢我们新年的开始那么我们最后呢也请蒋医生给我们听友送上一些新年祝福好的我衷心地祝福各位身体健康万事如意也衷心地祝福大家的话就是一定要放松心态我们

我们作为 IPT 医生是我们也一直在不断的努力我们不光是要呵护好大家的健康总之我们还在做积极的临床研究等等目的的话就是要为大家改善大家的生活质量提高疾病的自愈率方面我们要再做不懈的努力我的希望的话就是说在不久的将来的话

我们能够有很好的特效药能够完全尽早的就实现年末月月和终身无意的生活在这个世界上我真心是这样祈祷的我们也会为之不断的去努力谢谢大家那我们也期待这个医疗进步那我们希望医生们好好做一下科研做一下研究然后我们临床的话还会有更好的结果那么今天呢先聊到这里非常感谢蒋医生那我们先这样了拜拜好 谢谢

感谢收听这一期的要不能停我还给大家准备了三个非常可爱而且实用的抱枕欢迎在评论区多多留言分享自己的故事我们会在评论区抽取三位幸运听友送出礼包